Astrid Lindgren del 2

Jobbiga besked…

Det var mycket som var jobbigt tiden på ALB, det var ju där vi fick alla jobbiga besked, det var där livet vände, ny riktning, nya vägar. Det var där vi fick lära oss att anpassa oss, att leva efter Noel, att det inte alltid blir som man tänkt, det kan bli bra ändå, men det är jobbigt.

Det var en fredag, Noel skulle bli två veckor på söndagen, klockan var nästan fem och all ordinare personal/läkare var på väg hem. Då kom hon in, endokrinologen som haft hand om Noel och forskat kring varför han ”blev som han blev”. Tråkiga besked. Det var då allt bara rasade för andra gången, som att hela världen föll under mina fötter…Vaddå saknar en del av kromosom 8. Vad är en kromosom? Vad innebär det här? Ska Noel dö, komme han få sitta i rullstol, kommer han bli utvecklingsstörd??…jag vill inte ha ett utvecklingsstört barn…eller räcker det med det han fått, är det bara det som är påverkat…stor chans att han blir utvecklingsstörd…hur stor chans då?? Frågorna och tankarna bara snurrade..jag blev arg, jag höll Noel, kramade om honom, tittade på honom och så tänkte jag, det spelar ingen roll, du duger, precis så som du är! Men jag grät, floder, jag ringde mamma, Ted ringde sin mamma. Dom kom nästa dag. Noel är söt, han är vacker, man ser inte att han är annorlunda..inte än..han är liten, liten men söt!

Jag vet att jag tänkte, och gör det fortfarande, att det som varit liksom räcker..att det inte blir mer knas, men jag vet, jag vet ju att om man saknar en del av en kromosom, ett DNA i kroppen, så blir det knas, mer eller mindre. Men han är min, och han lever. Jag såg föräldrar på ALB som åke från BB, som var lyckliga, de åkte hem med sina friska bebisar, och jag ville kasta sten på dom, jag var arg, ledsen och besviken..men jag såg också de föräldrar som åkte hem från ALB, utan något barn, som bara lämnade sjukhuset med en stor tomhet och en stor sorg. Jag har min skatt, han ligger här bredvid mig. När allt fått smälta, och det tar tid, när alla tankar och känslor fått flyta runt i kroppen då är det allra allra viktigaste att han lever, att jag får ha honom i min famn, få vagga, vyssa, krama, pussa. Han kommer bli annorlunda, han kommer utvecklas långsammare, till vilken grad det vet vi inte, men det gör inget…Han lever och han är min!

Jag sörjer, jag är ledsen. Jag är arg och mår dåligt. Jag tycker livet är orättvist, jag tycker att jag förtjänar ett friskt barn, jag avundas de förädrar med friska barn..och emellanåt är jag nog nästan lite bitter. Men för det mesta så är min min trygghet i det hela att jag vet att Noel valde oss, han valde att komma till oss, för det kommer bli bra ändå, vi orkar och vi älskar, vi är en familj, precis som alla andra, vi är bara lite mer annorlunda, iaf i andras ögon. I vår familj, där är allt ovanligt normalt, och när det gäller Noel, då är allt relativt.

Jag trodde inte jag skulle orka, jag grät i flera nätter, flera veckor, det gör jag fortfarande. Ingen vill ha ett sjukt barn, om man fick välja, men man får ingen garanti när man skaffar barn..man kan aldrig riktigt veta. Men nu finns Noel, och jag skulle inte byta bort honom mot vilket annat friskt barn som helst, för det barnet är inte Noel, Noel är Noel, och det är därför han är så underbar.

Idag tänkte jag på en sak, jag tänker ofta på hur mycket knas det blir i kroppen bara man saknar en liten bit av en kromosom, av 46 kromosomer i kroppen…På 8an har jag för mig att det finns ca 1100 DNA, och Noel saknar bara ett få antal av dem…men mycket knas blev det. Men så tänkte jag, vad förundransvärt det är, att trots att han saknar en bit av sitt DNA så blev han så hel, så fin och så underbar. Han ser inte konstig ut, han är glad och pigg, och han är en riktig, riktig liten kämpe….Jag saknar inte en bit av någon kromosom, ändå är jag knas ibland, och jag har inte hälften så mycket styrka och kraft i mig som Noel har, det är beundransvärt och värt att tänka på! Mitt barn är sjukt, men vi glädjs, vi ser hur han utvecklas, vi ser hur han tittar på oss, ler och är ändå glad. Vi bor på sjukhus, men vi hittar tryggheten i varandra….

Vi vet hur det är med jobbiga besked, sådant man aldrig vill höra, sådant man aldrig skulle önska sin värsta fiende. Men vi vet också att man klarar sig ur det, den värsta chocken och sorgen…man måste, vi har ju fått ett mirakel, ett mirakel som behöver oss, kanske lite mer än andra barn…och som vi kommer finnas där. Jag är lycklig, jag är tacksam att du, Noel, valde oss!

Astrid Lindgren del 1

Vi var nya..

Det var en ny värld. Vi hade fått barn..men det föll mellan raderna…alla förväntningar, alla drömmar alla tankar, dom var redan borta…dom var stulna! Istället hamnade vi någonstans på okänd mark, i otrygghet, ovisshet. Blodprover, stick, gråt, skrik, rädsla och oro. Noel var en kille, efter en veckas undersökningar, provtagningar osv så visade det sig att vi hade rätt. Hypofysen i hjärnan producerade alla hormoner som den skulle, och man hittade under operationen och MR av organen hans testiklar, som förhoppningsvis ramlar ner snart….Lycka, glädje. Opration (check), kille (check). Återhämtning och orsak???

Noel är en kämpe, det har han nog varit sen han kom till. Han är stark, starkare än mig. Efter en vecka på BIVA fick vi flytta till Q63. En avdelning för småbarn. Noel fick ligga på 7an, övervak, vi satt där, precis som innan, vi försökte sköta, mata och ge kärlek…vi var trötta, ledsna. Noel gav så mycket, kärlek, villkorslöst. Han låg i famnen, vi lärde känna varandra, varför han skrek, varför han var ledsen. Jag lärde mig att han behövde närhet, ville inte sova själv, ville ligga i famnen…han lärde känna skillnad på mamma och pappa och alla sköerskor…lycka!

Jag hade hemska tankar ibland, förbjudna tankar. Jag kunde känna att det var lika bra att Noel dog…att han försvann, jag ville inte ha ett sjukt barn, ett annorlunda barn, jag hade ju beställt ett friskt barn, ett barn som alla andra. Jag bar arg, besviken, jag var avundsjuk…jag såg ”normala” barn överallt…jag var ledsen..jag hade dubbla känslor. Jag var rädd, jag kände mig lurad, jag kände mig så berövad….

Men jag var lycklig, vi tog Noel till oss, han var våran. Min Noel, min vackra son. Jag lyckades ringa mamma, kunde börja svara på sms. Jag kom tillbaka…sakta. Vi skämtade, jag log, vi skrattade, vi myste. Vi fick ett eget rum, vi skulle få ha Noel dygnet runt…lycka!

Vi vande oss med tanken att det bara var lite knas med Noels kropp. Analatresi, och ett hjärtfel (ASD). Vi fick salva, att smörja Noels snopp…snoppsalvan…den växer, det är knasigt! Vi lärde oss att hantera allt med sladdar hit och dit, extra syrgas..vi försökte leva normalt, köpte mat att tillaga i köket, vi bytte blöja, såg på tv, myste med Noel, samsov. Vi vande oss med tanken att få komma hem snart!

Vi hade anpassat oss….

När hjärtat placeras utanpå kroppen

Det blev inte som vi tänkt…

Okej, längd och vikt (check), temp?? Vaddå inte hittar någon öppning? Alla barn har väl en analöppning, är ni knäppa eller..(som att jag tänkt, leta, leta så hittar ni den säkert)…Barnläkaren kallas in på rummet, och där ligger jag, nysydd…nyförlöst, en orolig pappa står bredvid mig i sängen…Noel skriker på skötbordet, omringad av läkare och barnmorskor…Ingen analöppning, panik, chock, skräck, rädsla…jag hör Astrid Lindgren i bakgrunden och tänker att nu förlorar jag honom, är det något fel på mitt barn, mitt perfekta mirakel…han som nyss låg på magen, tuttade på mitt bröst, han den vackra med så mycket hår och så stora fina ögon…Nej ni ljuger, det är inget fel på honom…ilska, ledsamhet, rädsla.

Tror jag aldrig har gråtit så mycket i hela mitt liv…det känns jobbigt, jobbigt att tänka på, jobbigt att prata om, jobbigt att skriva om. Dom där känslorna, jag skulle inte önska min värsta fiende dom känslorna. Det var hemskt, dom tog min pojke och försvann…sen skulle man på något sätt hämta kraft, då var du 3 timmar gammal älskade barn. En barnmorska kom in med den där brickan med mackor, en flagga…det kändes förnedrande, elakt..vi kunde ju inte fira, inte som andra gör..chock. Tårar och massa oro. Vad hände nu? Vad gjorde dom med min pojke? Läkaren hade nämt något om små genitalier, liten snopp, var det verkligen en kille?? Jag fattade ingenting, inte Ted heller, vi bara grät, otröstligt, som två småbarn som glömt nallen på dagis..

Dom där mackorna lät vi vara….jag skulle duscha, det gjorde ont och jag bara grät..Ted fick sitta med Noel en stund, sen försvann han ner på Neo….det blev prat om Stockholm, ambulans, vi fick inte åka med..taxi! Det var smärtsamt, det gjorde ont att gå, både pga förlossningen, men mest i hjärtat. En vän sa till mig, när du blir mamma förflyttar sig hjärtat utanpå kroppen, och det kändes som om mitt hjärta sprack…vi visste ingenting, ingen information, bara att något var fel, något var fel på vår skrutt. Vi ringde upp svärfar, tröst…vi bara grät…sedan var det dags att åka, Noel först, i ambulans…sedan vi, i taxi.

Resan är som en dimma, försökte sova, somnade av utmattning, drömde, vaknade, grät…Framme på ALB, visste inte vart vi skulle, q63 hette det, vart låg det, hur hittar vi Noel, våran son vi knappt fått se, knappt fått hålla…Våran älskade underbara, ville dit, kände panik…långa korrdorer och mörka hissar, snön föll där ute, och jag kände mig tom…så otroligt berövad..jag kände en tomhet som jag aldrig tidigare upplevt. Det var hemskt.

Där på ett rum, i en alldeles för stor säng låg han, prinsen..Vi var inte där så länge, vi fick komma ner till BIMA, det sattes massa slangar, PVK…det såg läskigt ut…vi grät. Vi satt där, tittade på vårt, ungefär som alla föräldrar gör, försöka smälta att han kommit till, att han fanns, inte längre låg i magen, där var det bara tomt, ungefär som i hjärtat. Jag kände kärlek, älskade honom redan då, men det var svårt…och tiden efter det var ännu svårare. Vi satt där länge, vi visste ju inte vart vi skulle sova, jag ville vara med Noel, hålla honom i famnen, men han kändes skör, jag vågade inte, det var så många sladdar, så många apparater, jag förstod inte siffrorna på skärmen, ibland larmade det, jag förstod inte varför, fattade inte att skötorskorna inte kom på en gång…röck till varje gång det lät och stirrde mig blind på skärmen….han var så fin, låg där så oskyldig, så hjälplös…jag tänkte inte, jag bara var, som i en bubbla, jag försvann, in i något jag inte kände igen….det blev natt, sömn? Sova på ett annat plan, ha Noel längst ner, det gjorde ont i mitt hjärta, han fattades mig, kändes som att jag förlorade den högsta vinst jag tidagere på dagen vunnit..han var inte längre bara min…nu var han landstingets också!

Jag sov inget..tänkte på Noel, tänkte på vad som var fel, vi visste ingenting. Jag väckte Ted, tidigt, han var trött. Vi gick ner till Noel…han var inte vaken. Det bokades ett möte, träffa läkare, kirurger, sköterskor osv. Jag var rädd, kände mig liten, liten på en så stor plats där allt jag kände var rädsla och sorg….jag hade tappat kontrollen, förlorat en del av mig själv, mitt hjärta satt inte bara utanpå kroppen, det hängde löst.

Analatresi, analöppningen fanns, men den var stängd, vävnad ivägen. Låg Atresi visar det sig, ”lätt” operation, förflytta ändtarmen dit den skulle vara, ”vanligt”, ca 35 barn/år föds med analatresi, orsakerna är olika, och ibland oförklarliga. Det påbörjades utredning, var Noel en kille elle tjej? Det var jobbigt, att inte veta, det lät så knäppt, klart det var en kille…oro, ångest, rädsla, vakna nätter…Efter 3 dagar, operation. Rädsla. Men det gick bra, respirator 2 dygn på BIVA. Vi träffade Pernilla, mitt nya ljus. Vi lärde oss sondmatning, vi fick byta blöja, vi fick tvätta, jag fick provamma, vi fick hålla! Vi fick lära känna Noel, vi satt från tidig morgon till sen natt, tjat om sömn från sköterskor, jag tjatade om att få sitta, få hålla. Vi satt i timmar, tiden försvann. Dagarna flöt ihop..

Livet var förändrat….

Och så valde du oss….

Från början….

Det var den 3 Mars 2010 som vår resa började, det var då vi fick ett plus och vi började längta efter dig. Sedan tog det ju så lång tid, 9 månader är alldeles för lång tid för att få vänta på det allra vackraste och mest dyrbara. Det var många planer och saker som vi ville ordna med innn du kom, vi köpte barnvagn, spjälsäng, målade om, bonade åt dig, köte kläder, förberedde för att just lilla du skulle titta ut. Men du låg och hade det gott i magen, lite för gott tyckte mamma, du levde livet och ville inte komma ut. Så 12 dagar efter BF så var mamma trött, behövde sova, få en sömntablett på förlossningen, väl där visade det sig att jag redan var öppen 5cm och det blev ingen sömn. Värkarna kändes knappt förens droppet gjorde sitt, vid 11.00 hade jag starka värkar och vid 12.14 tittade du ut. Det vackraste jag någonsin skådat och tårarna rann på våra kinder, det allra vackraste barnet, så ren och hel och fin…i tre timmar låg du på mitt bröst, kikade med dina stora ögon på din mamma och pappa, säkert förvånad över vart du nu hamnat.

Efter tre timmar skulle du vägas och mätas, du din lilla krabat som valt oss. 43cm lång och 2365g tjock, en helt underbar, lite liten bebis! Och det var där vår nya resa började….