Vi åker imorgon…

Vi åker till Lund imorgon. Jag har så mycket blandade känslor kring resan. Det är något i min magkänsla som inte känns bra. Jag kan inte sätta fingret på vad det är riktigt, det bara inte känns bra. Så många känslor, så många minnen. Mitt hjärta säger en sak, förnuftet ett annat och hoppet något helt annat. Det är lustigt det där, att så mycket känslor och tankar kan ta plats samtidigt.

Jag gillar inte nya sjukhus, jag gillar ju egentligen inte sjukhus över huvud taget. Men det är något speciellt när man kommer till ett nytt ställe där de inte känner oss. Och när vi var i Lund sist på BIVA så var det mest bara jobbigt. Jag kände mig överkörd. Jag har inte skrivit om det förut, kanske för att det inte varit så relevant i det stora hela. Men det är något visst med BIVA/BIMA, de har sina rutiner och de kör mest på. Jag kände mig extremt överkörd sist. De finns de som inte tänker så mycket på föräldrarna, eller så gör de det på sitt sätt enligt något mall. De tror att alla faller under samma mallar och ramar, att alla reagerar på samma sätt, hanterar saker lika. Men, jag tror mig veta, att oavsett om man varit med om samma sak så känns det olika för alla, vi är olika individer med olika ryggsäckar, olika bagage, vi reagerar olika. Jag våndas Lund, alla känslor, alla tankar, alla minnen. Att lämna sitt barn för operation, se sitt barn sövas, sitta vid sidan och vänta på att sitt barn ska vakna upp, se sitt barn i respirator, kopplat till tiotals sladdar och slangar…jag tror, att ingen som inte varit där själv någonsin kan förstå vad man som förälder går igenom vid en sådan jobbig situation. Det absolut käraste och mest värdefulla man har ligger bredvid dig, så liten, så skör, så utlämnad. Jag tror ingen förstår, även om så många tror att de gör det, de vill förstå. Så är det lite med vårdpersonalen, de flesta är underbara, och de försöker, på sitt sätt. Men jag känner mig ändå överkörd. Sist vi var i Lund så blev jag faktiskt jätteledsen för helt plötsligt stod en sköterska och bytte blöja på Noel. De tror ibland att alla föräldrar är lika, att alla som har barn på BIVA behöver en paus, att man inte orkar ta hand om sitt barn som är så sjukt, att det är deras ansvar att ta hand om mitt barn. Saken är den att för dem så är Noel vem som helst, en sjuk pojke som ligger på BIVA, på deras arbetsplats, han är deras jobb, när vi sedan åker glöms han bort, han finns inte mer. Men för mig, det är min son, jag är hans mamma, mitt käraste, så levande, så underbar. Jag vill kunna ge honom allt jag kan, och ibland så kan jag inte ge honom allt, jag är ingen kirurg, och jag skulle för allt i världen inte vilja skära i mitt eget barn, det förlitar jag mig till kirurgerna att göra, att de gör sitt allra bästa för att hjälpa mitt barn, jag tar inte ifrån dem sitt jobb, ta då inte ifrån mig mitt. Det är så lätt att vi glöms bort, vi föräldrar, att vi faktiskt är föräldrar, att det är VÅRA barn. Det är inte landstingets barn, jag delar inte Noel med någon annan än Noels pappa, Noel är vår son, hemma som på BIVA. Kan jag mata, byta blöja, ge medicin, så låt mig göra det. Kör inte över den viktigaste rollen i mitt liv, att få vara just mamma åt min son. Han är det viktigaste för mig, och jag för honom.

Det finns en viss jargong på sjukhusen, speciellt på intensivvårdsavdelningar, de har sina rutiner, och de tror att alla andra följer efter dem. För dem så är jag en skitjobbig mamma, på det sättet att jag vill ha allt på vårt sätt, jag kan mötas halva vägen, eller ge efter för att jag måste, för att jag inte vet bättre om just den saken. Men, jag är mamma, och jag vet mitt barns bästa. Jag kände mig trampad på, förminskad sist vi var i Lund, och i Stockholm också emellanåt. Då är jag ändå ganska hårdhudad vid det här laget och inte rädd för att tala min mening när det kommer till vården kring Noel. Men ändå, så kände jag mig så överkörd. Om människor gick en dag i mina skor kanske de skulle låta bli att tro så mycket, låta bli att säga vissa saker, låta bli att agera på ett sätt. Om de gav oss bara några minuter att få förklara, att få lämna vår åsikt, berätta lite om vart vi kommer ifrån så skulle det kännas lite bättre. Men det är så inrutat på sjukhus, så fyllt av regler och motoriskt agerande, och självklart, till stor fördel för det mesta. Men känslor och tankar kan aldrig schemaläggas, aldrig läggas inom ramar och mallar, känslor är individuella, och vi i vår familj är tre olika individer inte alls likt grannens på BIVA.

Jag vet också att vi blivit bortskämda, på NEO här på uppe på Vrinnevi, jag vet det, för jag har jämfört, och kommer alltid jämföra med alla underbara människor vår väg korsats med på Neo.

Hur som så åker vi imorgon kväll, för Noels bästa, så han kan sova i bilen och slippa vara vaken under en lång bilfärd i sol och värme. Vi kommer att övernatta på patienthotellet invid sjukhuset när vi kommer. Däremot så kommer vi nog bo på avdelningen (barnhjärtcentrum) f.o.m måndag. Jag ska försöka uppdatera i mån av tid och ork. Det är också ett dilemma att man ej får ha varken mobil/internet igång på hela barnhjärtcentrum och givetvis heller inte på BIVA. Jag ska göra mitt bästa för att skriva om det blir operation eller inte, i så fall sker den på tisdag, och vi vet inte något själva fören efter alla undersökningar som ska göras på måndag. Det kommer bli en lång dag på måndag och många möten och undersökningar. Kommer förmodligen kunna uppdatera på måndag kväll, men kan inte lova något.

Här kommer det bildspel jag la upp efter Noels hjärtoperation i Maj, första delen är ifrån veckorna innan, då vi befann oss på BIMA i Stockholm (Astrid Lindgrens).

[youtubeplay id=”RFeyTicD3S8″ width=”560″ height=”349″]

blogstats trackingpixel

4 reaktion på “Vi åker imorgon…

  1. Dax igen håller alla tummar.Svälj många ggr så magkänslan försvinner. Stora kramar tänker xa mkt på er dom närmsta dagarna. Puss i pannan till Noel. Kör försiktigt

  2. Skriv din kommentar här!

    hoppas att ni kommer att känna er bättre mottagna denna gång i Lund och att de lyssnar på er. Jag tänker på er och håller tummar och tår så mycket det går.
    Kör försiktigt med er lilla skatt, så skriver du när du känner att du orkar och kan. krama om Noel ordentligt från mig, massor av styrkekramar.

  3. Jag har inte läst hela din blogg men tittar in här ibland… Tycker att du skriver så fint om din son. Jag jobbar inom sjukvården (på ALB, fast inte på ”er” avdelning) och tycker att mycket av det du skriver är viktigt att ta till sig som vårdpersonal, det är bra att få se vården ur patientens och anhörigas synvinkel.
    Apprå på det du skrev: ”Saken är den att för dem så är Noel vem som helst, en sjuk pojke som ligger på BIVA, på deras arbetsplats, han är deras jobb, när vi sedan åker glöms han bort, han finns inte mer.” Jag vill bara säga man inte glömmer. Vissa patienter jag haft hand om kommer jag att bära med mig hela livet. Så tror och hoppas jag att det är för de flesta som jobbar med det jag gör. Jag vill inte trampa dig på tårna utan ville bara säga det för att det kanske känns lite bättre att veta att de flesta av oss som jobbar med barn verkligen bryr oss och brinner för det vi gör. Styrkekramar.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>