Vi är på BIMA

Noel har svårt att vätska ur sig själv, trots mängder av vätskedrivande…han klarar sig inte utan cpap, vi gjorde ett försök igår i tio minuter men det resulterade i att han blev grå, var nära att sluta andas och fick superdåliga värden…sviktar lika mycket fortfarande och har bara gått ner ca 50 gram av de 500 han lagt på sig i vätska…Vidare kontakt med Lund imorgon, men det är oklart hur allting blir, känner en enorm frustration att de strykt Noels operationstid 31 Maj, nu måste vi vänta tills han är mer stabil och sedan blir det transport till Lund…däremot finns det ingen som vet hur lång tid det tar tills han blir stabil, som det är nu är han skörare än någonsin, men är lättad att vi är i Sthlm ändå där det finns mer resurser ifall han blir sämre…

Det är väl relativt stabilt, men relativt…han behöver hjälp, annars skulle han inte klara sig…

Har svårt att ta tid till att skriva här…men uppdaterar ifall det blivit sämre eller bättre..just nu kommer vi ingen vart och dagarna bara går…Solen lyser ute, men där kan vi inte vara…

blogstats trackingpixel

16 reaktion på “Vi är på BIMA

  1. Jag fick idag det där samtalet som jag väntat på….stabilt…. ord som RELATIVT och STABILT……är ord som man är tacksam för……………i min längtan och önskan så finns bara ett….lilla..lilla älskade barnbarn….bli piggare så man kan göra operationen…det är den vi väntar på…det är den som ska hjälpa…det är den som ska vända allt……operationen som i sig är något så jobbigt men det är dit vi vill det är dit vi ska.

    Idag sken solen och jag gick återigen i trädgården…tänkte och tänkte på er där nere i Stockholm….får ni mat?…orkar ni äta?….får ni någon sömn?…kan ni sova?….typiska mammafrågor……Noel har er och ni finns där och det är så speciellt allt det där…inget man vet så mycket om…..men man kan ana…man kan tänka och försöka någonstans försöka att förstå…..när ens barn blir sjukt….det finns ingenting så svårt som att stå bredvid och ändå så är det bredvid man ska va….men man vill springa i förväg….ta ut riktningen….eller gå bakom och puscha på….men det är Noel som tar ut riktningen….det är han som leder oss…i sin takt.

    För mig som är mormor…som har hållit om lilla Noel…inte så många gånger som jag önskade att jag kunnat gjort…men jag har sett den där kämpaglöden…viljan…jag kan nästan känna hans lilla hand i min…blundar jag så tänker jag på hur vi var i det där vita rummet….där mamma och pappa satt upp foton på väggen.försökt att bona om det så gott det nu går på ett sjukhus…hur vi sjöng för dig…alla möjliga och omöjliga sånger…falsksång och en och annan med lite finare stämma…….och jag sjunger fortfarande…varje dag för dig i mitt hjärta…jag håller din hand…jag viskar till dig det sista jag gör innan jag somnar…när jag pussat kortet på dig….då viskar jag Lilla Noel….vi klarar det…vi fixar det……vi går mot solen även om det tar tid.

    Jag tänker så som jag gör i mitt mormorshjärta på dig…i mitt mammahjärta så tänker jag min dotter…..din underbara vackra mamma….jag tänker på min goa svärson och ni finns där inom mig…inom så många och kärleken är så stor den finns och alla vi som skriver här….alla vi som tänker på er….var vi än är….vi skickar allt stöd…all vår kälek…all vår omtanke….det är det vi kan göra…..ni är inte ensamma på er resa…..just nu så är det grus i skorna…just nu så är det en massa moln….men under denna stora himmel så finns vi…. så många….så många som tänker på er.

    Älskade barnbarn…när du kom till oss den där vintriga dagen då spred du en sån speciell unik känsla inom mig….jag tänkte lilla barn…lilla lilla barn välkommen till oss…..det är underligt vad mycket glädje man kan känna…den där snöiga dagen som var så kall….men så varm ändå för just du hade flyttat in i våra hjärterum …vi har nu klarat av så många hinder…de finns där och påminner oss om hur skört allting är…………men jag ska pussa kortet som vanligt när jag lägger mig…såsom jag nu gjort i alla dessa månader…jag ska viska till dig i mina tankar….lilla…lilla Noel…..jag älskar dig.

  2. Ni finns i mina tankar.
    Kämpa på lille vän – bli starkare och stabilare.
    Jag tror som Din mormor – när väl operationen är över – väder det :)
    KRAMAR till Er alla fyra.

  3. säger som noels kloka mormor. stabilt och relativt är ord som jag blir glad över att läsa – även om det inte ska behöva vara så…

    tänker så på er..

    håll ut – håll i – håll om varandra!

  4. Skriv din kommentar här!

    Tänker på dig Noel varje dag och undrar hur du mår. Kämpa på så du blir starkare och kan få din opertaion gjord så fort som möjligt så att allt bara kan bli bättre.

    Bamsekramar från mig och
    några dagar försenat:

    GRATTIS PÅ DIN HALVÅRSDAG den 21 maj.

  5. Tänker på dig Noel, tänker på dina föräldrar…

    Hoppas du mår lite bättre nu.

    Vilken underbar mormor du har, finaste orden till sitt fina lilla barnbarn.

    Många tankar och kramar till er alla

  6. Usch, jag blir så ledsen när jag läser om er fruktansvärda situation! Jag tänker på er och önskar att det snart vänder!!
    Många varma kramar
    Cilla

  7. Vill bara skicka en stor kram till er!
    Tänker på er fast jag inte känner er.
    Hoppas er lille fina Noel snart mår lite bättre så att operationen kan bli av snart.

    Kram till er!!!

    //Sandra

  8. Fina lille Noel! Vi är många som tänker på dig och beundrar dig och dina föräldrar för hur ni kämpar.
    Massor med kramar!

  9. Men kära ni… Ska det aldrig vända?!

    Ni verkar så starka, men hur länge orkar ni?

    Gud vad jag tänker på er, skickar all min styrka till er!
    Är så himla ledsen för er skull.

    Massa Kramar

Lämna ett svar till Sandra Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>