Underbara mamma…

Är tacksam för den underbara mamman jag har, så fantastisk på så många sätt och vis…

Tack för dina ord mamma, jag önskar att fler hade en mamma som du, och att fler såg världen som du gör, då kanske vi kunde få slippa massa fördomar och elaka kommentarer…Tänk att min son fått sådana vackra mor och far föräldrar..det är fantastiskt, och vilken trygghet att veta att vår son får växa upp i en familj som accepterar honom, precis så som han är!

Från min mamma;

Mamma skriver:

Man vill det bästa…alltid…..alltid vill man det bästa för sina barn………..när du var liten och inte kunder följa med dina lekkamrater till den där bondgården…eller när dofterna började ute och astman liksom varje år gjorde sitt vanliga besök hos oss….det gjorde så ont då….man kände alltid att de andra barnen fick uppleva så mycket mer….det är oavsett något hos föräldrar som är en del av alla kärlek man vill ge…man vill liksom alltid att de ska kunna vara lika och göra samma saker…på samma villkor….men du var du och det blev bra ändå….Noel är Noel och det kommer och bli bra för vi är så många som tänker att det är Noel som får visa oss vägen….det fixar vi och ……jag kan liksom inte låta bli och tänka på din klasskamrat som blev så ledsen när du fick lov att gå ut när man skulle tända de där adventsljusen i skolan……….han tyckte ju så mycket om dig….han sa till din fröken när alla satt där och du var på väg ut….jag tycker inte att vi ska tända några ljus för kan inte Carolina vara med då får det vara….och så blev det….man anpassade sig och så var det lika ändå……det finns såna barn överallt och i barns värld så tänker man ibland på ett språk som många vuxna liksom glömt bort…………..man kan alltid allid hitta vägar och lösningar……..man får bara göra saker lite annorlunda…och egentligen vem har från börjat kommit med iden om ljus som man blåser ut så hela klassrummet blir rökigt….eller alla dessa regler och underförstådda minilagar som människor skapat utifrån något som man själv tyckte var bäst.

I alla tidern har vi hitta varandra i språket det finns uppåt 8000 språk i världen….googlar man det så står det 3-8000 beroende på hur man räknar….jag tänker lite då…ett språk…att kommunicera kan ju ske på så många olika sätt……så vi kommer om det behövs hitta det där 8001 språket om det behövs…….vi kommer att leta och söka…vi kommer att finna alla vägar och ibland omöjliga vägar…men fram kommer vi och trots omvägar så är det en resa som ni inte behöver göra själva….sällskap finns….resväskan är packad….allt onödigt och nödvändigt…vi lär oss….vi har en kompass…Noel visar vägen och oavsett för trånga skor…skavsår…så kommer vi att lösa det…..ibland får det gå sakta…för tusan det är ju i djungeln man går…ibland så åker vi tåg….ibland så hattar vi oss fram på farleder som inte ens finns på kartan ännu…men fram det ska vi och ett och annat äventyr och ett och annat hinder…..men vi är många på resan och om någon behöver vila…så stannar vi till….vi följer Noel och går precis bredvid……vi gör en resa som vi inte vet så mycket om…men vi lär oss…vi blir klokare….vi blir sammansvetsade och oavsett väder och vind så vet vi att alltid alltid så finns där solen någonstans.

Älskade mamma och mormor!

Hjärtsvikten…

Symptom vid hjärtsvikt

Vid många sjukdomstillstånd kan en läkare ställa en första diagnos utifrån patientens symptom. Så är inte fallet vid hjärtsvikt. Läkaren måste intervjua patienten och låta honom eller henne berätta om sina besvär samt göra noggranna undersökningar för att kunna ställa en säker diagnos. De vanligaste symptomen är trötthet och andfåddhet – symptom som är vanliga och banala och kan bero på många orsaker som inte alls är relaterade till hjärtsjukdom. Därför kan diagnosen bli svårställd.

Hjärtsvikt drabbar vanligtvis äldre personer, och på ålderns höst är många människor trötta, andfådda och har svullna ben. Variationen bland sjukdomstecknen är dessutom stor – allt från diskret andfåddhet till uttalad påverkan.

Liknande sjukdomstecken kan uppkomma vid lungsjukdomen KOL, kärlkramp utan smärta eller kraftig övervikt, vilket ytterligare kan försvåra diagnosen. Vidare har kvinnor och män ofta olika besvär, vilket läkaren måste beakta.

Vid hjärtsvikt brukar sjukdomstecknen dessutom smyga sig på under lång tid och variera från person till person och dessutom från dag till dag.

Utvecklas långsamt

Hjärtsvikt utvecklas ofta långsamt och sjukdomstecknen blir tydliga först när tillståndet har funnits en tid. Kroppen försöker i det längsta anpassa sig för att dölja eller kompensera för hjärtsvagheten. Hjärtat kan exempelvis tänjas ut och bli större, vilket för en tid ökar hjärtmuskelns kraft. En förtjockning av vänster kammares muskelvägg ger också mer kraft till en början, men senare bidrar det till att hjärtväggen blir styv och mindre elastisk. Ytterligare en anpassning som hjärtat gör, är att öka antalet hjärtslag per minut för att bibehålla den mängd blod som pumpas ut i kroppen.

För en korrekt diagnos måste patienten träffa sin läkare och berätta om sina besvär. Exempel på vanliga sjukdomstecken är:

  • andfåddhet vid ansträngning och ibland även vid vila
  • uttalad trötthet vid ansträngning
  • nattlig hosta
  • nattliga vattenkastningar
  • svullna fotleder
  • andningssvårigheter
  • försämrad fysisk förmåga
  • ibland blåaktig missfärgning av läppar och naglar på grund av nedsatt syrehalt i blodet (cyanos).

Vid undersökningen kan en läkare upptäcka ytterligare tecken på hjärtsvikt som exempelvis:

  • onormala lungbiljud, så kallat rassel
  • hjärtblåsljud
  • att patienten andas hastigt med många andetag per minut
  • snabb och/eller oregelbunden puls
  • en extra ton, en så kallad tredje ton, på hjärtat
  • leverförstoring
  • vätska i buken
  • vidgade halspulsådror

Har personen tidigare haft en eller flera hjärtinfarkter, högt blodtyck, kranskärlsjukdom eller diabetes ökar sannolikheten för att det rör sig om hjärtsvikt. Men innan läkaren ställer sin diagnos måste han eller hon leta efter kliniska fynd.

EKG och blodprov

Har patienten ett normalt EKG talar det starkt emot hjärtsvikt. I ett blodprov kan BNP, brain natriuretic peptide*, mätas. Det är ett hormon som frisätts naturligt från hjärtats vänstra kammare vid belastning och uttänjning, till exempel vid hjärtsvikt. Vid hjärtsvikt är BNP-halterna i blodet alltid höga, och om så är fallet kan läkaren således gå vidare med ytterligare undersökningar. Det finns dock ”falskt” förhöjda BNP-värden som inte beror på hjärtsvikt vilket gör detta prov något svårtolkat.

För att ställa rätt diagnos, vilket inte minst gäller kvinnor som uppvisar andra sjukdomstecken än män, ska läkaren efter BNP-provet undersöka hjärtat med ultraljud, så kallad ekokardiografi, eller remittera vidare till en hjärtspecialist som kan utföra ultraljudsundersökningen.

Vid akut hjärtsvikt är symptomen mer dramatiska och livshotande, och man bör genast ringa 112 för ambulans. Akut hjärtsvikt uppstår vanligtvis i samband med en hjärtinfarkt eller när en kronisk hjärtsvikt med diffusa symptom plötsligt försämras.

Vanliga symptom är:

  • kraftig andnöd
  • rosslande andning
  • kallsvettningar
  • kraftig blekhet
  • svår hjärtklappning och ångest
  • ibland rosaskummig vätska i munnen som kommer från lungorna (lungödem).
Och så undrar man varför han inte mår bra och inte utvecklas som han ska….bara hjärtsvikten gör ju honom hur dålig som helst…suck!

Att göra…

Har en enorm Att-göra-lista inför hjärtoperationen, mest för att vi flyttar i mitten av Juni och inte har någon aning om vilken operation det blir, vi kan bli kvar i Lund i 4 dagar eller 3 veckor, det vet vi inte, därför har vi nu två veckor på oss att ordna en otroligt massa…

Måste bland annat:

  • Ringa fastighetsägaren och diskutera tapeter, köksluckor, badkar, tv-abonnemang, tvättmaskinen och datum…
  • Ringa elbolaget och informera om byte av lägenhet
  • Packa ihop alla småsaker
  • Boka in flyttstäd
  • Ordna med flyttkartonger
  • Inhandla diverse möbler och ”grejs” till bla. Noels rum
  • Hitta en massa ramar till alla förstoringar vi gjort
  • Dubbelkolla kontraktet

Måste dessutom göra detta idag:

  • Boka ny tid på HAB
  • Ringa banken och registrera kontonummer för skatteåterbäringen
  • Ringa tarmterapin på ALB
  • Skicka in papper om barnförsäkring + ringa och kolla med några andra bolag
  • Ringa Lund och bekräfta operationstiden
  • Boka tid på BVC
  • Ringa polisen ang. en böter som FAKTISKT är fel

Kan i alla fall checka av  detta från min lista;

Har beställt Noels tapet :)

Avundsjuka…

Jag blir nästan arg på mig själv ibland, att jag liksom halkar ner på samhällets normer och människors fördomar ibland..det leder ofta till att jag istället för att verkligen leva i min egna familj och uppskatta det vi har blir avundsjuk på andra..på andras familjer, på deras barn…och det rör sig alltid om att de barnen är friska och utan avvikelser…Jag blir avundsjuk för att det för de föräldrarna är en självklarhet att deras barn orkar äta själva, lär sig gå och lär sig prata..att de barnen kommer kunna gå i skolan, socialisera sig med andra, skaffa en utbildning, bli självständiga och flytta hemifrån, skaffa en egen familj till slut och leva sina egna liv…inget av det är självklart för oss, för Noel…vi vet ju ingenting om hans utveckling, som det är nu så går det väldigt långsamt framåt, han växer inte som han ska, och han ligger efter i utveckling rätt mycket, han uppfattar världen, mig och Ted, men inte på det sätt han borde, han kan inte hålla huvudet själv ännu, greppar inte efter leksaker..å andra sidan verkar han nöjd, verkar glad i de perioder han mår fysiskt bra, borde jag inte nöja mig med det?? Nej, istället blir jag påverkad av andra, jämför, ser hur andra barn ser ut, hur långa de är, hur stort huvud de har, vad de klarar av..jag borde inte, och inte andra heller, jämföra, för det kommer aldrig gå att jämföra Noel med andra barn, för han har absolut inte samma förutsättningar…

En mamma jag lärt känna genom ett forum för föräldrar med barn som har ovanliga kromosomavvikelser har påmint mig flera gånger om att man måste räkna bort de månader barnet är sjukt….om det är så, då är ju Noel liksom på månad 1 i princip…Jag vet också att han inte har samma möjligheter att växa som andra, för att han är sjuk och inte får behålla knappt någon mat alls, och den näring han väl får i sig går åt till fysisk ansträngning såsom att kunna andas och hålla igång hans trasiga hjärta…

Jag hoppas att han kommer må bra efter hjärtoperationen, att det blir en stor förändring, att han drar iväg och växer, att huvudet växer, kroppen och att han tjockar på sig en del…jag hoppas att motoriken och glädjen kommer, att han uppfattar saker på ett annat sätt, att han greppar efter annat än syrgasgrimman, för den ryker hoppas jag….Jag hoppas, och jag tror att det kommer bli bättre…men ändå så känner jag mig ledsen, förtvivlad i stunder för att jag vet att mitt barn, mitt älskade barn inte kommer bli som andra, rädd för att samhället ska lämna honom utanför, belysa hur annorlunda han är, jag är rädd för att andra barn OCH vuxna ska mobba honom, se honom som ”en sån där”….Men å andra sidan så blir jag nästan mer ledsen för deras skull, för de som inte förstår och får uppleva, för mitt barn är så speciellt, han kämpar, han kämpar verkligen för livet, för att få leva och må bra…Varje gång han gör framsteg i utvecklingen är verkligen en otrolig prestation, kommer ihåg dagen då han vände sig för första gången, då var han 4 månader, inom ramen för vad som är normalt…då var jag överlycklig, fick tårar i ögonen..han har sådan kämparglöd, sådan stark vilja…jag tror han kommer kunna lära sig det mesta…men jag är skiträdd för att han inte ska kunna förstå, att kommunikationen inte finns där, att han inte är med mentalt och kan lära sig rätt och fel osv…kunna förstå när jag säger – var är bilen, kan du hämta den, och han faktiskt hämtar den….det är jag rädd för, att han inte kommer förstå, inte kunna prata, inte förstå vad vi säger…det känns jobbigt, och inget jag kan ta för givet…då blir jag så otroligt avundsjuk, och ledsen…detta är liksom nästa sak att ta tag i, nästa milstolpar, efter operationen kommer kampen att komma kring hans utveckling, det känns tungt, otroligt tungt….

Och jag ska vara ärlig och säga att jag blir ledsen och upprörd när människor i vår närhet verkar hymla med hur annorlunda Noel är, acceptera att han är den han är, det måste vi göra, han kommer kanske inte kunna allt som andra barn, ta inte det för givet, han kommer inte utvecklas i den takt som andra barn, men vi måste glädjas ändå, åt de framsteg han gör…vi kan inte förneka att han är annorlunda, bara acceptera och älska honom för den han är…han är ju Noel, världens starkaste kille!

Men, jag kommer nog alltid vara avundsjuk, det är svårt att komma ifrån, livet med friska barn verkar så enkelt, så bekymmerslöst, även om man inte kan jämföra, det är inte samma sak att ha ett sjukt barn som ett frisk, ett barn med handikapp eller ett utan…det är skillnad, men de är alla barn!

Förra inlägget…

Förra inlägget blev så deprimerande och ledsamt att jag måste lägga upp några bilder på min älskade solstråle…

Dessa mörka tankar och känslor….

Jag läste en blogg skriven av en mamma till en cancersjuk pojke, det fick mig att känna mig normal..konstigt nog, ledsamt nog. Denna lilla underbara pojke var bara 5 månader när han blev diagnostiserad med cancer. Man läser mycket när man mår dåligt, man letar efter de i samma situation, man letar för man vill inte känna sig ensam, man letar information för man vill känna kontroll, man letar och letar och letar, men ändå hittar man inte någon trygghet…ovisshet är hemskt, och i ovisshet får man hemska tankar…Bloggen om den lilla pojken hade en jobbig början och ett jobbigt slut, dessvärre klarade sig inte denna lilla tappra soldat. Och jag läste med tårar i ögonen mammans berättelse om pojkens sista dagar och timmar i livet. Hur hon höll sin pojke i famnen när han tog sina sista andetag…men det som slog mig mest var hur jag kunde känna igen mig i deras känslor de sista timmarna deras pojke levde…hur de nästan bad om att han skulle få somna in, att han skulle få slippa lida mer, att hans kamp skulle få ett slut och han skulle få hitta ro och lugn på en vackrare, snällare plats än denna jord….Jag kände mig kall i kroppen..för jag läste detta när vi satt förra helgen och väntade på provsvar, väntade i skräck på att få veta om våran guldklimp också drabbats av denna hemska sjukdom…Det var en jobbig helg på många sätt, vi visste inget om hjärtoperationen och Noel mådde inte alls bra…Jag skäms för att säga det, men jag förstår när jag pratar med andra som har allvarligt sjuka barn, att det är normalt att känna att det ibland vore bättre om allt fick ett slut, om våra guldkorn fick somna in, så de slapp lida….jag skäms att jag tänkte att okej, ska han ha cancer också, det kanske inte gör något, för då får hans lidande kanske ett snabbare slut…det är hemskt, så fruktansvärt hemskt att tankarna for så i huvudet…men man har en sådan fruktansvärd maktlöshet, man känner sig så hopplöst nere på botten..man ser på sitt barn och man gråter, jag grät hejdlöst i timmar, för det jag ville mest av allt var att få ha honom kvar, få se min Noel växa upp och bli stor och stark…jag grät ofantligt mycket, för jag kände en sådan maktlöshet, en oro och en sorg…det går inte att beskriva…och stundtals när jag tänkte på hur jobbigt han hade det, hur mycket han får kämpa, då kände jag att det kanske var lika bra, det kanske var meningen att han skulle ha cancer också, för prognosen för spädbarn med leukemi är inte så bra, och då, då kanske han kunde få ett slut, ett bättre liv på en bättre plats…..det var en stund, en tanke, en känsla jag kände, och jag skäms, jag mår skitdåligt över att jag ens tänkte så…för när vi fick ett positivt besked, då var allt som bortspolat, och jag kände hopp igen, såg ett ljus…varför?? Varför känner man så? Varför får man tankar och känslor som man inte kan rättfärdiga på något sätt, känslor och tankar som är hemska? Jag skulle aldrig önska livet ur min son, så varför känner man så?? Man önskar ju sina barn det allra, allra bästa…man önskar att de får det bästa i livet, och framför allt, att dom får mår bra, vara friska och få kunna vara just barn och njuta av livet

Jag har pratat, diskuterat mina känslor och kommit fram till att tankar som dessa är tankar i panik, en överlevnadskänsla, en känsla av att göra det bästa för sitt barn….Jag vill att Noel ska få det bästa i livet, ett liv värt att leva..jag antar att jag kände att allt vi gått igenom, allt han får stå ut med, ett liv av kämpande, att han var värd bättre. Att mina tankar om cancern skulle göra honom rättvisa, att det var meningen, att provet skulle vara positivt och att vi hade en hemsk resa framför oss, men som skulle resultera i att han fick ro…det är hemskt, men på något sätt så kändes det som att jag försökte acceptera tanken på att han hade leukemi, på vad det skulle innebära, jag försökte förbereda mig, och det enda positiva jag möjligen kunde se med ett positivt provsvar var att han till slut skulle få det bättre, att han skulle få ro på en plats långt ifrån denna grymma, orättvisa värld. Jag gråter när jag skriver detta, jag känner sådan ångest över vad jag tänkte förra helgen..att jag liksom nästan hoppades på att han skulle ha cancer också….bara för att få ett slut på allt lidande..Jag är glad och tacksam över att det bara var känslor, tillfälliga tankar som grundade sig i en enorm rädsla…Jag är så fruktansvärt tacksam och lycklig över att han inte har cancer, det är en hemskt sjukdom som jag inte önskar någon…allra minst min Noel..jag vill av hela mitt hjärta att han ska bli frisk…men de stunder han är riktigt, riktigt dålig, då önskar jag honom bara frid…och jag vet att jag inte är ensam..jag har pratat med flera föräldrar till barn som är allvarligt sjuka, som spenderar många nätter på BIVA….jag vet att mina tankar och känslor egentligen inte är hemska och förbjudna…men ändå, jag skäms…..

Jag har en oförklarlig, villkorslös kärlek till min Noel, jag älskar honom precis som han är, och vi kommer aldrig ge upp, aldrig sluta kämpa…aldrig tycka att det vore bättre om han fick somna in…men, man kan känna så ibland, men det betyder inte att det är det jag vill, det jag tycker vore det bästa…Man ska inte döma, och jag vill inte döma andra och deras känslor i svåra stunder…jag behöver skriva av mig, detta är mina tankar och känslor, vi går igenom något otroligt tufft och svårt..jag vet inte, men jag tror att alla tankar och känslor är tillåtna…jag måste ibland föreställa mig ett liv utan Noel för att kunna uppskatta det jobbigaste stunder, de mest kämpiga dagar….då blir även de betydelsefulla, då kan jag njuta av de också..det är svårt att förklara, även för de i samma situation…jag bara hoppas att det hjälper att skriva ner allt, att kunna försöka sätta ord på mina tankar och känslor…

Jag tror alla som läser förstår, nära och kära, att det enda vi vill är att Noel ska få bli frisk. Jag tror alla ser och vet att han betyder allra mest för oss, att hans hälsa alltid går först, att han är det absolut bästa och finaste som hänt oss…Jag skulle aldrig vilja ha ett liv utan honom, aldrig önska något annat…men jag är ingen supermamma, ingen supermänniska…jag har ett liv likt en berg och dalbana. Så även mina känslor och tankar..Jag blir rädd att man i stunder kan tänka och känna så som jag gjorde i helgen, men jag vill försöka tro att det är hälsosamt, att se det positivt, att man kan hantera sådana tankar också, att man vet att innerst inne är det inget man vill, att det handlar om bearbetning…en betydelsefull människa förklarade för mig att i jobbiga stunder så faller även de mest självsäkra människor ner i osäkerhet, i de mest jobbiga stunder blir allt självklart inte självklart längre, man agerar och känner inte rationellt, man tappar sig själv och man tänker och känner kanske helt annorlunda mot hur man i vanliga fall skulle göra…lite som att man säger saker man inte menar när man är arg..jag brukar tänka på det när jag slås av tankar som är mörka….att jag innerst inne har koll och vet att det egentligen inte är så jag känner, men att jag för en stund tillåter mig själv att känna så, för att bearbeta, för att gå igenom det också…

Det finns ingen annan väg än att kämpa, ingen annan framtid än den med Noel…en dag, en vacker dag så kommer han springa där på gräset och plocka hallon från hallonbusken på vår tomt…vi kommer vara en stark familj som genomgått mycket svårt tillsammans…Det finns ett nu, ett nu som är svårt, som är kämpigt..men det finns även en framtid, en framtid som är ljus, som är vacker…en framtid som är vår…Livet är förunderligt, livet är en gåva…livet tar sin egna väg, och det tar ibland tid att hänga med…att acceptera, att anpassa sig…jag lär mig fortfarande, jag blir starkare…Men Noel, honom har jag älskat från första stund, och det finns inget, absolut inget jag är så säker på som att allt en dag kommer bli bra, vi kommer få allt det där som vi vill ha, allt som gått miste om kommer vi till viss del få uppleva en dag…Vi är tillsammans och vi älskar varandra, det är det som är viktigast. Vi vet vart vi har varandra…men även de starkaste blir svaga i jobbiga tider….även jag…..även du….

31 Maj

Dagen med stort D, dagen vi väntat på, längtat efter, suktat efter, tjatat om, ringt och jagat om..Den stora, stora dagen…om lite mer än två veckor är vi där, i Lund. Domedagen, dagen med ett riktigt stort D, dagen då min älskade Noel ska få ett helt hjärta….

Det är konstigt det där med hur man kan längta så mycket efter något så skrämmande, men vi längtar efter tiden efter operationen, efter en friskare pojke. Och ibland så måste man vara stark för att kunna vinna, man måste vara lugn i stormen, man måste vänta på det goda, genomgå något jobbigt för att vinna något bra. Men, jag våndas, jag ligger vaken på natten och funderar. Man hoppas, och man har planerat att gå in med en kateter, via ljumsken upp i hjärtat, man ska laga hans ASD och man ska stänga hans ductus. Inga har tjatat som vi, inga har nog ringt så många samtal, velat lägga sitt barn på operationsbordet…men det är för Noels skull. Vi orkar inte längre, orkar inte se honom må så dåligt, dropparna har sedan länge runnit över vår bägare, och vi går på nålar och väntar. Men så kom då datumet till slut, och vad känner jag, glädje? Lycka? Lugn? Nej, jag känner bara oro, skräck och rädsla…eller jo jag är lycklig över att det blir av, men nu får man istället oroa sig över alla möjliga komplikationer, vårdtiden efteråt och en massa annat. Det tar aldrig slut, i och för sig så är det väl så att vara förälder, och allt är relativt, speciellt med Noel..men jag trodde väl aldrig när han låg i magen att jag skulle oroa mig över att han från en timme till en annan kanske kunde dö, eller över operationer, cancerprover och dåliga värden..men den verkligheten har vi nu, och jag har infunnit mig i det…men att lämna sitt barn på operationsbordet, se sitt barn försvinna av narkosen in i en dimma, omedveten om vad som ska ske, så oskyldig och så hjälplös…det är inget man någonsin kommer vänja sig vid…

Men som vi längtar, till tiden, livet efter operationen, jag tror mig veta att det kommer vara en enorm skillnad på vår lilla pojk, och jag hoppas att han kommer börja leva så som man borde när man är barn, att han får mer livskvalitet och kan njuta av att finnas till, inte kämpa konstant. Jag tror han kommer kunna äta allt själv, bara han får träna lite, jag tror inte han kommer behöva syrgas, och jag tror att han kommer börja växa mer och utvecklas bättre, jag tror dessutom att han kommer ha färre infektioner….detta innebär ju att vi till det mesta kommer kunna leva ett normalt liv…jag kan knappt förstå att det är sant, vi kanske slipper ränna in och ut på sjukhus i tid och otid…vi kanske får en bra sommar trots allt…vi kanske kan få njuta av att vara en familj, att få bara vara just det, en familj, som precis alla andra. I mina drömmar så drömmar jag om att få fira midsommar uppe i Dalarna, det är i slutet av Juni, och om Noel mår bra, så borde det gå vägen…Tänk att få slippa syrgasen, bara det, vad skönt för Noel att slippa ha något i ansiktet som är i vägen, då kanske han kan få fokusera på att greppa efter annat än bara den..bara en sån sak, att slippa kånka med på syrgastuber om man ska någonstans, slippa surret här hemma av syrgasmaskinen…få ha en son som slipper vara kopplad till något, slippa alla slangar…herregud, det är ju värsta drömmen…att kunna ta med honom, bära på honom, leka tillsammans utan att tänka på slangar som är i vägen, som man trasslar in sig i, som man stör sig på, som man snubblar över…om vi bara slipper den så blir jag hur lycklig som helst.

Vi har sett vad han klarar av när hans hjärta mår bra, och det kommer det ju göra efter hans operation, jag tror det kommer bli som natt och dag. Jag får tänka positivt. Det finns komplikationer med alla operationer, inte minst med hjärtoperationer, det finns tusen saker jag skulle kunna oroa mig över. Men samtidigt så tänker jag så här. I värsta fall, om operationen går fel (det kommer den ju inte göra), men då har vi gjort allt vi kan för att hjälpa Noel, och med ett trasigt hjärta så kommer han inte överleva heller, och frågan är hur länga…det vet vi ju inte, så om man väger upp att skjuta på en operation eller strunta i den, mot att låta han opereras så fort som möjligt, med bra förutsättningar så har han bäst chanser att klara en operation än att inte få den alls….med det i tanken så är det lite lättare att hantera. Jag är otroligt tacksam över sjukvården i Sverige, även om den har sina brister ibland, men Noel hade inte överlevt länge om man inte kunnat operera hans analatresi. Förstå vad många barn i världen som tyvärr inte överlever efter födseln för att det finns bristande resurser inom sjukvården, om det ens finns en sjukvård, många tvingas föda hemma, helt utan observation, hjälp och tillgång till sjukvård…tänk alla barn som behöver födas med kejsarsnitt, eller med sugklocka, eller som ligger i säte..det finns för många barn och mammor som dör just på grund utav det, att det inte finns hjälp att få vid en förlossning. Barnhjärtcentrum vid Lunds universitet är ledande i världen, kirurgerna är bland de bästa i världen….vi har goda förutsättningar, och vi har en son som är en riktig kämpe…klart allt kommer gå bra, men jag oroar mig lika mycket för det…jag är mamma, jag försvarar mina känslor med det….

Jag kommer få en pojke med ett helt hjärta, att han har ett starkt hjärta av rent guld, det vet jag redan…men att hans hjärta kommer bli helt är helt fantastiskt, kanske kan våra sår få läka tillsammans, kanske kan vi bara få dela ärren nu i fortsättningen, inte leva med sår som aldrig läker…Jag ser ljust på framtiden, det är ju det här vi väntat på i 6 månader..det här vi vill, jag hoppas att det kommer gå bra, att de lyckas med katetriseringen och slipper öppna upp hans bröstkorg, jag hoppas, hoppas, hoppas, och ber en knutta, någon gång kan väl turen ligga på vår sida…..

Mitt älskade hjärta, allt kommer bli bra till slut…

Så många förluster att acceptera för en enda vinst…

En känd idrottskvinna sa så en gång, att vad många förluster man måste acceptera för att få uppnå en vinst, och ändå fortsätta kämpa vidare. Givetvis talade hon om sport, men jag ser så på livet också. Så många motgånger vi alla får gå igenom för att få något positivt tillbaka. Det har varit långa dagar, dagar av väntan, måndagens leukemiprov tog tid att få svar på, tydligen för att man analyserar väldigt noga efter specifika mönster i blodkropparna osv. Igår fick vi svar, Noel har INTE leukemi. Sådan otrolig lättnad, det går verkligen inte att beskriva, och jag tror de enda som förstår är de som gått igenom samma sak. Väntat inför ett sådant svar är tufft. Det har varit tunga dagar, och helgen som varit var lång och fylld av väntan. Jag vet inte vad vi hade gjort om Noel haft cancer också, prognosen för så små barn med leukemi är inte positiv, och med Noels andra grundsjukdomar så är det nog inte säkert att han överlevt, hans hjärta hade definitivt inte mått bra av alla starka behandlingar som cancersjuka går igenom. All eloge till föräldrar som har cancersjuka barn, jag har inte en aning om vad ni går igenom, men jag kan tänka mig in i de tuffa beskeden, väntan, oron och frustrationen. Vi är lyckliga, men samtidigt är jag ledsen, ledsen över att jag behöver vara lycklig för att han inte har cancer, också…att jag behöver lägga min energi på det, att min glädje i livet är fokuserad på de sjukdomar Noel inte har, på den medicin som faktiskt hjälper honom…

Så det där med motgångar och förluster, gårdagen gav oss hopp på förmiddagen, ny luft att andas, ny energi, vi kände att vi åter igen kunde fokusera på hjärtat, som är den största boven i Noels hälsa. Men så kom nästa bakslag, nästa uppförsbacke. Noel blev akut dålig på kvällen, andningen nästan bara la av. Hög feber och lufthunger gjorde att vi åkte in trots läkarens råd om att stanna hemma. Väl inne så fick vi be om hjälp med cpap. Efter timmar av kämpande med andningen, panik i blicken, ångest och skrik så kunde han äntligen somna…så nu ligger han här bredvid mig, med cpap, jag hatar verkligen cpapen, inte funktionen, utan allt runt omkring, sladdar hit, och processen när han kräks med cpapen på…men den hjälper…Dock var det en jobbig kväll och natt. Vi hade tusen läkare som sprang in och ut kändes det som. Det var prat om respirator på IVA, transport till Astrid Lindgren osv, så då kan ni förstå hur dålig han var ett tag. Men det är en stark kille vi har, och han har klarat natten bra. Han är dålig i magen, har hög feber, behöver extremt mycket syrgas, men, han lever och ligger här och snosar bredvid mig, vilket privilegium. Jag tror vi la oss runt fyra inatt, efter att varit vakna nästan ett dygn, gick sedan upp vid sex, så två timmars sömn har jag i kroppen idag…Sömnbrist är vanligt hos småbarnsföräldrar, men jag tänker att allt det här inte är så vanligt, och Noel sov faktiskt hela natten, men det som höll oss vakna var undersökningar, planeringsmöten för de närmsta timmarna osv…

Vi blir kvar på sjukhuset så länga, vi vet inte så mycket, det är Noel som får bestämma när vi ska åka hem igen. Men han är ju en liten kämpe, och, han har ju inte cancer så detta borde vi väl klara….

Ett annat positivt besked mitt i allt är att Lund äntligen bestämt sig för när Noel ska opereras, eftersom han mår som han gör kommer en operation bli av inom de närmsta tre veckorna. Så innan Juni kommer vi befinna oss nere i Lund..skrämmande, ångest, rädsla, oro och skräck..men det är ett annat kapitel. Idag är jag glad att mitt hjärta andas och lever…imorgon kan jag kanske tänka på operationen…

Tack för att ni alla finns och tänker på oss, skickar era tankar och kramar. Det värmer så mycket. Bloggen har fått hamna på hyllan dessa dagar, datorn har inte legat närmast till hands, och vi har verkligen behövt tiden till varandra, förbereda oss på det värsta och njuta av timmarna tills vi fick ett besked. Men tack alla ni, att ni stöttar betyder guld!

Nya grejen är att suga på tummen..fast den mesta tiden upptas av att dra bort syrgasen….