Ny vecka…

Ny vecka, nya tag brukar det heta…Men jag har inte alls någon lust för en ny vecka och vad det innebär. Vill stanna här idag, leva hela den här dagen om och om igen, busa med Noel, se han le, krama Ted och bara vara….Jag vill stanna idag och bara vara här, här i nuet…

Imorgon är det möte med genitikforskarna…bläää, vill inte!

I veckan väntas svar från Lund, vill veta men ändå inte….

Hatar sjukhus!

Långt borta….

Vi har de senaste tre månaderna satt upp små milstolpar efter vägen, vi har sänkt våra förväntningar och vi har kapat en del av våra drömmar. Vi har anpassat oss, rättat oss i ledet och accepterat denna situation. Vi har gjort det, för att vi måste, för Noels skull. Vi har kämpat och vi har blickat framåt. När jag idag sitter här, 14 veckor senare, 14 veckor sedan vi var som alla andra, så kan jag känna en enorm sorg och ilska. Jag vet, innerst inne i mitt hjärta att allt är så rätt, att Noel valt oss, han valde att komma till oss för att tillsammans är vi starka, men det är svårt. Det är svårt att se ljus i den tunnel som är lång och mörk. För 14 veckor sedan befann vi oss två våningar upp, i en stor ljus förlossningssal, där fanns drömmar, förhoppningar, stora förväntningar, där fanns styrka och kärlek, där fanns glädje och lycka. Här nere, två våningar ner, här finns också allt det, men på ett helt annat sätt, här är det mesta relativt.

Men på ett sätt är jag lycklig för det, för jag lär mig, jag uppskattar det minsta. Igår var en mysig kväll. Vi hade mysig musik på via datorn, låg alla i samma lilla trånga säng, vi sjöng för Noel och han log, han har börjat le nu, på hans villkor givetvis, men mitt hjärta smälter av lycka. Det har varit tuffa veckor för oss alla, och att få kunna se Noel le mitt i allt jobbigt och svårt känns underbart, han ger mig verkligen styrkan jag behöver. Han ger så mycket kärlek, så mycket kraft till oss. Innerst inne vet jag nog att allt blir bra till slut, att vi klarar det här. Men jag vill heller inte ta något för givet, jag vill inte ta livet för givet igen, men jag ser det heller inte som att vi skulle ha Noel bara till låns, han är våran och han kommer stanna här hos oss, om än jobbigt så är det värt det.

Igår var en sån där jobbig dag igen, jag har dom ibland, jag gråter och ser på Noel, ler inombords men gråter i hjärtat. Jag får tröst hos den jag älskar mest, livet vore tomt utan Ted och Noel. Teds kusin fyllde 5 år i fredags och igår firade Teds familj. Jag blev ledsen, inte för att jag missunnar andra att fira…utan det var en känsla av hjälplöshet, och en känsla av att jag inte kunde erbjuda Noel det där som en mamma ska, erbjuda honom lycka och trygghet. Jag blev ledsen för att Ted fick åka själv, att han fick lämna en bit av sin familj kvar på ett sjukhus. Jag blev ledsen och avundsjuk på de andra, att dom kunde busa, fira och äta tårta tillsammans, som en familj, den familj som jag och Noel också tillhör. Det gjorde ont i hjärtat att Noel inte fick ta del av den stunden, att han var tvungen att ligga på sjukhuset med massa andningshjälp. Det gör ont i hjärtat att han inte hela tiden kan få vara omringad av tryggheten i en stor familj, få träffa sina mor och far föräldrar och släkt oftare. Det gör mig ledsen att sitta här med honom själv och jag vet att Ted blir ledsen av att åka iväg själv.

Det svider lite, precis som det gör varje gång jag går förbi ingången till förlossningen, varje gång jag ser en bebismage och barn som springer runt och är glada, de som får leva ett riktigt barnliv. Jag är nog inte så avundsjuk längre, mest ledsen över att det inte blev så för oss, att Noel är sjuk. Jag ville ge mitt barn ett tryggt liv, en harmonisk och lycklig barndom, inte ett liv på sjukhus och massa operationer.

Ibland känns bara verkligheten och det där underbara familjelivet så långt borta, som att det är dumt att över huvud taget ens drömma om det längre..även om jag vet, det kommer…

Idag är det 14 veckor sedan Noel kom till världen, resan är tuff och svår, men varje dag med Noel är en gåva, för varje dag är jag evigt tacksam. Och även om jag inte insett än, förstått och tagit till mig att jag är mamma, så är det definitivt det allra bästa som hänt mig!

Herregud, kan vi också ha tur??

Ringde ju vår hyresvärd förra veckan och bad han kolla lediga treor. Nu ringde han idag och frågade om vi fortfarande var intresserade. Det lustiga är att det isf blir i samma hyrshus :) Gubben som bor under oss ska flytta, han har en trea med balkong. Det som är roligt är att det blir samma sak igen som med vår nuvarande lägenhet, att den måste renoveras och vi får själva vara med och bestämma hur det ska se ut. Troligen skulle man göra om köket och badrummet också och inflyttning kunde i så fall bli i början på Maj.

Kan det vara för bra för att vara sant, så himla smidigt i så fall. Bara att bra ner alla saker en trappa, ingen lastbil som måste hyras, inga kartonger som måste packas (kansk några), bara att springa ner några trappsteg med allt, skönt med tanke på att soffan inte gick in i hissen…och nu får vi dela plan med någon, kanske vi slipper inbrott i framtiden! Känner mig förväntansfull och glad. Kunde behöva lite positiva besked. På tisdag fick vi följa med och kolla, känns jätteroligt faktiskt.

Då ska Noel få sin pingvin tapet :)

En tår för dig…

Älskade lilla hjärtebarn. Nu ligger du bredvid mig i sängen, du har en jättefin pyjamas på dig, strl 62, och den sitter perfekt. Du är stora killen nu. Du väger över 4kg. Du andas fint, men med hjälp. Fast det gör mig inget, för du andas. Jag tycker du är rolig, du är så egen. Du har den där cpapen på dig, och du avskyr den. Du är rolig, du är 3 månader nu och så medveten, du vet exakt vart du har dina händer och ditt ansikte, du vet vart sonden sitter, och du drar gärna bort den. När du är vaken är det inte en lugn stund vill jag lova, man får hålla koll på händer och armar, helst drar du bort allt du har i ansikten, du fäktas som en galnig för att få bort allt. Fast det är kul Noel, oftast, för nu har vi ju kommit på en lek du och jag, och du ler, det tycker jag är underbart. Ska försöka få det på kort idag så vi kan visa mormor och alla andra.

Du ligger här bredvid mig älskade barn. Du sussar så sött. Du är så underbar. Du har sovt bredvid pappa hela natten, pappa som vakat över dig inatt. Nu sover ni bägge två och jag ser på er. Jag känne hur lycklig jag är som har er. Hur lycklig jag är som har dig Noel. Du är så söt, så fridfull och oskyldig när du ligger där bredvid mig. Och det är konstigt, för trots sjukhus och din cpap så ser du ändå inte sjuk ut, i mina ögon är du så vacker, så fin. I mina ögon så är du en riktig kämpe, med så mycket livsglädje, det är svårt att tro att du är så sjuk älskade du, för du ger så mycket ändå. Du ler i sömnen, och ibland undrar jag hur du kan le, du har det så jobbigt, så kämpigt. Det är det som är så fantastiskt med dig Noel, du lär mig så mycket. Trots allt jobbig du går igenom så är du så glad, du ler, och du ger så mycket kärlek. Du må vara annorlunda, men jag har lärt mig mer genom dig än genom något annat, du är en fantastisk liten kille.

Nu gnyr du i sömnen, letar efter cpapen, och så fäktar du till, i sömnen. Du stör dig på den, och jag förstår dig, för det gör jag med. Det jobbiga är ju att du måste ha den, för den hjälper dig verkligen, och det är ju iof bra.

Jag har tittat på dig idag. Lite mer än vanligt, kikat i ögonvrån, legat tätt intill dig, snosat på dig och känt din värme. Jag ler inombords, jag ler i själen, du är min mitt älskade barn och du finn här, här bredvid mig. Men i mina ögon fäller jag en tår, och många därtill…jag blir också ledsen när jag ser dig, för jag tycker det är orättvist, jag vill ge dig det bästa i livet, ge dig trygghet och lugn. Jag blir ledsen av att veta att du är sjuk, se dig kämpa. Jag fäller en tår Noel, för jag är rädd, rädd för att mista dig, det vackraste jag har. Du är vacker, för du är speciell. Du är vacker, för att du, du är beviset på våran kärlek Noel, du är ett hjärtebarn på flera sätt. Du är skapt av kärlek och glädje, och det är det jag vill ge dig, jag vill att du ska få uppleva att må bra. Jag vill ge dig tryggheten att få bara vara, få andas in luften och njuta av att le. Jag fäller en tår för dig mitt kära barn, för att du kämpar åt oss alla, för att du är starkare än mig. Jag är stolt över dig, dina framsteg och ditt liv. Jag är lycklig för att du finns hos mig, för att du ger mig allt det där som ingen annan kan. Jag är lycklig över allt du lär mig, att jag får vara en del av ditt liv, att vi tillsammans får så mycket kärlek.

Kära älskade barn, du är vacker och så underbar. Du är stark och så tapper. Du är modig och så orädd. Du har styrkan som jag alltid beundrat och du älskar så villkorslöst. Jag ska ge dig allt jag kan, jag ska älska dig oändligt mycket.

Älskade, älskade lilla Noel, vi bryr oss inte om att du är annorlunda, att du är speciell. Men vi önskar, att du fick vara frisk. Älskade Noel, i sommar, då ska vi gå i skogen, vi ska njuta av solen och av vattnet. I sommar ska vi leka, och vi ska vara mycket uppe hos din mormor. Det här året ska du bli frisk, det här året ska vi få vara en frisk familj. Vi har lovat varandra att aldrig lämna varandra, jag håller mitt löfte, och jag hoppas innerligt att du håller ditt!

Noels rum….

Existerar inte just nu, han har sin säng intryckt i vårat sovrum, inte för att han använder den iaf, han sover mellan oss, på oss eller bredvid. Det har blivit så. I vilket fall som helst så är vi i flyttagen, letar större, och jag väntar på att höra från vår nuvarande hyresvärd om vad dom har ledigt i ungefär samma område. Hur som helst så längtar jag efter att få göra iordning Noels rum, han kommer säkert sova med oss en lång tid framöver, och det bekommer oss inte ett dugg, det är bara mysigt. Men hans saker växer precis som han själv, och jag vet inte riktigt vart jag ska göra av alla grejer och kläder…

Det har kanke inte gått helt obemärkt förbi att någon eller några i vår familj är förtjusta i pingu…Noel har ju sitt babygym i pingu, täcke, kudde, filt, gossefilt, leksaker m.m. Vet inte om det är den härliga turkosa färge som tillalar eller helt enkelt att jag själv alltid älskat pingu, min lillebror (sladdis) likaså. Dessutom är han ju så otroligt oskyldig och söt, precis som Noel. Har börjat spana på saker till rummet, har hittat världens finaste tapet att ha, kanske inte i hela rummet, men till en vägg iaf.

Så här ser den ut…

Bild lånad från här!

Tanken får mig att längta efter hus ännu mer, me det får vänta några år, det kommer bli tufft att hitta ett hus som vi båda vill ha, kanske vill vi bygga, kanske köpa ett gammalt att renovera. Det tar i vilket fall tid att bestämma sig, hitta det man vill ha, och när det kommer till hus vill vi inte förhasta oss. Nej, vi får bo i lägenhet ett tag till, och det är rätt bekvämt det också, dessutom gör det nog bara att vi tar oss oftare till Farmor och Mormor som har tillgång till stora gräsmattor och skogar….

Gammalt skrot….

Igår när jag skulle somna fick jag upp en massa minnen i huvudet. Jag minns såväl förlossningen, det var en sådan fantastisk upplevelse, och vi hade så otroligt roligt hela vägen, Ted var ett otroligt bra stöd att ha med. Jag minns de där sista värkarna och så var Noel ute, hur jag fick upp honom på bröstet och såg mitt barn för första gången. Men sen tar det stopp. Ibland så vill jag inte minnas, jag förtränger vissa saker, de är för jobbiga att komma ihåg. Vi har för många dagar bakom oss med jobbiga minnen. Skrot i ryggsäcken som tynger ner. Man kan inte jämföra det som är jobbigt med varandra. Och en känsla av att något är jobbigt är så diffus, det finns inga skalor, inga fack, det som är jobbigt är jobbigt.

Jag hatar känsla av maktlöshet, känslan av total uppgivelse. Att få dela sitt barn med andra. Det finns många saker vi varit med om den här tiden som är jobbiga. Operationen i Stockholm var jobbig på så vis att han skulle sövas och dom skulle skära i honom, men då var han sövd, dom visste vad dom gjorde. Det finns andra saker här som skär i hjärtat, som alltid ligger och skaver, som gör mig illamående när jag tänker på dem.

Som den gången narkosläkaren försökte sätta en nål 8 gånger på raken på Noel, helt känslokall och elak. Han får aldrig mer röra Noel, honom skulle jag kunna anmäla. Så får det inte gå till. Men värst av allt är nog den gången vi var på öra, näsa hals för att se hur näsan såg ut, vi visste ju att han var trång i iaf ena näsborren där man inte lyckats få ner någon sond. I vilket fall så var det en lika känslokall empatilös läkare som gjorde udersökningen. Noel var inte stor, kanske 5 veckor. Jag höll honom i min famn och han bara skrek och skrek och skrek, sådant hjärtskärande skrik, jag hörde hur ont det gjorde. Man kan inte försöka sondera en näsa på en fem veckor gammal bebis, kommer man inte ner med en slang tar man inte en större, men ger honom i så fall en paus och slutar när man ser att det kommer blod i slangen, man forstätter inte tills hela slangen på säkert tre meter är fylld med blod, man slutar…man fortsätter inte. Jag mår så illa, det är det värsta jag någonsin varit med om, det finns inget liknade. Mina ögon fylls av tårar när jag tänker tillbaka, när jag får samma känslor igen, jag känner hur jag tappar luften. Min grund har försvunnit under mina fötter, mitt hjärta har rivits itu, många gånger.

Jag mår illa av tanken, av alla minnen. Men den näsdoktorn skulle jag också vilja anmäla. Jag vet att vissa undersökningar behövs göras, jag förstår att det är jobbigt, att vissa saker gör ont. Men, man får inte gå för långt, man får inte göra som man vill. Noel må vara en bebis. Men en bebis har minst lika mycket känslor som en vuxen människa, han är till och med mer känslig. Det som gör ont på honom kanske inte känns på e vuxen, men det som gör ont på en vuxen gör garanterat mer ont på en bebis. En bebis föds inte till världen för att behöve kämpa genom livet. Ändå så är dom så starka, så fulla av glädje och hopp. Jag ber för Noel, och jag tackar för min gåva. Han lär mig så mycket. Att vara stark, att öppna ögonen, att vara tacksam och att ta till vara. Han är mitt ljus i livet, min skatt.

Min ryggsäck är tung, men jag orkar bära. Min ryggsäck är full, men tippar inte över. Dock är den jobbig att bära i alla uppförsbackar, den är tung och skaver. Jag glömmer aldrig Noels skrik på öra, näsa, hals. Hur utlämnad han var, hur skör och rädd. Hur man utnyttjade det, hur man bara körde på, inte tog hänsyn. Minnesbilden av den där slangen full med blod kommer aldrig kunna raderas ur huvudet hur gärna jag än försöker. Jag mår faktiskt illa, mår illa när jag skriver det, för det var vidrigt, jag vet att vi många gåner säger ifrån, men där satt jag nog mest som paralyserad, höll i Noel och bad att han skulle sluta någon gång. Man tror många gånger att nu, nu har jag sett det värsta, nu har jag kännt det hemskaste…men jag tar inget för givet längre, att det är en jobbig period gör snarare att jag förbereder mig för något ännu jobbigare. Näsläkaren vill jag helst bara ge samma behandling till, han är en människa jag gärna vill radera, han är i mina ögon hemsk.

Jag sörjer att jag inte kan skydda Noel från allt detta, det gör ont i mitt hjärta. Jag sörjer att det ska vara så här. Jag sörjer att jag inte själv kan ge mitt barn det han behöver. Jag sörjer att han måste stå ut med det här. Jag sörjer att han är så stark, för han skulle inte behöva vara det……

Uppdaterar

Snart två veckor sedan Noel blev förkyld, igen. Det har varit mycket prat till och från de här närmsta veckorna om att åka hem, bli utskrivna, eller åtminstonde åka hem på dagpermisioner. Och absolut vill vi det. Men vi känner oss inte redon riktigt än. Vi sa från början att vi ville vänta ut den här förkylningen, så vi inte kommer hem och måste åka in igen, att vi ville vänta på svar från Lund. Det enda läkarna hävdar är att han alltid kommer ha lätt för att bli förkyld, och svar från Lund kan vi lika gärna vänta på hemma…suck. Det enda jag vill är att Noel ska bli frisk. De senaste dagarna har jag till min besvikelse (eller vår), förstått att han ännu en gång blivit sämre. Det enda positiva med det hela är ju att vi faktiskt ser och märker när han blir sämre, minsta lilla symtom upptäcker vi. Vi har talat om i några dagar nu att vi är mer oroliga, han andas sämre, låter mer rosslig, förkylningen släpper inte i näsan, han är tröttare osv. Och mycket riktigt visar nya blodprover igår att han ännu en gång samlar på sig koldioxid i lungorna. Förmodligen beror det på att han sväljer slem, lungorna säckar ihop av slemmet och slutar att fungera på vissa ställen. Då får han ett ökat syrgasbehov och blir mer trött eftersom då får hjärtat jobba ännu hårdare för att pumpa syre fram och tillbaka, i det blod som då kan bli syresatt av de delar av lungorna som fungerar ordentligt, det blir en enda ond cirkel. Dessutom har ju Noel sin blodsjukdom som spelar in, i och med att han har sfäriska blodkropper som lättare faller samman och tar större plats, sjunker han lätt i sitt blodvärde och har inte lika mycket blod som transportörer. Och de som transporterar tar större plats eftersom de inte är platta som normala blodkroppar, det i sin tur gör att han oftast behöver blodtransfusioner när han blir dålig.

Vi har börjat träffa en av avdelningens hjärtläkare mer regelbundet nu sedan Noel fick hjärtsvikt. Han är toppen, han lyssnar och är engagerad, han säger saker på rätt sätt och vet hur han ska formulera sig så ingen kommer i kläm, sådant uppskattas. Han har i vilket fall ordinerat cpap behandling nu, så från igår så har han haft cpap igen. Jag måste få skriva att jag uttryckligen hatar cpap, men för Noels skull så älskar jag den, för den hjälper honom verkligen. Men det är nog den jobbigaste av alla apparater jag varit med om. Speciellt när man har ett barn som tycker det är skitkul att vara och dra i ansikten och alla slangar och tejp som sitter där….

Efter vår begäran i fredags började vi med inhalationer av pulmicort, luftrörsvidgande med långsiktig hjälp som hjälper till att hålla inflammationer i luftrören i chakt. Vi får se om det hjälper. Tycker det är svårt att utvärdera när han är så dålig och nu får hjälp av cpap. Igår ordinerade han även ventolin för inhalation, för er med astma går det att jämföra med bricanyl och dylikt, ett mer snabbverkande luftrörsvidgande preparat, dock har den ju en obehaglig bieffekt och kan ge hjärtklappning eller då för hög puls. Vilket Noel fick, han skulle inhalera var tredje timme var det bestämt igår. Men vi märkte snabbt att hans kropp inte mådd så bra av att få högre puls, genomsvettig och alldeles orolig blev han. Man ska inte ha en sovpuls på 190 när man är bebis, kanske en på 120/130. Dessutom hann han aldrig lugna ner sig fram till nästa inhalation, vilket innebar att hjärtat slog i ca 180 hela tiden, inte bra för hans hjärta och hans kropp som behöver all vila han kan få. Vi tog beslut inatt tillammans med nattläkaren att sluta, hans lungor lät bättre nu och inte alls så igentäppta, säkert tack vara cpapen. Vi får se hur det blir med blod också, vet att det var diskussion om att han skulle få innan helgen. Så vi får se när det blir.

Känner mig tacksam för att jag och Ted (mitt i allt) ändå kan förlita oss på att vi känner Noel nu, vi vet hur ha brukar må, vi kan se tecken på att han blir sämre ganska snart. Och därför är ju kommunikationen mellan oss och vårdpersonale extremt viktig. Ni påpekade vi att vi absolut inte ville åka hem ännu eftersom han verkade bli sämre, och visst hade vi rätt, olyckligtvis. Känner att jag dag efter dag får mer skinn på näsan, kan förlita mig på mig själv och mina instinkter och det är skönt, en befrielse att oftast ha rätt, för då lär sig även läkarna att vi kan Noel och att dom borde lyssna bättre.

Jag har redan skrivit om min besvikelse och sorg över att man missat hjärtsvikten, hur vi till olika läkare förklarade hur han mådde, att han blev sämre, mycket vätska i fötterna, kallsvettig, rosslig i halsen, panik, ångest osv. Ingen reagerade. Och läkarna sa att hjärtat låg sist på priolistan. Jag är srogsen över det, för han har fått må så dåligt på grund av det. Nu känner jag att jag aldrig någonsin får ge mig, jag måste i fortsättningen kräva vård, det ska inte vara så, men det är skönt när jag märker att jag har rätt, att Ted har rätt, för då vet jag att det ockås blir lättare att kavla upp dom där armbågarna.

I måndags hade vi vårdplanering, ett möte med de läkare som främst har hand om Noel. Ett möte som läkarna sa var nödvändigt, att det var skönt att det blev gjort..ett möte som jag och och Ted fick be om att ha…suck! Blev egentligen inte klokare av mötet annat än att jag fick uttrycka min besvikelse och rädsla över att samma sak ska hända igen, vikten av kommunikation och att vi vet vart vi ska höra av oss och när. Att det är viktigt för oss med rutiner och att vi vill ha bättre koll på värden och hans allmäntillstånd när vi är hemma. Vi diskuterade även Lund, att dom har konfirans på torsdag och kommer att diskutera kring Noel då, förmodligen hör dom av sig i början på nästa vecka. Det blir säkert ingen operation den närmsta tiden, månaderna, men kan bli, det beror på hur dom resonerar. Vi förbereder för operation i vilket fall, den kommer ju bli av i år, när vet vi inte. Vi har blandade känslor, både vill och inte vill nu. Men vi kommer aldrig kunna skjuta på den, den måste bli gjord. Och det spelar ingen roll när, det kommer alltid kännas lika tungt och jobbigt, när det än blir. Men för Noels skull, hellre en tidig operation.

Vi får vänta ut Noel nu, vänta på att han ska bli bättre igen. Tills dess blir vi kvar här på sjukan. Vi skiftar, Ted tar natten, jag morgonen. Vi måste ha Noel på vak när han har cpap, vi vakar själva. Har ingen tillit till att lämna honom, och nu är vi vana igen med att ha honom nattetid också, det har vi ju alltid haft. Så att lämna honom igen, det är inget alternativ, möjligen om en av våra favoritsyrror sitter, så kanske…om det blir långdraget med cpap. Vi får helt enkelt se. Det är det som är speciellt med Noel, vi får anpassa våra liv till hans resa, på hans villkor!

Fast han är söt även med cpap!

Grattis Noel 3 månader!

 

 

Vi älskar dig mer än något annat. Du är det allra vackraste och mest dyrbara vi har.

Grattis min lilla kämpe, de först tre månaderna i ditt liv har gått, kämpiga månader, men dagar av kärlek.