Dagen som försvann..

Sitter i ett hörn i soffan med datorn i knät, i andra delen ligger skrutten och sover…somnade alldeles för tidigt ikväll, som sagt, hans underbara dygnsrytm har blivit något rubbad, vet inte riktigt hur vi ska göra för att komma tillbaka i samma mönster igen, tänder och dåliga njurvärden är väl spöken som ställt till det. Alla värden var i vilket fall på väg åt rätt håll och igår gjorde vi ett nytt ultraljud på hjärtat, och det ska vi diskutera mer kring imorgon.

Ser ut över ett kaos, sitter i ett hörn i vardagsrummet, och har en inte så tillfredsställande syn framför mig, lite kaos om man säger så, men har nu inställningen att fram till flytten gör det inget, spelar liksom ingen roll hur mycket man plockar och fixar, det blir liksom inte mysigt och fint när det står flyttkartonger och sopsäckar lite överallt, dammtussar som virvlar runt och leksaker som man snubblar över…för att inte tala om alla kräkfläckar i soffan och klibbiga märken på golvet…men, tar det med ro, och nu orkar jag i alla fall inte göra något..den där förkylningen vill inte släppa, och inatt fick jag nog, Noel vaknade vid fyra, tjoho, så Ted gick upp med honom och ut i vardagsrummet, tänkte att jag skulle få sova lite, men icke, förbannade hosta, somnade vid kvart över fem, och vid sex var Ted sjukt trött och väckte mig för att bytas av. Gav Noel mat sedan somnade vi båda om och sov till halv tio. Var till vårdcentralen idag, vet inte om det är för att vi är så vana vid sjukhusen vid det här laget eller om det är för att jag aldrig gillat vårdcentraler, men dem är verkligen under all kritik. Betalade 150:- för att bekräfta vad jag redan visste och för att få lite hostmedicin utskriven, besöket hos farbror doktorn tog 10 min, först ville dom ta prover, men jag tyckte det var bortkastad då jag inte har någon feber, alltså ingen infektion, att jag har ont i halsen beror på att jag hostar sönder den…hatar att gå till doktorn när man liksom redan vet vad som är fel, men behöver medicin, då är det liksom skönt som med Noel, när man har etablerad kontakt med sjukvården, kan ringa läkaren och säga att, du, nu behöver vi det här och få ett recept rätt snabbt, utan problem…Dessutom så skrämmer vårdcentralerna mig en aning, dom har gjort fel så många gånger…sedan överhörde jag ett samtal en sköterska hade med (vad jag tror) en äldre man i telefonen, han hade ringt för han ville byta sin kateter, men hade en tid i mitten av Juli, så dom tyckte att man kunde vänta tills dess, för det var ju onödigt att göra ett ingrepp nu när han ändå skulle dit senare..hallå, det är väl flera veckor kvar till Juli, vill han byta ska han väl få det, och så vet jag att så många har svårt att säga ifrån själva osv…jag fick ju tjata till mig en tid då jag vet att receptfria hostmediciner inte biter när jag hostar som jag gör nu…och sköterskan blev förbannad på mig för att jag inte ville prova det först, irriterad och gav mig motvilligt en tid till läkaren..tröttsamt..

En del av hemmet på den tiden då det var hyfsad ordning….

Gick förbi vår BVC på vägen ut, och nästa väcka fick vi en tid, vårt första BVC besök, då är Noel 7 månader och en dag gammal. Vi fick en manlig kontakt, och han verkar trevlig, mitt intryck efter dessa månader på sjukhus är att de manliga sköterskor vi träffat på verkligen är underbara, känns som det är en viss typ av män som väljer att jobba med barn…och dom är oftast trevliga och väldigt ödmjuka…det blir nog bra, det enda vi ska göra där är att få vaccin och kanske få sån där vanlig information som alla föräldrar får, om olycksfall osv..blir nog bra..tror jag.

Så väl hemma igen fick jag gå och lägga mig, sov 3 timmar och det kändes som att jag verkligen behövde det, hade världens huvudvärk när jag vaknade, och mår rätt kasst egentligen. Känns tråkigt att en vanlig förkylning med hosta kan göra att man blir så slut och trött. Men antar att kroppen liksom ger efter nu när den måste och allt som halat efter kommer ikapp nu, känner mig lika trött nu som jag gjorde när jag vänta Noel, och då är man ju verkligen ohjälpligt trött…Denna dagen har verkligen bara försvunnit, har inte gjort någonting, har gjort mitt bästa för att ta hand om Noel, och det är en himla tur att vi är två känner jag, speciellt när man måste fixa med grimman som åker åt alla möjliga håll, mattrots och annat kul…

Noel är för övrigt en rolig prick, han kan äta, bra dessutom, han kan suga på flaskan jättebra, lugnt och fint. Men så fort han är minsta trött eller distraherad av annat blir det världskrig så fort det är dags för mat, han gallskriker och blir som en ål i famnen, man blir så galet frustrerad, just för att man vet att han kan, men så vill han inte för han är trött, och han måste ju äta. Förstår verkligen inte hur han får i sig 100ml så som han låter när han äter. Om han skulle äta lugnt utan protest skulle han lätt sluka 100 ml på en kvart och sen vara nöjd, nu är det krig i en halvtimme, men visst, maten åker ner, hur vet jag inte, och hellre världskrig så han vänjer sig än knappmatning. Om man tänker efter, han är ju nästan 7 månader, och det är först nu som han börjar äta själv utan hjälp, klart det är svårt att få till det på en vecka, andra kämpar ju också med flaskmatning efter man ammat osv, inte alltid barnen tar flaskan, Noel tar ju flaskan, och bra, men han måste liksom ha de bästa förhållandena när han äter…hur som, det blir nog bra med tiden, tur jag är mer envis än honom i vissa fall…han är go den där skrotungen…han har verkligen en bestämd vilja, och det är bra det, om man vet vad man vill så kommer man långt…

Glömde skriva igår också om hur det gick hos Noels läkare, i förrgår såg proverna bättre ut, och man vill undvika att ta blod så ofta, så det blir fler prover imorgon, för att ha lite koll, men vi hoppade prover igår. I vilket fall så gjorde Noels läkare en grundlig undersökning. Allt såg väl bra ut, inga direkta anmärkningar. Han har det där djupet i ögonen som jag oroat mig för (vad det nu är för något), han har fina trumhinnor, gripreflexerna håller på att växa bort och han kan hålla upp huvudet bra när man drar upp honom i armarna..han är lite mjuk i benmusklerna, men det är bara att träna, träna, och det kommer väl med tiden, han har ju legat mycket, med tanke på hur sjuk han varit.

Det roliga med mötet igår var att det nästan blev ombytta roller. Tidigare har jag haft svårt för Noels läkare, jag har tyckt att hon mest sett Noel som en sjukdom eller en avvikelse, och det har varit för mycket fokus på just kromosomavvikelsen. Tidigare har jag liksom försvarat Noel när frågor har dykt upp kring hans utveckling, jag har ställt mig i försvar, blivit arg när någon påpekat kring hans avvikelse osv. Och jag antar att jag kommet långt nu, accepterat och gått vidare, för nu var det jag som satt och ifrågasatte hans utveckling, vad jag oroade mig för osv..medan Noels läkare försvarade honom med att han ju varit så sjuk, att det är svårt att säga nu vad som beror på vad, att man ska ge honom tid att bli frisk och återhämta sig, att det får ta tid för honom, men att vi gemensamt var överens om att han alltid kommer vara sen, eller efter i utvecklingen, utvecklingshämmad som det så vackert kallas…men, att hon fortfarande ville ”skylla” vissa saker på att han varit så sjuk, hon tyckte han utvecklats fint ändå och att vi borde fokusera på nuet, på HAB och på det som är viktigt just nu, utvecklingen får ske i sin takt och på Noels villkor.

Imorgon ska vi nog ta vikt, längd och huvudomfång..hoppas lillkillen växt en del. Fast det märker jag ju, på kläder..han är liten, men så stor ändå!

Noel, ca en vecka gammal…

Mår lite bättre nu, Ted kom precis hem från apoteket med min medicin, han är för underbar min man..Han är allt jag någonsin drömt om och bättre än det jag önskat mig hos min livspartner…och han är verkligen den bästa pappan för Noel, för våra barn..igår talade jag om för Noel att han i framtiden kommer få massa syskon, att dom kan leka tillsammans på gräsmattan vid vårt hus och att dom på sommaren kan plocka jordgubbar i rabatten och äta, och kasta vattenballonger på pappa när han klipper gräset…och så fick jag ett leende tillbaka, inte för att han förstod vad jag sa, men ändå, tyckte det var så mysigt…framtiden kommer bli kämpig, men så underbar, vi har hela livet framför oss, och det är mycket som kretsar kring Noel, och som alltid kommer göra det, men det är en del av oss nu, en del av vardagen, och även om sjukhus är jobbiga, så är det ändå okej att åka dit nästan varje dag, alla är så underbara där uppe, och vi är så vana nu att det inte gör så mycket…man märker att man känner sig hemma där när det är okej att springa i personalrummen och värma mat och hämta grejer själv i förråden…vet dock inte om det är så himla positivt, men, det tyder ju ändå på att vi kan slappna av när vi är där….När vi var där i tisdags gick jag och Noel bort till Avd 15 och Neo och hittade massa kända ansikten, som alltid blir genuint glada över att se oss, jag blir alltid så varm i hjärtat när jag ser alla underbara människor som ändå känns som en del av Noels familj, och jag blir alltid så stolt över att få visa upp honom, för de som faktiskt betytt och betyder otroligt mycket för oss…en dag vill jag ge tillbaka till dem som gett så mycket till oss, som gjorde vår start i livet lättare att hantera…underbara människor…

Nu ska jag stoppa i lilleman lite mat, sedan ska jag bänka mig framför teven, SOS Gute på 5:an, det är något visst med män i uniform..eller brandmän…Vet dock inte om Ted tycker det är lika tilltalande, men nu när jag är ”sjuk” så får han stå ut…

Tack alla ni som läser och bryr er, tänker på oss och stöttar. Det betyder enormt mycket. Bloggen har blivit så mycket mer än bara en kanal, en dagbok och en tankeavlastning. Kända som okända, ni betyder massor. Kramar från oss!

blogstats trackingpixel

4 reaktion på “Dagen som försvann..

  1. Kram goa bonussyster!
    Kanske ses till midsommar såg jag :-)
    Nu har jag ingen liten Leksandsdräkt, men väl en malungsdräkt som kan passa Noel ifall ni vill låna? (om ni kommer upp alltså.)
    Knätofs på midsommar ska det vara, eller hur???
    Vi kan väl höras.
    Hoppas det var coccilana du fick av läkaren. Annars har jag en skvätt du kan få. fina grejjer det.
    Ps. telefonen överlevde skurhinksbadet så det går att smsa tillbaka på den.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>