Fina Rosita

Rosita kommenterade mitt förra inlägg;

Jag instämmer med alla nedan utom med ”K”. Den utveckling du beskriver är deffinitivt inte på nivå 1-2 månader (har du egna barn ”K”?). Mitt yngsta barn rullade t. ex runt första gången på sin 5 månaders dag. Och han är verkligen inte ”sen” för det.

Cecilia beskriver det så fint, jag tror också att Noel kommer slå er med häpnad. Det gör han allaredan med mig. Och det som kommer att ta längre tid att lära, alt. han inte kommer att lära sig, ja då är det så. Det finns i af inte minsta tvekan om att den killen är en fighter utan dess like.

Jag har tänkt många gånger, ”finns det något JAG kan göra?”. Jag berörs verkligen av din berättelse, av Noel. Finns det någon organisation, sjukhus, rehabilitering, forskning eller dylikt dit jag kan ge ett bidrag som hjälper Noel och ”systrar och bröder” som är i samma behov som honom. Tacksam för tips på det.

Kram, Rosita

Fina Rosita, du skriver alltid så fint och omtänksamt. Blir glad av dina kommentarer. Så till din fråga, jag vet inte riktigt hur jag ska börja, men jag vill så gärna starta en fond eller insamling och ge pengar till Neonatalavdelningen på vårt hemsjukhus, vi spenderade nästan 5 månader där. Jag skulle så gärna vilja göra rummen mysigare och mer varma. Jag skulle vilja få avdelningen att se mindre ut som en sjukhuskorridor. Många spenderar sin första tid med sina barn där, vissa stannar några dagar, andra månader, men det blir ens hem, och man försöker göra det till sitt…Jag ska tala med min banktjänsteman om hur man startar upp en fond eller ett bankgiro, jag skulle vilja kontakta de stora lokala företagen och se om de skulle vilja sponsra iden…men orken har inte funnits där, och vi spenderar ju fortfarande enormt mycket tid på sjukhuset. Andra fina organisationer är ju NOC och hjärtebarnsförbundet.

Det är verkligen fint av dig att vilja hjälpa till. Om du har tips och råd om hur jag skulle kunna komma igång, så är du varmt välkommen att ge ett bidrag till det jag så gärna vill göra…

Världen blir vacker tack vare människor som du. Kram

Sådant Noel kan

  • Rulla från sida till sida, gärna jättesnabbt och jätteofta
  • Rulla från rygg till mage
  • ”Rulla” från mage till sidan, sedan till rygg
  • Ligga på mage och lyfta huvudet, ligga och kika
  • Skjuta upp rumpan och stöta ifrån med fötterna i magläge
  • ÄTA SJÄLV, både på med nappflaska och med sked
  • Stå korta stunder då man håller under armarna
  • Sitta om man håller i händerna eller stödjer ryggen, dock inte så balanserat med huvudet, men sitter stilla långa stunder
  • Äta händer, fingrar och annat som han ”råkar” få tag i
  • Greppa efter saker på kroppen och dra bort (måste ju vara en bra kunskap)
  • Jollra
  • Titta på leksaker och skratta
  • Fokusera blicken korta stunder
  • Titta efter personer då han hör kända röster, alltså följa rösten med blicken
  • ”Prata” om man pratar med honom, eller pratar till leksaker
  • Använder sig av enstaka fingrar när han ska gripa/dra bort saker

Utan att vara någon expert eller fått någon bedömning skulle jag tro att Noel ligger på en utvecklingsnivå på 3-4 månader. Mycket beror säkert på att han varit sjuk, men det mesta beror nog på hans avvikelse. Men jag tycker han är duktig, vi jobbar med att stärka nacken och benmusklerna nu, vårt mål är att han ska kunna hålla upp huvudet själv tills han fyller ett år. Till dess är det 5 månader, och klarar han inte det så är det så, men milstolpar är bra. Vi hade som mål att han skulle äta själv tills han blev ett också, men det gick ju mycket fortare :) Jag är stolt för minsta lilla framsteg, som exempel så orkar han ligga mycket längre på mage nu och hålla upp huvudet och han kikar runt på ett annat sätt en för bara någon månad sen…

Han är utvecklingsförsenad, och kommer alltid vara det, det har jag sedan länge accepterat, för han är så duktig, och han lär sig det han kan, efter sina förutsättningar. Jag känner ingen press eller stress över att han inte kan ditt eller datt, och jag ska göra allt jag kan för att ge honom de bästa förutsättningarna och att inte jämföra honom med andra….han är ju Noel, en unik, speciell, underbar och stark liten pojk!

Tänka positivt när man tänker det värsta…

Nätet är kanon, verkligen hur bra som helst, det finns så mycket möjligheter, men, det har så många nackdelar också, som all information tex, jag googlar ofta om Noels avvikelse, om hjärtat, och framför allt nu, om lungorna…hittar inga roliga saker, speciellt inte för en sådan liten individ…Jag vet att man inte ska lita på allt som står, ta mycket med en nypa salt, men så finns det ju information som faktiskt är sann också..

Jag tänker mycket på Noels lungor, på att det liksom aldrig tar slut med elände, eller med oro kring hans hälsa. Jag är verkligen jätterädd att han har sjuka lungor. Och så minns jag lungdoktorn på ALB som sa efter att ha tittat på alla röntgenbilder, diskuterat med oss osv, att han INTE trodde Noel hade någon kronisk lungsjukdom. Inom mig känns det konstigt, jag får liksom inte ihop det, för om man har en kronisk sjukdom, bör man inte alltid ha problem med den då? För de perioder då Noel verkligen mått bra, då har hans lungor fungerat kanon ju, har inte behövt någon syrgas eller annan andningshjälp, så varför fungerar lungorna bra då? Kan det inte vara så enkelt nu som att kroppen inte är helt hundra ännu, han har ju fortfarande hjärtsvikt, höger kammare har inte återgått till normal storlek ännu och han har fortfarande ett ökat tryck mellan lungorna och hjärtat, är detta för att kroppen fortfarande anpassar sig? För att han var så dålig innan? Är det på grund av det som han fortfarande behöver syrgas, vi sänkte den igen igår, det måste ju ses som positivt, han har nästan ingen alls, för de som förstår så har han 95% och nu 0,2 L. Det är knappt något alls. Igår när vi var på sjukhuset och hade vår ”bärbara” tub med oss, som har 100% syrgas, då hade han 0,25% och saturerade sig på 98%, så det är ju jättebra, vi fick dra ner den mer då.

Kanske går det åt rätt håll, kanske borde jag bara tänka positivt, men det är så otroligt svårt, det där med lungorna liksom ligger och gror i mig, jag befarar alltid det värsta, vet inte om det är bra egentligen, att liksom ställa in sig på det allra värsta, som att man skulle vara mer förberedd då, det är en jobbig process att tänka på det värsta, å andra sidan blir man ju rätt glad när det inte är det värsta..bisarrt egentligen.

Det har varit så många gånger, så många tillfällen då det känts som man får säga hejdå till Noel, tillfällen då han varit så nära att ge upp, men han är så stark, har sådan vilja. Det har runnit så många tårar från mina ögon, ner på kinderna..de måste ju vara värda något, allt slit, all oro, all kamp, alla tårar, allt måste ju vara värt något, det måste ju gå framåt, efter allt Noel gått igenom måtte hans lungor i alla fall vara okej, iaf lite okej, så okej att han kan leva med dem och de fungerar, utan syrgas..utan hjälp..det är min största önskan, att han får andas utan hjälp, få leva ”normalt”. Jag vill inte att syrgasen ska hindra oss, det är bara en själv som sätter hinder för vad man klarar och inte, det är bara jag som bestämmer hur jobbigt det ska bli och hur omständigt det är..men jag ska inte sticka under stolen med att det ÄR bökigt med syrgasen, det ÄR jobbigt med grimman, det är fruktansvärt synd om Noel vars fokus alltid är på grimman, att få bort den, dra bort den, klia, riva…osv, det är ett konstant tejpande här hemma…det vore en välsignelse att få bort den från hans ansikte, tänk vad skönt för honom.

Jag vill verkligen inte att det ska vara knas på lungorna med, det finns inte mycket man kan göra åt det i så fall, vänta ut, hoppas att han ”växer in i dem”, att kroppen anpassar sig, lär sig leva med sjuka lungor…men för Noels skull, snälla, inget knas med lungorna också, och om det ska vara knas, snälla något man kan leva med, något som ”växer bort” eller som inte är så livsavgörande, säg att det är hjärtat som påverkat lungorna så mycket att det tar tid för dem att bli friska igen..säg att det är så, och inget annat…

Vi ska i vilket fall begära en ordentlig lungutredning, i Stockholm eller Lund. Jag vill få det gjort, på rätt sätt, för Noels skull, så han kan få rätt hjälp, så vi vet hur det ser ut i framtiden, så man kan hjälpa honom bättre, förbereda sig och ställa in sig….

Jag önskar barn slapp vara så sjuka, slapp kämpa som jag sett dom göra…barn ska få bara barn, springa i gräset och äta glass, bada i sjön och äta jordgubbar hos Mormor och Morfar, jaga katten och få sand i skorna…..

Livet är inte rättvist, och det kommer jag aldrig att kunna acceptera….Man kan vänja sig vid livet, för att man måste..men det är skillnad på vilja och på måsten!

Jag vill ha ett friskt barn, en frisk Noel!

Fantastiska barn

På natten, då ligger vi tätt intill varandra, om man vaknar, så kan man öppna ögonen, titta rakt fram och finna trygghet, där ligger du, snosar så sött, man lägger sig ännu mer tätt intill, känner din doft, pussar din panna. Och så kan man somna om. På morgonen när du vaknar, då gnuggar du ditt huvud i kudden, flyttar dig så nära mig, gosar in dig i min arm, du tittar på mig och så ler vi. Du vrider och vänder på dig, sprattlar och vill upp från sängen.Så vi går ut i vardagsrummet, och jag lägger dig i ditt babygym, där ligger du sedan och rullar från sida till sida och tvärtom, kikar på pingu och så skrattar du, ett skratt som får den suraste människan att le..

Jag hör dig skratta från andra sidan rummet, du är underbar min son. Ögonblick som dessa är värt guld. Du är det bästa som hänt mig. Snart är det mat, och du äter själv, du är fantastisk. Nyss låg du på mage, höll ditt huvud högt upp, länge, såg dig omkring, såg från ett annat perspektiv, du är så duktig. Jag är stolt över dig.

Människor får ha fördomar, tycka vad dom vill, tänka vad dom vill. Till oss lilla vän, kommer dom aldrig åt, det är vi, vi som spelar roll, vårat liv, vi älskar varandra, och det är det som betyder mest.

Du är unik mitt hjärta, så otroligt underbar! Jag älskar dig Noel, obeskrivligt mycket!

Sjukdomar..den ena värre än den andra….

Är trött, och sliten..och sjuk. Det är halsen som är förstörd, låter som en gammal tant som rökt och smuttat för mycket på whiskey ungefär..är inte så febrig men har en hemsk hosta..jag tänkte att jag kunde passa på att tycka lite synd om mig själv, för det är mycket just nu, flytt, massa papper, sjukhus, nyopererad son, tider hit och tider dit…men om jag ska vara ärlig så har jag liksom inte ”tid”, det låter dumt och häromdagen försökte jag faktiskt få egen tid när Ted tog med Noel till hans farfar, men efter två timmer blev jag ledsen då jag såg det tomma babygymmet och ingen var hemma och jollrade..så då fick jag ringa hem dem…

Men så till saken..Noel är lite skruttig…Alltså, hans njure fungerar inte riktigt som den ska just nu, något njurvärde var tydligen hur högt som helst, detta beror på all vätskedrivande han får, nu med ett helt hjärta bör han inte behöva lika höga doser, men han har fortsatt på samma eftersom han fortfarande haft vätska i lungorna, men, nu har han istället blivit för urvätskad, vilket kan förklara varför han varit gnällig, törstig och haft svårt att sova. Vi har tagit bort alla de medicinerna nu, tillfälligt, för att låta kroppen återhämta sig…Men så något annat tråkigt, det där med syrgasen, snart kan man inte riktigt skylla på hjärtat längre känns det som, utan man tror, som man trott innan, att han har problem med lungorna, på vilket sätt är svårt att säga..Men jag och Ted ska begära lungutreding uppe i Stockholm, och vi kommer ta upp det efter helgen. Om han har sjuka lungor är det ju viktigt att veta varför, och om det inte är så, då måste man ju hitta en förklaring till varför hjärtat fortfarande sviktar, varför han fortfarande har pulmonell hypertension (för högt tryck i lungornas blodkärl) och framför allt, varför han fortfarande är syrgaskrävande…jobbigt…det känns inte som att man hinner andas, inte sätta sig ned och tänka efter. Man är i något hela tiden, planering, operation, mediciner, läkarbesök, ligga inne, åka mellan sjukhus, fixa massa olika saker..allt är ju för att hjälpa Noel, och målet är ju att det i slutändan ska bli bra..men kommer det bli bra? Ska det vara meningen att han ska ha syrgas hela livet? Så kan det väl inte vara…

En annan mamma med ”knasbarn” berättade för mig att läkarna sagt angående deras sjuka son; att det var synd att han inte hade hjärtfel, för det kan man ju i alla fall operera, men sjuka lungor kan man inte göra något åt!…det är sjukt, och helt fruktansvärt för det första att en läkare säger så…tänk om Noel alltid kommer vara sjuk? Eller tänk om läkarna bara antar för mycket, tror fel..som läkaren sa idag, även om Noels anatomi ser normal ut betyder det inte att kroppen fungerar normalt…kändes tungt att hon sa så, som att Noel bara är en människa med fel, en sjukdom, jag hatar verkligen när det känns som att läkarna ser honom som en sjukdom och inte ett litet barn som behöver hjälp…är ledsen och nere..och orkar inte riktigt gråta heller, måste vara stark och kämpa för utredning…

Jag ska göra allt jag kan för att Noel ska få ett mer värdigt liv…för jag är trött på att ringa och påminna om syrgastuber så att vi kan gå ut och gå med vagnen, som normala människor, utan tuberna är vi låsta i lägenheten eller på sjukhuset….jag vill veta hur vår framtid ser ut, hur Noels framtid ser ut, i alla fall fysiskt…Han har rätt till ett bättre liv…att få bli frisk..

Vill bara säga också hur stolt jag är över min son, han är en fantastisk människa, är stolt att han äter själv, förutom de sena målen då han sover…förhoppningsvis när han blir ”stor och stark” slipper han sena nattmål utan får i sig det han ska under dagen när han är vaken och äter själv…men jag är stolt, för minsta lilla framsteg, han är en riktig kämpe och orkar så mycket trots allt som ställer till det för honom..Jag önskar alla en Noel i livet, på något sätt, för han är fantastisk, och lär mig massor, om livet, mig själv, människor, kärlek..allt…

Älskar dig min skrutt! Du är mitt allt…

Soliga dagar

Eftersom vi varit instängda på sjukhus i princip sedan i November förra året så känns det som att vi har en del att ta igen. Och vi tar ju inget för givet längre, så även om det är bökigt så har vi försökt ta oss iväg i den mån det gått. I Söndags tog vi en promenad runt strömmen här i Norrköping och gick förbi färgargårdarna och tog en glass, eller, Ted tog en glass…Det var så otroligt vackert, och det känns så konstigt att vi får njuta av det vackra i livet, att vi fick möjligheten att ta den fina promenaden. Man är inte van att kunna göra vanliga saker, saker som man kanske borde göra…därför så känns det alltid speciellt när vi väl kan göra det.

I måndags när det var nationaldag packade vi en korg med lunch och fika och åkte ut till Lindö, småbåtshamn. Det var otroligt vackert, varmt och soligt väder och vi njöt verkligen. Noel däremot sov hela eftermiddagen, men å andra sidan så var det kanske skönast också, i skuggan i sin vagn. Det enda negativa på hela dagen var möjligen att Ted tyckte änderna blev för närgångna, har fått lära mig att min kära sambo inte är något stort fan av fåglar..allra minst svanar och änder….

Stooora framsteg….

Här hemma händer det grejer…Vi brukar ju ta ett steg fram, två steg bak i vår familj..och det där steget fram brukar oftast ge sådan energi att bakslagen går att hantera…

Jag vet inte om det beror på att Noel nu har ett helt hjärta eller om det är för att vi bytt mat..men numer så äter han det mesta SJÄLV på flaska, och en del gröt med sked…det känns helt fantastiskt. I och för sig så är det bara andra dagen han äter det mesta själv, men han slukar ca 80ml själv vid varje mål, om han inte somnat för natten, då kör vi via knappen..men ändå, detta är verkligen stora framsteg för oss, och för Noel. Det enda riktigt jobbiga är ju det där kvarstående problemet med kräkningar, nu börjar han ju vänja sig vid flaskan men han kräks ändå, mitt i maten, nästan allt han fått i sig..men han får behålla en del också..så jag antar att vi får jobba på den biten. Vid nästa mål ska jag prova en mindre nappstorlek så det inte rinner så snabbt, får se om det hjälper, att det går lite långsammare, men då blir det ju också mer kämpigt för Noel…men bara det att han äter själv, jag är överlycklig. Vi har sagt att målet inför hans ettårsdag är att han ska äta själv och förhoppningsvis vara syrgasfri. Vi har en annan förhoppning om att han ska kunna hålla huvudet själv också, och vara mer stadig…men det är sådant man inte kan påverka så mycket, vi får träna, träna, träna…men förstår ni, äta själv, det har han knappt gjort alls på 6 månader…detta är ju största genombrotten så här långt!

Fast jag tänker inte hänga pynt i granen innan jul, knappen finns, och den använder vi gärna till medicin och sena kvällsmålet. Och jag tänker inte kräva av honom att han ska och måste äta allt själv nu, vi får börja lite försiktigt, vill han så får han, och mår han dåligt och inte vill så har vi knappen. Men det känns kanon att han kan förstå vad mat är, att äta själv och kanske till och med njuta av det. Gårdagen var rena världskriget på matfronten, höll på att bryta ihop x antal gånger, men nu känner jag att det är värt varje sammanbrott om det får Noel att äta själv. Så i morse vid 6 så gav jag Noel flaskan och det var inget gnäll annat än när jag tog bort den för paus och rap…då vart det gnäll, men han är så otroligt duktig…det är bara ledsamt att han kräks upp så mycket, men det är mycket slem och mycket hostan som förstör, han hostar och så kräks han för maten inte hunnit undan ordentligt..jag hoppas, hoppas att det blir bättre…och att han fortsätter ta flaskan, det vore toppen i så fall. Och lättare för oss alla, och godare för Noel. Och bra för barnvakt att slippa krångla med knappen, även om vi tycker den är smidig.

Andra framsteg efter operationen är att Noel är mer lugn, har en bättre andning, otroligt mycket bättre puls, igår när han sov så hade han en puls på 105, herregud, trodde nästan ungen höll på att dö…är inte van vid det då han tidigare kunde ha en sovpuls på 170….Dessutom känns han mer koncentrerad, mer lugn i kroppen och tillfreds. De flesta säger det som inte träffat honom sen innan operationen, fast jag märker knappt någon skillnad, förmodligen för att livet fortsätter på andra plan efter operatonen..syrgas behöver han fortfarande, men det känns som det blir bättre. Är han ur den så sjunker han inte lika snabbt, och håller sig kvar på lägst 84, vilket är bra, för innan sjönk han till 50 kanske (i saturation)…

Vi tar alla framsteg, kommer ihåg dom, glädjer oss och spar dem…det är saker som dessa som får oss att orka..och allt är Noels förtjänst!


Skön sovstil….

Märta Maräng Design

För en tid sedan fick jag en sådan fin kommentar på ett utav mina inlägg, det gav sådan värme och glädje. Någon som berörts av det jag skrivit ville skänka mig en sådan fin gåva. Tänk så vackert att någon som man inte känner, aldrig har träffat vill göra något så fint för en. Jag blev otroligt rörd och så lycklig, för de på Märta Maräng ville ge mig ett halsband med Noels namn på, ett sådant som jag så länge tänkt på att köpa men aldrig hittat rätt ställe att köpa det ifrån…

Så, när vi kommit tillbaka från hela Stockholm/Lund resan så fann jag ett kuvert hemma med den vackraste gåvan, från främmande människor, som berörts av vår resa. Ni ska bara veta hur mycket jag älskar mitt halsband och jag bär det med sådan stolthet, för på halsbandet står det vackraste namnet på den mest fantastiska pojken i mitt liv.

Jag kan inte beskriva hur glad och tacksam jag är över er gåva. Den är guld värd och så otroligt vacker….Tack snälla ni för er fina present, fick den lagom till mors dag och min egna födelsedag, och bortsett från den vackra presenten Noel gav mig i samband med att operationen gick bra så är denna verkligen bland den vackraste jag fått!

Tack för er generositet och omtanke, för att människor som ni finns, ni sprider sådan glädje och kärlek. Tack snälla ni!

Deras hemsidan hittar ni HÄR!

Vi tänker på er…

Det finns människor man träffar i livet av en anledning, de man stöter på av en slump, de som håller sig kvar i minnet, de som fastnar i själen. I Stockholm, på Astrid Lindgrens…där finns en familj som jag håller varmt i hjärtat. En familj jag tänker på varje dag. En mamma som gav bloggen sitt namn.

När vi först kom till ALB hade dom redan kämpat i 7 månader. När vi kom för några veckor sedan var dom till min besvikelse fortfarande kvar..I 14 månader har dom kämpat nu, tillsammans, så starka, så vackra, så underbara. I ett rum på ALB bor en underbar liten pojke, ett riktigt lejon, en sådan vacker kämpe. Han har ett leende av guld och en riktig kämparglöd, en riktig livsglädje och så starka och vackra föräldrar.

Häromdagen fick jag ett sms som bildade tårar i mina ögon, lilla kämpen är sämre….jättedålig…

Det finns inga ord i världen, inga tankar som räcker till, inga kramar på jorden som gör det bättre…..Men jag vill att ni ska veta, vi tänker på er. Och vi litar på er lilla kille, att han fortsätter kämpa, att ni hittar styrkan i varandra, att ni vågar se ut genom fönstret, se solen, låta den skina in genom fönstret och sprida ljus i rummet. Någonstans bortanför ert fönster kommer ni en dag också få vara. Man får inte ge upp, det har ni lärt oss. Dom är starka våra barn, och dom vill..

Fast vi är så olika, så långt ifrån varandra, har så olika liv, så olika barn så delar vi ändå något…Och fast det kanske inte hjälper, så vill jag att ni ska veta att vi tänker på er, och vi hejar och vi ber för er lilla kille…Han är stark..det vet ni ju!