Den vackraste presenten…

Operationen var jättelyckad. I morse runt åtta rullade vi iväg vår älskade tappra, modiga son för att söva honom, inför det största momentet hittills på vår resa…Det var kämpigt att vara med när han skulle sövas, men ändå så kändes det bra.

Vi har blivit mottagna väl av läkare och narkos, fått bra information, fått allt demonstrerat för oss innan. Det kändes ändå okej att lämna honom. Denna operationen har ju ändå varit vårt mål så länge, milstolpen vi längtat efter. Och det kändes overkligt, som en bubbla att det äntligen var dags. Kanske är det därför man inte känner så mycket, alla känslor ligger på spar någonstans….jag har lite svårt att hitta dem..

Men, jag är så otroligt lycklig och lättad. Operationen har gått bra. Han ligger nu i respirator, kan andas själv, men måste ligga stilla flera timmar till, så han hålls sövd tills eftermiddagen. Han är stark och modig vår son, en riktig kämpe, och så vacker….Man hittade däremot två hål istället för det första hålet man sett. Men det har gått bra att sluta bägge med kateter. Vi väntar på att få mer information från kardiologerna och kirurgen. Nu följer en eftervårdstid och mycket återhämtning…Men det största är över..Noel har fått ett helt hjärta, allt har gått bra, jag kan nog inte beskriva hur lyckliga vi är…

Idag fälls nog många tårar…fast av glädje!

På väg till Lund

Nu sitter jag och Ted på tåget på väg till Lund, 4 timmar och 45 min….sedan är vi framme i staden som ska ge Noel ett helt hjärta. Lille skrutten flyger från Bromma runt nio idag. Han får åka med ett rutinerat team, och en bra narkosläkare. Han flygs i cpap och i transportkuvös. Det kändes tungt att säga hejdå i morse. Han sov när vi gick, och kanske var det lika bra, för jag har ångest ändå så det räcker. Men det kändes viktigt att få kunna ta emot honom i Lund, eller i alla fall inte låta honom ligga där nere för länge ensam. Vi skrev en lapp till Patrik, en av sköterskorna på BIMA, en go sådan :) Han ska se tilt att älgen Frans kommer med, och så pingu och labanfilten! Jag hoppas att resan kommer gå bra, att han håller sig stabil vägen ner.

Igår var han gnällig och vaken mest hela dagen..fast inte gnällig hela tiden. Han håller på att få tänder, man riktigt ser hur de växer fram, så lite feber till och från, kli i munnen och lite alvedon mellan varven är det som gäller just nu. Däremot är jag nojig, det togs nya prover nu på morgonen som vi väntar på att höra svar om…han har fått ett ökat syrgasbehov under gårdagen och natten…så det känns som att det är något lurt på gång…men jag hoppas att det inte är någon infektion som är på gång, vill verkligen inte att operationen skjuts upp igen nu, inte nu när vi är så nära…när vi är där, dom där dagarna som vi så länge väntat på…jag orkar inte att det skjuts upp igen…

Igår kom också verkligheten ikapp mig. Det känns som att jag inte riktigt förstått att Noel verkligen ska operera sitt hjärta. Det känns så overkligt, så långt borta. Man vet om hans hjärtfel, hur mycket det påverkar honom och hans hälsa, men ändå..man förstår inte, man förstår inte att han har ett stort hål i sitt hjärta..det är märkligt. Och nu när vi är där, vid ett nytt kapitel i vår bok, så känns allt så skrämmande och främmande..det är läskigt, som att kasta sig ut från ett stup…Jag lägger min tro till Noel, på att han är stark och kämpar vidare…att vi fixar det här..men egentligen så är jag livrädd..dom ska in i min sons hjärta..kanske stanna det, såga i hans bröstkorg…och så tiden efter…all smärta, all medicin…usch…men tiden efter det..när han återhämtat sig..att kanske slippa syrgas, cpap, kunna äta själv…allt det..det är värt varenda minut på sjukhuset…Jag hoppas han kan få ett värdigt liv efter den här operationen…jag håller alla mina tummar..ber till allt jag kan..och jag måste tro på att allt kommer gå bra! Han är ett litet lejon, en kämpe, och det har han varit från första stund!

Tänker på dig Noel, i mammas hjärta finns du alltid, i tanken och själen…saknar dig…men vi ses om några timmar…

Beundransvärt

Bredvid oss ligger en liten flicka som är hur söt som helst..hon har kämpat i 1,5 år nu. Igår satt jag i köket och pratade med hennes mamma, en fantastisk människa, vi delade många tankar och känslor. Vi drack kaffe och skrattade, pratade om livet, talade sorgset om våra barns sjukdomar…

I veckan som kommer åker vi till Lund, för att Noel ska kunna fortsätta leva. I veckans som kommer flyttar dom till ett hem för barn som snart kommer somna in…deras dotter kommer inte klara sig, läkarna kan inget mer göra. Det är tragiskt och sorgligt, fruktansvärt och orättvist.

Varje gång jag ser dem så ler dom mot mig, hälsar och frågar hur vi har det, hur Noel mår. Jag beundrar dessa föräldrar. Dom är fantastiska människor och otroligt vackra föräldrar till ett sjukt barn som inte kommer få leva kvar på vår jord….jag är glad att hon valde dom, för hon valde precis rätt…..

På sjukhus….

Igår när jag la mig i sängen, 5 våningar upp från min älskade skrutt, så hade jag ändå ett leende på mina läppar. Jag tänkte på tiden efter operationen, på hur Noel skulle få ligga i gräset, känna hur det kittlas mot kroppen. Jag såg framför mig hur han skulle få titta på allt runt omkring, höra alla fåglar kvittra, få njuta av sommaren som alla andra barn. Jag såg framför mig hur han ler och skrattar, hur han får njuta, bara vara, inte ha något som stör honom i ansiktet, inga nålar i kroppen, inga sladdar och slangar i vägen. Jag kände mig lycklig, för den här hjärtoperationen är ju det vi så länge väntat på, det vi önskat efter och längtat efter. Och nu, på tisdag kommer det bli av. Jag ser tiden efteråt, ser något vackert. Min son kommer få en helt annan livskvalitet, kommer få kunna njuta. Det är en lustig känsla, men så underbar, tänk att inte behöva ha syrgas med sig vart man ska, man behöver inte vara orolig för att hjärtat ska ge upp bara sådär….lycka!

På ett sätt är det ju bisarrt, att det är dessa saker man blir lycklig över, det borde varit andra saker. Men det här är vår verklighet, vårt liv. Men ändå kan jag fortfarande känna en viss bitterhet över att vi inte fått njuta, att vi inte fått möjligheten än att bara vara en familj. På ett sätt känns det som att jag inte har en aning om hur det är att vara mamma, hur det är att ha barn. Det känns som ett totalt främmande land. Nu när Noel ler och skrattar för första gången ordentligt på 6 månader så kan jag få ett hum om hur det borde vara. Att man borde se sina barn lyckliga och välmående. Vi har egentligen ingen aning om hur det är att pussla ihop vardagen, hur det fungerar med BVC besök, vaccinationer på vårdcentralen, att mata med barnmatsburkar, kunna gå på stan och fika, kunna åka iväg på en längre resa, kunna hälsa på hemma hos vänner och familj, åka och storhandla, gå på öppna förskolan osv…Vi har egentligen ingen aning alls om hur det är att vara en vanlig, normal familj där man gör allt det där som man föreställt sig att göra när man får barn…vi har aldrig fått det där vanliga…

Om operationen går som tänkt, att det går bra, så kommer det vara en total omställning att gå från vår verklighet nu till att leva i den riktiga världen. För det är lite så det är, som två olika världar. Och till de som aldrig haft ett allvarligt sjukt barn, till de som aldrig bott mer än ett par dygn på sjukhus, aldrig behövt, på riktigt, oroa sig över sitt barns liv eller inte…för er kanske det är svårt att förstå varför det känns som två olika världar, varför man skräms av att leva på riktigt…men det är skrämmande, det är nytt och oroligt. Kanske lite som oron man har inför sitt första barn…man vet egentligen ingenting.

Jag är orolig över operationen, jätteskrämd, jag känner mig extremt nervös och ängslig. Samtidigt som jag någonstans innerst inne vet att det kommer gå bra, det måste ju gå bra. Jag våndas över att han kanske måste genomgå den stora operationen, att dom måste skära i Noels bröst, såga i hans bröstben….usch, det gör ont..men just nu är priset cpap för att han ska överleva…jag försöker intala mig själv att operationen känns lättare just för att han efteråt inte kommer behöva någon andningshjälp….han har lika stora, om inte större, förutsättningar att klara operationen som att inte gå igenom den i nuläget. Han kan inte leva med sitt trasiga hjärta…så vi måste försöka få det lagat.

Noel ska få ett helt hjärta….ett hjärta han kan leva med, det är fantastiskt hur livet fungerar, det är fantastiskt vad människan kan åstadkomma….Dom ska skära i Noel, men dom ska också göra så att han har möjligheten att leva livet fullt ut! Jag är lycklig…..

Vi provar 31 Maj igen…

Vi har fått tillbaka vår tid i Lund. På måndag flygs Noel härifrån till Lund, man har planerat in en operation på tisdag, man ska försöka sluta hålet i hjärtat med en kateter. Dock så har man nu i Stockholm upptäckt att Noels hål är betydligt större än vad man tidigare trott, så det är inte alls säkert att det går med kateter. Om inte får han stanna kvar och återhämta sig några dagar och sedan kommer man att operera istället, stanna hjärtat, och hela den där obehagliga biten med att öppna upp bröstkorgen och såga osv…usch..hua, men allt för att han ska få bli bra! Allt är bättre än nu…

Kardiologen här tror att efter hjärtoperation kommer Noels andningsproblem att försvinna, de existerar troligast på grund av att hålet är så pass stort och allt syresatt blod försvinner i fel omlopp i kroppen. Man kommer även sluta hans öppenstående ductus, som i och för sig är väldigt liten och inte alls till några ”besvär”, men man gör det samtidigt ändå.

Vi håller alla tummar och tår för att Noel håller sig infektionsfri de sista dagarna nu, och att han givetvis kan få genomgå den enklare operationen utan komplikationer.

Dessutom så har vi fått mer information kring den där behandlingen som Noel ska få för alla blodtransfusioner, den som kommer driva ut allt överskottligt järn i kroppen. Och den informationen vi fått här är långt ifrån den vi fått i Norrköping. En erfaren läkare här har talat om att det kanske rör sig om ett dropp ca 1 gång/vecka i kanske 6-8 timmar…istället för de 12 timmar/dygn hela livet vi först fick reda på..snacka om lättnad och skillnad på information från sjukhus till sjukhus..och ännu var det ingen panik med att påbörja…vi ska i dagarna få träffa en hematolog (bloddoktor :)) och få mer information kring Noels blodsjukdom, känns skönt att kunna passa på att få korrekt information när vi ändå är på plats på ett sjukhus mer mer erfarenhet och kunskap än vårt hemsjukhus.

Vi hoppas på lugna dagar nu..Noel mår okej så länge han får ligga i cpap, kommer han ur den blir han genast sämre i andningen. Han har fortfarande svårt att vätska ur sig själv, och går upp i vikt, men det är under kontroll här, och idag ska vi göra nytt UKG på hjärtat, får se hur det ser ut och hur mycket vätska som finns i kroppen.

Så här glad blev Noel när han fick reda på att han ska få ett helt hjärta som kommer göra honom piggare och friskare:

Mitt hjärta smälter…

Du har börjat att le på riktigt nu, sådär så att hjärtat smälter. Du kikar på din älg och du skrattar…Du gör mig knäsvag av glädje och kärlek. Det är som att hela marken försvinner och vi svävar iväg på små rosa moln. Du är så vacker, så otroligt fin när man ser hur lycklig du är. Du ler med ögonen och du låter när du skrattar, ett ljud – kchiii….Jag skrattar med dig, du är så underbar. Det är en sådan fantastisk gåva att få se sitt barn le och skratta, och som vi har väntat. Det är ett bevis på att du mår bättre, att du mår bra i kroppen. Ett bevis på kärlek och glädje. Och ingen kan utstråla det så som du.

Att du sedan skrattar och ler på en stor, mörk, läskig sal uppkopplad med massa slangar och sladdar…det bryr jag mig inte om…det där skrattet, det får allt annat jobbigt att försvinna….

Ett stort, mörkt och kallt rum….

Det är en lustig känsla att sitta inne i ett rum fyllt av skärmar och sladdar, att höra larm gå av och se läkare och sköterskor springa runt med olika apparater och läkemedel. Men, det var en ännu obehagligare känsla att stå utanför förlossningens ingång där jag nästan 6 månader tidigare gått in med en bebis i magen och nu stå och lämna ifrån mig honom i en stor intensivvårdsambulans. Lämna i händerna på någon annan i hopp om att han ska överleva en transport upp till det stora sjukhuset i den stora staden. Man försöker hålla sig stark, visa sig stark inför sitt barn, trösta och lugna, men han är ju så liten och så oskyldig. Om jag på något sätt kunde förklara, få honom att förstå varför han ligger i en alldeles för stor, steril, fängelseliknade säng i en stor, kall och skrämmande lokal, med sladdar över hela kroppen och främmande människor samlande runt sig. Hur kan man förklara det för en sådan liten harmlös människa? Hur kan men ge lugn och ro i sådan stress och oro?

När jag ser honom ligga i den där sängen, bara någon meter från mig själv, så ler jag ändå, för jag vet att han är i goda händer, jag vet att han är stark, och om han sover, då vet jag att han ändå funnit ett lugn. Kanske borde jag känna mig stolt och lycklig över att vi i svåra situationer ändå hittar lugn och ro i varandra. Kanske borde jag vara glad att vi kan tänka positivt, behålla vår humor och bevara de små, vackra ting som ändå finns. Men egentligen så känns det mest absurt, lite bisarrt att finna sig i dessa situationer gång efter gång och ändå på något vis känna ett lugn.

En läkare kom ner för några dagar sedan, då när Noel fortfarande var väldigt dålig. Han hade själv haft ett svårt sjukt barn. Han ville väl, och egentligen är jag tacksam över diskussionen vi hade, men den var också svår. Om en situation dök upp då Noel skulle bli så dålig att han blir i behov av respirator, då ville han göra oss uppmärksamma på att vi faktiskt har ett val. Det känns hemskt, skrämmande och mörkt, men vi kan, även om man inte tänker så nu, välja att inte lägga honom i respirator, utan välja att ge honom ro, få somna in och leva vidare i en annan värld, en värld som är snällare och ljusare. Jag sov inte mycket den natten, och vi funderade och grät tillsammans. På ett sätt blev ens tankar bekräftade av en människa som faktiskt varit i samma situation och som besitter kunskap som inte jag har, då som läkare. Det där man tänker, att ens barn inte ska lida mer, att det är bättre om dom får somna in i lugn och ro, och inte kämpa mer….Det är svårt, fruktansvärt svårt, att ens tänka på. Jag hoppas och ber innerligt att vi slipper den dagen, det beslutet….men om det någon gång kommer, får jag inte vara självisk…jag måste tänka på mitt barns bästa, och de besluten är inte lätt att ta…..inte lätta att leva med….

När jag ser på min son känner jag mig enormt stolt. Han är en fantastisk människa. På hans 6 månaders dag fick han en tiger. För han är stark som en tiger, kämpar och gör framsteg. Han har en enorm livsvilja och livsglädje, och han lär mig så otroligt mycket. Vi har dagar av sorg, dagar vi kämpar mer än andra, dagar då vi gråter och mår dåligt. Men de dagar där vi har glädje och kärlek, de dagarna är så fruktansvärt värdefulle och så otroligt givande. Jag längtade så efter att få bli mamma, och jag föreställde mig hur det skulle vara, hur det skulle kännas. Men jag kunde aldrig föreställt mig de känslor man får, den kärlek man känner och den kärlek man får. Det är så otroligt villkorslöst och så vackert.

Man frågar sig hela tiden hur sjutton mar orkar, hur man finner kraft i alla dessa svåra stunder, i alla stunder man nästan vill ge upp. Men så sitter jag här, bevakar stundens lugn i övervakssalen på intensiven och tänker på den erfarenhet vi fått, de människor vi mött och de glada stunder vi fått dela tillsammans. Jag förvånas över alla andra starka föräldrar till barn som är mer sjuka än Noel, att de orkar, att de ler och skrattar. Jag förundras och beundrar all styrka som finns på en och samma plats. Jag beundras människans kraft och livsvilja. Jag uppskattar all personal som dedikerat och givit så mycket av dem själva, de som man lär känna, de som blir en del av ens vardag, som en familj. Jag är på ett sätt tacksam över denna resa hittills, över alla människor vi mött och lärt känna, över de erfarenheter vi tillsammans skaffat oss, och över den ryggsäck vi bär tillsammans. Jag uppskattar livet, njuter av varje sekund tillsammans. Men vi vet också hur skört det är, hur livets väg bara svänger av, och just därför är jag så tacksam. För Noel, han har lärt mig att man klarar allt, bara man vill och kämpar. Jag tror vi är starkare nu, nu när vi egentligen är som skörast, nu när vi kämpar som mest…men det är tack vare detta halvår.

Ibland blir jag ledsen när människor säger till mig att vara tacksam över att jag faktiskt har ett barn, de få gånger jag faktiskt talar om hur ledsen jag är över att ha ett sjukt barn. Det svider faktiskt i hjärtat, för jag är inte otacksam, men jag vill inte ha Noels sjukdom, den är jag inte tacksam över. Jag är tacksam för mitt barn, hur stark och underbar han är…men om jag kunde skulle jag önska bort hans sjukdom så långt bort det bara går….jag är tacksam för Noel, ingen ska tro något annat..men jag är också trött, otroligt trött, det tär att se sitt barn så sjukt, att fundera över om det vore bättre att låta honom somna in, eller ska man låta honom kämpa, vågar man vänta, orkar man se, orkar man finnas där, orkar man leva så här….

Det tär på ens mammahjärta….det svider och gör ont. Och någon gång måste man få bryta ihop, få våga visa sig svag utan att människor runt omkring ska tro att man är otacksam eller okänslig. Jag bryr mig inte om andras åsikt i vanliga fall, men vissa saker går rakt in i hjärtat.

För dig Noel, kommer jag alltid vara tacksam!

Vi är på BIMA

Noel har svårt att vätska ur sig själv, trots mängder av vätskedrivande…han klarar sig inte utan cpap, vi gjorde ett försök igår i tio minuter men det resulterade i att han blev grå, var nära att sluta andas och fick superdåliga värden…sviktar lika mycket fortfarande och har bara gått ner ca 50 gram av de 500 han lagt på sig i vätska…Vidare kontakt med Lund imorgon, men det är oklart hur allting blir, känner en enorm frustration att de strykt Noels operationstid 31 Maj, nu måste vi vänta tills han är mer stabil och sedan blir det transport till Lund…däremot finns det ingen som vet hur lång tid det tar tills han blir stabil, som det är nu är han skörare än någonsin, men är lättad att vi är i Sthlm ändå där det finns mer resurser ifall han blir sämre…

Det är väl relativt stabilt, men relativt…han behöver hjälp, annars skulle han inte klara sig…

Har svårt att ta tid till att skriva här…men uppdaterar ifall det blivit sämre eller bättre..just nu kommer vi ingen vart och dagarna bara går…Solen lyser ute, men där kan vi inte vara…

BIVA Stockholm

Noel blev allvarligt sjuk igår morse, man beställde en intensivvårdsambulans som transporterade upp honom till Stockholm igår eftermiddag. Nu ligger han på BIVA här på Astrid Lindgren. Han har allvarlig hjärtsvikt och svåra andningsproblem. Det är just nu stabilt men långt ifrån bra.

Vi får inte ha varken mobiler eller tillgång till dator nere på BIVA…uppdaterar när ork och tid finns….