Ett stort, mörkt och kallt rum….

Det är en lustig känsla att sitta inne i ett rum fyllt av skärmar och sladdar, att höra larm gå av och se läkare och sköterskor springa runt med olika apparater och läkemedel. Men, det var en ännu obehagligare känsla att stå utanför förlossningens ingång där jag nästan 6 månader tidigare gått in med en bebis i magen och nu stå och lämna ifrån mig honom i en stor intensivvårdsambulans. Lämna i händerna på någon annan i hopp om att han ska överleva en transport upp till det stora sjukhuset i den stora staden. Man försöker hålla sig stark, visa sig stark inför sitt barn, trösta och lugna, men han är ju så liten och så oskyldig. Om jag på något sätt kunde förklara, få honom att förstå varför han ligger i en alldeles för stor, steril, fängelseliknade säng i en stor, kall och skrämmande lokal, med sladdar över hela kroppen och främmande människor samlande runt sig. Hur kan man förklara det för en sådan liten harmlös människa? Hur kan men ge lugn och ro i sådan stress och oro?

När jag ser honom ligga i den där sängen, bara någon meter från mig själv, så ler jag ändå, för jag vet att han är i goda händer, jag vet att han är stark, och om han sover, då vet jag att han ändå funnit ett lugn. Kanske borde jag känna mig stolt och lycklig över att vi i svåra situationer ändå hittar lugn och ro i varandra. Kanske borde jag vara glad att vi kan tänka positivt, behålla vår humor och bevara de små, vackra ting som ändå finns. Men egentligen så känns det mest absurt, lite bisarrt att finna sig i dessa situationer gång efter gång och ändå på något vis känna ett lugn.

En läkare kom ner för några dagar sedan, då när Noel fortfarande var väldigt dålig. Han hade själv haft ett svårt sjukt barn. Han ville väl, och egentligen är jag tacksam över diskussionen vi hade, men den var också svår. Om en situation dök upp då Noel skulle bli så dålig att han blir i behov av respirator, då ville han göra oss uppmärksamma på att vi faktiskt har ett val. Det känns hemskt, skrämmande och mörkt, men vi kan, även om man inte tänker så nu, välja att inte lägga honom i respirator, utan välja att ge honom ro, få somna in och leva vidare i en annan värld, en värld som är snällare och ljusare. Jag sov inte mycket den natten, och vi funderade och grät tillsammans. På ett sätt blev ens tankar bekräftade av en människa som faktiskt varit i samma situation och som besitter kunskap som inte jag har, då som läkare. Det där man tänker, att ens barn inte ska lida mer, att det är bättre om dom får somna in i lugn och ro, och inte kämpa mer….Det är svårt, fruktansvärt svårt, att ens tänka på. Jag hoppas och ber innerligt att vi slipper den dagen, det beslutet….men om det någon gång kommer, får jag inte vara självisk…jag måste tänka på mitt barns bästa, och de besluten är inte lätt att ta…..inte lätta att leva med….

När jag ser på min son känner jag mig enormt stolt. Han är en fantastisk människa. På hans 6 månaders dag fick han en tiger. För han är stark som en tiger, kämpar och gör framsteg. Han har en enorm livsvilja och livsglädje, och han lär mig så otroligt mycket. Vi har dagar av sorg, dagar vi kämpar mer än andra, dagar då vi gråter och mår dåligt. Men de dagar där vi har glädje och kärlek, de dagarna är så fruktansvärt värdefulle och så otroligt givande. Jag längtade så efter att få bli mamma, och jag föreställde mig hur det skulle vara, hur det skulle kännas. Men jag kunde aldrig föreställt mig de känslor man får, den kärlek man känner och den kärlek man får. Det är så otroligt villkorslöst och så vackert.

Man frågar sig hela tiden hur sjutton mar orkar, hur man finner kraft i alla dessa svåra stunder, i alla stunder man nästan vill ge upp. Men så sitter jag här, bevakar stundens lugn i övervakssalen på intensiven och tänker på den erfarenhet vi fått, de människor vi mött och de glada stunder vi fått dela tillsammans. Jag förvånas över alla andra starka föräldrar till barn som är mer sjuka än Noel, att de orkar, att de ler och skrattar. Jag förundras och beundrar all styrka som finns på en och samma plats. Jag beundras människans kraft och livsvilja. Jag uppskattar all personal som dedikerat och givit så mycket av dem själva, de som man lär känna, de som blir en del av ens vardag, som en familj. Jag är på ett sätt tacksam över denna resa hittills, över alla människor vi mött och lärt känna, över de erfarenheter vi tillsammans skaffat oss, och över den ryggsäck vi bär tillsammans. Jag uppskattar livet, njuter av varje sekund tillsammans. Men vi vet också hur skört det är, hur livets väg bara svänger av, och just därför är jag så tacksam. För Noel, han har lärt mig att man klarar allt, bara man vill och kämpar. Jag tror vi är starkare nu, nu när vi egentligen är som skörast, nu när vi kämpar som mest…men det är tack vare detta halvår.

Ibland blir jag ledsen när människor säger till mig att vara tacksam över att jag faktiskt har ett barn, de få gånger jag faktiskt talar om hur ledsen jag är över att ha ett sjukt barn. Det svider faktiskt i hjärtat, för jag är inte otacksam, men jag vill inte ha Noels sjukdom, den är jag inte tacksam över. Jag är tacksam för mitt barn, hur stark och underbar han är…men om jag kunde skulle jag önska bort hans sjukdom så långt bort det bara går….jag är tacksam för Noel, ingen ska tro något annat..men jag är också trött, otroligt trött, det tär att se sitt barn så sjukt, att fundera över om det vore bättre att låta honom somna in, eller ska man låta honom kämpa, vågar man vänta, orkar man se, orkar man finnas där, orkar man leva så här….

Det tär på ens mammahjärta….det svider och gör ont. Och någon gång måste man få bryta ihop, få våga visa sig svag utan att människor runt omkring ska tro att man är otacksam eller okänslig. Jag bryr mig inte om andras åsikt i vanliga fall, men vissa saker går rakt in i hjärtat.

För dig Noel, kommer jag alltid vara tacksam!

blogstats trackingpixel

6 reaktion på “Ett stort, mörkt och kallt rum….

  1. Du skriver så otroligt fint!!
    Så skönt att Noel verkar må lite bättre nu=)

    Tänker på er!

    Stor kram!!!

  2. Gråter, för er skull, för att livet är så orättvist… på ett positivt sätt, för att ni är så starka och för hur underbart bra du skriver.

    Jag tror Noel kommer vara såå tacksam för allt du skriver här, om er resa.
    Jag tror och hoppas att han själv kommer kunna läsa och förstå detta i framtiden!

    De som skriver sånna saker som att du inte skulle vara tacksam för ditt barn förstår nog inte vad ni går igenom.. det gör inte jag heller fullt ut såklart men hur som så är det inte ok att uttala sig så!

    Kärlek till er familj!

  3. vissa åsikter borde bara stanna i vissa människors tankar. inte komma ut genom munnen.

    det låter så hemskt då.

    vi får se det som så att ”vissa har otur när de tänker”. det var en klok mamma som skrev det ang omgivningens reaktioner på facebookgruppen.

    hon har så rätt.

  4. Ja folk och deras åsikter…
    Ni måste ha det så jäkla svårt att jag inte ens kan tänka mig in i situationen.
    ”vissa har otur när de tänker”… den var bra

    Ta hand om er

  5. Du skriver så klokt, du skriver så fint om din lilla pojke, du skriver så att vi här ute förstår…

    Tack för att du delar med dig av Noels kamp, era tårar och förståss er glädje :-)

    Följer er hela tiden, tänker på er varje dag. Ni berör mig…

    Många kramar Johanna

  6. DU ÄR HELT FANTASTISKT. Jag beundrar jag. Jag fattar faktiskt inte hur du klarar det. Men jag förstår naturligtvis att man orkar för sitt barns skull. I alla fall, du är en helt fantastisk och kärleksfull mamma. Att du kan få sådana kommmentarer som du beskriver i slutet på detta inlägg är för mig helt ofattbart och så fruktansvärt. Jag förstår att de orden svider för dig men jag hoppas, hoppas att du förstår HUR MÅNGA VI ÄR SOM TYCKER ATT DU ÄR FANTASTISK.

    Kram, Rosita

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>