Så grät jag idag igen….

Det finns vissa dagar som är tyngre än andra, då ens axlar är lastade med stenar. Och det finns de dagar som är lätta, då man nästan svävar som på moln. När jag ser min son är det svårt att tro att han är så sjuk, det är svårt att tro att han har en kromosomavvikelse. Jag kan inte föreställa mig, även om jag vet, att hans hjärta skulle ha två hål, den ena nästan 1 cm stort. När man ser på honom så förstår man inte, man ser bara så mycket livsglädje, så mycket kämparglöd och så mycket vilja…

Jag grät idag, för vi såg på sjukhuset, det stod på i bakgrunden. Det var en man där som skulle operera sitt hjärta, en vuxen människa! Noel är en liten bebis, hans hjärta är inte större än ett plommon. Jag lyssnade med obehag på hur kirurgen beskrev hur de skulle skära upp bröstkorgen, och sen SÅGA upp benen in till hjärtat, SÅGA….och då brast det liksom…all spänning man går och bär på sig, alla oro, alla tankar, det liksom bara rann över…Jag lät mig få tröstas på Teds axel, i hans armar, med Noel i mina…vi är en familj, en stark familj, och vi fixar det här..men, det var så obehagligt, inget jag egentligen ville höra. Jag har inte tänkt så mycket på själva operationen…jag tänker framåt, på hur nödvändig den är och på vilken förändring det kommer bli efter den, hur frisk Noel kommer kunna bli, vilka andra förutsättningar han kommer få i livet…hur glada vi kommer känna oss efteråt, jag tänker inte så mycket på tiden innan, på sövningen, på det jobbiga…men idag slog det mig, som en kall ishavsvind liksom, som om någon tog knytnäven och slog till, lite så kändes det, jag vaknade upp, nu ligger det på ytan igen…alla tankar och funderingar är oändliga. Imorgon har dom konferens igen i Lund, jag vill ha ett datum, en månad i alla fall, jag vill förbereda mig så gott det går, kanske planera Noels dop, låta honom döpas innan operationen, det är viktigt för oss, speciellt för mig, att han döps!

Jag är orolig, orolig för att man vill vänta så länge som möjligt, jag tror jag vet, att han inte kommer klara sig utan sin operation, eller det är väl rätt logiskt egentligen, men inget vi pratar om. Hjärtläkaren här har sagt det, vi har tänkt det, Noel kommer aldrig kunna vänta tills han väger 8 kg, för att genomgå titthålsoperationen, det funkar liksom inte. Och alternativet som blir kvar är den mer komplicerade operationen då man öppnar upp bröstkorgen och kopplar upp honom till en hjärt-lung maskin. Det känns inget kul, det känns nödvändigt men otroligt tungt och jobbigt….

Jag vill ha det gjort, helst idag, eller imorgon, men samtidigt vill jag skjuta på det så länge som det bara går, men jag vet ju, det går ju inte….

Älskade skruttunge, du har sannerligen ett hjärta av guld, ett trasigt hjärta, men ett hjärta av guld!

blogstats trackingpixel

9 reaktion på “Så grät jag idag igen….

  1. Nej usch den ”beskrivningen” av op hade du kunnat klara dig utan. Förstår att det gör ont inombords av att höra. Noel är ju så liten :-(

    Vilken härlig grön färg Noel har på sin tröja/body ! Apporopå annat. kram kram

  2. blä…………. förstår dina tårar….

    skickar vidare en länk om en pappa som skriver om sitt hjärtebarn, du kanske redan hittat denna;

    http://www.hejaabbe.com/

    förstår din sista rad om att ha op gjord men ändå inte… där står vi och trampar nu…

    ses på fredag!

  3. Tänker på Er. Så mycket.
    Ledsen att vi inte kan på fredag. Men på tisdag hoppas jag att vi kan ses allihopa. Stor Kram till Dig från Mig.
    Kram Kram Kram Kram Kram.

  4. Hej! ville bara säga att jag tycker ni är enormt starka!
    vet hur jobbigt det är att bo på sjukhus och se sitt älskade barn må dåligt! :-( hoppas ni får tid för OP snart och att ni får komma hem ordentligt! och jag känner verkligen igen i så mycket du berättar.. även om min son aldrig har haft hjärtfel. Och ja, personalen på Avd 15 och dagavd är heeelt underbar! 😉

    Kolla gärna in min blogg om du inte redan gjort det! :-)

    Kram Johanna m. familj

  5. Hej!
    Jag har varit inne och läst på din blogg. Eftersom du har tankar kring barn vill jag tipsa dig om en gratis föreläsning om positiva metoder att bemöta barn. Det är barnläkare Hans Nyström som föreläser i Stockholm. Det finns fortfarande platser kvar.

    http://lyckligabarn.wordpress.com/2011/04/26/forhandsinformation/

    Hälsningar

    Anna

    Ps Jag förstår att ni går igenom en svår och jobbig tid med den stundande operationen och att ni förmodligen inte vill gå iväg på föreläsning just nu – tipsar dock ändå…

  6. KÄRLEKSVISAN (Sarah Dawn Finer)

    Var inte rädd, jag går bredvid dig.
    Kom ta min hand, jag håller i dig.
    Här i min famn, kan du våga tro.
    Sänk dina murar, jag ger dig ro.

    För att jag älskar dig, så som du är
    och jag vill ge dig allting jag har.
    Låt mig få bära dig när du är svag,
    för du betyder allting för mig.
    Var inte rädd, jag går bredvid dig.

    Nu är jag din och nu kan jag andas.
    Här blir jag kvar, för här vill jag stanna.
    Se på oss nu, livet är vårt.
    Ser du den framtid som vi, vi kommer få.

    För att jag älskar dig, så som du är
    och jag vill ge dig allting jag har
    och låt mig få bära dig när du är svag,
    för du betyder allting för mig.

    Ja, jag ska älska dig så som du är
    och jag vill ge dig allting jag har.
    Så låt mig få bära dig när hoppet sviker.
    Du betyder allt för mig.
    Var inte rädd, jag står bredvid dig
    för du betyder allt för mig.

    Vi på Märta Maräng design skulle vilja skicka ett stansat halsband till dig med Noels namn om vi får? Mejla oss och skriv i så fall er adress så skickar vi det med posten.

    All styrka och kraft till er!

  7. Skriv din kommentar här!

    Lille söte Noel. Hur söt kan man vara. Tänker på dig varje dag. Hoppas att du snart får din op. gjord så att allt kan vända och gå åt rätt håll. Vilken vacker text som Märta Maräng har skickat. Jag stämmer in i alla ord som sägs.
    Många Bamsekrammar till Noel och till er föräldrar skickar jag styrkekramar.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>