Nej, vi rymmer…

Tänker inte sitta inne här och ”fira” påsk…vi trotsar lite grann och rymmer i några timmar, vi har ju faktiskt syrgas hemma och allt det där för att ha koll…Tillbaka till sjukhuset lite senare för mer antibiotika, men påskmiddagen kan vi i alla fall få hemma, tillsammans med Teds familj. Tänk att det faktiskt finns ljusglimtar i allt mörkt!

Nu ska vi njuta av dessa timmar hemma!

Vågar jag någonsin drömma om det där…..

Ibland så känns allt så hopplöst, som om vi famlar runt i en mörk tunnel utan slut…Vad gör man om ens barn aldrig blir friskt? Hur lever man då? Hur fortsätter man kämpa när det känns som man hela tiden dras tillbaka av en tung sten? Jag har slutat fråga mig varför Noel kom till oss, varför just han blev sjuk, varför just vi fick ett sjukt barn, det finns ingen ide i att ifrågasätta, vi är där vi är idag. Men jag kommer nog aldrig sluta att känna mig besviken på livet, avundsjuk på andra och rädd inför framtiden. Livet känns så fruktansvärt orättvist, och jag känner mig bedragen på så mycket glädje, på så många fina delar av livet. Det här var verkligen inte det jag tänkt mig, inte det jag föreställt mig. Jag är i och för sig inte förvånad över att livet väljer andra vägar för mig än de jag tänkt mig, men det känns orättvist, så otroligt orättvist mot Noel att han måste vara så sjuk. Han går miste om så mycket, och jag vet att han kanske inte lider av det just nu, för detta är det han vet, han är född sjuk. Å andra sidan så skiter jag fullständigt i tankar som just den, för jag vet vad han går miste om, jag vet vad vi går miste om, jag vet hur det skulle ha varit om han inte varit sjuk. Jag vet, Ted vet, och vetskapen om något bättre när man har det sämre är alltid jobbig. Man kan sukta efter mycket, drömma mycket, längta och hoppas. Men jag tänker, vad händer när man känner att det inte längre är någon ide att längta, drömma och hoppas, hur långt ner har man sjunkit då? Är det verkligheten som kommit ikapp eller är det viljan att tänka att det blir bra som bara försvunnit?

Jag tänker mycket, på stort och på litet. På livet främst. Idag när jag gick själv ute så såg jag vitsippor. De är så vackra, och jag hade önskat att Noel gått där med mig, eller ja, legat i vagnen och fått uppleva det med mig. Jag såg människor på deras tomter, de grillade, barnen lekte, några planterade om blommor osv, livet verkar så enkelt, så njutningsfullt. Jag njuter också, men inte på samma premisser. Jag tycker det är jobbigt, jobbigt att aldrig veta, aldrig kunna slappna av ordentligt. Veckan vi fick hemma var helt underbar, men så också bara en vecka. Jag undrar om det kommer vara så här hela tiden, hur länge orkar vi. Ted tittar ofta på mig med trötta ögon, men säger ändå, vi orkar tillsammans…Och jo, visst orkar vi, men just för att vi inte har några andra alternativ. Om man bara har en väg att välja och inte kan gå bakåt så är det inget annat att göra än att gå den vägen, man kan inte heller stanna och bara sticka huvudet i sanden, titta på medan alla andra går framåt, Noel går framåt, på den väg som är utsatt för honom, vi kan endast följa efter, gå där bredvid, hålla hans hand och gå igenom detta tillsammans. Men, jag skulle ljuga om jag sa att jag ibland inte vill, att jag bara vill ge upp. Det här livet går inte att beskriva, kanske endast för någon som upplevt ett liknande.

Det är en konstig värld, ett konstigt liv. Jag har lärt mig massor, javisst. Men jag tänker inte ljuga, jag tänker vara ärlig och säga att det här livet är fruktansvärt jobbigt. Jag önskar inte Noel ogjord, absolut inte, men jag är ledsen, inte alls tacksam för det sjuka barn jag fått…Jag är tacksam för Noel, han är underbar, den vackraste lilla hjälte..men hur ska jag kunna känna tacksamhet över hans sjukdomar, tacksamhet över något som gör oss så illa, som gör honom så illa…Det går inte…man ska kunna förlåta, kunna tänka att det finns en mening med allt, och ibland, ibland kan jag känna så, att det är meningen, att det här går bra, det här fixar vi. Men med så många bakslag i bagaget har jag just nu svårt att känna att det är det här som är meningen.

Jag känner mig rädd, för hur framtiden kommer se ut, hur det kommer bli. Kommer vi någonsin få den där vardagen vi så gärna ville få? Kommer Ted kunna gå tillbaka till jobbet snart, kommer vi ha tid att planera bröllop, hus, hund?? Alla våra drömmar inför framtiden, är det bara att kasta dom i soporna nu? Nu för tillfället iaf. Det känns tungt, för just nu är det ingen ide att ha de drömmarna, det finns ingen tid, inget utrymme, ingen fokus på drömmar och på framtida planer. Som vi lever finns bara nu, en dag i taget, ibland timmar i taget… Visst drömmer jag, men ibland känns det inte som att det är värt det, inte värt fokus. Jag försöker se in i framtiden, tänka på dagar med en frisk Noel, dagar av lycka, av lugn och trygghet. Men det känns så långt borta just nu, om ens verkligt. Jag undrar hur det skulle vara om Noel aldrig blir frisk.

Jag vet också att jag måste tänka positivt, att det säkert är självklart att Noel blir frisk. Men i vissa stunder finns liksom inget hopp heller, man orkar inte tänka på framtiden, man orkar inte vara positiv jämt, jag antar att det är helt okej, jag är inte deprimerad, bara trött, oändligt trött på alla resor, resor upp och ner. Det går mest ner känns det som, kanske föra att det är dom resorna som tar mest energi, de som uppmärksammas mest.

Hur får man bukt på känslan att man dragit högsta vinst på lotto men ändå fått en nitlott?? Jag älskar Noel över allt annat, och jag hoppas våra dagar tillsammans är många, så många att dom inte går att räkna…men jag hoppas att jag snart kan sluta räkna alla sjukhusdagar, alla dagar kvar till hjärtoperationen, alla dagar av tårar och oro över om en nästa dag med Noel kommer…Jag hoppas vi slipper, för jag vet inte hur länga man orkar, hur länga man orkar på den här nivån, där man ändå orkar skratta, man orkar gråta, man orkar leva…vad är nästa nivå?? En lägre nivå vill jag inte till, men hur länge orkar man finnas här, i detta nu??

Frågorna är många, svaren är så få…….

Ännu ett bakslag…

Vi fick i alla fall 6 dagar hemma, underbart! Vi fick åka in igår igen till sjukhuset. Noel är jätte snabbandad och hade hög feber, han mådde inte alls bra igår. Hans hjärta sviktar troligen mer än vanligt och man misstänker att han har lunginflammation, men vi väntar på nya provsvar just nu. Är bara så jobbigt med alla dessa bakslag, även om dom är väntade, även om vi visste att tiden hemma inte skulle vara för evigt så är det fruktansvärt jobbigt och ledsamt. Vi hade precis bott in oss igen hemma och så måste vi åka in och bo på sjukhuset igen. Vi vet i och för sig inte om vi kan få komma hem idag eller imorgon, har hans PCO2 gått upp måste vi vara kvar för då måste Noel ligga i cpap, men har han ”bara” hjärtsvikt eller lunginflammation så kanske vi kan få vara hemma med penicilin och mer vätskedrivande. Det känns tufft och jobbigt att vara här igen, man tycker att man borde vara van, men man blir nog aldrig det, inte när man fått vara hemma och nu vet hur underbart det är att få bo hemma hos sig själv, få leva livet lite mer på sina egna villkor…

Noel är fortfarande inte riktigt bra, han får penicillin även om man inte riktigt vet om han har en infektion, och så fick han extra vätskedrivande igår. Vi får vänta och se vad provsvaren säger idag. Känns tungt att fira påsk här uppe på sjukhuset, men å andra sidan firade vi ju nyår här också!

Lite tråkigt att det blev på Noels månadsdag bara…Lille skrutt, 5 månader redan!

Tillbaka på sjukhuset…

Vi har varit här sedan tolv ungefär, vi kom idag igen för att ta nya prover, och för att Noel skulle få blod. Proverna såg faktiskt bättre ut idag, hans PCO2 hade gått ner från 7,6 till 7,2. Detta innebär att vi får fortsätt att vara hemma :) Överstiger han 8 måste han ligga i cpap, så vi håller alla tummar för att han kan hålla sig under det så vi får vara hemma så länge som möjligt. Hans HB var okej, det låg på 98, och ska inte ligga under 100, men man beslutade att trots att det var nära gränsen så får han blod i vilket fall. Det jobbiga blir nu efter, att vi måste börja behandla för att få bort järn i kroppen. Kroppen lagrar ju på sig järn efter varje transfusion, och Noel har efter dessa 5 månader redan fått 10 stycken. Behandlingen är tråkig och jobbig. Det innebär att få dropp mellan 10-12 timmar/dygn som jag skrivit tidigare. Vi ska till dagavdelningen nästa vecka för att få mer information om detta, men som sagt så gick det ju bra att få den behandlingen i hemmet, vilket ju är otroligt skönt. Skönt att vi kan sköta den mesta vården själva och hemifrån, det är en otrolig lättnad.

Känns konstigt att vara här på sjukhuset, sådär bara över dagen, men verkligen en härlig känsla att veta att man får komma hem samma dag. Det är kul att se alla kända ansikten och att de får se Noel. Men sen är det väl den enda glädjen. Jag har alltid ogillat sjukhus, och även om det varit mitt hem 5 månader så känns det alltid lika jobbigt att åka till sjukhuset.

Noel håller på att få blod nu, Ted har smitit iväg på fotboll, IFK, tycker han gör helt rätt i att gå och kolla. Så jag och Noel får vandra själva hem sen. Men det gör mig absolut ingenting, ska bli skönt att få ta den där promenaden med min son, så som det alltid borde vara, att man kan ta en promenad med sina barn när man känner för det, ta med dem ut i naturen och bara vara. Jag hoppas det blir mer av det, att vi kan ha det så här, bara komma in ibland, ha hemsjukvård och hålla oss ifrån sjukhuset så mycket som möjligt fram till Noels hjärtoperation. Hur det blir efter den är det ingen som vet, det kommer säkert bli kämpiga veckor, men sedan när han fått återhämta sig så kommer det ju bli bra, han kommer bli som en helt annan bebis, och det ska verkligen bli underbart att få se!

Jag hoppas ni alla får njuta av solen..det har vi fått gjort, vilken gåva!

När vi var ute och gick igår!

Solsken i sinne…

Idag tog vi en promenad jag och Noel, Ted var och bytte däck på bilen, vi vet, lite sent, men vi har inte haft tid, och när Ted och hans bror väl tog sig tid så satt däcken så hårt så de ej gick att ta bort, Ted fick lämna in bilen idag och dom var tvungna att ta i med hårdhandskarna, eller antar att dom hade någon borrliknande maskin att ta bort muttrarna med, satt som berget. Men nu har vi också sommardäck på bilen, skönt!

Jag och Noel tog som sagt en promenad i solen, vi gick för att hämta att paket som kommit, igår hämtade vi ut ett från Goboken, dom har många fina böcker, och jag som älskar böcker tycker att Noel ska få växa upp med sagor och litteratur. Idag var det dock något helt annat som hade kommit, en stor älg från Lamaze…Omtyckt är den också, Noel ligger och kikar på den nu!

Duschade precis med Noel, lite tråkigt att inte kunna bada, på grund av hans knapp, vi måste ju vänta ett tag, men duscha gick utmärkt, så nu är vi fräscha igen, efter allt kräks och liknande. Efter magsjukan har ju kräkset börjat igen, är inte förvånad egentligen, många av hans mediciner gör att han lätt blir illamående och kräks och hans hjärta gör inte situationen bättre.  Lätt ekvation det där med att få honom att gå upp samtidigt som han kan kräkas upp flera hela måltider per dygn…det är som sagt inte lätt alltid att få det att fungera, är dock tacksam över att vi kan hjälpa honom med maten genom sond/knapp så vi vet att han får den näring han behöver för att kunna växa och må bra, det är som sagt svårt annars att få i honom hela mål när han mår dåligt hela tiden…men vi vet att han kan, om han är pigg, och det är en tröst!

Nu ska jag faktiskt unna mig att göra något jag inte gjort på länga, jag ska inta köket och kockrocken eller ja bagarmössan iaf, ska ta och baka, det var verkligen evigheter sen, eller som med allt annat, sen innan Noel föddes. Kanelbullar är något jag längtat efter….Ted spelar PS3, sådär som karlar kan få göra mellan varven och Noel ligger på sitt täcke på golvet, leker med händerna, smakar på dom och kikar på sin nya älg…Jag skulle kunna vänja mig vid det här livet, lätt…

Sen gör det inte saken värre att solen kikar in genom våra stora fönster här uppe på vinden. Det är verkligen synd att flytta ifrån den här lägenheten, den har många fördelar, och är verkligen vacker…Vindsvåning i all ära, men den har bara två rum och litet kök, och lägenheten här under kommer bli kanon när den väl är renoverad och klar….Noels rum kommer bli hur fint som helst, längtar verkligen tills det är klart och vi bonat in oss. Längtar efter att få inreda och köpa lite nya grejer, det är ju en av mina större intressen, inredning alltså..Tänk vad kul att få kunna skriva lite om sådana vardagliga saker också, och att bloggen inte bara präglas av sjukdom och jobbiga tankar…Vore kul att få dela med sig av livet med en pigg, frisk kille!

Baka var det…ta hand om er och tack för att ni läser och stöttar! Varje kommentar, tanke och kram betyder otroligt mycket för oss….

Ser du Simone, nu passar Leksandsdräkten nästan perfekt :) Vi saknar dig och Elvis här nere!

Som en treåring, ungefär…

Jag känner mig lite sådär barnsligt upprymd. Känns lite som om vi är på rymmen, pirrigt. Vi hoppade liksom på ett tåg vi inte riktigt visste vart det gick, och så blev det så himla underbart att få komma hem. Igår tog vi ju en lång promenad upp till sjukhuset, och det var så befriande på något sätt. Det var längesedan jag kände mig så lycklig som i den stunden, i den promenaden. Och jag såg på Ted, han njöt precis lika mycket som jag. Det känns som solen nu kommit för att stanna. Det var en mörk tid då Noel föddes, både för oss och med vädret, snö och kyla. Men nu går vi mot sommar igen, och likt de flesta så tycker jag att livet känns lättare på något sätt när det är vår och sommar, det känns som livet föds igen tillsammans med det som blommar ut. Det känns som att människorna blommar ut i takt med naturen, man vågar mer, man ger sig ut mer, man tar plats, man syns. Man vågar kanske leva ut sina drömmar, vågar prova något nytt, man tar tag i det som länge legat på hyllan. Det känns som att solen fyller de flesta med energi, så även oss.

Men jag märkte igår, på ett ganska sorgligt sätt ändå, vad mycket vi går miste om uppe på den lilla vita rummet. Jag var som en liten nyfiken treåring igår, åh titta en humla, titta vitsippor, åh kolla solen, vad himlen är blå osv. Det kändes som att vi upptäckte världen på nytt, som om vi aldrig sett den förr. På sitt sätt var den en fin känsla ändå, att vi fått dessa dagar tillsammans och faktiskt haft möjligheten till att leva som en familj här hemma, med sina undantag av mediciner och syrgas osv, men samtidigt gjorde det mig ledsen, ledsen för att jag vet att det inte kommer vara för evigt. För jag vet att vi snart är tillbaka på det där vita rummet igen, helt på andra sidan fönstret, bortanför livet som alla andra lever, den verklighet och den tillvaro jag vill finnas i. Jag förstår ju nu vad mycket vackert vi gått miste, vad mycket kul vi kunnat göra tillsammans den tiden vi spenderat på sjukhuset. Och viss, vi har haft det fint och mysigt där uppe också, men nu, med facit i hand, med solen utanför fönstret kommer jag aldrig kunna jämföra dem båda, aldrig kunna känna att det är lika. Det enda som gör det enkelt är att känslan av att det viktigaste är att vara tillsammans, oavsett vart vi är, bara vi får vara tillsammans. Och det är väl det som gör att jag orkar, att jag känner att visst, ett rum eller fyra, det spelar ingen roll, bara vi är med varandra.

Men jag visste ju, redan när det var tal om att få åka hem, att vi utan att tänka på det skulle bygga upp vårt hem igen, våga njuta och vara en familj här hemma, men med vetskapen om att det när som helst bara kan ta slut. Jag visste ju det, och jag vet, att på onsdag kanske vi måste stanna kvar, kanske en vecka, kanske två, kanske en månad, kanske tre….

Men likt en treåring så har jag också drömmar, fåniga drömmar…Likt en treåring så vill jag ha det så enkelt, bara få känna gräset under fötterna. Likt ett barn vill jag också bara få vara, få njuta, få leka, få känna mig trygg och lycklig. Min familj ger mig mycket, otroligt mycket kärlek, och en inre trygghet kommer jag alltid bära med mig. Men jag vill också ha det där extra, vårt hem, friheten att kunna gå ut och gå, gå och handla, träffa vänner, gå på stan, visa Noel allt det där som jag fick se när jag var barn. Jag vill visa honom den värld som egentligen är ämnad för honom. Allt det som alla andra kan få så lätt, det som är så svårt för oss, just det, det är jobbigt att inte kunna ge honom….

Titta en humla….Ja titta älskling, en humla! Tänk att det finns humlor nu….

Om jag väljer livet, väljer livet åt mig!

Om jag vetat för ett år sedan hur livet skulle bli, hur många tårar som skulle fällas, hur många sömnlösa nätter, nätter av vak vi skulle ha, om jag visste hur tuffa utmaningar vi skulle gå igenom, hur många känslor som skulle sättas på prov, om jag hade vetat, då hade jag valt annorlunda. Men om jag hade valt annorlunda då hade jag gått miste om så otroligt mycket mer. Oftast så undrar jag vad meningen med livet är, eller vad meningen med saker och ting är, många skulle nog tycka att jag funderar för mycket, men jag har nog alltid varit en tänkare. Jag vill så gärna tro att det finns en mening med allt. Ibland så vill jag tänka, trots att det är svårt, att det var bra att Noel kom till oss, för andra föräldrar kanske inte hade accepterat honom på det sättet vi gör, att jag måste gå igenom vissa saker för att någon vet att jag klarar av det. Det finns mycket styrka i mig, även om den många gånger tryter. Jag undrar ofta hur länge vi kommer orka, hur länge Noel kommer orka. Kanske borde jag inte fundera så mycket, utan bara leva i nuet, just idag. Men det är svårt, jag är en människa som vill ha mycket klart för mig, jag vill veta, jag vill ha koll. Jag har svårt att släppa kontrollen helt, och med Noel och den här sjukperioden kommer jag liksom aldrig få kontroll över.

Jag frågar mig ofta varför Noel kom till oss, varför detta hände just oss, i mörka stunder undrar jag vad vi gjort för fel, varför vi skulle bli ”straffade” med ett sjukt barn. Det är i jobbiga perioder jag funderar över det. I perioderna då allt känns bra så blir allt så självklart för mig. Vi är inte straffade, vi är kanske utvalda, för att just vi kan bli underbara föräldrar till just Noel. Han borde ha valt oss av en anledning, och det är inget jag någonsin kommer ifrågasätta. Jag undrar hur världen egentligen skulle se ut om vi skulle ha en möjlighet att välja bort alla barn som är sjuka eller barn med speciella behov. Jag har aldrig, inte ens innan Noel sett ner på människor med speciella behov, tvärtom så har jag haft mycket kontakt med dem och deras anhöriga. Min största förtvivlan är bara att Noel är sjuk, att det är det som begränsar honom. Att han inte kommer bli som alla andra har jag redan accepterat, precis som jag är tvungen att acceptera att livet väljer väg åt mig så länge jag valt livet. Men det svider i hjärtat att se att han inte kan eller orka göra vissa saker för att han är sjuk. Som nu, när han lärt sig att vända sig, då kan han inte för att han är nyopererad, då måste jag liksom ha koll på honom för att han inte ska lägga sig på mage, han får ju jätteont då. Sådant kan göra mig jätteledsen. Noels utveckling sedan kommer att utgå efter hans förutsättningar och det är inget han kommer bli lidande av, han kommer leka så som han vill precis som alla andra barn, han kommer inte veta att andra barn i hans ålder kan mer, eller att dom lärde sig gå ett år innan honom. Han kommer njuta av livet så som han vill, på sitt sätt. Men det gör ont i mig att han ska behöva vara så sjuk, hela tiden…att han inte bara kan få vara barn.

Det finns mycket i livet jag hade velat haft på ett annat sätt, saker jag gärna velat slippa gå igenom. Men varje sekund av livet är ämnad för mig, varje erfarenhet gör mig starkare, och alla stunder av hopplöshet kommer i framtiden ge fler stunder av hopp och tro. Många gånger måste jag nypa mig själv i armen, ta mig i kragen och påminna mig om att efter regn kommer sol. Och man ska gå mot solen, det har min mormor och mamma lärt mig. Att det alltid finns något positivt att ta ut ur det negativa, man har alltid något att lära. Och om det är något Noel gör så är det att lära mig massor.

Jag funderar ofta, tänker tillbaka på perioden då jag och Ted diskuterade att skaffa barn, eller det var inte så många diskussioner, för vi kända bägge två, att det var rätt, vi längtade, vi ville skapa något vackert tillsammans, bygga en familj, bli fler än vi två. Vi hade inte tänkt oss livet så här, så som det är nu. Vi har alla en bild av hur det är att få barn, bli en familj, bli förälder. Och det här blev inte alls det som vi hade tänkt, byggt upp och fantiserat om. Men å andra sidan så har vi lärt oss så otroligt mycket mer, fått så mycket mer än vi någonsin kunnat fantisera om. Det var det här livet ville ge mig, det var det här som var tänkt för mig. Och jag är oändligt tacksam för Noel. Men, jag tycker det är otroligt jobbigt och smärtsamt att se mitt lilla barn vara så sjuk och så hjälplös i stunder.

Den här stunden vi haft här hemma hittills har fått mig att förstå att detta var så ämnat för oss. Att det var meningen att just det här skulle bli. En del av mina funderingar och tankar har hittat svar dessa dagar. Och så kan väl kanske brist på blogginlägg förklaras också. Det är de här dagarna som gör att jag förstår vad livet innebär, vad man ska lära sig att uppskatta och ta tillvara på. Och jag har framför allt lärt mig dessa månader hur mycket villkorslös kärlek som barn ger, vad mycket de lär oss och hur otroligt ödmjuka de gör oss föräldrar.

Noel är mitt allt, och kommer alltid att vara det! Jag skulle inte kunna önska honom ogjord, önska honom annorlunda. Jag kan bara önska honom frisk, Noel är ju Noel, och han är min..min underbara son!

Provtagning

Idag hade vi tid på dagavdelningen, bara en sån sak, klockan 11.30. Så vi tog vagnen och begav oss ut i det otroligt fina vädret, vi tog en lång promenad upp till sjukhuset från oss. Vi hade räknat med att det skulle ta säkert över en timme, men det tog bara en halvtimme. Kändes olustigt att gå i korridorerna och att gå in och hälsa på inne på Avd 15, vi som bott där i över 4 månader. Kändes som om vi aldrig varit där. Det är konstigt hur snabbt man vänjer sig vid olika miljöer, och vad snabbt vi vant oss vid att vara hemma.

Hur som helst så skulle bara ta prover och sen få gå hem om inget onormalt vill säga. Men det tog långt tid, först skulle vi emla (bedövningssalva) över porten, och den skulle ju sitta minst en timme, så det blev mat och blöjbyten mitt i allt. Efter proverna fick vi vänta länge på svaren. Noels PCO2 har gått upp igen, dock inte över gränsen på 8 som gör att han måste ligga i Cpap, men det låg på 7,6. Hans HB har också gått ner och ligger nu under Noels transfusionsgräns på 100. Detta innebär att han måste få blod, igen. Och det i sin tur innebär inte en alltför rolig process som måste sättas igång. Känner lite att det liksom aldrig tar slut. Eftersom han nu fått 10 blodtransfusioner redan så måste man börja behandla för att han inte ska få för höga järnvärden i kroppen, de låg redan rätt högt. Detta innebär att han måste få droppliknande medicin varje dag, nattetid förslagsvis, mellan 10-12 timmar/dygn. I alla fall ni i början, i några veckor eller månader. Kände en stor klump i magen, visst har det varit uppe som diskussion men man förtränger liksom sådant som inte är viktigt för stunden och skjuter det framför sig. Vi trodde givetvis att detta innebar att vi måste sova på sjukhuset nattetid, men läkaren förklarade att vi säkert kan ha detta i hemmet, och det är ju en stor lycka om det skulle fungera. Vi ska diskutera vidare på onsdag igen. För övrigt såg det mesta bra ut, Noel hade i slutet av förra veckan väldigt låga Kalcium värden och har fått tillskott på det 4 gånger per dag nu över helgen och dom värdena såg bättre ut nu, så också hans hjärtsviktsprover, de låg nu på ”bara” 1200, och har alltså på tre dagar gått ner från 2400, skönt!

Vissa saker går åt rätt håll iaf, medan det känns som vi står stilla och stampar på andra. Jag har fortfarande inte tillåtit mig själv att fundera så mycket kring hjärtoperationen ännu. Vet inte inte vart jag ska börja, väga fördelar mot nackdelar osv. Dessutom känns det inte som vi fått tillräckligt med information om allt, om när det skulle ske, på vilket sätt osv. Känns så jobbigt nu när vi bytt avdelning, läkare och dessutom fått kommit hem, är livrädd för att vi ska hamna mellan stolarna igen, och att vi inte har någon bra kontakt med vården och någon strukturerad vårdplan. Det är så otroligt viktigt för oss. Jag ska försöka ta upp det på onsdag för då ska vi istället vara på avdelningen och ta prover, så hoppas vi kan få träffa de läkare och sköterskor vi känner.

För att hoppa ett litet glädjeskutt, det var en otrolig lättnad att ta prover idag, jag är så oändligt tacksam för Noels port, den är verkligen toppen, nu slipper vi ÄNTLIGEN alla stick, tårar och all ångest. För er som också har sjuka barn så som Noel, jag kan verkligen rekommendera en port a cath, det är nog det bästa beslut vi tagit, för Noels skull. Jag är så glad för hans skull att han slipper lida så som han gjort innan. Vi slipper den där ångesten vi haft alla tre inför varje provtagning, eller som när han blev magsjuk, rädslan över vad som kan hända om man inte får in en infart, ibland kan det vara tal om liv och död, en timme för länge att vänta. Allt det slipper vi nu, det är jag otroligt tacksam över….

Vi hoppas att hans PCO2 håller sig under 8 nu, så att vi kan få hålla oss hemma…vi har längtat och drömt, och nu lever vi lite i den världen vi så länge längtat och suktat efter, det känns tungt att behöva lämna den igen…

Vi får se hur det går på onsdag, vi hoppas såklart på positiva provsvar!