Några mil kvar till Lund

Resan har hittills gått bra. Noel var gnällig första timmen av trötthet, men somnade efter Motala och har snällt sovit sedan dess, lite gnäll emellanåt, förmodar att han också får träsmak i baken som vi andra, tråkigt att sitta fastspänd i flera timmar han som numer vant sig vid att rulla runt och vända sida själv i sömnen….

Bjuder på denna så länge, en superduktig Noel som sitter så fint så :)

Frågor och Svar




Felinaisabel Skrev;

Jag har inte läst hela din blogg men tittar in här ibland… Tycker att du skriver så fint om din son. Jag jobbar inom sjukvården (på ALB, fast inte på ”er” avdelning) och tycker att mycket av det du skriver är viktigt att ta till sig som vårdpersonal, det är bra att få se vården ur patientens och anhörigas synvinkel.
Apprå på det du skrev: ”Saken är den att för dem så är Noel vem som helst, en sjuk pojke som ligger på BIVA, på deras arbetsplats, han är deras jobb, när vi sedan åker glöms han bort, han finns inte mer.” Jag vill bara säga man inte glömmer. Vissa patienter jag haft hand om kommer jag att bära med mig hela livet. Så tror och hoppas jag att det är för de flesta som jobbar med det jag gör. Jag vill inte trampa dig på tårna utan ville bara säga det för att det kanske känns lite bättre att veta att de flesta av oss som jobbar med barn verkligen bryr oss och brinner för det vi gör. Styrkekramar.


Jag svarar;

Jag vet att de flesta, som jobbar med barn, tar till sig barnen och verkligen gör sitt bästa för hela familjen, det har vi verkligen upplevt, både hemma och på ALB. Men, det var många sköterskor i Lund som flera gånger påpekade att de glömde barnen när de åkt, kanske för att de var tvungna om de skulle orka, men att de sällan kom ihåg barnen om de kom åter osv. Det, samlat med mina andra känslor kring vistelsen förra gången gör att det känns lite jobbigt att komma tillbaka, eller att jag kände som jag gjorde, jag kände mig överkörd, och ville absolut inte att de skulle ta hand om Noel om de ändå skulle ”glömma” honom sen som vilket sjukt barn som helst…för mig är han ju inte ”bara”, han är ju allt. Och det är ju absolut inte så med alla, jag drar absolut inte all vårdpersonal över samma kant, utan ville bara med inlägget förmedlan mina intryck från vår vistelse i Lund senast.

Tror det är svårt att förklara, vilken sida man än står på, viktigast är nog att ha förståelse för att alla är olika och försöka kommunicera med alla inblandade. Det är så lite som kan betyda så mycket och tvärtom.

Tack för dina tankar. Carolina

Om framsteg…

Framsteg är ju ett starkt ord. Och vår son är ett praktexemplar. Han gör som störst framsteg när han är som sjukast. Det är otroligt fascinerande faktiskt, han är en otroligt stark människa, men det har jag ju vetat sedan dag ett.

De senaste veckorna så har det hänt enormt mycket på utvecklingsfasen (tänk Noel-steg), jag tycker man får mycket mer kontakt och respons ifrån honom nu, han uppfattar när man pratar med honom och till viss del busar med honom. Han älskar och har i och för sig alltid älskat när man sjunger för honom, musik verkar ha en lugnande inverkan på skrutten. Men han har blivit så stadig, så otroligt stadig i nacke och rygg/mage. Faktiskt så är det så att jag kan bära honom på höften och han håller huvudet själv, om jag sitter ner och har honom framför mig och endast stöder upp rumpan och svanken så sitter han själv, visst självklart så lutar han sig bak och tittar på mig, men sedan kan han faktiskt ta sig upp själv från halvliggande till sittande, förmodligen för att han har lite stöd just vid rumpan, men så duktig han är. Det är enormt roligt för oss att se, och att det faktiskt går framåt trots sjukdomar osv. Något annat roligt är det där med att greppa leksaker och hålla flaskan. Han förstår precis när det är mat, och vilken flaska som är mat och vilken som är vatten, den med vatten har blå ring och den med mat orange och visst ser Noel skillnad, får han vatten dricker han mer än gärna och utan problem och invändningar, dessvärre inte med maten, där är det strul för det mesta, även om han äter. Han greppar också mer nu, kul tycker jag för han har mycket roligare då. Man kan ligga hos honom utan leksak och efter ett tag blir han uttråkad, tar man då fram en leksak (helst älgen då) så tar han tag i den på en gång och blir överlycklig över något att greppa i och titta på, stoppar lite försiktigt in den i munnen men  oftast kommer fingrarna i vägen och är betydligt godare än någon leksak.

Vi har också bytt liggdelen mot sittdel nu i vagnen. Förutom att Noel verkar trivas bättre med att sitta i vagnen så är den också betydligt mer lätt och smidig än liggvagnen (duovagn). Sittdelen behöver man inte ta bort när man fäller ihop vagnen utan man fäller ihop den som den är, skit smidigt. Fast vi är otroligt nöjda med vagnen och att ha liggdelen på var inte osmidigt, men vagnen med sittdel är lättare att köra och tar inte upp lika stor plats i bilen.

Vi kör på med smakportioner, potatis och morot är okej, men det är svårt att mata Noel med ”vanlig mat”, han är inte så intresserad eller så får han kväljningar av att det är tjockare än flaskmaten. Öva, öva, öva är väl det som gäller, lika så med napp. Vet inte riktigt vad som hänt, men första 5 månaderna var nappen toppen och Noel tog den gärna. Men sedan har han totalvägrat napp. Tack och lov är ju Noel ingen skrikbebis, utan så otroligt nöjd och glad, om han inte är sjuk, övertrött eller för varm, då är det lite gnälligt, men aldrig att han bara skriker. Så nappen är inte så efterlängtad bortsett från att han är så otroligt snuttig, fingrarna är konstant i munnen, och ibland så tycker jag det vore skönt om han tog nappen. Han tar den om han redan somnat (vi ger den när vi matar i knappen så tarmarna jobbar bättre) men är han vaken tar han det absolut inte, får kväljningar eller spottar ut den…jag tänker inte tvinga honom eller ha någon intensiv napp-träning, men visst vore det skönt om han hade en favoritnapp som alltid fanns till hands…

Han gör framsteg vår son, han är duktig. Och han utvecklas, om så på sitt sätt så är det otroligt underbart att se. Det är så otroligt roligt att se honom lära sig nya saker och att han kan njuta och vara nöjd. Han är så otroligt fin min vackra Noel.

Det finns inte ord som förklarar hur stolt jag är över dig min skatt!

Vi åker imorgon…

Vi åker till Lund imorgon. Jag har så mycket blandade känslor kring resan. Det är något i min magkänsla som inte känns bra. Jag kan inte sätta fingret på vad det är riktigt, det bara inte känns bra. Så många känslor, så många minnen. Mitt hjärta säger en sak, förnuftet ett annat och hoppet något helt annat. Det är lustigt det där, att så mycket känslor och tankar kan ta plats samtidigt.

Jag gillar inte nya sjukhus, jag gillar ju egentligen inte sjukhus över huvud taget. Men det är något speciellt när man kommer till ett nytt ställe där de inte känner oss. Och när vi var i Lund sist på BIVA så var det mest bara jobbigt. Jag kände mig överkörd. Jag har inte skrivit om det förut, kanske för att det inte varit så relevant i det stora hela. Men det är något visst med BIVA/BIMA, de har sina rutiner och de kör mest på. Jag kände mig extremt överkörd sist. De finns de som inte tänker så mycket på föräldrarna, eller så gör de det på sitt sätt enligt något mall. De tror att alla faller under samma mallar och ramar, att alla reagerar på samma sätt, hanterar saker lika. Men, jag tror mig veta, att oavsett om man varit med om samma sak så känns det olika för alla, vi är olika individer med olika ryggsäckar, olika bagage, vi reagerar olika. Jag våndas Lund, alla känslor, alla tankar, alla minnen. Att lämna sitt barn för operation, se sitt barn sövas, sitta vid sidan och vänta på att sitt barn ska vakna upp, se sitt barn i respirator, kopplat till tiotals sladdar och slangar…jag tror, att ingen som inte varit där själv någonsin kan förstå vad man som förälder går igenom vid en sådan jobbig situation. Det absolut käraste och mest värdefulla man har ligger bredvid dig, så liten, så skör, så utlämnad. Jag tror ingen förstår, även om så många tror att de gör det, de vill förstå. Så är det lite med vårdpersonalen, de flesta är underbara, och de försöker, på sitt sätt. Men jag känner mig ändå överkörd. Sist vi var i Lund så blev jag faktiskt jätteledsen för helt plötsligt stod en sköterska och bytte blöja på Noel. De tror ibland att alla föräldrar är lika, att alla som har barn på BIVA behöver en paus, att man inte orkar ta hand om sitt barn som är så sjukt, att det är deras ansvar att ta hand om mitt barn. Saken är den att för dem så är Noel vem som helst, en sjuk pojke som ligger på BIVA, på deras arbetsplats, han är deras jobb, när vi sedan åker glöms han bort, han finns inte mer. Men för mig, det är min son, jag är hans mamma, mitt käraste, så levande, så underbar. Jag vill kunna ge honom allt jag kan, och ibland så kan jag inte ge honom allt, jag är ingen kirurg, och jag skulle för allt i världen inte vilja skära i mitt eget barn, det förlitar jag mig till kirurgerna att göra, att de gör sitt allra bästa för att hjälpa mitt barn, jag tar inte ifrån dem sitt jobb, ta då inte ifrån mig mitt. Det är så lätt att vi glöms bort, vi föräldrar, att vi faktiskt är föräldrar, att det är VÅRA barn. Det är inte landstingets barn, jag delar inte Noel med någon annan än Noels pappa, Noel är vår son, hemma som på BIVA. Kan jag mata, byta blöja, ge medicin, så låt mig göra det. Kör inte över den viktigaste rollen i mitt liv, att få vara just mamma åt min son. Han är det viktigaste för mig, och jag för honom.

Det finns en viss jargong på sjukhusen, speciellt på intensivvårdsavdelningar, de har sina rutiner, och de tror att alla andra följer efter dem. För dem så är jag en skitjobbig mamma, på det sättet att jag vill ha allt på vårt sätt, jag kan mötas halva vägen, eller ge efter för att jag måste, för att jag inte vet bättre om just den saken. Men, jag är mamma, och jag vet mitt barns bästa. Jag kände mig trampad på, förminskad sist vi var i Lund, och i Stockholm också emellanåt. Då är jag ändå ganska hårdhudad vid det här laget och inte rädd för att tala min mening när det kommer till vården kring Noel. Men ändå, så kände jag mig så överkörd. Om människor gick en dag i mina skor kanske de skulle låta bli att tro så mycket, låta bli att säga vissa saker, låta bli att agera på ett sätt. Om de gav oss bara några minuter att få förklara, att få lämna vår åsikt, berätta lite om vart vi kommer ifrån så skulle det kännas lite bättre. Men det är så inrutat på sjukhus, så fyllt av regler och motoriskt agerande, och självklart, till stor fördel för det mesta. Men känslor och tankar kan aldrig schemaläggas, aldrig läggas inom ramar och mallar, känslor är individuella, och vi i vår familj är tre olika individer inte alls likt grannens på BIVA.

Jag vet också att vi blivit bortskämda, på NEO här på uppe på Vrinnevi, jag vet det, för jag har jämfört, och kommer alltid jämföra med alla underbara människor vår väg korsats med på Neo.

Hur som så åker vi imorgon kväll, för Noels bästa, så han kan sova i bilen och slippa vara vaken under en lång bilfärd i sol och värme. Vi kommer att övernatta på patienthotellet invid sjukhuset när vi kommer. Däremot så kommer vi nog bo på avdelningen (barnhjärtcentrum) f.o.m måndag. Jag ska försöka uppdatera i mån av tid och ork. Det är också ett dilemma att man ej får ha varken mobil/internet igång på hela barnhjärtcentrum och givetvis heller inte på BIVA. Jag ska göra mitt bästa för att skriva om det blir operation eller inte, i så fall sker den på tisdag, och vi vet inte något själva fören efter alla undersökningar som ska göras på måndag. Det kommer bli en lång dag på måndag och många möten och undersökningar. Kommer förmodligen kunna uppdatera på måndag kväll, men kan inte lova något.

Här kommer det bildspel jag la upp efter Noels hjärtoperation i Maj, första delen är ifrån veckorna innan, då vi befann oss på BIMA i Stockholm (Astrid Lindgrens).

[youtubeplay id=”RFeyTicD3S8″ width=”560″ height=”349″]

Ris och Ros

Gårdagen var sannerligen en dag fylld av känslor, på gott och ont! Den började inte så bra, men slutade desto bättre och jag gick och la mig med ett leende på läpparna.

Vi har haft ett enormt strul med försäkringskassan den här månaden (också), nytt läkarintyg som täcker hela sommaren skulle skickas in med denna ersättningsperiod och vår handläggare lovade att göra klart vårt ärende innan han gick på semester i fredags. Och visst litade jag på hans ord eftersom vi dessutom skickat in allt så tidigt som möjligt för att han skulle hinna klart. Men inte, så igår tröttnade jag på att pengarna aldrig kom, fick ringa runt och jaga personal kring halva Sverige, så när jag efter ca 45 min kö och bråk äntligen fick tag på någon i Linköping blev jag inte så glad över att få veta att ingen ännu börjat handlägga får TFP. Däremot så lovade personen jag talade med där att få tag på någon som kunde se över det hela och höra av sig till mig under dagen. Ingen ringde upp igår, men idag så hörde dom av sig och talade om att de gjort klart allt och pengarna bör komma imorgon eller på måndag. Jag hoppas så att de blir så, vi vill gärna betala räkningar osv innan vi åker till Lund…Så struligt det ska vara hela tiden, och att man måste jaga efter att få ut sin ersättning, varje månad är det samma sak…Spelar ingen roll om man har sparade pengar man kan ta av så länge, finns det ingen förståelse för att räkningarna inte slutar komma bara för att ens barn blir sjukt?? Kassa kassan….

Hade dessutom ingen vidare tur med andra saker heller, massa krångel med min post efter flytten, detta har resulterat i att de dopkort jag beställt inför dopet har skickats tillbaka till stället jag beställt ifrån, och nu måste de skickas om, förhoppningsvis kommer de nästa vecka…men fick ringa många, långa samtal igår för att jaga fram vart de tagit vägen, och fastighetsägaren för att ordna med nya namnskyltar osv…

Vi hade även en lång diskussion med vårt sjukhus igår om hur vi skall ta oss ner till Lund. De anser inte att Noel ska få någon transport av landstinget som ex. ambulans eller dylikt, det är han för frisk för. Däremot kunde de erbjuda oss tåg. Men det är inget alternativ. Till att börja med så är det en extrem smittorisk på så liten yta och med så mycket människor. Sedan är det ju absolut inget alternativ med tanke på hur snabbt Noel kan bli sjuk, vad sjutton gör vi då? På ett tåg? Hur långt tänkte dom där? Sedan är det alldeles för bökigt med syrgasen, vagnen, och med en liten som kaskadkräks, man behöver suga näsa, mata i knapp, ta saturationer och lugna en gnällig bebis som aboslut inte finner ro bland stora folksamlingar…jag vill inte utsätta någon i familjen för den tågresan. Nej, så det blir bil för vår del. Inget vi gärna ville egentligen, men det känns tryggast så. Vi tänkte åka söndag kväll när Noel ändå ska sova, så slipper han vara vaken hela långa bilresan..det gick ju bra att åka upp till Dalarna, det är bara några timmar längre nu…vi får hoppas på det bästa…Jo förresten, tyckte läkarens argument var bra när jag talade om att vi inte gärna ville åka tåg av ovanstående anledningar, jo men visst förstår ni, dom kunde tänka sig att betala för första klass biljetter…skrattade lite för mig själv, inte av elakhet men av den roliga tanken om att det skulle vara bättre än andra klass, vilken skillnad gör det på smittorisk och om Noel eventuellt skulle insjukna snabbt, spelar väl ingen roll om stolarna är bredare i så fall, tanken var säkert god, men inte så genomtänkt…

Hur som så slutade vår dag underbart. I sällskap av goda vänner, nyfunna vänner med barn som också kämpar. Vänner som vi funnit tack vare Noels analatresi. Vi var fyra familjer som sågs över en underbar grillbuffé och med mycket god efterrätt. I lugnets vrå på landet med härlig stämning, glada barn, goa vänner och mycket skratt och många fina minnen. Det var en underbar kväll och jag är så glad att det äntligen blev av och att ALLA barnen var pigga och krya. Noel var dock inte vaken så länge, han slocknade redan vid 18.30, han har fortfarande hjärtsvikt och orkar inte lika mycket då, så gnällig var han ett tag innan han somnade så gott i vagnen…som vi förresten bytt till sittvagn numer, jo men killen är ju 8 månader, klart han ska ha sittvagn..söt är han också i den, då han nästan drunknar i sittdelen. Det är kanske lite på gränsen, men han är inte så nöjd i liggvagnen längre och sitter hellre upp än ligger, om man inte kan fara runt som han vill då, på en filt på golvet….

Tack fina ni som gjorde kvällen så underbar som den blev…för att vi fick ett fint slut på en jobbig dag. Jag hoppas vi får fler sådana kvällar tillsammans i framtiden, förhoppningsvis med en lite friskare Noel!

Lund den 1 Augusti

Idag är det 1 vecka kvar till nästa vända ner till Lund. Jag fick ett samtal idag från en utav kardiologerna på BUS i Lund. Dom tar det på allvar den här gången, eftersom läget inte stabiliserat sig, att Noel fortfarande är dålig och har ett hjärta som sviktar så har man ännu en gång diskuterat honom. Man har kommit fram till att man behöver göra flera nya undersökningar, vilket kommer att göras på måndag den 1a, om man bedömer att hans ductus är det stora problemet i det hela så har man reserverat en operationstid på tisdag den 2 augusti.

Jag önskar väl helst att man ser att Noels öppetstående ducuts är boven i det hela just nu och väljer att operera honom på tisdagen. Men mitt mammahjärta känner annorlunda vad gällande operationen…eller det gör jag väl egentligen inte heller. Man har så många blandade känslor. Jag vill ju att operationen ska genomföras, det kommer den ju göra förr eller senare ändå, jag vill ju inte åka ner till Lund och sedan åka hem bara sådär, med ett hål kvar i hjärtat liksom. Men samtidigt blir detta Noels 5e operation på 8 månader. Det känns inte heller kul.

Orkar inte skriva om alla känslor just för tillfället. Operationen är nödvändig, och jag vill min son hans bästa. Men ångesten smyger på mig som vanligt, det där med att lämna sitt barns öde i någon annans händer, se honom bli sövd och sitta där på uppvaket/BIVA och hoppas på att han vaknar upp som han ska och att operationen gjort honom väl, att allt gått bra. För att inte tänka på alla de timmar man väntar på att operationen ska bli klar, alla tankar, all oro, ångest…

Måtte detta bli sista operationen, den avgörande, den som gör vårt liv ”normalt”, jag vågar inte hoppas, inte drömma, inte tro…ändå finns där en tanke på att det kanske skulle kunna vara så….

Lund alltså..kanske hjärtoperation nr 2, redan om 8 dagar…..8 dagar, det är ingenting, ingen tid att förbereda sig på….

Nya orosmoln

Japp, världens åskväder igår kväll och inatt. Nu har vi insett nya saker att oroa sig över. Ja, det där med att strömmen går. Nu gjorde den visserligen inte det igår, men tänk om den skulle gå mitt i natten utan att man märker det, utan att man vaknar? Usch, jobbiga tanke. Igår rustade vi upp med syrgastuber, ficklampor, blockljus osv i sovrummet ifall att strömmen skulle gå. Stackars pappan fick sitta vaken tills åskan snällt försvann runt 4 i morse.

Vill inte vara med om att något hemskt händer bara för att Noel inte får syrgas pga strömavbrott osv. Skulle heller aldrig förlåta mig själv för slarv, om man exempel inte har tillräckligt med koll på tuberna när man är iväg, om de börjar ta slut osv. Ja usch, det är jobbigt att ens tänka på. Händelsen för ett par veckor sedan hos farfar. Fy.

Från det ena till det andra kan jag nu också börja oroa mig inför hjärtoperation nr 2. Förmodligen någon gång i höst. Vi hörde från Lund igår, men det är semestertider även i Lund, så vi får mer, bättre svar nästa vecka….denna väntan…det lustiga är att man ska vänta på att sitt barn ska bli friskt..fast att det finns saker man kan göra åt det…suck!