Vi provar 31 Maj igen…

Vi har fått tillbaka vår tid i Lund. På måndag flygs Noel härifrån till Lund, man har planerat in en operation på tisdag, man ska försöka sluta hålet i hjärtat med en kateter. Dock så har man nu i Stockholm upptäckt att Noels hål är betydligt större än vad man tidigare trott, så det är inte alls säkert att det går med kateter. Om inte får han stanna kvar och återhämta sig några dagar och sedan kommer man att operera istället, stanna hjärtat, och hela den där obehagliga biten med att öppna upp bröstkorgen och såga osv…usch..hua, men allt för att han ska få bli bra! Allt är bättre än nu…

Kardiologen här tror att efter hjärtoperation kommer Noels andningsproblem att försvinna, de existerar troligast på grund av att hålet är så pass stort och allt syresatt blod försvinner i fel omlopp i kroppen. Man kommer även sluta hans öppenstående ductus, som i och för sig är väldigt liten och inte alls till några ”besvär”, men man gör det samtidigt ändå.

Vi håller alla tummar och tår för att Noel håller sig infektionsfri de sista dagarna nu, och att han givetvis kan få genomgå den enklare operationen utan komplikationer.

Dessutom så har vi fått mer information kring den där behandlingen som Noel ska få för alla blodtransfusioner, den som kommer driva ut allt överskottligt järn i kroppen. Och den informationen vi fått här är långt ifrån den vi fått i Norrköping. En erfaren läkare här har talat om att det kanske rör sig om ett dropp ca 1 gång/vecka i kanske 6-8 timmar…istället för de 12 timmar/dygn hela livet vi först fick reda på..snacka om lättnad och skillnad på information från sjukhus till sjukhus..och ännu var det ingen panik med att påbörja…vi ska i dagarna få träffa en hematolog (bloddoktor :)) och få mer information kring Noels blodsjukdom, känns skönt att kunna passa på att få korrekt information när vi ändå är på plats på ett sjukhus mer mer erfarenhet och kunskap än vårt hemsjukhus.

Vi hoppas på lugna dagar nu..Noel mår okej så länge han får ligga i cpap, kommer han ur den blir han genast sämre i andningen. Han har fortfarande svårt att vätska ur sig själv, och går upp i vikt, men det är under kontroll här, och idag ska vi göra nytt UKG på hjärtat, får se hur det ser ut och hur mycket vätska som finns i kroppen.

Så här glad blev Noel när han fick reda på att han ska få ett helt hjärta som kommer göra honom piggare och friskare:

blogstats trackingpixel

8 reaktion på “Vi provar 31 Maj igen…

  1. Härligt med en så glad Noel, och underbart att operationstiden är kvar! Håller alla tummar och tår för att det ska räcka med ‘lilla’ operationen. Kram

  2. Denna pojken vad fantastisk han är! Och att jag hela vägen borta i Göteborg kan känna hur glad han är på bilden det är galet.

    Ni verkar vara en så stabil liten familj trots den ovissa grunden ni står på. Ni förtjänar att Noel blir så frisk han kan bli och givetvis hoppas även jag att det räcker med den ”enklare” ingreppet för Noel.

  3. Härligt Noel, vad glad jag blir! Du är en riktig kämpe! Håller tummarna för att det går bra med det ”enklare” (allt är relativt) ingreppet!

  4. Att få sitta här så många mil ifrån och se denna bilden…..man smälter och blir så varmt glad inom sig…….lilla killen med allt som är jobbigt så ler du och som du gör det….som kanske få skulle göra när man är i en värld som är som den är…..men du ler och jag önskar att världen ska le tillbaka tusenfalt och all den kraften som du bär inom dig…din envishet….du är bara så av allting……….älskade barnbarn…vårt hjärtebarn….du ger oss solen och värmer våra hjärtan……….det kom en massa tårar…..SÅ..nu igen….men så är det ju med dig…du ger oss anledningar för att du är du….idag så kom det tårar såna där som liksom kommer när man känner lycka för jag såg ditt leende och så för jag vet att nu börjar det hända saker….även om det är jobbigt…ja att veta detta med tisdagen…så är det samtidigt en lättnad för att det händer något….du ska åka ner på din mammas födelsedag…så många dagar som ni fått vara på sjukhus…helgdagar…födelsedagar….osv….men älskade Noel…älskade underbart vackra dotter och min kära svärson….vi tar igen det….för det går att fira jul när det är påsk…det går att ha picknick i vardgasrummet…det går att göra en midsommarstång när vi är i augusti….visst kan någon tycka att det är bakvänt men vem har sagt att man inte kan grilla på vintern med pannlampan på….allting går……och när vi inte har möjligheter så skapar vi dem…….det går att göra dagar för alla tillfällen…ja…vem har annars kommit på detta med kanelbullens dag…det finns dagar för allt…..men av alla dessa dagar så finns det en dag som är mer än allt annat för mig och det är NOELS DAG….den kan vara idag…den kan vara imorgon…det spelar liksom ingen roll…det kan vara alla dagar…..är det någon som verkligen verkligen skulle ha en sån där egen dag så är det Noel……..du är allt….skickar tusen varma leenden tillbaka…….kramar/mormor

  5. Skriv din kommentar här!

    Lilla gullungen, du är så söt och gosig att jag bara skulle vilja krama om dig.
    Jag blir så glad när du ler så där fint, så glad att du äntligen ska få din operation gjord så du kan få må bättre.
    Till Carolina och Ted, jag är också jätteglad för er skull att det äntligen är på gång, även om det känns obehagligt. Men som ni säger, för att Noel ska kunna bli bättre så måste detta göras.
    Nu måste du bli infektionsfri Noel, så att inte det stoppar op. denna gång.
    Tänker på er varje dag och håller allt vad jag kan hålla för att allt går vägen.
    Många styrkekramar till er från mig

  6. Jag känner inte er, men jag tänker på er varje dag.
    Hoppas, hoppas allt löser sig snart, det har varit mer än nog för er nu!!
    Noel är en stark kille med två underbara föräldrar!!

    Håller tummarna hela tiden.

    // Marie

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>