Att skriva är helande….

Att sätta ord på känslor är inte så lätt alla gånger. Men skrivandet har sin helande verkan på mig, jag har visserligen alltid skrivit. Jag tror att så länge jag kan sätta ord på mina känslor, kunna skriva ner dem så det inte är kaos i huvudet så mår jag så pass bra att jag inte behöver hjälp någon annanstans ifrån. Jag är inte typen som pratar med främmande människor om mina tankar på det sättet, jag har mig själv, Ted, familjen och goda vänner! Och så har jag bloggen, min kanal, min räddning.

Jag skriver för att jag behöver, för att jag känner att känslorna behöver ord, de behöver få skrivas ner, svart på vitt..Ett sätt att bearbeta sorg, rädsla och ångest. Ett hälsosamt sätt kanske. Jag skriver för att jag själv velat läsa, för att jag gärna tagit del av någon annans berättelse. Jag känner mig så ofta ensam, trots att jag vet att jag är långt ifrån ensam. Det finns tyvärr otroligt många föräldrar med allvarligt sjuka barn i världen…jag är en av dem. Att texta ner hur man känner är inte alltid lätt, att sätta ord på känslor man aldrig trodde att man skulle få uppleva. Att skriva ner och beskriva något otroligt jobbigt i livet, det är kämpigt, men nödvändigt. Skulle mina ord hjälpa en enda av alla dessa förtvivlade föräldrar som också kämpar tillsammans med sina barn, då är jag glad att kunna dela med mig av vår resa.

Jag känner att jag måste pröva min rätt att få uttrycka mig, få skriva ner vår resa, få dela den med andra. Jag tycker det är viktigt. Jag tycker det är viktigt att få uppmärksamma ett liv med ett sjukt barn, ett liv med ett barn med speciella behov. Dessa barn är lika stor del av samhället som friska barn..men varför känner man sig då så skyldig? Som att man inte borde prata om det, som att det vore tabu. Jag skriver inte för att folk ska tycka synd om oss…jag skriver för att jag vill att människor ska förstå, få en större förståelse för hur ett liv med ett sjukt barn kan vara, hur det är att ha ett barn med handikapp. Jag vill inte att min Noel ska växa upp i en värld där han blir lämnad utanför för att det inte finns tillräckligt med förståelse, han har precis samma rättigheter som alla andra barn. Jag vill att man ska kunna älska, ta till sig och förstå dessa barn på samma sätt som man gör med friska barn, inte göra skillnad, en sådan enkel sak som att man inte kan ge ett barn med medfödda sjukdomar/missbildningar en ordentlig barnförsäkring. Det är skrämmande att man gör sådan skillnad, som att min Noel inte kan skada sig när han leker eller insjukna på andra sätt än associerat till sina grundsjukdomar. Som att min Noel inte är lika mycket värd. Han är värd precis lika mycket som vem som helst annars. Man kan inte värdera ett barn, man kan inte sätta ett värde eller ett pris på en människa. Alla har vi ett lika värde. Jag skriver för att jag behöver, för att jag känner ett ansvar. Jag vill berätta, förklara, få människor att förstå.

Vårat liv är långt ifrån enkelt, långt ifrån bra, långt ifrån det som borde vara, inget är normalt, men inget är heller onormalt. Att ha ett allvarligt sjukt barn är som att leva i en helt annan värld. Att ha ett barn med speciella behov är ytterliggare en annan värld. Dessa världar var näst intill främmande för mig också innan jag själv inte hade något val..varför? Man får inte glömma att dessa barn också är barn, att de är värda precis samma sak. Jag förstår inte varför samhället inte gör dem mer delaktiga, varför man ska särbehandlas, varför man skapar ännu större klyftor mellan normer.

Vi kommer inte ha några problem med att uppfostra Noel, ge honom kärlek och värme. Våra familjer och vänner kommer se honom som vilket barn som helst, ge honom samma kärlek som för vilket annat barn. Men jag är rädd för hur omvärlden ser på Noel, att ”tycka synd om” är inte alltid något positivt, Noel ska få känna sig normal som alla andra, för det är han ju, på sina villkor. Det gör mig ledsen att samhället ser ut som det gör i vissa avseenden, som med barnförsäkringen. Han ska inte särbehandlas, han kanske behöver speciell hjälp, men han ska inte särbehandlas från samhället, tas ifrån rättigheter som andra har bara för att han har medfödda sjukdomar och avvikelser. Hans avvikelse har format hur han är, givit honom sin personlighet som andra barn får sina, han är inte avvikande som människa, bara hans DNA….livet är orättvist på så många andra sätt, det ska inte behöva vara orättvist genom hans rättigheter också!

Noel är ett hjärtebarn, en goding med en kromosomavvikelse, men han är också ett barn, en vanlig människa med samma rättigheter och behov som alla andra. Han är älskad och omtyckt…saknad och efterlängtad, han är vanlig och precis som alla andra!

Jag kan vara bitter på livet för det givit mig ett sjukt barn, jag kan vara avundsjuk på andra som får friska barn, som får amma sina barn, som kan leva hemma i trygghet i att ens barn är friskt….Jag kan vara ledsen, arg och uppgiven..Men jag är också så otroligt tacksam för min son, att jag faktiskt fått ett barn, mitt barn, mitt egna kött och blod! För det kommer jag alltid vara tacksam. Men jag är ledsen för att vi blev berövade alla tankar och förväntningar vi hade när han låg i magen….och det kommer jag nog alltid vara!

I mina ögon är alla barn lika mycket värda!

blogstats trackingpixel

3 reaktion på “Att skriva är helande….

  1. Skriv din kommentar här!

    Hej på dig Carolina,

    Jag tycker naturligtvis också att ALLA BARN ska ha rätt till en barnförsäkring. Inget barn ska undantas från detta. Inga barn ska behandlas olika. Framför allt kan jag tycka att barn med speciella behov har ännu större behov av all hjälp man kan få.

    Det är ju ändock så att ingen med ”flit” skaffar sjuka barn. Alla föräldrar vill ju att deras barn ska kunna få göra vad de vill och orka med det också. Ingen förälder vill att deras barn ska vara utanför gemenskapen på grund av att de ”råkar” ha fått en speciell sjukdom eller som Noel, problem med hjärtat.

    Jag håller verkligen med dig:
    ALLA BARN HAR ETT LIKA VÄRDE oavsett om de är friska eller sjuka.

    Lilla söta Noel, du kämpar som få. Jag håller alla tummar o fingrar för att du ska bli bättre och att du även ska kunna få en barnförsäkring. Allt annat är otänkbart.

    Kramar från en mormor

  2. Du skriver så fint! Och sant.
    Det där med försäkringar är så orättvist! Jag vet dock att det finns vissa försäkringar som man kan ha även med kromosomavvikelse. Oscar är försäkrad i Folksam som medlemsbarn via facket vilket är en tilläggsförsäkring till den försäkring via facket som jag har. Jag vet ju dock inte om du är med i facket (ens hunnit ha anledning att bli) eller vilket fack i så fall, jag antar att det är olika mellan olika fack. Jag vet heller inte vad som gäller vid hjärtfel, eftersom Oscar inte har det, och den ger inte lika hög ersättning som många andra försäkringar tyvärr. Men om du inte gjort det kan det kanske vara värt att kolla upp?
    Kram

  3. ja du.. så mycket frustration jag känt med det här med försäkringar. en av dem jag pratade med ang en försäkring för noah uttryckte sig såhär; ”man kan ju inte försäkra ett hus om det står och brinner”……

    nej just det. men nu var det min son jag pratar om och inte ett jävla hus….

    men iochmed lärarförsäkringar (också via facket) så fick vi försäkra noah tillslut. de vet inte ens vem noah är utan alla barn har rätt till försäkring där. dock kan vi ej få ut några pengar för sådant vi redan vet om.

    men olycksfall och andra sjukdomar som ej hör till vacterl får vi ut.

    alltid ngt!

    hoppas du finner ngt för noel!

    kramar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>