Vi får stanna tills….

Ja, vi har fått ”klartecken” att vi får stanna i Lund tills man hittat problemet med Noel, anledningen till varför Noel behöver syrgas. Man anser att Noels ductus ensam inte kan förklara hans andningsproblem och man vill därför vänta med att operera, tills man hittat ”boven”, om man nu gör det. Man tog en lungröntgen igår, och den såg verkligen inte bra ut tyckte kardiologen som gemensamt med en lungdoktor sett bilderna, det ”lustiga” är att de såg nästan lika ut som alla andra bilder som tagits, då undrar jag ju varför ingen liksom reagerat tidigare, ungefär som att kardiologen fick en chock över att Noel inte fått en speciell medicin som hjälper till att bygga upp röda blodkroppar på grund av hans blodsjukdom, den har han aldrig fått, man har alltså missat att ge honom den hela Noels levnad, suck!

Det som skett hittills är att man konstaterat att Noel har alldeles för högt tryck i lungorna. Så här är det, man ska ha ett visst tryck av cirkulation i kroppen, i organen. Som men Noels hål han hade i hjärtat, det gjorde ju att det läckte blod mellan hans två förmak, vilket gjorde att cirkulationen av blod ökade…så är det med lungorna, inget hål utan alltså hög cirkulation av blod. Och detta extra blod kommer någonstans ifrån, men inte längre från hjärtat. När det blir ett högre tryck av blod så samlas det i blodkärlen och lungornas kärl vidgas och därav försämras lungfunktionen och cirkulationen av luft som ska andas in och ut, vilket leder till ett ökat syrgasbehov för att hjälpa lungorna att syresätta kroppen då vissa av lungkärlen då klibbar igen på grund av för mycket blod. Om ni tänker er ett sugrör (som exempel), om det är ett kärl och man fyller det med vätska, det går ju att fylla vätska till en begränsad mängd, men om man fortsätter fylla på så tänjer man ju ut sugröret som i sin tur tar upp mer plats än den ursprungliga storleken på kärlet skulle göra..ja det orsaker ju lite problem, och det är lätt att kärlen klibbar igen och tappar funktionen helt…jag har också svårt att förstå hur det hela fungerar men detta är väl den bästa förklaringen jag kan ge på Noels lungproblem. Men blodtillförseln kommer ju någonstans ifrån, och dagens ultraljud på hjärnan och buken visar inte på att det skulle finnas någon shunt på något av ställena vilket är väldigt skönt på ett sätt men jobbigt på ett annat då det skulle ha kunnat förklara problematiken. Man vill inte utgå från att Noel skulle ha någon lungsjukdom när det finns många andra förklaringar till trycket i lungorna, man vill undersöka dessa först, och kanske efter det om man fortfarande inte vet varför, genomföra operationen för att se om det sker någon förbättring. Känns som att vi bara experimenterar med min lilla älskling.

Det som sker nu är nya undersökningar. Det är extremt jobbigt att vara här, det är psykiskt påfrestande att ha åkt så långt, få tråkiga besked och att ”leta” fel på sitt barn. Det känns som att det kommer bli en lång och jobbig process med ett tråkigt slut, det är så det känns och jag tänker inte ljuga och säga något annat. Vi pratar mycket, mest med varandra. Vi är ju trots allt de enda som förstår varandra och vad vi går igenom, och prata har vi alltid varit duktiga på. Vi säger ofta till varandra att det blir bra allting, att det löser sig, men nu känns det annorlunda, jag vet inte varför, det är bara extremt tufft och jobbigt just nu…jag gillar inte sjukhus och än mindre alla undersökningar, som jag ju vet är viktiga och nödvändiga, ändå blir jag irriterad på vårdpersonal, tappar tålamodet med Noel, sover dåligt och är trött och lättirriterad. Det är situationen säger min underbara mamma och hon har säkert rätt, för jag brukar ha tålamod och jag brukar inte bli så irriterad över småsaker, men allt känns jobbigt just nu. Och ingen av oss har känslan av att det ”löser sig”.

Vi är vid den punkten att vi bara tröttnat på allt, vi vill veta, vi vill veta vad vi har att vänta i framtiden, som läkarna själva säger så har Noel varit sjuk väldigt länge nu, och det är dags att ta reda på varför. Vi vill veta om han kommer behöva syrgas hela livet, om han någon gång kommer att bli frisk. Hur prognosen ser ut, kommer han få stanna hos oss? Det är jobbiga tankar, men det är viktigt att få veta. Hur förjävliga beskeden må vara så är det bättre än ovissheten, den bara gnager sönder en inifrån, äter upp en långsamt. Jag älskar min lilla prins över allt annat, och över allt annat så vill jag ha honom kvar hos mig. Men att inte veta, att vakna upp, se honom le är det bästa som finns, men att inte veta om det är för evigt, tills imorgon eller nästa år det är alldeles för jobbigt. Jag vet att livet inte är någon garanti, man får inget garantikvitto när man föds, inget bäst före datum, men jag vill ha svart på vitt VAD som är fel på Noel och OM man kan göra något åt det, jag VILL veta om Noel kommer överleva eller om han är för sjuk för att leva kvar hos oss. Jag orkar inte fundera på om och kanske, jag vill veta….

Och jag vill inget hellre än att få ett friskt barn, en frisk Noel, jag vill honom det bästa, jag vill leva livet ut med Noel, se honom växa upp, det är vår rättighet, det borde vara det, det är så det borde vara…det är så jag vill att det ska bli….

Så mycket känslor och så lite ro i att sitta vid datorn. Min familj kommer i första hand…det kommer nog påverka antal inlägg framöver. Dagarna är ändå fulla av undersökningar osv, och kvällarna är alldeles för trötta…

Ska försöka uppdatera om det som sker.

blogstats trackingpixel

11 reaktion på “Vi får stanna tills….

  1. Jag vet egentligen inte vad jag ska skriva, bara att jag måste. Förstår att inga ord hjälper och förstår också att det är omöjligt för mig som utomstående att förstå. Så det jag kan göra är att sända en tanke, en styrkekram och en bön. Håll i varandra och njut av leendena du får.
    Stor kram och allt gott!

  2. jag är så ledsen… för er. för lilla noel.

    det är er tur. er tur att ÅTMINSTONE få veta. det är så sant som du skriver; ovissheten tar kål på en.

    skulle vilja vara i lund och ge er en stor kram…

    kramar till er

  3. Känner igen mig i dina känslor även om min dotter inte hade de problem din son har, utan en hjärntumör.

    Jag har inte läst hela din blogg men det jag har läst har varit väldigt bra. Jag vill bara önska er lycka till och att ni snart får svar på era frågor och får leva ett liv med er Noel.

    /Camilla

  4. Tänker på er ! Fortsätt kämpa som bara ni kan så håller jag tummarna vidare för lilla Noel. Jag önskar inget hellre än att han ska få bli frisk. Kramar !!

  5. Skriv din kommentar här!

    tänker på er varje dag och hoppas verkligen att läkarna snart hittar vad som är fel, så att Noel kan få hjälp med det som behövs. ovisshet är ett av det värsta man kan tvingas leva med, det tär oerhört mycket på krafterna.

    skickar massor av styrkekramar till er alla 3 och jag hoppas att det vänder till det bättre mycket snart.

  6. Oj! Tårarna rinner när jag läser ditt senaste inlägg. Inte bara över Noel utan kanske främst för att man verkligen känner din frustration!! Du (ni) som har kämpat på så tappert och försökt se så possitivt på allt börjar nå bristningsgränsen och det är SÅÅ förståerligt!

    Finns ju inte mycket man kan säga igentligen men jag tror att du vet att vi är många som berörts och berörs av er resa. Går in och ger mina sovande barn en extra puss och sänder en extra tanke till er!

  7. Nu behöver ni få veta. Jag förstår din frustration. Den måste vara nästan övermäktig. Jag hoppas verkligen att någon mer närstående kan finnas hos er delar av den här väntan och stötta er. Det är så oerhört mycket för dig och Ted att bära på. Inte bara detta besked men alla dessa månader av oro, funderingar, hopp och förtvivlan.

    Jag tänker på er och på den största lilla kämpen Noel. 1000 kramar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>