Obehagligt…

Att ta ut nya mediciner till Noel, det känns faktiskt mest som en klump i magen, varför? Jo för det betyder att den nya medicinen som ska hämtas ut måste hämtas ut för att den gamla är slut, det innebär att min lilla gosse, som exempel, fått i sig 0,5 Liter Lactulos (laxermedel) och över 0,5 Liter Kajos (kalium). Tycker det är obehagligt och lite läskigt att tänka på att min lilla gosse fått i sig en halvliter medicin sådär, när jag ser flaskan lysa tomt får jag en stor klump i magen..Jobbigt? ja väldigt jobbigt faktiskt, och detta är bara två av 6 dagliga mediciner. De andra är i mindre förpackningar, tur det, men ändå, hans vätskedrivande tar slut för jämnan känns det som…

Tycker det är obehagligt med medicin, när man ser svart på vitt hur mycket Noel får i sig egentligen. Läskigt och obehagligt.

Något annat ”obehagligt” är när apotekspersonalen börjar känna igen oss, känns jobbigt det med när man får kommentarer som – Ja det är ju tråkigt att det alltid ska bli såhär för er, det är ju inte första gången osv, osv….

Bläää….

En timme av dagen som gjorde att jag föll en aning…

Det känns som att livet, kampen, sjukdomen är som en oändlig trappa. Vi vill till toppen, där uppe kan man sedan dingla med benen bäst man vill, se ner på det man gått igenom, se varje steg uppför stegen som en enorm prestation, ett mål, varje steg uppför stegen är tungt och jobbigt, men väl uppe så är man ett steg närmare sitt mål…men om man faller tillbaka ner, om man faller till botten, gång på gång, hur länge orkar man fortsätta klättra, hur långt ner faller man nästa gång? Hur stora fall kan andra orsaka? Hur många steg upp orkar man klättra själv??

Vi hade ”möte” idag med Noels barnläkare som ska sluta på fredag, jag känner en enorm frustration inför detta, inte för att jag älskar vår barnläkare, men jag har ett visst förtroende för henne, hon tar tag i saker, förklarar saker, förstår till viss del och visar på sitt egna sätt att hon bryr sig, men vi kommer inte alltid överens, men, hon är den enda läkaren som jag ändå har ett visst förtroende för. I vilket fall så blev diskussionen om vad som komma skall, saker vi måste tänka på, frågor, svar, diskussioner kring framtiden. Vi kom så långt som till lungutredningen, prognoser och framtidstro, där tappade jag liksom fästen lite grann. Vi tänker mycket, tror mycket, hoppas mycket och vill mycket. Men samtidigt är man realistisk och ibland inte alls så positiv som man måste vara. Vi diskuterade kring Noels sjukdomar, vi pratade om frustrationen att inte veta, hur viktig den här utredningen är för alla 3 i vår familj, vi vill veta prognosen, hur sjuka är Noels lungor. Vi kom in på livslängd på något sätt och utan att mena illa, vilja vara ärlig och ge sin egen åsikt och tro så talade Noels barnläkare om för oss att hon TROR inte Noel blir så gammal. Hur mycket man än tänker på det själv så blir det aldrig så verkligt eller gör aldrig så ont som när någon annan talar om det rakt ut, det är bara en tro, och det poängterade hon också, ett svar på en fråga, inte för att vi frågade rakt ut, kanske mellan raderna, vi väntar på en utredning, vad vi får reda på då, det tar vi den dagen, nu finns bara nutiden, idag, denna stund, och den ska vi ta till vara.

Bortsett från det så var det annat som var jobbigt. Diskussioner kring att vi nog inte längre kan vara hemma för vård av allvarligt sjukt barn, att man någonstans måste bryta, inse att han alltid kommer behöva syrgas och då är det inte längre något tillfälligt, utan istället får man övergå till vanlig VAB eller som förslaget vanlig föräldraledighet, och det känns tufft, eftersom reglerna är sådana på FK att man ej får vara hemma båda samtidigt för samma barn med samma dagar (ni förstår vad jag menar hoppas jag), detta innebär ju rent praktiskt (pengar växer inte på träd, inte hos FK iaf) att Ted måste jobba 5 dagar i veckan som innan och jag blir hemma med Noel, det är bäst ekonomiskt, visst kommer vi förmodligen också bli beviljade vårdbidrag då när vi inte längre tar ut TFP (tillfällig föräldrapenning), och det betyder ju att jag nog inte behöver ta några föräldradagar alls. Men att vara hemma själv, åka till sjukhuset själv 5 dagar i veckan känns tufft faktiskt, inte för att just NOEL kräver mkt, utan allt pyssel omkring, och jag vill verkligen INTE ha någon assistans eller dylikt. Det kändes bara jobbigt att hamna i läget att behöva se över ekonomi, dagar, jobb osv…det räcker som det är ändå…Det har flytit på så bra som det varit, och det kändes som att allt bara rasade en aning, vi kommer få intyg de perioder vi vistas på sjukhus osv, och få fortsatt intyg för TFP september ut, men efter det, vad händer då? Vi har ingen aning om hur det blir. Det kommer förmodligen bli ett möte med en handläggare på FK tillsammans med läkare osv, för att diskutera hur vi gör. Känns det som att mina mammadagar ska vara fyllda av sjukhusbesök osv? Nej så känner jag inte, det känns som att dom dagarna är till för mig och Noel, så vi kan njuta och leva…dom dagarna har liksom blivit lite heliga för mig, just för att jag ser en frisk tid framför mig då de dagarna ska användas, nu är inte Noel frisk och jag vill inte ta av våra dagar till allt jobbigt och tråkigt….

Känner mig sviken och kluven…det är alltid något…jämt, konstant, alltid..något som är lite jobbigt och som ska ligga och tynga ner axlarna en aning…lite mer än vanligt..nån förbannad djävul som sitter och leker med ens känslor och energi.

Kan man inte få låna en sån där ”pinne” som friidrottarna har i stavhopp? Hoppa några trappsteg upp på stegen och så är allt frid och fröjd, kan också tänka mig ett magiskt trollspö, en vassare tunga, hårdare armbågar och några miljoner på banken…

TRÖTT……

Noel har fått en ny hylla i sitt rum

En hylla med plats för minnen och bilder, sådant som är fint att ha där, för att se på, för oss, för honom, för andra. Och om man vågar så kanske man öppnar burkarna och hittar minnen från Noels första tid, hans första hårlock, hans första napp osv…mysigt att det kommit på plats. Och jag trotsade tapeten, den är så fin så egentligen ville jag inte ”förstöra” den genom att sätta upp något på den, men, det blev kanon!

Konversation

Mamman – Vad sjutton är det där för något?

Pappan – Det är sån där du vet, som klättrar ner från väggen när man kastar den på en (stort nöjt leende)

Mamman – Jaha en sån (stort frågetecken), och den är superrolig förstår jag

Pappan – Ja, titta bara (demonstrerar leksak genom att kasta den på toalettdörren varav den då klättrar nedåt med sina slimefötter, *supermallig*)

Mamman – (stirrar på pappan)

Pappan – Den har jag och Noel valt (stolt)

Härligt att pappan förstår exakt vad SONEN vill ha som plåster på såren efter att genomgått dagens stick i porten :) Man kan aldrig ta pojken ur mannen!

Stolt över mig själv

Jo, det fanns en sak som liksom låg som en stor sten på mina axlar och som äntligen är gjort. Noels barnförsäkring och våra nya personförsäkringar, jag är väldigt, eller extremt noggrann när det kommer till försäkringar, sparande, fonder, ekonomi, papper, pärmar osv…ja lite kontrollfreak sådär, men rent praktiskt så är det ju en fördel.

I vilket fall så har de där jädrans hälsodeklarationerna hängt som tunga åskmoln på mina axlar. Speciellt Noels med tanke på hur sjuk han är och att han faktiskt är handikappad, sen i utvecklingen osv. Jag fick ju inte plats på raderna att skriva ens en gång utan fick bifoga massa papper. Tungt och jobbigt men nu är allt inskickat, likaså våra hälsodeklarationer. Så här i efterhand vet jag inte varför vi väntade så länge med att fylla i då det inte tog långt tid alls, bara Noels, men inte våra. Ted kunde bara fylla i alla uppgifter snabbt som attan eftersom han inte varit sjuk de senaste 3 åren, men jag hade lite mer att fylla i, bara för att jag var sjukskriven när jag väntade Noel. Himla sjå det där med att vara sjukskriven, försäkringsbolaget var till och med tvungna att ha adressen till barnmorskan..men som sagt, nu är det färdigt och inskickat…

Vi hade en gravidförsäkring från början, men sen när Noel var 6 månader upphörde den och sedan har vi haft problem med att hitta ett bra försäkringsbolag för barnförsäkring till just Noel. Vi hoppas att det här kommer att fungera bra.

Ville bara säga att jag är stolt över mig själv som ändå tog tag i det här, hur jobbigt det än var!

Döden

Döden är för mig ett mörkt ord, ett ord man inte gärna tar på, något som är långt borta, döden behöver inte vara något hemskt, det kan vara något vackert, en befrielse, ett annat liv. Döden är oundviklig och kommer en dag möta oss alla. Det är känsloladdat med döden, mycket känslor, många tankar. Jag tror vi alla tänker på döden, någon gång under livet, förr eller senare så träffar vi på den på ett eller annat sätt, många av oss har varit på en, kanske två, kanske flera begravningar, av nära och kära, ofta mor eller farföräldrar.

Döden är oundviklig ja, och det är kanske därför jag fruktar den så mycket, kanske är det därför som jag är rädd för döden. Döden stjäl, den tar något vackert, något livligt, ett liv, en människa med ett klappande hjärta och oändlig kärlek. Döden kan vara en tröst, men också en förlust. Döden är svår, den är mörk och inte självklar, inget man egentligen kan ta på, kanske inget man vill komma nära, ändå finns den där, oundviklig.

Jag ser döden som en förlust, om någon dör från mig så kommer jag aldrig åter få se den personen igen, inte fysiskt, aldrig få hålla om, aldrig få krama, aldrig känna doften, värmen, kärleken. En förlust som är för mig svår att acceptera. Vetskapen om att aldrig få träffa någon igen är jobbig och en oändlig saknad.

Jag tänker ofta på döden, kanske mer de senaste 9 månaderna än jag någonsin gjort, jag fruktar döden, inte min egen men mitt barns. Man vill dö före sina barn, man vill inte hålla sitt barn och se det allra käraste man ha ta sitt sista andetag och för alltid försvinna ifrån en, man vill att ens barn ska få leva, vara barn, bli tonåringar, bli vuxna, skaffa familj..man vill se dom utvecklas och växa, se dom få uppleva all som livet har att ge. Man vill inte säga hej då, man vill inte planera vilken musik man ska spela på sitt barns begravning, man vill inte begrava sin dyraste skatt i jorden, man vill gå där tillsammans, hand i hand genom livet. Jag tänker inte att Noel ska dö, inte nu, inte före mig, inte varje dag i alla fall, men jag tänker så ibland. För att det är så, jag tänker så, det blir så, tankarna kommer, för att han är sjuk, jättesjuk egentligen, och han blir inte bättre, det är en bitter sanning som sticker som miljoner nålar i huden. Jag tänker inte att döden ska komma till oss, inte ofta, men ibland.

Igår såg jag 2;ans dokumentär om Barn med Cancer, inte för att Noel har cancer, och inte för att jag delar föräldrarnas vardag med cancersjuka barn. Jag såg den för att vi delar någonting annat, ovissheten och rädslan, känslorna och tankarna, inte alla men många. Jag visste inte hur det var, inte oron, inte ovissheten, inte rädslan över att kanske förlora det allra vackraste, mest dyrbaraste jag har, jag visste inte hur det var att vara mamma heller..men nu vet jag, och då kommer alla tankar. Det kändes skönt att höra en utav barnens pappor tala om att de också ibland sett sitt barns begravning framför sig, inte för att man slutar kämpa eller sluta tro, inte för att man slutar tänka positivt eller slutar hoppas, men för att det blir en del av processen, kanske för att man måste, kanske inte alla men jag känner så, vissa dagar, vissa stunder ser jag också det där hemska som faktiskt kan hända, jag vill inte se, inte tro, inte veta egentligen, men jag vet att det finns där, någonstans finns döden, den är oundviklig, för mig, för alla, för Noel. Vi vet inte hur sjuk Noel är egentligen, och visst tror jag på honom, att han klarar sig igenom det här, att vi fixar det här tillsammans.

Man ska inte dölja sina känslor, gömma sina tankar, jag känner mig till viss del naken när jag skriver om döden här, för det är så personligt, så känsligt, ett av det mest naturliga i livet är ändå det allra jobbigaste. Vi har sett döden i ögat mer en gång, flera gånger för mycket. Det är svårt att undvika tankar om döden med ett svårt sjukt barn, det är svårt att inte tänka att de kanske inte vaknar upp efter en svår operation eller att de inte klarar operationen alls.

Jag tänker inte ofta på döden, inte på Noel och döden. Men det kommer krypandes ibland, även om jag inte vill och även om jag inte tror så. Ovissheten är det värsta tänkbara, ibland så är det faktiskt bättre att bara få veta.

Jag tror på att Noel får ett långt liv, jag måste tro annars slutar man fungera, man måste kämpa, för att man vill, för att Noel kämpar. Men det finns saker som är oundvikliga, tankar, känslor, händelser, också döden….

Jag tror att alla är olika, och fungerar olika, och långt ifrån alla vill prata om hur de känner i jobbiga situationer, men bloggen är min ventil, naket eller inte, jobbigt eller inte så är detta ändå tankar som jag har, som jag delar med många, många nära och kära även om vi inte talar om det öppet, tankar jag delar med de i liknande situationer…det är svårt, svårt att tänka tankarna och ännu svårare att tala om dem…det är jobbigt och det går aldrig att beskriva, kanske aldrig att förstå för utomstående…

Jag fruktar döden, för jag älskar livet, livet med Noel…..

Nappen

Från början hade vi en NUK napp, men den dissades snabbt när man tog fram den där lila specialgjorda NEO-nappen som han sedan inte kunde slita sig ifrån, den var toppen, fram tills Noel blev 5-6 månader, sedan dess har han varit napp-lös, ingen tröstnapp, ingen snuttenapp ingen napp alls, egentligen är väl det ”bra”, fast vi har verkligen velat att han ska ta nappen, just för att han är så snuttig och för att när han skriker hysteriskt (händer inte ofta) så vill vi gärna tysta honom snabbt, inte för att vi inte klarar av barnskrik utan för att han tappar andan och får syrebrist om han skriker så, tappar färgen och går ner i syresättning, så vad har vi gjort då? Jo köpt alla möjliga sorters nappar, olika märken, storlekar och konsistenser, ingen, verkligen ingen napp har funkat, antingen har han spottat ut den eller så har han fått kväljningar av den….

Men så häromdagen, så fungerade helt plötsligt ESKAS napp, en rätt stor napp för hans mun, men lite kortare än andra, ja vad säger man, helt plötsligt så kan han tröstas en del med nappen, inte varje gång men de flesta gånger har fungerat nu när han varit dålig, och några gånger när vi nattat i helgen har han somnat tack vare nappen med den i munnen. Napp-tekninken är väl inte på topp eftersom han inte lärt sig skilja napp-suget från mat-suget ännu och nappen lätt åker ur, men ändå..nappen funkar igen…eller ska väl inte ta ut något i förskott, kanske är en sån där nu-när-jag-är-sjuk-bara-grej..men ändå, nappen funkar igen..kanon!

:)

De små betydelsefulla sakerna i livet

Att fånga ett ögonblick, en bild, ett leende, en känsla, ett minne..de där små betydelsefulla sakerna som får livet att kännas som en livlig dans fylld av kärlek och värme. De är de små sakerna som ger extra energi, som får en att må bra.

Igår flyttade vi in Noels spjälsäng i vårt sovrum, han har en jättefin säng och en otroligt fin sängmobil med pingu som han fått av sin moster, men, han har ju aldrig sovit där, inte en endaste gång. Sedan Noel var 7 dagar så har han sovit i min famn, pappas famn, mellan oss i sängen, bredvid i soffan, alltid en handsträckning ifrån, alltid nära. Men nu är lille prinsen så otroligt rörlig, man kan lägga honom raklång och senare vakna av att han ligger på brädden nere vid ens knän. Han rullar runt, från rygg till mage, från sida till sida, från mage till rygg, flera gånger per natt, ibland får man en spark i magen, ibland en arm i ansiktet, och till slut slåss man om de där sista 20 cm på kanten, trots att rumpan ligger utanför, ja, han tar plats, visar att han finns, även i sömnen, och jag älskar det, men, jag älskar även att vakna utvilad och orka leka med honom hela dagen också. Så igår var det premiär för att sova själv, en handsträckning ifrån mig står spjälsängen, och den passar så bra in i vårt sovrum också. Och visst gick det bra, hade i och för sig ingen tvivel på det så han kan somna lite överallt och ingenstans, det var väl mest jag som saknade den där värmen och att bli väckt av världens vackraste leende bara några cm från mitt ansikte. Men det gick kanon, 06.30 vaknade han i morse, jätteglad över att se pingu över sig och låg och skrattade länge tills pappan gick upp med honom.

Igår bakade jag, nästan hela dagen, eller det kändes som det i alla fall. Men det blev bra, galet många bullar och muffins, massa chokladbollar och så en del kvar att baka i veckan. Men jag får ju lite assistans också. Det blir nog bra, på onsdag träffar vi prästen som kommer hem hit för att gå igenom hur vi ska ha dopet, lite kort inpå, men så är ju också det mesta i vårt liv, spontant och oplanerat, vi tar en dag i taget helt enkelt. Och om någon missat det så är ju dopet om exakt en vecka, nästa söndag, jag längtar, det ska bli mysigt att få döpa Noel, viktigt av andra anledningar, men framför allt en fin gest, jag tycker dopet är jättefin ceremoni, och jag är jätteglad över att det blir av. Ska bli roligt att få dela ögonblicket med så många fina, nära, betydelsefulla människor.

Noel är varken sämre eller bättre, eller jo hans feber har gått ner och det är skönt, han är lite gladare idag än vad han var igår, men vi fångar många fina ögonblick också, idag har vi lekt massor, myst och sjungit för varandra, Noel pratar mycket, vilket jag verkligen uppskattar, den närheten och samhörigheten är jättehärlig tycker jag, så roligt att det känns som man kommunicerar, för vi för ju dialoger helt klart, och han härmar ljud, försöker iaf, men han kan ju härma ja och jaaaja…kul!

Har precis dragit en vända på golvet med dammsugaren, har fått för mig att jag faktiskt är allergisk mot damm (tror det är så på riktigt, faktiskt) och därför dammsuger jag flera gånger i veckan, men också för att Noel är så mycket på golvet, och vi också för den delen. Befarar dagen då vi köper hus, vet inte riktigt hur min pedantiska nästan lite perfektionistiska sida ska klara av hålla rent då, fast i och för sig, vi kanske hittar något litet pittoreskt hus på landet som praktiskt taget städar sig självt..vem vet, nu är det i alla fall rent här hemma och Noel sover middag, ska sätta mig med en bok snart, om jag hinner, han har redan sovit en stund. Den där underbara pappan är iväg och ser på fotboll med en god vän som han sällan träffar. Man ska vårda sina vänner och sina intressen, i alla fall i den mån man kan. Man ska vårda familjen också, men det är han redan så bra på!

Om 5 dagar kommer min mamma hit, jag längtar så jag nästan spricker, och jag tror Noel längtar han med. Det är jobbigt det där när bitar av en själv bor på håll, men man lär sig på vägen att avståndet inte sätter stopp för kärleken, mamma säger alltid till mig när jag längtar och saknar att vi ju delar samma himmel, och visst är det så, vi delar alla samma himmel och på något sätt så känns det faktiskt som vi kommer varandra lite närmare då, om man tänker så. Och hon är alltid bara ett samtal bort, vilket ju är fördelen med dagens tekniska samhälle, skype som ex. är ju fantastiskt.

Helgen har gett mig energi, det har varit fina dagar trots sjukdom, Ted har ju haft ont i halsen han med och Noel har varit mer än kinkig, men vi hittar de där stunderna, de som man lägger i den där lådan ni vet, med fina minnen och värdefulla stunder. Jag är stolt över Noel och jag älskar att få vara hans mamma, jag älskar att få vara mamma överhuvudtaget, det är en fantastisk gåva som jag ska vårda väl. Jag kommer alltid vara tacksam för att jag fått Noel, hur jobbigt det än är i stunder så blir de alltid överglänsande av det fina, vackra, varma och kärleksfulla!

Noel blir bättre och bättre på att sitta, visserligen med lite stöd, men ändå, är stolt över prinsen min, som en mamma ska vara :)

Penicillin, muffins och brist på dusch…

Jag och Noel skulle ner på stan en sväng idag, han hostade hela morgonen och var hur trött som helst, jag behövde köpa lite saker inför dopet så jag tänkte att en tur i vagnen var bra för honom, frisk luft och lite skumpande. Vi kom inte så långt, vi hann in på mitt jobb för att titta på Noels kusin, och sen dess har det bara varit smått kaos. Han får så jobbiga hostattacker som bara leder till att han kräks, så blir han ännu tröttare av det osv..ond cirkel det där. Hur som så åkte vi upp till sjukhuset idag igen. Noel har fått penicillin nu och fått inhalera lite grann, vi ska tillbaka och inhalera mer imorgon. Jag hoppas det går över, för Noels skull, det blir så kämpigt och han är verkligen inte en pigg kille, egentligen, men sedan är han ju så där fantastisk som bara barn kan vara när dom är sjuka, han ler och skrattar och ger så mycket värme och kärlek trots allt jobbigt, han är underbar min lilla prins. Han somnade vid 17 ikväll..lite väl tidigt, men jag har inte haft mage att väcka honom bara för att få en lugn natt utan vakna timmar, jag tänker att om han somnar så tidigt (och inte vaknat ännu) så behöver han mest troligt sova dom timmarna extra. Och vad gör det att han blir vaken några timmar, om han blir det, det skulle inte vara första gången, och en natt på tusen…

Har påbörjat bakningen inför dopet idag, har börjat med alla muffins. Jag gillar muffins, dels för att de är lätta att göra men också för att dom är roliga att dekorera sen, cupcakes med ett annat uttryck, idag har jag gjort speciella chokladmuffins med vit choklad och sirap, dom blir lite som kola i konsistensen, knapriga på utsidan och med smak av vit choklad, sedan har jag gjort vanliga chokladmuffins, lite kladdigare som jag ska dekorera senare med nutella och non-stop (skyller på att det är ett barn-dop) egentligen så är jag sjukt svag för choklad. Imorgon måste jag göra fler chokladmuffins och sedan en sats bullar och lite annat gott. Har hela helgen på mig egentligen och nästa vecka, men jag vill vara ute i god tid så jag slipper stressa nästa helg och bara umgås med familjen och vänner som kommer hit från lite längre avstånd.

Jag och Noel skulle behöva bada, men det får bli imorgon, min kropp är verkligen i brist på en dusch. Har nog både smet, kräks och annan smuts på mig, lite i håret och lite skit under naglarna. Men man dör inte om man inte duschar ikväll, anledningen är så enkel som att jag och Noel har en egen myskväll ikväll, och jag vågar faktiskt inte lämna Noel själv för att ta en dusch, även om han sover. Han kan hosta till och kräkas från ingenstans, eller dra bort syrgasgrimman i sömnen, så det får jag ta imorgon….Tur kanske att jag är ensam med Noel ändå :)

Vi har tänt ljus nu, vaniljljus, jag älskar Ikeas vaniljljus, jag var där i igår med en god vän till mig, och det var jättehärligt att få komma iväg, två mammor, utan män och barn, ni förstår ju hur skönt det var att kunna shoppa på Ikea utan dessa att ha i åtanke, och att få äta lunch i lugn och ro. Egentligen var det inte så mycket sakerna i sig som var det härliga, utan resan dit, samtalen, umgänget och den egna tiden som var härlig. Sedan var det kul att få upp några foton till på Noel i nya ramar och att ge köksluckorna nya knoppar…

Noel hostade och kräktes precis, men han ligger bra i saturation (syresättning) fast med mer syrgas än vanligt. Förbannade, jävla förkylningar och andra sjukdomar…jag får säga så, det har jag lovat mig själv, vara lite arg och bitter ibland, om inte så kan jag inte acceptera situationen och hitta de positiva sakerna, kan man inte se det negativa kan man heller inte urskilja vad som är positivt. Och just nu är jag sjukt förbannad över dessa förkylningar…pest….

Ska stänga ner datorn nu och se lite på tv, ska ge Noel mat om en stund igen, ser nu att jag måste byta blöjan också, någon som ligger och luktar lite illa här bredvid mig 😉

Så ledsen för Noels skull..

Det där med att vara mamma är ju helt fantastiskt verkligen, och det visste jag ju en del om innan Noel kom till världen, men man har ingen aning om allt annat som kommer med på köpet, hur trasig och maktlös man känner sig när ens barn är sjukt, hur ont det gör i hjärtat att se dem kämpa och må dåligt, hur det svider när dom får vaccin osv. Det spelar absolut ingen roll om det rör sig om en förkylning, hjärtfel eller cancer, för alla människors problem är just deras individuella vardag, inget man ska jämföra.

Gårdagen var rätt kämpig, kinkig Noel med feber, trött och hängig, tur vi höll oss hemma för han var inte alls glad. Blev jättetrött redan vid fem och ville sova, och det gick ju inte, han kunde inte somna heller för den delen, funderar på om det är något med halsen, typ halsfluss eller liknande, han verkar ha så ont när han sväljer. Febern har inte lagt sig idag, utan tempen står fortfarande på lite över 38, dessutom har han under natten utvecklat någon jobbig hosta, och det förklarar säkert också varför han är så snabbandad, befarar något luftvägsvirus, igen….Usch, känns så hopplöst med alla infektioner jämt, så otroligt jobbigt för Noel, han kämpar så redan som det är. Han blir ju så fruktansvärt trött av allt…

Inget kul att se honom sjuk hela tiden, mer än hans grundsjukdomar vill säga, för dem är ju ett kapitel för sig, och många andra tårar…

Nu har liten somnat här i soffan, han orkar max vara vaken 3-4 timmar sedan måste han sova, det har varit så nu i några veckor, jag funderar mycket på många saker, som dom där förstorade lymfkörtlarna vid halsen som aldrig försvinner utan bara växer mer, på andra symtom som uppkommit den sista tiden..på lungorna, på varför allt är som det är…är trött på allt som har med sjuk att göra, vill ha en frisk liten kille som orkar sitta och prata med mig jämt, som vill mysa och vara nära, och inte ligga för sig själv med en blöt handduk och massa slangar överallt…..

Finaste bilden på finaste killen;