Dålig uppdatering…

Vi hade så extremt mysigt uppe i Dalarna, och hade fullt upp i Söndags då det var dags att åka hemmåt…Gårdagen spenderades på sjukhuset då Noel behövde blod och lite annat…

Dagen idag har varit extremt stressig..Vi var nämligen tvungna att börja flytta, så vi har flyttat precis hela dagen, nu är det tomt i våningen över oss, och fullt i vår nya lägenhet, det enda som inte är rörigt är Noels rum och vårt sovrum. Det kommer bli jättefint när det är klart, dock står köket utan luckor, och badrummet utan badkar, toaletten utan toalett…suck, men rörmokaren ska komma imorgon och ställa allt i ordning, och tvättmaskinen ska in…det är mycket just nu, och mycket oväntat som händer samtidigt. Jag borde vänja mig vid att det inte blir som jag tänkt..men icke…

Vi mår ändå bra, Noel är jätte kinkig med maten, vägrar äta, han som ätit så otroligt bra på flaska, funderar på om det är något lurt på gång…i sjukväg. Blir nojig över småsaker, som iof oftast visar sig vara något stort…I vilket fall blir det nog en tur till sjukhuset imorgon för att kolla upp en extra gång, vill inte missa något.

Så om det är dålig uppdatering ber jag om ursäkt och kommer förmodligen att skriva mer när vi kommit i ordning hemma och lilleman mår okej…

Tack för fina kommentarer, hoppas att ni alla hade en underbar midsommar, trots regn på många håll.

Bjuder på denna så länge:

Midsommar i Dalarna

Det är något speciellt med Dalarna, när jag ser första skylten där det står Dalarnas län så fylls kroppen med ett lugn. Jag känner mig hemma här, här har jag mina rötter, här finner jag lugn. Och det verkar som att det smittar av sig på resten av min familj. Ted sover och Noel ligger och skrattar. Det är härligt att vara här, och jag är så otroligt lycklig över att vi kunde åka upp.

Vi träffade läkaren igår, och alla prover såg bra ut, förutom att natriumvärdet var för högt, men det kan bero på att han i förrgår kräktes alldeles för mycket, nästan allt som kom ner kom upp…så nu är vi beodrade att ge extra vatten under helgen, och fortsätter han att kräkas blir det ett extra besök på Dalarnas sjukhus. Men det hoppas vi givetvis att vi slipper. Sedan tyckte hon att vi kunde prova att låta Noel vara ur syrgas en halvtimme om dagen, om det går, om han klarar det, för att vila näsan och stimulera på ett annat sätt, så han kan fokusera på annat än att dra bort grimman hela tiden.

Jag är nöjd, glad över att få komma hem, vara hos mamma och bonuspappa…att Noel få se Dalarna, få uppleva en riktig midsommar i gott sällskap. Att jag och Ted får återhämta oss lite, tänka på annat och faktiskt att bara få vara..det är ett privilegium, lyx som man sällan får…som man inte tar sig tid till.

Nu ska vi bara njuta….

Så här glad var Noel över att åka till Dalarna!

Framsteg

Det märks att Noel mår bättre, för det börjar hända grejer här hemma. Litet för andra men så stort för oss.

De senaste dagarna har Noel;

  • Börjat jollra allt mer, pratar oavbruten, nyanserat med massa olika ljud.
  • Man märker att han känner igen leksaker osv, blir glad när han ser dem och skrattar åt dem, såsom hans babygym eller älgen.
  • Han rör på sig mer, rullar runt från sida till sida och ligger aldrig stilla
  • Ger fler svarsleenden och hänger med mer i blicken

Det är verkligen underbart att se honom utvecklas så här, även om det är små, små steg framåt så är det ändå framåt och det är så roligt att se att han vill, att han kämpar med att lära sig och är så stark.

Vi har också, med dietistens godkännande, börjat ge Noel mat när han är hungrig, alltså låta honom säga till själv. Detta gör att han sover bättre nattetid och äter bättre på flaskan när han väl ska ha mat, det blir inte samma trilskande som förut. Skönt.

Han är underbar min son!


Frågor och Svar

Ingela frågade:

Jag undra om jag får fråga en sak som jag funderat på och hoppas att du inte tar illa upp……Noels ögon ser alltid lite ”speciella” ut på bilderna. Har han bara en ovanligt djup blick eller är hans ögon påverkade av hans syndrom?

Svar:

På många av bilderna så är han i rörelse och har blicken fäst på annat. Ögonen i sig är nog inte mer annorlunda än någon annans, kan ha med vinklar på fotot att göra. Däremot så är hans ögon sena i utvecklingen som mycket annat med Noel. Han har kvar lite av det ögondarr nyfödda har och har därför svårare att fokusera blicken, men ju mer han övar och ju äldre han blir desto bättre blir synen och ögonens utveckling. Vi har aldrig fått det påpekat för oss att just hans ögon skulle skilja sig från mängden på grund av hans avvikelse. Hoppas du fick det svar du frågade efter. Kram

Tankar

Ibland när jag träffar friska barn, ser andra barn i parken så blir jag så fruktansvärt ledsen, som om något brister inom mig. Jag känner en bitterhet över mitt sjuka barn, över det sjuka, över det annorlunda. Det kommer jag nog alltid göra till viss del, vara ledsen över det som inte blev, sörja det jobbiga vi fick, den tuffa resan vi går igenom. Jag blir ledsen över att inte veta om jag också kommer kunna leka och springa och jaga Noel på samma sätt som andra gör med sina barn. Kommer vi kunna skoja, baka kakor tillsammans? Kommer han förstå? Kommer han bli frisk?

Men, när jag ser honom ligga och leka, skratta, rulla runt och prata en massa. Då smälter mitt hjärta, och inget annat spelar någon roll. Alla älskar vi våra barn obeskrivligt mycket, men med Noel är det så speciellt, han kämpar så mycket, och att få se honom skratta, leka i sitt babygym och vara nöjd, det gör mig så otroligt lycklig. Det viktigaste är ju faktiskt att vi mår bra och kan le åt livet. Om ni bara visste hur fantastisk han är. Vilka framsteg han gör. Han må vara otroligt unik, men på så många vackra sätt.

Om jag kunde skulle jag önska bort allt sjukt, allt annorlunda, allt knas….men vilken son skulle jag ha då? Skulle jag verkligen ha min Noel då? Det fanns en mening med Noel, det finns en mening med att det är som det är.

Idag är jag stark, idag är jag lycklig. Idag lever jag i nuet, imorgon är framtid, idag är idag.

Så länge vi kan le till livet, vara lyckliga tillsammans, då löser sig resten…

Kontraster

Sitter med pappa och spelar tv-spel och dricker cola på kvällen….

Sitter med mamma och tittar på nyhetsmorgon Lördag och dricker kaffe på morgonen….

Mitt älskade barn

Att få känna dig ligga tätt intill, känna din doft och höra dig andas,

höra ditt hjärta slå, pilla med ditt hår.

Att få se dig när du ler, se dig växa och lära dig nytt,

se dig kämpa och vara stark.

En kärlek så stor och obeskrivlig, så villkorslös och vacker,

jag älskar dig mitt kära barn, du är det allra vackraste jag har.

Dagen som försvann..

Sitter i ett hörn i soffan med datorn i knät, i andra delen ligger skrutten och sover…somnade alldeles för tidigt ikväll, som sagt, hans underbara dygnsrytm har blivit något rubbad, vet inte riktigt hur vi ska göra för att komma tillbaka i samma mönster igen, tänder och dåliga njurvärden är väl spöken som ställt till det. Alla värden var i vilket fall på väg åt rätt håll och igår gjorde vi ett nytt ultraljud på hjärtat, och det ska vi diskutera mer kring imorgon.

Ser ut över ett kaos, sitter i ett hörn i vardagsrummet, och har en inte så tillfredsställande syn framför mig, lite kaos om man säger så, men har nu inställningen att fram till flytten gör det inget, spelar liksom ingen roll hur mycket man plockar och fixar, det blir liksom inte mysigt och fint när det står flyttkartonger och sopsäckar lite överallt, dammtussar som virvlar runt och leksaker som man snubblar över…för att inte tala om alla kräkfläckar i soffan och klibbiga märken på golvet…men, tar det med ro, och nu orkar jag i alla fall inte göra något..den där förkylningen vill inte släppa, och inatt fick jag nog, Noel vaknade vid fyra, tjoho, så Ted gick upp med honom och ut i vardagsrummet, tänkte att jag skulle få sova lite, men icke, förbannade hosta, somnade vid kvart över fem, och vid sex var Ted sjukt trött och väckte mig för att bytas av. Gav Noel mat sedan somnade vi båda om och sov till halv tio. Var till vårdcentralen idag, vet inte om det är för att vi är så vana vid sjukhusen vid det här laget eller om det är för att jag aldrig gillat vårdcentraler, men dem är verkligen under all kritik. Betalade 150:- för att bekräfta vad jag redan visste och för att få lite hostmedicin utskriven, besöket hos farbror doktorn tog 10 min, först ville dom ta prover, men jag tyckte det var bortkastad då jag inte har någon feber, alltså ingen infektion, att jag har ont i halsen beror på att jag hostar sönder den…hatar att gå till doktorn när man liksom redan vet vad som är fel, men behöver medicin, då är det liksom skönt som med Noel, när man har etablerad kontakt med sjukvården, kan ringa läkaren och säga att, du, nu behöver vi det här och få ett recept rätt snabbt, utan problem…Dessutom så skrämmer vårdcentralerna mig en aning, dom har gjort fel så många gånger…sedan överhörde jag ett samtal en sköterska hade med (vad jag tror) en äldre man i telefonen, han hade ringt för han ville byta sin kateter, men hade en tid i mitten av Juli, så dom tyckte att man kunde vänta tills dess, för det var ju onödigt att göra ett ingrepp nu när han ändå skulle dit senare..hallå, det är väl flera veckor kvar till Juli, vill han byta ska han väl få det, och så vet jag att så många har svårt att säga ifrån själva osv…jag fick ju tjata till mig en tid då jag vet att receptfria hostmediciner inte biter när jag hostar som jag gör nu…och sköterskan blev förbannad på mig för att jag inte ville prova det först, irriterad och gav mig motvilligt en tid till läkaren..tröttsamt..

En del av hemmet på den tiden då det var hyfsad ordning….

Gick förbi vår BVC på vägen ut, och nästa väcka fick vi en tid, vårt första BVC besök, då är Noel 7 månader och en dag gammal. Vi fick en manlig kontakt, och han verkar trevlig, mitt intryck efter dessa månader på sjukhus är att de manliga sköterskor vi träffat på verkligen är underbara, känns som det är en viss typ av män som väljer att jobba med barn…och dom är oftast trevliga och väldigt ödmjuka…det blir nog bra, det enda vi ska göra där är att få vaccin och kanske få sån där vanlig information som alla föräldrar får, om olycksfall osv..blir nog bra..tror jag.

Så väl hemma igen fick jag gå och lägga mig, sov 3 timmar och det kändes som att jag verkligen behövde det, hade världens huvudvärk när jag vaknade, och mår rätt kasst egentligen. Känns tråkigt att en vanlig förkylning med hosta kan göra att man blir så slut och trött. Men antar att kroppen liksom ger efter nu när den måste och allt som halat efter kommer ikapp nu, känner mig lika trött nu som jag gjorde när jag vänta Noel, och då är man ju verkligen ohjälpligt trött…Denna dagen har verkligen bara försvunnit, har inte gjort någonting, har gjort mitt bästa för att ta hand om Noel, och det är en himla tur att vi är två känner jag, speciellt när man måste fixa med grimman som åker åt alla möjliga håll, mattrots och annat kul…

Noel är för övrigt en rolig prick, han kan äta, bra dessutom, han kan suga på flaskan jättebra, lugnt och fint. Men så fort han är minsta trött eller distraherad av annat blir det världskrig så fort det är dags för mat, han gallskriker och blir som en ål i famnen, man blir så galet frustrerad, just för att man vet att han kan, men så vill han inte för han är trött, och han måste ju äta. Förstår verkligen inte hur han får i sig 100ml så som han låter när han äter. Om han skulle äta lugnt utan protest skulle han lätt sluka 100 ml på en kvart och sen vara nöjd, nu är det krig i en halvtimme, men visst, maten åker ner, hur vet jag inte, och hellre världskrig så han vänjer sig än knappmatning. Om man tänker efter, han är ju nästan 7 månader, och det är först nu som han börjar äta själv utan hjälp, klart det är svårt att få till det på en vecka, andra kämpar ju också med flaskmatning efter man ammat osv, inte alltid barnen tar flaskan, Noel tar ju flaskan, och bra, men han måste liksom ha de bästa förhållandena när han äter…hur som, det blir nog bra med tiden, tur jag är mer envis än honom i vissa fall…han är go den där skrotungen…han har verkligen en bestämd vilja, och det är bra det, om man vet vad man vill så kommer man långt…

Glömde skriva igår också om hur det gick hos Noels läkare, i förrgår såg proverna bättre ut, och man vill undvika att ta blod så ofta, så det blir fler prover imorgon, för att ha lite koll, men vi hoppade prover igår. I vilket fall så gjorde Noels läkare en grundlig undersökning. Allt såg väl bra ut, inga direkta anmärkningar. Han har det där djupet i ögonen som jag oroat mig för (vad det nu är för något), han har fina trumhinnor, gripreflexerna håller på att växa bort och han kan hålla upp huvudet bra när man drar upp honom i armarna..han är lite mjuk i benmusklerna, men det är bara att träna, träna, och det kommer väl med tiden, han har ju legat mycket, med tanke på hur sjuk han varit.

Det roliga med mötet igår var att det nästan blev ombytta roller. Tidigare har jag haft svårt för Noels läkare, jag har tyckt att hon mest sett Noel som en sjukdom eller en avvikelse, och det har varit för mycket fokus på just kromosomavvikelsen. Tidigare har jag liksom försvarat Noel när frågor har dykt upp kring hans utveckling, jag har ställt mig i försvar, blivit arg när någon påpekat kring hans avvikelse osv. Och jag antar att jag kommet långt nu, accepterat och gått vidare, för nu var det jag som satt och ifrågasatte hans utveckling, vad jag oroade mig för osv..medan Noels läkare försvarade honom med att han ju varit så sjuk, att det är svårt att säga nu vad som beror på vad, att man ska ge honom tid att bli frisk och återhämta sig, att det får ta tid för honom, men att vi gemensamt var överens om att han alltid kommer vara sen, eller efter i utvecklingen, utvecklingshämmad som det så vackert kallas…men, att hon fortfarande ville ”skylla” vissa saker på att han varit så sjuk, hon tyckte han utvecklats fint ändå och att vi borde fokusera på nuet, på HAB och på det som är viktigt just nu, utvecklingen får ske i sin takt och på Noels villkor.

Imorgon ska vi nog ta vikt, längd och huvudomfång..hoppas lillkillen växt en del. Fast det märker jag ju, på kläder..han är liten, men så stor ändå!

Noel, ca en vecka gammal…

Mår lite bättre nu, Ted kom precis hem från apoteket med min medicin, han är för underbar min man..Han är allt jag någonsin drömt om och bättre än det jag önskat mig hos min livspartner…och han är verkligen den bästa pappan för Noel, för våra barn..igår talade jag om för Noel att han i framtiden kommer få massa syskon, att dom kan leka tillsammans på gräsmattan vid vårt hus och att dom på sommaren kan plocka jordgubbar i rabatten och äta, och kasta vattenballonger på pappa när han klipper gräset…och så fick jag ett leende tillbaka, inte för att han förstod vad jag sa, men ändå, tyckte det var så mysigt…framtiden kommer bli kämpig, men så underbar, vi har hela livet framför oss, och det är mycket som kretsar kring Noel, och som alltid kommer göra det, men det är en del av oss nu, en del av vardagen, och även om sjukhus är jobbiga, så är det ändå okej att åka dit nästan varje dag, alla är så underbara där uppe, och vi är så vana nu att det inte gör så mycket…man märker att man känner sig hemma där när det är okej att springa i personalrummen och värma mat och hämta grejer själv i förråden…vet dock inte om det är så himla positivt, men, det tyder ju ändå på att vi kan slappna av när vi är där….När vi var där i tisdags gick jag och Noel bort till Avd 15 och Neo och hittade massa kända ansikten, som alltid blir genuint glada över att se oss, jag blir alltid så varm i hjärtat när jag ser alla underbara människor som ändå känns som en del av Noels familj, och jag blir alltid så stolt över att få visa upp honom, för de som faktiskt betytt och betyder otroligt mycket för oss…en dag vill jag ge tillbaka till dem som gett så mycket till oss, som gjorde vår start i livet lättare att hantera…underbara människor…

Nu ska jag stoppa i lilleman lite mat, sedan ska jag bänka mig framför teven, SOS Gute på 5:an, det är något visst med män i uniform..eller brandmän…Vet dock inte om Ted tycker det är lika tilltalande, men nu när jag är ”sjuk” så får han stå ut…

Tack alla ni som läser och bryr er, tänker på oss och stöttar. Det betyder enormt mycket. Bloggen har blivit så mycket mer än bara en kanal, en dagbok och en tankeavlastning. Kända som okända, ni betyder massor. Kramar från oss!

Denna dag

Natten har varit rätt jobbig. Tänker klaga, som andra småbarnsföräldrar på för lite sömn, har sovit knappa 3 timmar lite utspritt. Är bortskämd egentligen eftersom Noel i normala fall somnar mellan 19-21 på kvällen (beroende på hur mycket han sovit på dagen) och vaknar sedan runt 05.30-06.30 och vill ha mat…Men nu är det något lurt på gång, tänder typ, eller de dåliga njurvärderna som gör honom gnällig och vaken i perioder på natten, vilket har lett till att han sover mer under dagen…Det rättar säkert till sig så småningom. Så till dagen, gick upp vid sju och gav Noel mat, han åt 100ml själv på flaskan, med lite trots gick det ner på 45min. Sedan lekte vi på golvet. Väckte pappan i huset innan 09.00 och vi åkte upp till Sjukhuset. Dagens besök innebar kontroll av Noel som läkarna inte gjort på länge (typ som de på BVC), och så massa planering för framtiden. Bland annat lungutredning och ferretinbehandling (pga alla blodtransfusioner), sedan vill vi göra extra koll av syn och hörsel, bara för att inte missa något, vi vet att Noel ser och hör, men det kan vara nedsatt pga kromosomavvikelsen, vill bara inte missa något man skulle kunna underlätta för honom. Sedan tog vi upp våra planer vi har inför midsommar, inget vi spikat, men vi vill så gärna åka upp till mina föräldrar i Dalarna, vi firade ju där förra året, sådant som är lite tradition när man är född i Dalarna, men då låg Noel i magen, och nu vill jag visa honom vad vackert det är hos mormor. Om han mår bra, prover ser bra ut tyckte läkaren att det var självklart att vi skulle åka, hon skulle kontakta ett av de ”större” sjukhusen i Dalarna och berätta att vi finns i området, lustigt, men bra.

Vid ett hade vi tid för UGK av hjärtat. Vi träffade Noels hjärtläkare igår på avdelningen och vi diskuterade lite kring syrgasbehov och trycket mellan lungorna och hjärtat. Det är fortfarande lite högt och blodkärlen liksom ”klibbar” ihop sig, vi vet inte varför, men det kan vara så en tid medan hjärtat anpassar sig, sedan är hans ductus fortfarande öppen, den stängde man aldrig i Lund, men den bör inte påverka så mycket. Ultraljudet gick bra, Noel är så duktig, och svar får vi på fredag, när nästa besök på dagavdelningen är.

Vi kom hem vid tre, det blev alltså 6 timmar på sjukan idag, men hellre att göra så än att ligga inne, allt är bättre än att bo på sjukhuset. Jag beundrar de som bott längre än vad vi gjort på sjukhuset. Livet är fortfarande inte normalt, men vi får i alla fall vara hemma, det är stort.

Träffade underbara Therese och hennes man på avdelningen också, fina Albin har blivit så stor och så otroligt go. Jag håller alla mina tummar och tår för att deras undersökning gått bra och att de får positiva svar när de kommer. Längtar tills på måndag då vi ska ses.

Resterande av dagen ska jag och skrutten spendera här hemma, bortsett från en tripp till affären, det är flyttkartonger och kaos lite överallt just nu..behöver plocka bland lite grejer, packa och fixa. Är vi riktigt duktiga ska vi belöna oss med ett bad..eller ja, Noel är väl ingen storsimmare direkt, badkaret är ingen favorit, dock skönt efteråt när man blir inlindad i en alldeles för stor handduk och får mysa i sängen….

Är sugen på att baka chocolate chip cockies, min kompis Simone hade ett fantastiskt gott recept på hennes blogg som är värt att prova då människan är otroligt duktig i köket…Saknar dig förresten, massor. Men midsommar, då kommer vi upp förhoppningsvis :)

Ett vanligt inlägg, om vardagen, vårt liv, vår vardag..skönt att kunna skriva om ”normala” saker också.

Skrotungens sovstil….