8 Månader

Idag är det 8 månader sedan Noel föddes. Och jag tänker tillbaka på dessa månader med mycket glädje, men också med extremt mycket sorg. Det är många, många tårar som fällts dessa månader, det är mycket oro, rädsla och ångest.

Det absolut mest fantastiska med Noel är att han är en sådan underbar liten människa med en sådan enorm livsvilja. Han vill så otroligt mycket och han är minst lika envis som sina mamma, om inte mer. De gånger han nått stora stolpar i utvecklingen är under de perioder han varit som sämst i sin hälsa. Han imponerar mig så otroligt mycket. När det är mörkt hjälper han mig att se ljuset, när vi känner oss svaga så ger vi varandra styrka. Och bortsett den kärlek man har för sina barn så är det något annat med Noel som gör honom så otroligt speciell. Han är en gåva, ett liv som så gärna vill leva. Han är allt hopp, all styrka, all kärlek man kan tänka sig. Han bär på så mycket visdom och kärlek och han lär mig hela tiden att se livet på nya sätt, hitta nya vägar ut ur återvändsgränder. Han är det absolut bästa som hänt mig. Han är en otroligt vacker gåva till livet.

Jag ser på honom och jag fäller många tårar. Alla andra problem försvinner när jag är med min son, för det absolut viktigaste i livet är att ha trygghet och kärlek. Att ha varandra, att få vara en familj. Lilla hjärtebarn, du är verkligen det finaste i vårt liv.

Det har varit många tuffa, jobbiga dagar bakom oss, och det kommer att komma många, jobbiga dagar i framtiden. Något som jag vet är att vi kommer klara även dessa dagar som komma skall. Inte för att man måste, utan för att man vill. En dag kommer gräset vara grönare på andra sidan. En dag kommer vi få vara en riktig familj, få känna på att vara föräldrar på riktigt, få vara barn på riktigt.

Idag ska vi åter igen upp på sjukhuset. Vi ställer alltid bilen utanför förlossningen och går in där. Idag, för 8 månader sedan stod vi där, utanför dörren till förlossningen, men då låg du i magen mitt hjärta. Vi trodde ju inte du skulle komma då, men 7 timmar senare var du ute. Den mest vackraste bebis jag någonsin skådat. Vi hade vankat fram och tillbaka hemma så länge, bäddat din spjälsäng, ordnat med din vagn. Förberett så otroligt mycket. Vi hade köpt så mycket fina kläder, jag hade köpt amningskläder speciellt så jag kunde amma dig smidigt när vi gick på stan med vänner och familj och bara njöt av familjelivet, av friheten att vara tillsammans. Vi skulle fira jul hemma, allihopa, stora familjen. Vi skulle börja på babysim efter jul. Vi skulle åka upp till mormor. Vi planerade sommaren, hur vi skulle ta ut semester, åka till dalarna, vara hos vänner och leka med de som föddes samma år som du. Vi skulle byta blöjor på ditt skötbord, du skulle se den fina mobilen med pingviner som hängde ovanför. Vi skulle trängas med alla andra när vi storhandlande och köpte julklappar i sista stund. Vi skulle vara i köket tillsammans och baka inför julen och göra fina julkort med oss tre på att skicka. Vi skulle gå långa promenader med vagnen och fascineras över hur stora snöflingor kan vara. Vi skulle åka ner till landet när det började bli vår, se de första vårblommorna slå ut, höra fågelkvittret och njuta av de där första solstrålarna som värmde.Vi skulle tjafsa om för lite sömn, vem som bytte blöjan sist, vi skulle bli oroliga för varför du skrek, lära känna om du var hungrig, trött, kall, bajs i blöjan eller ville ha närhet. Vi skulle gå på öppna förskolan, hitta andra barn i din ålder som kanske kunde bli kompisar medan du växte upp, bebisar vi skulle jämföra dig med, din utveckling. Vi skulle se dig växa, bli stor, äta själv, sitta själv i stolen och kladda med gröt. Nu på sommaren skulle du mest troligt ha krypt runt och stoppat det du hittat i munnen. Vi skulle ha gjort allt det där vi såg framemot att göra, allt det vi drömt om, allt det vi förberett för att göra….

Idag ska vi planera för din andra hjärtoperation. Nej, livet blev inte som vi tänkt oss. Vi har världens finaste son. Noel, vi har dig, och för dig kommer jag alltid vara evigt tacksam. Ja, jag är tacksam över mitt barn. Om jag är ledsen över det vi inte fick? Ja, jag känner mig förstörd vissa dagar, trasig, som att det fattas mig något. Ja, jag känner mig ledsen och avundsjuk på alla andra som fått det som vi också borde ha fått. Det är jobbigt, riktigt jobbigt, och ja, det svider i själen att veta att de allra, allra flesta tar andetagen för givet…det borde vi också få kunna göra.

Mitt barn är sjukt, mitt barn kan inte andas själv, mitt barn dör om han inte får hjälp. Mitt barn kämpar, varje dag, varje timme och minut för att varje andetag är den största delen av hans liv, varje andetag är en gåva, en bit av livet.

Jag älskar dig precis så som du är. Idag är du 8 månader. 8 månader av villkorslös kärlek. 8 fantastiska månader, månader som för alltid förändrat våra liv. Om så jag bara fått låna dig för en tid, så är det den viktigaste tiden i mitt liv. Om jag så får ha dig tills jag själv inte längre finns så kommer jag för alltid vara evigt tacksam.

Jag tar dig inte för given, jag tar inte livet för givet. Jag är bara tacksam för alla andetag vi kan ta tillsammans!

UKG av hjärtat

Idag var vi på nytt ultraljud av hjärtat. Slutningen av Noels VSD ser jättefin ut, hans ”paraplyer” sitter där de ska och läcker inte, vilket ju är som det ska vara efter operationen. Däremot så är det för högt tryck mellan hjärtat och lungorna, beroende på hans öppetstående ductus. Detta innebär väl i princip att det försvinner blod på fel väg och ökar det normala blodflödet mellan hjärtat och lungorna vilket belastar hjärtat mer och kan leda till hjärtsvikt och som på lång sikt skadar funktionen i lungkärlen. Det som från början var ett litet problem har blivit ett stort problem i det hela. Man ville inte stänga Noels ductus när man opererade honom i Maj, för man var rädd att han inte skulle klara sig. Det hade kanske blivit för stor förändring fysiskt och kan då istället ha motsatt effekt och göra så man blir sämre istället för bättre.

Summan av allt är väl ungefär att när Noel fick lunginflammation så blev hjärtat för belastat och som i sin tur har lett till hjärtsvikt. Detta är väl den mest uppenbara förklaringen men jag tar inget för givet, det kan säkert vara något annat knas också.

Om man ska tolka det läkarna säger och den information som finns att hitta så förklarar ductusen mycket väl Noels syrgasbehov då det står att långsiktiga problem kan försämra lungkärlens funktion, och det är just lungkärlen som klibbar ihop sig och bildar ”infiltrat” som man kan se på rötngenbilderna, likt de man ser vid en lunginflammation ex.

Nästa steg nu är konsultation med Lund och vidare funderingar kring när man kan stänga ductus, alltså hjärtoperation nr 2. Vi vill att Noel ska ha de bästa förutsättningarna. Och blir han så här dålig vid varje infektion så är det väl läge att göra något åt hans ductus med. Mina tankar, och jag är ju ingen kardiolog, vet ju hur vi fick kämpa sist med att komma till Lund. Jag har inga större förhoppningar om att man ska kunna åtgärda detta i år, kan bara hoppas.

HB var lågt igen, så det blir blodtransfusion imorgon, nu låg det på 82, igår låg det på 86. Orkar egentligen inte tänka på alla transfusioner, tycker bara det är tråkigt att det blir så onda cirklar, han behöver ju blodet för att hjärtat sviktar, samtidigt som man vill ge så få transfusioner som möjligt…jävla balansgång känner jag bara.

Är trött och matt. Skönt att Noels ordinarie läkare är tillbaka känner jag, så vi kan ta tag i saker på riktigt. Känns som man bara står och stampar och kommer ingen vart. Men Noel blir ju äldre ändå, och behoven minskar inte för att det är semester.

En dag ska väl du också få blir frisk mitt hjärta…

Noel, två dagar gammal.

Information om öppetstående ductus:

Öppetstående ductus betyder att en förbindelse mellan kropps- och lungpulsådern (grön ring) finns kvar från fostertiden.

Under fostertiden leder denna förbindelse en stor del av blodet från lungpulsådern direkt till kroppspulsådern, eftersom lungorna under denna tid inte behöver så stort blodflöde. Ductus sluter sig i normala fall under första levnadsveckan.

Öppetstående ductus kallas också persisterande ductus arteriosus, PDA.

öppetstående ductus Teckning: GrowingPeople/Carin Carlsson

Ibland fortsätter den att vara öppen och är då en missbildning. Då flödar blod från kroppspulsådern till lungpulsådern. Det ökar belastningen på vänster kammare och ökar blodflödet genom lungorna.

Öppetstående ductus utgör ca 7 procent av alla hjärtfel.

Symtom

Om förbindelsen är stor får barnet hjärtsvikt, om förbindelsen är mindre har barnet inga symtom. Om förbindelsen är mycket vid blir trycket i lungpulsådern förhöjt. Detta kan på lång sikt skada lungkärlens funktion.

Taget från: growingpeople.se

Tummen upp för Nutrilett!

Jag brukar ofta köpa Nutriletts bars, byta bort en måltid, ta som snack istället för godis eller ta efter ett träningspass. Häromdagen när vi hade handlat och vi köpt en förpackning med Caramel Bar så fanns där bara en bar i förpackningen, brukar normalt sett vara två i. Blev ju rät besviken över att det bara fanns en där i.

Jag är inte den som bråkar för småsaker, men förpackningen var ju obruten och jag tyckte det var märkligt att det endast fanns en där i, har aldrig varit med om det tidigare. Så jag skrev ett mail till Nutriletts konsumentkontakt igår, och idag fick jag svar. De beklagade det som hänt och skulle skicka en kompensation med posten.

Så tummen upp för Nutrilett som tar små ”problem” på allvar och gör något åt det, även om jag är en liten konsument i det stora hela!

Onda cirklar

Det har blivit ett känt begrepp det där med onda cirklar i vår familj, eller ja, främst när det kommer till lilleman. Ibland så blir det fel hur man än gör, det känns som om det oftast är så. En sådan enkel sak som att ge vatten blir fel. Under hjärtsvikts-perioder är det mesta invecklat. Speciellt då när Noel hade njursvikt samtidigt. Då vill man vätska ur kroppen, då hjärtsvikt ofta gör att det bildas vätskeansamlingar i lungorna, bland annat, då ger man extra väskedrivande för att driva ut det överskott av vätska som samlats på ställen det inte bör vara, men samtidigt gör det att man även driver ut salter och mineraler som är jätteviktiga att ha vid hjärtsvikt och för att resterande organ i kroppen ska orka fungera. Balans…Så då måste man också tillföra vätska för att hålla balansen under kontroll, vätskebalans, för att salter och mineraler inte ska ligga för högt eller för lågt..oftast går det inte så bra utan man får vänta ut det ena eller det andra, men det är jobbigt eftersom det märks på Noel att han mår dåligt, och när då exempel hjärtsvikten gått ner, då har man ett jäkla jobb framför sig med att få till en stabil vätskebalans och saltbalans i kroppen, sist gick det inte så bra, då Noel fick njursvikt på grund av dålig saltbalans..och det är så tråkigt, att allt påverkar varandra, hela tiden, ond cirkel..

Ett annat problem vi har nu är att Noel får blodförtunnande, det ska man ha i ca 6 månader efter en hjärtoperation. Det gör ju att han blöder lättare. Det är bland annat ett problem när man ska ta prover ur porten och sedan dra nålen. En dag förra veckan blödde han i 2 timmar efter vi dragit nålen. Det är dessutom världens problem nu när han är förkyld och snorig. Eftersom han har syrgas. Om man är snorig så samlas det ju i näsan, och i normala fall så snyter man ju ut det själv, är man bebis kan man ju inte och då får vi hjälpa till med en nässug. Problemet är bara att syrgasen torkar ut slemhinnorna i näsan som gör att snoret fastnar och blir till klumpar som i sin tur täpper igen näsan och gör att Noel andas sämre, alltså ingen luft kan ju passera där det är stopp, och man får ha i koksalt och försöka suga ut. Då lossnar oftast klumparna som fastnat i slemhinnan, men när de lossnar blir det också en blödning, och där har vi nästa problem, näsblod. Som inte slutar. Det är så otroligt frustrerande, Noel blöder mer eller mindre jämt i näsan när han är förkyld. Men, suger vi inte ut ”klumparna” så kan han inte andas för det blir så täppt, men då får vi istället näsblod. Det som för det så frustrerande är att han absolut inte får förlora blod, det är fullt friska, fina blodkroppar som han förlorar när han blöder i näsan, som gör att han tappar i HB (blodvärde). Och så måste han ha nytt blod (inte enbart därför), som gör att blodtransfusionerna bara ökar och då måste vi även öka behandlingen som ska driva ut överblivet järn som lagras vid så många blodtransfusioner, en behandling man i slutändan kanske måste ge varje dag om behovet av blod är så stort som nu..ond cirkel…

Något annat är maten, vi vill ju uppmuntra att Noel äter själv, men så måste han helst få i sig en viss dygnsmängd med mat. Och på grund av dålig saltbalans även extra vatten varje dygn. Detta gör att han nästan aldrig känner sig hungrig på riktigt, eftersom vi måste ge så mycket vatten och även mat parallellt så gör vi inget annat än att mata eller ge i knappen. Frustrerande eftersom han åt så bra när han fick bestämma själv när han var hungrig, men nu under sjukperioder som denna så måste vi verkligen få i honom mat. Och det där blir också en ond cirkel, för om han inte vill äta själv så måste vi mata i knappen eftersom han ”måste” få i sin en viss mängd, och matar man i knappen jobbar inte tarmarna på samma sätt som om man äter själv, eftersom de börjar arbeta när man ex, suger på flaska eller tuggar, då börjar nedbrytningen, men när man ger direkt i magsäcken så är ju kroppen ”inte med” på att den får mat och då kräks han mycket, mycket lättare. Och om han kräks, ja, vad händer då? Då kräks han upp massa värdefulla salter och mineraler, och den mat man kämpat med att få i honom, och så blir saltbalansen åt helvete igen….ond cirkel? Om det är….

Känns som livet är en enda ond cirkel ibland, vad man än gör så är det fel…eller blir fel. Det är bara så otroligt synd att allt ska ha en inverkan på varandra när det kommer till Noel, det kan liksom inte bara vara en sak i taget.

Från det ena till det andra, nu har elektrikern varit här och fixat sladden i väggen, det var inte så komplicerat, det gick snabbt och smidigt, så med en ny propp så har ljust här igen, och så har det slutat regna. Kanon, kanske blir en bra dag ändå, om Noels näsa kan sluta blöda någon gång, annars blir det en dag på sjukan…..

Bara för att du är så söt min älskling…

Just nu

Helgen som passerat har varit otroligt lugn. Det beror till största del på att vi inte haft några syrgastuber, så vi har varit rätt låsta här i hemmet, det är tråkigt tycker jag, att dom inte kan leverera alla dagar i veckan och att man helst bara kan beställa en dag i veckan. Vi är ju så beroende av dem om vi vill kunna leve ett något sånär normalt liv med Noel, och vi vill ju inte att det ska vara så stor skillnad bara för att han behöver andningshjälp. Hur som, idag kommer nya tuber och vi kan planera för lite mindre utflykter, som att åka till landet över dagen och bara vara.

Vi var till sjukhuset i torsdags, vi tog inga prover alls utan det blir imorgon. Däremot så lyssnade läkaren lite snabbt på Noel och konstaterade att han såg piggare ut och att det lät bättre på lungorna. Jag vet inte egentligen för jag tycker han fortfarande är rosslig, och syrgasbehovet går upp och ner, men överlag måste han ha över 1 liter. Det är väldigt nästäppt och syrgasen gör det ju inte bättre.

För det mesta tillbringar vi tiden på golvet alternativt i soffan. Vi övar och leker. Det är väl det som händer. Och i och för sig så händer det rätt mycket. Noel greppar mer nu, kikar på saker på ett annat sätt än tidigare, han börjar blir mer stadig i huvudet/nacken och kan hålla huvudet själv oftast när man håller honom, han över mycket på att sitta själv, om man bara håller i hans händer så går det bra. Igår hade han premiär i sin matstol, dock med mycket kuddar och stöd, men det gick bra i kortare stunder. Vi tuffar på med maten, det är trilsket, men vi försöker få honom att äta det mesta själv, dock är det svårt att äta med en helt igen täppt näsa, rossliga lungor och trötta ögon. Men nu på morgonen fick jag i honom 90 ml på kanske 20-30 min, och det är kanon. Mat och gröt får vi börja med igen när flaskmatningen fungerar och nästäppan är borta, det blir ännu svårare att svälja fast föda så som det är nu, slem i halsen och snorigt.

Jag njuter av att vara hemma, vi tre. Tror det skulle vara en rolig syn att se oss här, speciellt på kvällarna. Noel somnar oftast efter kvällsmålet, runt 19-20 någon gång, och han är ju med oss hela tiden, så han har sitt hörn i soffan där han sover, sedan sitter Ted någonstans i mitten och jag ligger i andra hörnet, tills vi blir för trötta och kånkar in i sovrummet med alla kuddar och täcken..minst sagt en rolig syn med alla grejer överallt och tre stycken begravda i täcken…Och nu i en helt mörk lägenhet. Ibland har vi nog lite för bråttom med saker, som igår till exempel, vi skulle sätta upp en hylla i köket, som nu resulterat i kortslutning i 75% av lägenheten, är glad att spisen fungerar. Förmodligen kom vi åt någon ledning, men inget vi märkte medan vi satte upp hyllan, fast nu i efterhand kan jag kanske tycka att vi borde sett bättre när vi satte hyllan precis ovanför lysknappen, tänkt att det kanske sitter en ledning där, men men, nu väntar jag på att en elektriker ska komma, men ni vet, hantverkare.

Idag kommer även Noels ordinarie läkare tillbaka från hennes semester, ska bli otroligt skönt. Det känns som mycket liksom hamnar på hyllan under semestertider, vilket är frustrerande, och Noels läkare är bra på att ta tag i saker, så förhoppningsvis kommer vi komma någon vart med alla utredningar och behandlingar någon gång. Känns som många pusselbitar fattas i allt kring Noel, och framtiden ska vi inte tala om, så oviss den kan bli ungefär. Skulle gärna vilja få ett papper i handen där det står exakt hur det blir, hur länge han kommer behöva syrgas, vad han kommer behöva extra hjälp med osv. Men det går ju såklart inte, men man kunde ju få drömma och hoppas.

Har gjort några reflektioner i helgen, skillnaden mellan att bo hemma och att bo på sjukhus. Tänkte på det igår när Noel vaknade vid 04, det var i och för sig vårt fel, eller han låg så lågt i syresättning att vi var tvungna att väcka honom, i vilket fall så var han vaken till 08, sedan somnade han och jag om i soffan och sov till 11. Det hade vi aldrig kunnat göra på sjukhuset, på grund av morgonrutiner, som ronden läkarna går på morgonen, den är mellan 09-12 ungefär, beroende på hur mycket de har att göra. Dessutom var det ofta massa spring in och ut, fast de som tog sig tid att lära känna oss visste också vilka rutiner vi hade och lät oss vara på morgnarna. Tänkte också på det där med att man alltid var tvungen att ringa när man behövde något, som handdukar exempel, tänkte på det när jag tvättade massa kräklappar igår och hängde upp dem, vilken lättnad det är att kunna sköta allt själva, att inte vara så beroende av andra, om det så var att ge Noel mat, man behövde ju ringa efter maten. Fast på Neo om några av Noels favoriter jobbade så kom de in ändå med mat när det var dags. Småsaker de gjorde som var så betydelsefulla, att de lärde sig våra rutiner, inte att vi bara skulle följa deras.

Två tankar;

– Dom där blå och gröna byxorna som läkare och kirurger har, med mudd längst ner, dom ser jäkligt sköna ut..

– Kul att Japan vann VM, lite otippat, men kul.

Nu ska jag och Noel dricka kaffe och se på nyhetsmorgon, eller ja, vi sitter på golvet och leker med älgen, blir väl mest jag som får dricka kaffet…

Förklaringen – Lunginflammation

Tog med mig Noel upp idag istället för att vänta tills på torsdag för att ge blod. Anledningen var att han bara sov, gick liksom inte riktigt att väcka honom idag, trött, blek och snabbandad brukar tyda på för lågt HB (blodvärde) och dags för blodtransfusion. Idag låg hans HB på 80, lågt men han har haft lägre. Men förmodligen så blir han mer påverkad av lågt HB nu när han är mer sjuk än vanligt. Och visst är han mer fin i färgen nu. Däremot så bad jag om en lungröntgen, egentligen så gillar ingen av oss lungröntgen och vill bara göra det i de fall det absolut måste. Men, nu idag så hade även Noels sviktprover stigit, alltså sviktar hjärtat mer idag än igår, och är inte på väg ned. Detta gör mig misstänksam och orolig, eftersom hans hjärta borde vara starkare än så efter operationen. Men, lungröntgen blev det, och visst mår han sämre nu eftersom han inte ens vaknade för att genomgå röntgen, det var ju den ”smidigaste” röntgen vi gjort, dock av fel anledning.

Lungröntgen påvisar trolig lunginflammation. Så förmodligen har hans luftvägsvirus utvecklats till lunginflammation. Dock är vi missnöjda med läkarnas insatser idag. Man vill avvakta med vidare behandling eftersom Noel idag avslutat sin penicillinkur och inte heller någon vätskedrivande mot hjärtsvikten. Hur som så tänker vi få kontakt med en av Noels läkare imorgon för att få mer rätsida på allt. Man kan inte, bevisligen, vänta ut saker med Noel. Har han hjärtsvikt måste han behandlas för det och vice versa. Mest troligt är ju att lungorna belastat hjärtat som i sin tur lett till svikt och då blir lungorna mer påverkade och han har då fått lunginflammation. Det är synd om min son just nu, han har det riktigt kämpigt, trots det ler han emellanåt, men orkar inget direkt, han har nog bara varit vaken 3-4 timmar idag, inte ens pingu har varit speciellt rolig…stackars liten.

Vi var på sjukhuset i åtta timmar idag. Blev så glad av att en av de sköterskor från Neo som vi verkligen älskar kom in en stund och tog en kopp kaffe med mig, Noel var dock inte på så bra humör, kanske inte så konstigt i och för sig. Vi är så tacksamma över alla vi lärt känna på sjukhuset, över vår tid på Neo och över de som verkligen bryr sig om Noel och oss, på ett sådant genuint sätt. Dessutom är det så roligt när dom träffar Noel nu, för dom är så stor del i hans utveckling och i hur vi blivit som föräldrar. Dom som vill komma är välkomna på Noels dop i höst, och inga skulle bli gladare än vi av att se lite välkända underbara ansikten på Noels dag i kyrkan.

Så, nu är vi hemma igen. Vi tar det lugnt, vakar lite extra och kramar varandra. Jag är glad att vi har varandra, att vi har en son som orkar kämpa så mycket och en familj som stöttar.

Men jag önskar att han får bli frisk någon gång, helt och hållet…..

Frågor och svar

Svar till fyraminusen som skrev;

Jag blir så ledsen när jag läser den här, men ändå glad att du kan leva i nuet. Jag vågar inte heller tänka på framtiden, även fast jag har en frisk bebis i min famn, för jag vågar inte lita på att hon är frisk på riktigt.

Jag har försök leta men har inte hittat (skyller på att jag är sämst på att leta reda på information) – vad har Noel för hjärtfel? Är det det som är det mest livshotande, är hjärtfelet på grund av kromosomavvikelsen? Vet du om kromosomavvikelsen är ärftlig eller var det bara slumpen? Min dotter Michelles avvikelse kunde både vara ärftlig eller slumpen, så vi har tagit kromosomprover på oss. Har dock inte fått svar ännu.

Kämpa på! Jag tror på er.

kram!

Svar;

Noels föddes med en stor ASD, alltså ett hål i förmaken som var över 1 cm stort, hans ductus står även öppen och den valde man att inte sluta när man opererade för hans ASD. Hans hjärtfel beror på hans avvikelse då en bit av det DNA han saknar på kromosom 8 innehåller information för hjärtats utveckling. Hans avvikelse är inte ärftlig och vi tog också kromosomprover som visar att det inte krockar mellan mig och Ted, så sannolikheten att ett syskon skulle födas med samma avvikelse är runt 7%, 3% är det för alla. Hans hjärta har mest sannolikt gjort att lungorna blivit sjuka, även om han säkert har en del lungproblematik som kan kopplas till hans kromosomavvikelse.

Om du vill läsa mer om just Noels avvikelse eller hjärtfel har jag skrivit det under kategorierna Hjärtebarn och kromosomavvikelse som du hittar under kategorier till höger. Annars kan du bara klicka HÄR, och läsa det du orkar.

Kram

Frågor och svar

Svar till ”Också en mormor” som skrev;

Jag läser vad du skriver Carolina och blir väldigt tagen. Jag tänker: hur mycket orkar man ta in egentligen, både som föräldrar och lille älskade Noel. Jag önskar att ni snart måtte få ett ”vanligt” liv. Försöker att förstå hur du tänkte när du ”ruskade” om Noel, men det kan man säkert aldrig göra, om man inte har råkat ut för något liknande.
Jag blir så ledsen när jag läser vad ni har varit med om de senaste dagarna. Det var ju en otrolig tur att ni var i närheten när syrgasen sjönk så lågt. Hoppas att sjukhusbesöket idag, tisdag, visar bättre provsvar på allt än senast.
Många varma tankar och kramar till ER alla 3.

Svar;

Förstår att det låter som att jag skakade Noel, men det gjorde jag inte. Men om någon är livlös så måste man ju försöka få liv i dom, ungefär som när man ska väcka någon kan man buffa lite på kroppen, med ”ruska” menar jag att jag höll i honom nära mig, höll runt huvudet med skakade honom intill mig för att få liv i honom. Lite svårt att förklara, men det är stor skillnad på att försöka skaka liv i någon än att skaka någon i frustration. Ville bara förtydliga då det kanske låter som om jag tog tag i honom och bara skakade, det gjorde jag inte, det hade nog varit mer skadligt än att låta honom ligga kvar på golvet. Tog upp honom och vaggade och buffade med lite mer kraft för att han skulle vakna till, vilket han inte gjorde ändå….