Denna dag

Natten har varit rätt jobbig. Tänker klaga, som andra småbarnsföräldrar på för lite sömn, har sovit knappa 3 timmar lite utspritt. Är bortskämd egentligen eftersom Noel i normala fall somnar mellan 19-21 på kvällen (beroende på hur mycket han sovit på dagen) och vaknar sedan runt 05.30-06.30 och vill ha mat…Men nu är det något lurt på gång, tänder typ, eller de dåliga njurvärderna som gör honom gnällig och vaken i perioder på natten, vilket har lett till att han sover mer under dagen…Det rättar säkert till sig så småningom. Så till dagen, gick upp vid sju och gav Noel mat, han åt 100ml själv på flaskan, med lite trots gick det ner på 45min. Sedan lekte vi på golvet. Väckte pappan i huset innan 09.00 och vi åkte upp till Sjukhuset. Dagens besök innebar kontroll av Noel som läkarna inte gjort på länge (typ som de på BVC), och så massa planering för framtiden. Bland annat lungutredning och ferretinbehandling (pga alla blodtransfusioner), sedan vill vi göra extra koll av syn och hörsel, bara för att inte missa något, vi vet att Noel ser och hör, men det kan vara nedsatt pga kromosomavvikelsen, vill bara inte missa något man skulle kunna underlätta för honom. Sedan tog vi upp våra planer vi har inför midsommar, inget vi spikat, men vi vill så gärna åka upp till mina föräldrar i Dalarna, vi firade ju där förra året, sådant som är lite tradition när man är född i Dalarna, men då låg Noel i magen, och nu vill jag visa honom vad vackert det är hos mormor. Om han mår bra, prover ser bra ut tyckte läkaren att det var självklart att vi skulle åka, hon skulle kontakta ett av de ”större” sjukhusen i Dalarna och berätta att vi finns i området, lustigt, men bra.

Vid ett hade vi tid för UGK av hjärtat. Vi träffade Noels hjärtläkare igår på avdelningen och vi diskuterade lite kring syrgasbehov och trycket mellan lungorna och hjärtat. Det är fortfarande lite högt och blodkärlen liksom ”klibbar” ihop sig, vi vet inte varför, men det kan vara så en tid medan hjärtat anpassar sig, sedan är hans ductus fortfarande öppen, den stängde man aldrig i Lund, men den bör inte påverka så mycket. Ultraljudet gick bra, Noel är så duktig, och svar får vi på fredag, när nästa besök på dagavdelningen är.

Vi kom hem vid tre, det blev alltså 6 timmar på sjukan idag, men hellre att göra så än att ligga inne, allt är bättre än att bo på sjukhuset. Jag beundrar de som bott längre än vad vi gjort på sjukhuset. Livet är fortfarande inte normalt, men vi får i alla fall vara hemma, det är stort.

Träffade underbara Therese och hennes man på avdelningen också, fina Albin har blivit så stor och så otroligt go. Jag håller alla mina tummar och tår för att deras undersökning gått bra och att de får positiva svar när de kommer. Längtar tills på måndag då vi ska ses.

Resterande av dagen ska jag och skrutten spendera här hemma, bortsett från en tripp till affären, det är flyttkartonger och kaos lite överallt just nu..behöver plocka bland lite grejer, packa och fixa. Är vi riktigt duktiga ska vi belöna oss med ett bad..eller ja, Noel är väl ingen storsimmare direkt, badkaret är ingen favorit, dock skönt efteråt när man blir inlindad i en alldeles för stor handduk och får mysa i sängen….

Är sugen på att baka chocolate chip cockies, min kompis Simone hade ett fantastiskt gott recept på hennes blogg som är värt att prova då människan är otroligt duktig i köket…Saknar dig förresten, massor. Men midsommar, då kommer vi upp förhoppningsvis :)

Ett vanligt inlägg, om vardagen, vårt liv, vår vardag..skönt att kunna skriva om ”normala” saker också.

Skrotungens sovstil….

blogstats trackingpixel

7 reaktion på “Denna dag

  1. Skriv din kommentar här!

    Skönt om ni äntligen får komma iväg till mormor och Dalarna. Schyst läkare som kontaktar ett av de större sjukhusen i Dalarna.
    Sköt om er

  2. Jag hoppas verkligen att ni kommer iväg till Dalarna.

    Vi fick tillåtelse att fly och fira julen med familjen som vanligt i julas. Det var helt underbart.
    Vi fick vara en vanlig familj som åkte iväg för att fira jul.

    Sen att hela bilen var full med sjukhussaker, vi fick sitta på nätterna och vaka och sjukhuset ringde och kollade upp hur det gick är såna där detaljer som man glömmer. Vi fick fira jul på riktigt. Inte ensamma i en sjukhussal.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>