Där finns vi

Jag hör/ser att många frågar runt om hur vi har det, om hur Noel mår. Bloggen uppdateras inte längre, av många skäl. Vi fyller dagarna med så mycket annat än tid framför datorn, och orken/lusten till att skriva finns inte.

Det har varit ett tufft år hittills, och många av er vet säkert att vi var en hårsmån från att förlora för lilla prins i Maj. Han fick lunginflammation och akut lungkollaps och låg i respirator i två veckor på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Han är inte helt återställd ännu och det går väldigt upp och ned.

Vi har fortfarande en otroligt pigg och glad kille som verkligen älskar livet. Han vill finnas till, leva, utvecklas och vara lycklig. Oddsen är inte alltid på hans sida men han är en envis kille som verkar klara det mesta!

Jag uppdaterar dock flitigt på Instagram, där heter jag; cjernberg. Skicka en förfrågan så är du välkommen att följa vår vardag där istället.

För er som följer och funderar över Noels insamling så uppdaterar jag om vad som händer på vår facebooksida; www.facebook.com/noelsinsamling Den här veckan har jag bland annat varit uppe med en hel del leksaker, tavlor och blommor :)

Det är helt okej med oss, det har som sagt varit en extrem tuff vinter/vår, men vi står på benen och försöker njuta av tiden vi har tillsammans. Bloggen finns kvar, men jag kommer nog inte uppdatera speciellt ofta. Vill ändå tacka alla er som fortfarande är inne och läser och som tänker på oss och framför allt Noel, ni har varit och är en betydelsefull del av vår resa. Tack för det!

/Carolina

IMG_9452

blogstats trackingpixel

Möte, remisser och assistans!

Haft läkarmöte idag. Ett viktigt planeringsmöte och en sedvanlig läkarkontroll på Noel plus ett HB. Vi överlevde ju magsjukan för ett par veckor sedan. Några dygn på sjukhuset och några dygn hemma med endast vätskeersättning men sedan släppte det. Förmodligen åkte Noel på ett rota-virus för magsjukan denna gång var verkligen extremt intensiv och ettrig. Mitt i magsjukan blev barnen även förkylda och har så varit i två veckor nu. Noel fick hosta igår natt och har haft syrgasen till och från nu. Men tror det är på väg att vända nu, hade han blivit sämre hade det nog skett igår, han är fortfarande pigg och glad trots hosta och täppt näsa.

Men så till mötet. Planering av undersökningar i vår. Hörsel och syn samt att tandläkaren vill, vid eventuell sövning,  lägga i någon typ av plast i Noels bakre tänder som tagit skada av alla år med reflux. Vi har fått en remiss till ögon på Vrinnevi och kommer börja där. Men är övertygad om att den undersökningen inte kommer gå så bra utan jag ställer in mig på sövning under våren, antingen i Linköping eller Stockholm. Vi har även efterfrågat en fortsatt utredning på lungorna då det var 2 år sedan sist, detta sker ju i Stockholm så mycket möjligt att man kan samordna allt.

Vi diskuterade även kring Noels blodsjukdom och alternativen av behandling. Nytagna prover visar att än så länge är Noels järnvärden under gränsen så det är ingen ”panik” med behandling. Vi är dock mer inställda på att operera bort mjälten i framtiden (vid 5-6 års ålder) då det är det som känns mer humant. Fram tills dess så kommer vi att ge desferal behandlingen vid varje blodtransfusion, dock så gick det bra att ge den via porten vid dessa tillfällen och i så fall undvika stick i benet etc. Enda skillnaden blir några timmar extra på sjukhuset vid varje transfusionstillfälle, men om det kan göra att vi kan skjuta lite på behandlingar så är det verkligen värt det. Min ångest lättade lite, men det krävs fortfarande många fler diskussioner och mycket mer information kring alternativen innan vi kan ta ett slutgiltigt beslut. Det som väger in mest är ju givetvis Noels livskvalitet och vad han hittills fått erfara. Vi vill ju att han ska må så bra som möjligt, och ibland kanske det krävs en risk för att undvika ett sämre liv.

Nu tar vi en sak i taget och jag längtar tills vi fått mer klarhet över synen och hörseln så vi vet vilken hjälp Noel behöver. Det känns jobbigt och tragiskt att det tagit så lång tid för att detta ska bli av och att det blivit mitt och Teds ansvar att ha översikt och koll på allt som ska göras kring Noels vårdplan. Något som diskuterade med Noels läkare idag, hon bör vara den som har koll på sådant här så att vi får möjlighet att vara bara föräldrar och inte agera samordnare och läkare. Jag hoppas att dagens möte leder till en förbättring och att vi kan följa nya vårdplanen som skall följas upp varannan månad nu. Struktur gör mig gott, jag vill ha ordning och reda och rutiner!

Något väldigt roligt är i alla fall att allt redan är klart med assistansen kring Noel. Det gick väldigt fort, bara någon månad från att ansökan kom in till att beslut togs. Vi fick alla timmar godkända som vi ansökt om, vilket gör det möjligt för mig att arbeta heltid med Noel, Ted kan ta några timmar och vi kommer kunna anställa en assistent på antingen halvtid eller heltid mån-fre. Vi börjar intervjua på måndag, och trots delade känslor kring det hela så känns det så oerhört skönt att allt nu är klart. En del administrativt kvar bara men nu är vi i alla fall igång. Och det är verkligen en ynnest att få kunna arbeta på heltid med sitt eget barn, få den kvalitetstiden med honom och samtidigt trygga sin inkomst. Jag känner mig verkligen privilegierad att få den möjligheten, kanske aningen bitter bara att vi inte ansökt tidigare, men med bristande information kring allt så blev det inte så. Men det känns skönt att det är på gång, och att Leon nu får gå lite längre dagar på förskolan än dom 15 timmar i veckan när jag varit föräldraledig med Noel. Han trivs så otroligt bra där och jag märker stor skillnad på honom, att han lär sig nya saker och att han stimuleras på ett helt annat sätt än här hemma!

För en tankspridd person som jag själv så hjälper det så otroligt mycket när praktiska bitar faller på plats och det löser sig på bästa sätt. Det är jag verkligen tacksam över. För det innebär att det finns mer tid över till att ta itu med alla känslomässiga bitar, det ger utrymme till tankar och reflektion över sådant man måste ta sig igenom för att kunna leva vidare och må bra!

IMG_8742

 

blogstats trackingpixel

Februarimagsjukan i repris

Nu är det precis ett år sedan vi låg inne med Noel pga magsjuka. Då var han så illa däran att kroppen till slut hamnade i chock och bara la av. Inget minne man vill ha som förälder och heller inget minne som bara går att radera bort. Det är den händelsen som nog präglat mitt mående senaste året, all oro, ångest och rädsla.

Så i helgen kom den igen, magsjukan alltså. Så otroligt ”lägligt” då vi för en gångs skull skaffat oss barnvakt till bägge barnen för att ta in på hotell över en natt. Vi kom visserligen iväg på eftermiddagen då ingen av oss mådde dåligt. Men väl inkvarterade på hotellrummet så fick vi slåss om toaletten resten av kvällen. Ingen middag, ingen bio, inget mys. Vid 01.30 ringde farmor och farfar, då hade Noel kräkts och var otröstlig. Dessutom hade även farmor smittats. Vi checkade ut och åkte hem. Då sov Noel, men han vaknade kort senare av att diarréerna dragit igång istället.

Nu sitter jag här på rum 22 med Noel. Inkvarterade igen. Med en ettrig magsjuka som vägrar ge sig. Fast det är skillnad nu. Nu åkte vi in i tid. Fick dropp satt igår som har gått sedan dess. Han är pigg och glad. Provar att mata för att han sedan ska kräkas upp allt igen. Rundgång på frustrationen. Längtar hem. Men så finner jag ändå något lugn i att vara här. Personal vi känner. Ett rum Noel är trygg i. Han är ändå glad. Trött men glad. Jag törs se ett slut. Magsjuka går oftast över efter ett par dagar.

Imorgon är vi garanterat hemma igen. Om inget absolut oförutsägbart skulle inträffa…Har vi tur med maten åker vi kanske hem ikväll…

 

 

blogstats trackingpixel

Förskolestart

Ni vet den där lilla, oskyldiga busungen, lillebror. Så stor. 16 månader nu. Förra måndagen var hans första dag på förskolan. Inskolning. 1 timmes lek och upptäckt bland nya rum och leksaker. 3 fina pedagoger varav en som Leon verkligen fattat tycke för.

Han trivs. Han gav oss inte mycket uppmärksamhet under första inskolningsveckan och nu har han snart varit där själv i 3 timmar idag. Stora killen. Han som är tidigare än alla andra i det mesta. Han som är så snäll och hjälpsam. Lilla killen som är så lillgammal och som förstår så mycket. Har börjat pratat. Det dyker upp nya ord varje dag. Han tecknar, så som vi gör med storebror, lampa, sova, banan, leka, älskar…han är stor nu, det går fort!

Han är ett förskolebarn ut i fingerspetsarna. Igår ville han inte ens gå hem när Ted skulle hämta honom. Efter en vecka. Han stormtrivs och jag känner mig så lycklig. Så lycklig över att det fungerar så bra och för att lillebror är så trygg i sig själv. Han är visserligen ”van” att bli bortlämnad ibland, när Noel är sjuk eller bara för att leka med kusinerna. Så det är inte helt främmande att vara ifrån mamma och pappa. Jag trodde inget annat än att det skulle gå bra för honom, att han skulle vara nyfiken i en strut och springa in och hitta på bus. Och jag är så glad att jag hade rätt, att det är det han gör, upptäcker, leker, stimuleras, får vara kreativa, samspela med jämnåriga och känna trygghet för andra vuxna. Leons förskola, hans ”grej”, hans flykt från vardagen, hans äventyr och glädje.

Jag är så tacksam. Tacksam över att han får möjlighet att vara där. Få utvecklas och leka med andra barn. Få ta del i ett normalt liv och upptäcka tillsammans med andra. Jag vill inte att han bara ska vara hemma med mig och Noel och följa i Noels rutiner. Jag vill att han ska växa och bli en egen stark individ, även om han redan är det så är det viktigt för mig att ge utrymme för honom att växa på egen hand, någon annanstans än hemma.

Förskolan är en rolig och trygg plats för honom. Det händer alltid något kul där, och även om det kommer finnas dagar han är ledsen när man lämnar så tror jag det kommer vara fler dagar då han är ledsen när man hämtar! Han är ett sådant barn, en liten kille som älskar att få leka och vara bland andra. Jag ser så mycket av mig själv i honom. Det sociala, det nyfikna, det lekfulla, det busiga, det kreativa. Vi är lika han och jag. Och jag är tacksam över att han får möjlighet att växa och utveckla sina kreativa sidor på förskolan. Det blir en bra plats för honom att vara på. Leons plats!

Tills allt är klart med vår assistans så kommer han gå 4 dagar i veckan, 4 timmar/dag. En lagom start kanske. Fast kanske mest för mig. Det blir nya rutiner för mig och Noel på dagarna, och givetvis för Leon med. Det kommer nog bli några konstiga första veckor, men det kommer bli så bra för Leon. När jag sen börjar jobba som assistent åt Noel så kommer Leon få gå mellan ca 9-15. Då lämnar jag på morgonen och Ted hämtar efter jobbet. Förhoppningsvis dröjer det heller inte så lång tid innan vi hittar en assistent till Noel som kan börja jobba 8 på morgonen och stanna hemma med Noel när jag lämnar Leon. För att minska infektionsrisken givetvis. Nu i början kommer jag lämna Leon vid 8 och då kommer personalen försöka hjälpa till att klä av Leon så jag bara kan lämna i dörren och ha Noel kvar i vagnen utanför. Det blir en spritning av händer och föremål, och vi kan ju givetvis inte förhindra alla baciller. Man får väga för och mot och Leon ska verkligen inte bli lidande och inte kunna på förskolan på grund av Noel. Då får vi istället göra vårt yttersta genom att vara försiktiga och noggranna med handspriten och låta honom vara hemma när det går magsjuka etc.

Jag känner mig lycklig. Lycklig över att det verkar fungera så bra. Lycklig över att se Leon ha så roligt. Lycklig över att få vara en i mängden. Lycklig över att få lära känna andra föräldrar i samma område. Lycklig över att personalen är bra och förstående.

Det känns så skönt. Så skönt att det fungerar.

IMG_8676

blogstats trackingpixel

Byta kanal

När det är så där tungt. Panik. Ångest. När det går så fort. När man blundar och hoppas på att se något annat när man öppnar ögonen igen. Något annat än den svidande verkligheten som hugger den lilla, så försiktigt uppbyggda tryggheten i tusen bitar igen. I dom stunderna önskar jag att jag kunde byta kanal, som på tv. Ta dosan i min hand och bara byta för en kort stund. Zappa fram till något barnvänligt program med blåa elefanter på hjul eller nallar som hoppar på moln…eller till och med försvinna in i någon meningslös realityserie med människors vars största problem är kvällens outfit. Vad som helst, vilken kanal som helst förutom den som gör så ont, den som hugger som hårdast i ett sårigt mammahjärta!

blogstats trackingpixel

Tuffa beslut

Noel föddes med sfärocytos som en följd av hans kromosomavvikelse. Han saknar alltså en ”bit” dna som ligger till grund för att kunna bilda och producera normala blodkroppar. Istället så bilder Noel sfäriska blodkroppar som i sin tur lättare går sönder och således bryts ner snabbare av kroppen. Noel har svår sfärocytos och behöver, som de flesta av er vet, regelbundna blodtransfusioner. Han har nog fått uppåt 30 transfusioner redan, om inte fler.

Men transfusionerna ger också en del långsiktiga biverkningar som inte är så bra för kroppen. Med blodet följer en del ansamlingar av järn som inte kroppen kan tillgodogöra. Dessa ansamlingar/lagringar av järn är på lång sikt skadliga för kroppen, man kan, pga de höga järnvärdena, drabbas av bland annat diabetes och skrumplever.

Kroppen behöver därför hjälp att driva ut järnet ur kroppen. Detta med en behandling kallad desferal. Desferalbehandlingen är allt annat än human om ni frågar mig. Det är ett dropp som ska ges intramuskulärt via en nål i benet. Droppet skall ges under 12 timmar/dygn 5-6 dagar i veckan. Noel skulle alltså vara fast till ett dropp halva dygnet nästan varje dag, och dessutom livet ut, så länge transfusionsbehov finns. Detta är ett av två alternativ av behandling för att driva ut järn ur kroppen.

Det andra alternativet är att operera bort mjälten. Något som många med blodsjukdomar ändå tvingas göra då mjälten ofta blir förstorad pga överaktivitet då blodkroppar går sönder så snabbt och tas upp av mjälten som restprodukter. Men att operera bort mjälten innebär givetvis en del stora risker. Bortsett från operationen i sig och allt kring den så innebär det också ett liv med ett ännu mer infektionskänsligt barn. Mjälten fyller ju även funktionen att verka som en del av kroppens naturliga immunförsvar. Att operera bort mjälten innebär alltså att Noel blir ÄNNU MER infektionskänslig än han redan är. Man får en del vaccin i samband med operationen och efteråt följer år av daglig antibiotikabehandling. Men trots detta så är ju livet utan mjälte en stor, stor risk för Noel.

Men vad fan ska man välja. Detta är ett val vi måste göra närmsta tiden. Inget vi längre kan vänta med. Det har varit delade diskussioner mellan olika läkare och delad information om dessa behandlingar. Vi har alltså mer eller mindre inte tänkt så mycket på detta utan skjutit det framför oss. En del i det hela är väl att vi heller inte har någon läkare till Noel som tänker över sådant här och ”har koll” på läget. Efter ett samtal med en hematolog i Stockholm så var detta informationen vi fick och att vi snarast bör ta ett beslut i hur vi vill göra. Väljer vi desferalbehandlingen så skall denna påbörjas omgående och väljer vi att operera bort mjälten kommer det ske inom ett par år men tills dess behöver han ingen annan behandling annat än i samband med blodtransfusionerna.

Det enda alternativet bortsett från dessa är att skita i bägge, om vi med säkerhet vet att Noel inte kommer leva så länge. Men vem ska kunna ta reda på det??

Det enda humana som vi känner nu är ju att operera bort mjälten på Noel. Men vi måste verkligen få mer information om detta innan vi kan ta ett beslut. Noels ansvariga läkare har varit bortrest i några veckor nu, men vi inväntar ett planeringsmöte framöver. Tills dess låtsas jag som att dom här besluten inte existerar och så passar jag på att andas lite och fokusera på allt annat…

IMG_8407Noel spanar in sin droppställning, spännande med det som blinkar!

 

blogstats trackingpixel

Hopat

Dom hopar sig. Känslorna. Erfarenheterna. Sjukhusdagarna. Dagarna av ångest, oro. Blir till små, svarta klumpar inom mig. Eller som cement i skorna, tunga, och svåra att lyfta.

Försöker sortera. Plocka bort en klump i taget. Ta tag i det som känns jobbigast. Det praktiska är inte det som är svårast, det är ganska enkelt. Det är dom okontrollerade känslorna som är svåra. Men också svårt att få låta dem vara okontrollerade. Dom leder till mycket. Små, oprovocerade utbrott. Dåligt tålamod. Tårar som rinner. Det kan räcka med en blick på fel serie, om sjukhus, blåljus och operationssalar. Så brister det. Det är svårt att acceptera att man inte längre kan kontrollera, att det även är bra att bara låta det rinna över på det sätt som det sker, just där och då.

Så mycket ångest. Så mycket rädsla. Så mycket som hopat sig och samlats ihop. Vissa dagar, dom allra flesta, är ljusa och fyllda av skratt. Men så också så många dagar som känns så mörka och så fyllda av ångest.

Så mycket känslor att minsta lilla åtagande har känts övermäktigt. Som blogg, mejl, fika med vänner. Står på båda benen även om det är vingligt, ostadigt, som om fallet är ganska nära. Snubblar så många gånger, dras ned i något tungt och obeskrivligt. Önskar att jag kände mer lycka, mer glädje, mer lättnad och hade mer hopp om framtiden. Skulle inte påstå att jag kände mig deprimerad, mer att verkligheten och dess erfarenheter kommit ikapp, att när man skrapar lite på ytan så finner man ofta ett djupt, sårigt inre som tar tid att läka.

Har börjat plocka i dom där klumparna. Ta itu med en händelse i taget. Ett samtal i veckan, med någon som förstår, som vet vad vi går igenom. Det lättar ibland, och ibland går jag därifrån med fler tankar, känslor och funderingar. Oavsett så tror jag det är bra. Ventilera, när man behöver. Tidigare har jag inte känt ett behov, inte känt att det blivit övermäktigt, inte känt att verktygen att hantera saknats. Nu finns det där, behovet. Behovet av någon som förstår, som lyssnar, som ger verktyg, uppgifter.

Tryggheten har raserats, så många gånger, om och om igen. Så många bitar som saknas, som aldrig tycks falla på plats. Som en trygg vård, hopp om en bättre framtiden. Inte när sjukdomar hopar sig, inte när ambulansfärderna läggs på hög. Inte när blåljusen är det ljus man ser när man blundar hårt. När det inte finns utrymme att andas och varva ned är det svårt att inte låta allt hopa sig. Ta det senare, sen, någon annan gång. Men så finns ju vetskapen om att inget varar för alltid. Varken livet eller det som livet fylls utav. Det finns en plats för oro och det finns en plats för glädje. Men man måste låta det ta plats. Det tar tid. Har förstått att det tar tid. När man har dag av mörker tar det tid att åter igen se ljuset när man vaknar dagen därpå. Svårt att se det lilla som ju betyder så mycket. Det är lätt att spä på den hopade högen. Så känslig. Överkänslig möjligen, eller skör. Skör är nog ett bättre ord. Som en bomullstuss i vinden, för kraftig vind. Man kanske klara en vind eller två, men inte en storm.

Lite som en storm är det nog i mitt inre. Det har nog varit så hela hösten. Sedan i somras säkert. Ena dagen bra, nästa dålig. Oberoende om resten runt omkring är bra eller dåligt. Det är storm inom mig själv. Så mycket som inte är på plats. Så mycket som saknas i form av trygghet. Istället så osäker på livet, på hoppet och glädjen.

Är långt ifrån deprimerad, men för att beskriv det enkelt så har mitt liv kretsat kring Noel och hans kamp att överleva så länge nu. Så när tryggheten kring hans mående ständigt raseras, plockas isär i små mikroskopiska delar som man sedan ska leta på igen och pussla ihop till den där trygga vardagen, så raseras även något inom mig varje gång. Har nog tappat mig själv en del på vägen. På vad som gör mig lycklig. Det där jobbiga har hopat sig, blivit för mycket. För många incidenter, så tätt inpå. Så allvarligt varje gång. Så jobbigt att aldrig veta. Den oförutsägbara framtiden gnager och gnager. Det har blivit svårt att leva normalt emellan sjukhusdagarna. Svårt att landa hemma igen och ”bara vara” som jag tidigare alltid gjort. Nu inväntar jag istället nästa gång, och nästa gång, och så gången efter det. Funderar, gnager, tänker, hur blir det då, hur sjuk blir han nästa gång. Aldrig slappna av. Spä på högen av ångest, skräck och oro med sådant som inte skett ännu. Tänker mycket på döden, på begravningen, på sista tiden, på beslut som ska tas. Vi diskuterar, kommer överens, pratar. Är glad att vi vågar, att vi pratar om det. För jag behöver det. Göra den värsta tänkbara tanken verklig för ett tag. Kan inte försonas med tanken, inte förlika mig med den tänkbara framtiden. Men, att tänka igenom, planera, prata om det gör att det känns lite lättare. Inte så svårt att ta på. Det värsta tänkbara är svårt, skrämmande och overkligt. Vill inte ta på det, men kan inte ignorera det. Kan inte låtsas som att det inte skulle finnas. Det hjälper mig, i processen att acceptera vissa saker. Då kanske det inte blir lika ångestladdat.

Så många tankar och känslor. Så hopknölat, så fullt inombords, så mycket av allt.

Men inte längre övermäktigt.

IMG_8736

 

blogstats trackingpixel

Skriva

IMG_8494

Känner inget sug efter att skriva, men ett behov, skingra tankar, skriva ned, dokumentera, dela med mig. Orkar egentligen inte ta mig tid, men kanske vore det bra. För min egen skull, om sådant som känns viktigt, och oviktigt, om sådant som faller mig in att vilja skriva om.

Som med allt annat, borde jag kanske ta mig den tiden…ett inlägg lite då och då…

blogstats trackingpixel

Superhjälten 3 år

IMG_7893Igår fyllde vår älskade Noel 3 år. Kan ni förstå? 3 år är så stort på något sätt. Inte för att så mycket förändras över en natt, men att fylla 3 är jättestort. Vi hade en lugn dag. Öppnade paket på morgonen och hade lite mini firande på eftermiddagen med de flesta i närmsta familjen. Vi firar Noel på söndag och kalasar ordentligt då! För tillfället är det en otroligt pigg och glad treåring här hemma. Vi har haft en riktigt jobbig sjukperiod under oktober och början av November, men just nu är det faktiskt bra!

Skriver här så sällan nu mer…känner inte samma driv, behov och lust som förut. Men jag finns på Instagram, så om ni vill följa mig där och vår vardag i bilder så kan ni skicka en förfrågan, jag heter cjernberg där!

Tack för att ni fortfarande är inne här och läser…glöm inte att följa Noels Insamling på facebook!

blogstats trackingpixel