…som fick bägaren att rinna över

Kände precis, igår, att vi fått tillbaka krafterna efter förra helgens tråkigheter, magsjuka, hjärtsvikt, tid ifrån varandra osv…men så idag föll allt igen…Noel vaknade halv sex imorse, hur ledsen som helst och verkade inte alls må bra. Försökte allt jag kunde, mat, pussar, kramar, sjunga, vagga, vyssa, han somnade max tio minuter och vaknade sen igen. Till slut tog jag tempen, 38.7. Suck. Sedan började kräkningarna, all mat kom upp och mer därtill. Sedan började bajset bli lösare..Vi tog prover, stick i foten. CRP var mindre än 8 = normalt. Syrabas såg bra ut. Sviktprovet skickades iväg till labb. Alltså, jag vet ärligt talat inte hur mycket mer vi orkar nu. Sviktprovet var över 800, alltså sviktar Noels hjärta, igen…Jaha, magsjuka och hjärtsvikt. Bra då, något mer vi kan få? När vi ändå håller på liksom. Hur balanserar man detta då, jo man tar bort lite vätskedrivande, väger Noel typ 5 gånger om dagen, sätter in vätskeersättning, ger massa alvedon, tempen var ett tag uppe i över 40.

Vi skulle försöka sätta en infart för att kunna ge dropp och blod. Men det gick inte, efter halva dagen har jag liksom tappat räkningen på antal stick min lilla hjälte fått utstå. De värsta var i ljumsken, då ska man ner med nålen över 1 cm. Hemskt. Noel har i princip inte sovit på hela dagen, kampas mot feber, diarré och hjärtsvikt. Han har väl kanske max sovit två timmar utspritt på hela dagen sedan han vaknade vid halv sex i morse, han är fortfarande vaken..stackars liten, vad kan man göra? Känner mig så maktlös. Känner mig så illa till mods. Känns hopplöst emellan varven. Det är jobbigt att se honom så dålig hela tiden, att inte kunna göra något. Det är jobbigt att se Ted så ledsen.

Känns som den där dagen igår då det var på väg upp igen betyder allt just nu..för ännu en gång är vi tillbaka på ruta ett…snabbare än sist. Och det som fick bägaren att rinna över idag var en av sköterskorna, hon går mig på nerverna. Tänker inte ens gå in på varför då jag bara blir irriterad. Men har varit irriterad hela dagen. Det glöms att vi faktiskt bor här, i det här vita, kalla rummet. Detta är vårt hem just nu. Vi är en familj, vi tre, inte vi tre och vården…man glömmer, men man borde komma ihåg att tiden vi har tillsammans är så otroligt viktig för oss, den kanske inte är oändlig, kanske inte flera år lång, vi vill njuta här och nu, tillsammans, ifred. Vi vill sköta Noel själva, det gör alla föräldrar, det vi behöver hjälp med är vården, medicinen osv.

Ännu en jobbig dag…Och då glömde jag till och med skriva om Teds bravader i morse. Vid 06 märkte han att mobilen var borta, letade överallt, gick upp till bilen, tillbaka in, åkte hem och letade, tillbaka hit, hittade den till slut uppe på parkeringen, bakom hjulet på en annan bil..OH Hallelujha, tack gud för att du räddade Teds telefon, verkligen det dyrbaraste vi har….finns verkligen gud numer???? Tveksamt….

Om Noels sjukdomar…

Någon efterfrågade lite mer information kring Noels sjukdomar, lägger upp några länkar här nedan. Det finns mycket information att hämta, men inte så utförligt som man kunde önska, speciellt inte kring hans avvikelse. Noel saknar en rätt stor bit på Kromosom 8:as ena korta arm, ungefär från punkt 11.2-23.1. Man vet inte så mycket kring vad hans avvikelse kommer innebära för just Noel då alla kromosomavvikelser ter sig enormt olika för varje individ, två människor kan sakna exakt samma bit men ändå utvecklas helt olika. Som ex. Downs syndrom, där man har en extra kromosom på kromosom 21, där utvecklas inte alla lika, man kan ha allt från mild till grav utvecklingsstörning. Det vi vet är Noels fysiska sjukdomar som kommer av hans avvikelse, resten får framtiden utvisa, det kan bli allt från att han är lite sen i utvecklingen och har svårt för att lära sig nya saker till att inte kunna gå alls. Däremot så visar han alla tendenser nu till att utvecklas normalt, men som sagt vi vet inte mycket just kring hans utveckling.

Resten kan ni läsa på länkarna här nedan…

Kromosom 8, pilen visar vart korta armen börjar och sluter sedan längst till vänster..

Positivt är dock att man har två uppsättningar av varje kromosom, alltså ett kromosompar. Noel saknar bara på den ena armen, alltså har han en till kort arm med samma information som ev. kan kompensera för den information som saknas på den andra.

På andra sidan fönstret….

Klockan har hunnit passera midnatt, det är tyst i rummet. På en vitbäddad sjukhussäng sitter en pappa med sitt barn i knät. Han håller sin sons hand, sonen sover bättre då. För tillfället är det tyst, nästan så tyst så att man på avstånd kan höra fåglarna utanför rummet. På andra sidan fönstret finns ett träd och längre bort kan man urskilja trafiken från den gamla motorvägen. Ett lugn har sänkt sig över rummet, och nu börjar nattens vak. Pappan sitter med datorn bredvid sig, kanske spelar han sitt fotbollsspel, kanske ser han på en film, det spelar inte så stor roll, för hans uppgift är att vara vaken, se till sin son. Det är lugnt i rummet, mamma sover bara en meter bort i den utfällda tältsängen, hon har själv varit vaken i över 19 timmar, sömnen är nu viktig då morgonen snart gryr. Då larmar plötsligt övervakningsskärmen, saturationen nere i 83%…pappa stirrar på skärmen, tänker att den går snart upp, det tar en stund, och så äntligen uppe kring 88 och larmet tystnar, mynnar ut i nattens tysta lugn igen. Det går några minuter och så tjuter apparaten igen, mamma vaknar. Mamma trycker av ljudet och tittar på sonen, andningen kanske verkar en aning ansträngd, sonen har endast syrgas på grimma. Det lugnar sig igen och mamma somnar om. Efter ett tag larmar apparaten ännu en gång och pappa höjer syrgasen något, sonen svarar dåligt. Pappa tittar oroligt ut i mörkret, ser på sin son med oroliga ögon och trycker på larmknappen. Mamma vaknar när sköterskan kommer in i rummet. Nu är sonen vaken, han är ledsen, orolig och stissig i kroppen. Han reagerar dåligt på syrgasen, man höjer den ännu mer men ingen verkan.

Mamma och pappa byter oroliga blickar, ser på sin son och undrar vad som är fel denna gången. Ingen panik, men ett slags tyst tecken på oro i de bådas blickar. Är han inte lite varm? Termometern visar på 39,2. Han är kanske lite mer rosslig än vanligt och pulsen är hög. Klockan slår 04.25 och en jourläkare kommer in i rummet, en av alla läkare mamma och pappa redan känner väl vid det här laget. Prover ska tas. I mammahjärtat bränner det något, nålar, gråt och blod. Vid det här laget är registret redan fullt av stick och prover. Och även om man tänker, att vid det här laget är vi så vana, så vet man, han är svårstucken vår son. Man förbereder behandlingsrummet. Det är tyst i korridoren, bortsett från inne på Neos övervakningssal, där skriker en liten prematurbebis, så liten, så oskyldig i sin värmebädd. Pappa bär sin son i famnen, mamma bär nappen. Inne i rummet står tre sköterskor, välkända ansikten, omtänksamma själar. processen är sig alltid lik, det är tunga ben mamma och pappa står på, ändå försöker man skämta, pussa på sin son och hålla handen. Ett försök, två försök, tre….kärl som spricker, som gömmer sig, som försvinner…inget funkar. En klump i halsen, en tår i ögat. En liten, liten krabat, tårar som rinner längs kinden och panik i ögonen. Utlämnad på ett liten behandlingsbord med fem vuxna över sig, nålar och provrör. Inget fungerar….En känsla av total maktlöshet och hopplöshet lägger sig i rummet, en tyngd på axlarna. Mamma tröstar sin son som skriker, uppgivenhet, rädsla och sorg. Narkosen rings ned. Korridoren börjar vakna till liv, klockan är närmare 06.00. Liten ska ha mat. Det är med tunga steg man än en gång vandrar i korridoren tillbaka till det lilla rummet med vita sterila väggar. Där inne har man försökt så gott det går att fylla upp med gosedjur, bilder på sonen, leksaker och andra egna prylar.

Och så mitt i maten knackar det på dörren, nu kan narkosen. Dagpersonalen börjar anlända. Utanför fönstret börjar vardagen vakna till liv. Bilar åker på vägen, människor rör sig, på väg till eller ifrån jobb, föräldrar som skjutsar barnen till skola och dagis. Där, utanför fönstret, bortanför trädet lever livet vidare, där ute i verkligheten går det undan, där börjar en ny dag.

Ett stick, två, tre och så på fjärde…i skalpen, där rinner det på bra, man kan ta prover. En lättnads suck, blandad med tårar. Vad liten måste stå ut med, vad han måste vara stark. Ångest.

Provsvar. Inget på CRP, PCO2 okej, sviktprov inte okej, över 1200. Får inte vara över 400. Litens hjärta sviktar igen. Gick inte att sätta pvk. Så det finns ingen infart. Nytt blod? Måste få mer vätskedrivande. Finns ingen infart. Smått panik. Liten kräks upp all mat. Måste läggas i cpap, igen. En trött pappa ser på mamma, sömn. Liten får mer vätskedrivande genom sonden, måste fungera, bara måste, ångest, oro och rädsla. Ökat tryck på cpapen. Liten somnar i mammas famn, utmattad av stick, skrik och ett sviktande hjärta, Alvedon mot febern, hoppas den håller sig nere.

Ute stiger solen, en ny dag har börjat. Livet är i rörelse. Människor har börjat en ny dag i deras liv. I det åter igen tysta rummet funderar mamma, när börjar vårat liv?

I det lilla vita rummet på sjukhuset står tiden stilla, som i en bubbla. Här passerar dag efter dag, vårat liv. Lugnet har lagt sig igen, det är morgon, tidig förmiddag. Pappa sover, mamma är vaken. Sonen sover i mammas famn, inte som hon vill att han ska ligga, för han har sladdar i vägen. Men vi har lärt oss alternativen, hur vi kan vara nära ändå.

Mat igen. Sonen kräks, fyller hela cpapen, måste ta bort den fort innan allt blåses ner i lungorna. på med syrgastratten som sitter på väggen, nässugen, cpap apparaten tjuter, trycka av larm. Torka kräks, trösta son. På med cpap, kolla trycket, höja syrgasen lite. Låter pappa sova, ingen ide att väcka någon för lite kräks. Liten somnar. Vaknar en stund senare, kräks igen, hulkar, får inte ur sig det som är på väg upp. Blir blå, får ingen luft, ingen ide att försöka väcka pappa, larmar, in kommer 4 personer, vänder och vrider på sonen, daskar och ger syrgas. Efter ett lugnar han sig, sliten, trött och utmattad. Sonden har åkt ur, kom ut ur munnen, fastnade. Måste sätta ny. Bäst att göra det på en gång, innan liten somnar om. Den hamnar fel, sonen får ingen luft, hamnar i luftstrupen. Personalen försöker igen, liten hulkar, kippar efter andan, skriker, gråter och får panik, mamma gråter. På tredje försöket är den nere, fasttejpad. På med cpap igen. Somnar i mammas knät. Utmattade alla tre.

Mamma googlar, läser om operationerna, letar information om deletionen, måste vara påläst. Rättar till cpap, kollar en saturation. Pussar, kramar, vaggar och vyssar. Önskar, önskar att man kunde göra mer.

Ännu är det långt kvar på dagen, nya prover ska tas, röntgen, ultraljud på hjärtat. Blundar, tänker sig bort. Öppnar rullgardinen. På andra sidan fönstret rusar livet förbi, bortanför trädet lever livet vidare. Här, i det vita rummet, står tiden stilla.

Liten ser på mamma och ler. Nattens jobbiga är som bortblåst…för tillfället, för just nu.

Undrar vad morgondagen har att ge. Undrar när vi också kan leva på andra sidan fönstret, bortanför trädet….

Inte riktigt oss själva just nu…

Vet inte riktigt vad jag ska skriva egentligen, bloggen är ju liksom min fristad, och mitt sätt att hämta kraft. Är så tacksam för alla fina kommentarer vi får, det hjälper oss att orka och det känns tryggt att veta att så många fina människor tänker på oss.

Orken finns inte riktigt där just nu, inte hos någon av oss. Jag och Ted mer eller mindre löser av varandra med sömn, jag har inte återhämtat mig än känner jag, kroppen är inte som den brukar, och Ted är helt utmattad av allt som varit. Vår tröst är väl att Noel är lite bättre, som jag skrev tidigare så är alla värden bättre, men det tar lång tid för honom numer att återhämta sig, och det får ta den tid det tar, vi sover bredvid honom, har honom i famnen, vyssar, vaggar, kramar och sjunger så gott vi kan. Men det märks att han inte riktigt är sig själv ännu, inte den där glada, spralliga killen han kan vara när han mår ”bra”. Han och jag brukar ju leva i symbios, har vi gjort sen han kom till, så kanske måste jag själv piggna på mig ordentligt för att han också ska det. Är tacksam över att vi klarat ännu en nedgång, att vi är på väg upp igen. Det tar så mycket kraft och energi i vanliga fall, men den här omgången har liksom spolat oss ända ner på botten, det är rätt tungt att ta sig upp. Vi vet inte riktigt vart vi ska hitta energin igen, självklart känner jag att jag orkar för Noels skull, jag orkar det jag måste, men det är ungefär det enda. Vi orkar inte laga ordentlig mat, inte komma ut och gå, orkar inte kolla på film, orkar liksom inte någonting egentligen. Så här är vi, tre stycken, lite halvt isolerade i samma rum som tidigare, men det känns ändå annorlunda.

När jag kom tillbaka i lördags såg rummet annorlunda ut, det kändes inte samma. Något hade förändrats. Vet inte om det var för sköterskorna lagt om alla saker på platser dom tyckte passade dom, eller om det bara var stämningen i rummet. Kändes så overkligt att komma tillbaka, som att jag liksom slungats bort från mitt liv en kort stund och sen bara kom tillbaka in igen i all hast. Har ställt tillbaka allt enligt min ordning, har mitt egna kvällsplock igen, vi vakar så länge vi orkar, men fortfarande är någon här på natten och vakar, men vi får iaf vara tillsammans. Det känns annorlunda nu, som en ny fas. Vet inte om jag gillar den. Saknar våra gamla rutiner, så som det var innan helgen.

Det känns tungt, för vi märker en skillnad på Noel, inget som är positivt. Det är kortare intervaller mellan han blir dålig (hjärtat sviktar), och längre perioder för att återhämta sig. Det känns otroligt jobbigt. I helgen jobbade en av våra favoritsköterskor, hon är underbar. Men hon började ställa frågor som om vi tänkt på framtiden, hur långt fram vi såg med Noel, hur vi kände och tänkte kring om han klarar sig eller om han inte gör det. Självklart finns alltid tanken med oss i bakhuvudet, men det är inget vi tänker på, det går ju inte. Det finns inte med på världskartan att Noel skulle försvinna, att han inte skulle orka mer. Jag frågade varför hon ställde så många frågor om just det, om dom visste något vi inte vet osv, men hon svarade bara att hon brydde sig, att hon förstod att om ens barn blir så här dåligt går säkert tankarna runt i huvudet. Jag gillar inte när dom ställer sådana frågor, det är för privat på något sätt. Klart han kommer bli frisk, det är våran inställning. Och som en god vän en gång förklarade för mig, det går ändå inte att förbereda sig på det värsta, man kanske vet att det kommer, att det kan hända, men man kan inte föreställa sig, inte förbereda sig..det går ju inte.

Försöker få i mig yoghurt just nu, min mage är knas. Vill inte klaga heller när jag har Noel snosandes bredvid mig i sin cpap, utan den kan han inte andas ordentligt. Men om jag mådde bättre skulle jag orka mer. Ska till min barnmorska idag, inte för att vi ska ha fler utan för att jag ska på återbesök, bara sisådär 4 månade efter…ska bli skönt på ett sätt, har några frågor som jag vill ha svar på, dessutom är jag övertygad om att dom sydde lite galet på förlossningen, eller att de stygn som gick upp medan vi var i Stockholm gjort så saker och ting inte läkt ordentligt….Ska iaf bli skönt att få det gjort, Ted har tjatat i evigheter på mig, och nu kan jag få bocka av det på den där tunga listan med saker som måste göras som hänger över en.

Jag hoppas vi kommer på fötter snart igen, det behövs verkligen, annars vet jag inte hur vi ska orka. Måste hitta kraft och energi någonstans. Ska ringa min älskade mamma, hon ger mig alltid lite extra glädje och energi, hon har en förmåga att göra det, min mamma. Hon är lik min mormor, älskade mormor, och det glädjer mig, för jag vet att min mamma kommer bli en lika underbar mormor som min var. Hoppas innerligt på att vi ses till helgen, men som vanligt så vet vi ju inte mycket kring det som händer. Och vi väntar på att få komma upp till Stockholm igen.

Igår fick vi in en liten flagga på rummet..nu har vi passerat 5kg på vågen :) Liten kille börjar bli stor. Han är fin våran Noel, och så stark. Jag är tacksam för honom, även om jag önskar att jag kunde skona honom från allt ont som är i detta liv så skulle jag inte kunna tänka mig ett liv utan honom, det kanske är egoistiskt, jag vet inte. Även om det är tufft så har jag hellre det här livet med Noel än inget alls…Är tacksam för att vi slapp respirator i helgen och den där resan till Linköping dom i ren panik började diskutera då vi inte fick in någon nål…är glad att han klarade sig ändå. Vill inte vistas uppe på IVA, blir deprimerad bara av tanken på det. Blir ju deprimerad bara nu, av den där förbannade cpapen, man kan ju inte ens gosa och kramas som man vill för att den är i vägen….

Han är söt, och så fridfull när han sover….



På pappas mage, bästa sovplatsen!

Jobbiga dagar…

Noel blev drastiskt sämre i torsdags förra veckan, hög feber och dålig andning. Troligen hjärtat som spökade och nu i efterhand konstaterat lungvirus liknande lunginflammation. Natten till fredagen blev han ännu sämre, och jag med. Fick magsjuka, som att det inte räckte med allt annat. Jag fick snällt springa mellan toaletten och sängen, medan Ted tog hand om lilla prinsen. Kan ärligt säga att mycket vi gått igenom har varit tungt och jobbigt, men det här tar nog nästan priset, att veta att sitt barn är jättesjukt, och att inte ens få vara där, hålla handen och trösta. Är evigt tacksam över Ted, att han orkade själv, och för extra hjälp av personalen. Mår betydligt bättre nu och var tillbaka här i lördags på fm, kändes skönt att få vara en hel familj och stötta varandra. Har varit så ledsen över att jag blev sjuk mitt i allting, har inte tid med sådant, all energi måste få gå till Noel, och till varandra, vi måste hjälpas åt med allt det här, annars kommer vi båda att sjunka under. Märkte hur lätt det var att komma ur rutiner och hur desorienterad man känner sig då, hur förvirrande allt blir, nu är snart alla rutiner på plats igen, och det börjar bli ett ordnat kaos i huvudet.

Noels sviktvärden steg från 500 till över 1200 på mindre än en vecka, lungröntgen visar på lunginflammation. Han har inte mått så bra vår älskade lilla pojk. Vi har faktiskt i helgen varit rädda att mista honom, det var mycket prat ett tag om respirator och om att åka till Linköping. Men han är stark Noel och vi har klarat oss igenom även det här. Är bara förtvivlad över vad han måste gå igenom. Livet är verkligen inte rättvist. Just nu har vi vak dygnet runt av en sköterska, cpap på högre tryck hela tiden och förhöjt vätskedrivande, känns som om vi snurrar i ett ekorrhjul, släcker små bränder i väntan på operationen.

Vi får se om vi kan ta oss upp till Sthlm kommande veckor, vore skönt att få porten insatt och att få åka på utredning kring lungorna.

Uppdaterar när jag har energi och lust. Just nu går all tid till Noel, och den energin vi har lägger vi på varandra. Kram

Sjukling

Liten sjukling, mer än vanligt alltså. Någon slags luftrörsinfektion eller förkylning. Vi inhalerar ventolin för tillfället, ligger i cpap hela tiden och får Alvedon kontinuerligt. Hoppas på en piggare, gladare kille imorgon. Vi är trötta nu, alla tre. Vi behöver sömn. Om jag kunde skulle jag fly en stund med Noel, till en lugn, harmonisk plats, långt från slangar, andningsmaskiner, sladdar och sjukhus…men det går ju inte…

Men vi håller huvudet högt och ler åt solen, åt det lilla, den där mysstunden vi har varje kväll, kanske ser en film, myser tillsammans i den där lilla, lilla sängen alla tre. Vi älskar varandra.

Klart du kommer bli frisk Noel, det vore hemskt att tänka något annat!

Namnets betydelse

Noel:

Namnet Noel kommer från latinet och betyder ”födelse” och syftar på Kristi födelse.
Noel betyder Jul på franska. även en synonym för Jesus!

Lucas:

Namnet Lukas eller Lucas är grekiskt och härstammar från namnet Lucanos som betyder den som kommer från Lucania, vilket ligger i Syditalien. Namnet finns i almanackan för att hedra evangelisten Lukas.

Den bibliska betydelsen av namnet Lukas är ”den upplyste”.

Jag har gjort min egna tolkning….

Lilla du…

Sitter här med en otröstlig liten kille i min famn, mitt hjärta gråter de stunder jag inte kan göra någonting, vi vaggar, tuttar napp och sjunger. Han är varm, feber, 38,6. Kräks upp all mat. Ledsen och trött. Jag med. Han kramar sina händer, som om han ber. Jag ber också, om det ändå kan ta slut snart, vill ha en frisk kille. Vill kunna göra mer, trolla, knäppa med fingrarna…Är trött på att bara göra det jag kan, vill göra det jag vill för honom.

Jag får hopp när jag ser honom le. Det är svårt att förstå hur sjuk han är, att han har flera hål i sitt hjärta, man förstår inte när man tittar på bilder som dessa….

Älskade, älskade barn, du kan väl bli frisk nu….

Som en stilla vårbris…

De senaste dagarna har Noel mått rätt bra. Han fyllde ju månad i måndags och mådde toppen hela dagen (för att vara Noel). Vi firade med tårta på kvällen och Noel var förvånansvärt pigg. Jag säger inte att det går framåt, att det är bättre, mer att det står still, varken bakåt eller framåt, men det kan vara nog så skönt det också.

Det som sker den här veckan är något så roligt som väntan…Imorgon har dom ny konferens i Lund, och man ska ta upp Noel igen, iom att hans hjärta sviktar nästan jämt måste man diskutera kring medicinering och ev. en tidigare operation än väntat. Vi väntar även på att höra från Stockholm ang. lungutredning, operationer osv. Det är mycket som ska samordnas där uppe, mellan olika läkare och olika sjukhus. Och jag förstår om det tar tid, men väntan är inget roligt stadium. Väntan är liksom bara en mellanstation, som när man byter tåg eller flyg, ett nödvändigt ont. Och på ett sätt så kan ju väntan vara skönt också, man lever lite på lånade dagar av lugn, eftersom vi väntar på svar om när vi ska göra det där jobbiga. Men det går bra, kunde jag vänta 9 månader på Noel (vilket inte var lätt) så kan jag nog vänta i någon vecka till.

Så hur är läget då? Igår stod vågen på 4810g, längd tas imorgon, men sist så var han 54cm, och huvudomfång 36,5cm, så han växer! Så vi har 1200g kvar till 6kg gränsen för titthålsoperationen. Helst ska han väl väga lite över 6kg också, och mår han rätt okej så har jag inget emot att vänta lite extra. Men mår han som han gjort vissa dagar de senaste veckorna så vill jag inte vänta, inte mer. Vill inte se han må så dåligt, när jag vet att han kan må så mycket bättre. Vi tog nya prover i måndags, vilket gick kanon, ett stick och massa blod (det rann på bra) för ovanligheternas skull. Alla standardprover såg bra ut, sviktprovet fortfarande något förhöjt men det hade sjunkit sedan sist, låg nu på lite över 500 istället för över 700, men måste gå ner lite till för att anses som mer stabilt, något förhöjt magnesium, men det hade dom ingen förklaring till, och det var inte alls så högt så man var tvungen till att åtgärda något, låg precis över gränsen.

Planen då, jo den är så enkel som att hålla Noel vid liv (låter inget kul jag vet), alltså ge honom den hjälp han behöver just nu. Det blir cpap nattetid, även dagtid om han behöver, han blir lätt snabbandad numer, och kan behöva lite extra andningshjälp. Annars är tanken att han ska ligga i syrgasgrimman under dagen, vilket verkligen är skönt för oss alla tre. Det innebär, eftersom vi har transportabla syrgastuber att ha ex. under vagnen, att vi kan förflytta oss utanför rummet, om än bara till andra delar av sjukan eller på en promenad runt sjukhuset så är det guld värt. Vi fortsätter att väga alla kissblöjor och att väga Noel varje dag, ett önskemål från vår sida, vi vill se att han kissar ur sig ordentligt och inte går upp för mycket i vikt, bra att ha koll på båda delarna och jämföra så han inte drar iväg och samlar på sig massor. Vi trilskas med att mata med sked, fast nu tycker jag det går bättre, han har liksom kommit underfund med att man kan gapa och då få något i munnen, känns kul, häromdagen åt han nästan 30ml själv, men blev sen så trött att han somnade, säkert på grund av hjärtat. Men det är kul att se att han kan, och att han vill äta själv. Idag kommer bli första dagen vi provar gröt, ska bli hur kul som helst att se hur han reagerar, får uppdatera om det senare. Köpte majsgröt, och sen köpte jag två burkar, en med potatis och palsternacka och en med potatis och majs. Det ska bli intressant och se hur han reagerar på lite tjockare mat, om det blir lättare eller svårare för honom att äta det, ska bli kul, men får snällt vänta tills Ted går upp, han kan ju inte missa första måltiden ju!

Ute nalkas det vår, känns otroligt skönt och befriande på något sätt, det mesta känns ju konstigt nog lättare bara vädret är fint. Känns som vi går mot ljusare, lättare tider, men jag ska inte ta ut något i förskott, en läxa jag fått lära mig alltför många gånger.

Den 28e har vi möte på HAB för första gången, känns kul faktiskt, eller mest skönt att komma igång även om Noel inte är i behov av habilitering just nu, han är så liten än, men det är skönt med etablerade kontakter, och vi kommer troligen ha mycket kontakt med HAB framöver. Den 29e ska jag äntligen på återbesök hos min barnmorska. Har inte haft möjlighet tidigare, och när jag väl bokade så missade jag tiden jag fick i februari, men nu ska jag se till att komma iväg. Något jag gärna vill bocka av att jag gjort, dessutom har jag en del jag måste rådfråga om, trots att det var 4 månader sedan förlossningen är vissa saker inte helt hundra än, om jag ska vara ärlig så tror jag dom sydde en del fel, eller missade något eftersom allt blev så stressigt där ett tag. Har iaf fått hämta min förlossningsjournal nu, bara 4 månader senare, var kul att läsa, iaf de första sidorna. Han är fin, prinsen.

Kändes som det blev ett inlägg av massa uppdateringar bara. Så då kan jag lika gärna berätta att vi igår var och kikade på lägenheten under vår, hos den gamla gubben som bor där. Vi hade mer eller mindre bestämt oss för att ta den redan innan vi såg den, men den var verkligen jättefin, så måste ringa idag och göra upp med vårt fastighetsbolag. Det mesta måste renoveras, och då blir det isf i början av juni, kanske inflytt i mitten av juni. Vilket ju passar oss bra då Noels operation troligen blir av i Maj. Tror det kommer bli kanon, ska iaf bli skönt att flytta.

Nu blir det frukost och mys med Noel…men i tysthet, pappa sover!

Jo, jag ler…