Trött och ensam

Känner mig som det står skrivet här ovan…trött och ensam. Som känt så gillar jag inte alls att vara ensam på kvällarna (och Noel sover), Ted arbetar ju skift, alltså varannan vecka dag, varannan kväll. Givetvis så fungerar det och man får tid till olika saker olika veckor. Men jag ogillar att vara ensam på kvällen, eller hela eftermiddagen. Jag gillar hellre att vi är två på kvällstid, kan turas om att natta och sedan ha tid tillsammans på kvällen. Men det är egentligen rättvist att arbeta som Ted gör, för han får ta del av båda FM och EM med Noel.

Däremot så känner jag mig ensam, ibland mer, ibland mindre. Jag har ju min familj tiotals mil härifrån och mina närmsta vänner likaså. De vänner jag har här i staden med omnejd har sina egna familjer eller arbeten de tider jag är själv med Noel, och det är ofta mycket som kommer emellan, ofta förkylda barn/föräldrar och jag vill verkligen inte riskera att Noel smittas av något, likaså att han inte smittar någon annan.

Men det är jobbigt att vara själv. Och det är jobbigt att människor kanske drar sig från att höra av sig av den anledningen att vi skulle ”ha så mycket ändå” eller att vi inte har tid för vi har barn, och ett sjukt barn osv..ni förstår grejen. För det är ju inte riktigt så, vi är fortfarande samma människor som innan, jag vill fortfarande träffas ibland och fika, gå på stan osv, kanske tar jag med Noel, kanske inte, men ett samtal, en inbjudan är alltid lika trevligt, kan jag inte svara eller kan jag inte ses så säger jag det, men man vill ju bli tillfrågad, man vill fortfarande existera, även om det tycks som man har så mycket hela tiden.

Hur som, jag är nog mest bara trött. Tankarna tar mycket energi, mycket som pågår runt omkring, många tankar på andra familjer som har det jobbigt, jobbiga minnen och så nära och kära som är sjuka..det är mycket helt enkelt. Jag märker att det tar mer på mig nu, jag vill träna mer och mer intensivt för att släppa tankarna en stund, och jag blir trött lättare, mer lättirriterad..inte alls bra egentligen, bortsett från det där med träningen då, det är ju något positivt. Sedan är jag nog trött för att det är kväll, för att det varit en lång dag. Jag är trött för att jag vaknar minst 10-15 gånger på en natt av att larmet tjuter på övervaksmaskinen, eller för att Noel gråter i sömnen (tänder), jag vaknar ofta av att han andas häftigt eller är för täppt i näsan så han ligger och vrider och vänder på sig. Och att jag automatiskt vaknar gör också att Ted sover mer avslappnat och inte vaknar lika lätt som mig, vilket också innebär att det nästan alltid är min sömn som blir störd, och det spelar ju ingen roll om jag skulle väcka honom för att buffa rumpan liksom, eftersom jag ändå redan är vaken…i-landsproblem, men ändå. Sömnen är livsviktig. Häromnatten så tog Ted ut Noel i vardagsrummet och så sov de båda i soffan från 24-05, sedan vaknade Noel vid halv sju. Det var nog första natten på månader som jag fick sova mer en ett par timmar i sträck, underbart, och underbart av Ted att se att jag faktiskt behövde det…

Jag är inte ensam egentligen, jag har Ted och hans familj här och många fina vänner, och jag har en underbar familj och fina vänner som bara är ett samtal bort. Men ändå, ibland så känner jag mig ensam. Jag suktar lite efter de där barnvagnspromenaderna och den där ”latte-mamma-fikan”, inte för att jag tror jag skulle känna mig mindre ensam eller lyckligare om jag hade det med…men man vill väl alltid ha det man inte har, eller?? Jag vill i alla fall ha lockigt hår och en smalare midja…och så allt det där andra, hus, en tropisk ö, miljarder på kontot, ett eget flygplan och en stor walk-in closet….

Eller nja, jag skulle nöja mig med en frisk son och lite lugn och ro…

Den där nya saken

Efter att jag frågat och kikat runt lite så fick jag tips om en hoppgunga från Fisher Price…jag tyckte också den såg bra ut för Noel, mycket att titta på och roterar i 360°, den spelar låtar och fungerar i grunden som en vanlig hoppgunga…bra att träna benmusklerna i och att stå i helt enkelt…

Det blev den här, med djungel-tema…Ska lägga upp en video senare i veckan när Noel hoppar och leker (youtube krånglar)

Tack för tipset Oscars mamma, som för övrigt är fantastisk mamma till världens sötaste pojke med nästan exakt samma kromosomavvikelse som Noel (om du inte tycker det är ok att jag länkar så säg till så tar jag bort den)

En vecka kvar

Det är allt som återstår tills vi åker till Stockholm för påbörjan av lungutredningen, jag skriver påbörjan, just för att jag själv inte tror det kommer räcka med de undersökningar man ska göra på onsdag/torsdag. En vecka, alltså 7 dagar. Vad ska man göra under dessa 7 dagar? Egentligen borde man ju göra något effektivt som tar tid så tiden går fort, så man liksom slipper tänka, vi vill ju ändå komma upp så fort som möjligt och vi vill ha svar. Fast sedan finns det ju en sida inom mig som bara känner att jag inte alls vill veta, jag vill inte alls åka…dubbelt, alltid dubbelt, varför ska något någonsin vara enkelt?

Hur det känns då? Nervöst, oroligt, förväntansfullt…ledsamt, lite allt på samma gång. På ett sätt så vill jag verkligen VETA, jag vill veta VAD som är fel, hur det ser ut, kan man göra något åt det? Vad innebär det för framtiden osv. Det skulle vara enkelt att veta, för då vet man ju vad man har att förvänta sig. Det känns som att det vore lättare att planera då, ska Ted jobba mindre eller mer? Ska vi börja ta föräldradagar, kan vi vara hemma båda två? Ska vi bo kvar här? Vågar man resa iväg? Det känns som att alla beslut vilar så mycket på att få ett svar, som att allt hänger på den här utredningen. Men så kände jag annorlunda igår. Vill jag verkligen veta? Vore det inte lättare om dom sa att dom inte kom fram till någonting alls? Då skulle det ju vara som nu. Då skulle man ju i alla fall veta att man inte vet hur framtiden blir, och så kan man planera efter att Noel visst kommer bli 113 år gammal, att han visst kommer bli frisk, en dag, men att syrgasen kommer hänga på ett tag till liksom. Då kan man planera hus, syskon, jobb, fritid på ett helt annat sätt, då kan man kanske leva som att man hade ett normalt liv ändå. Får man andra svar så känns det som att man får ge upp den där bilden och drömmen om ett normalt liv och fokusera på nuet, på att Noel ska få det så bra som möjligt, på att njuta av den tid vi får…fast jag tror inte, även om det inte ser bra ut, att dom kan säga att Noel kommer leva si och så länge, jag tror inte det finns några egentliga, exakta svar….

Jag vet inte vad jag vill få ut av resan, av utredningen. Jag vet att den måste göras, och att vi velat detta sedan i våras..Nu är vi där, 7 dagar ifrån…Och hur känns det då? Ganska surt och pissigt…ännu ett sjukhusbesök, och på ALB dessutom, sladdar och slangar, röntgen och mycket människor..och kanske, kanske några svar, kanske positiva, kanske negativa, kanske inga alls…..jag hatar att inte veta, att inte ha kontroll…det är jobbigt, sjukt jobbigt..och inget kan man göra åt det heller.

Jag tror jag innerst inne har för mycket förväntningar på den här utredningen, som att dom skulle hitta felet på stört och kunna bota lungorna liksom….jag tror inte det är så enkelt, och mina förväntningar kommer nog raseras ganska fort, jag är väl egentligen medveten om det, och kanske är det därför som det känns extra jobbigt…

Suck…..

En glad skit är vad jag har till son, en solstråle…

Dags för blod

När det ser ut så här kl 09.00 så är det dags för blod…

På ett sätt så känns det ju skönt att kunna märka när det behövs blod, att man ser det så tydligt och att det märks på Noel, för ett alltför lågt HB kan i vissa fall vara väldigt farligt, nu brukar det ju absolut inte sjunka så lågt innan man märker av det att det blir farligt på något sätt. Men tänk om man inte skulle märka av det. Jag vet att hans HB någon gång legat på 63, det är väldigt lågt. Detta var innan Noels hjärtoperation och den perioden var det ännu viktigare att hans HB var stabilt och hölls över 120, den gången var han inte speciellt pigg, väldigt snabbandad och ansträngd.

Fast på ett sätt kan jag också känna att det är tråkigt att det yppar sig tydligt. Att man verkligen märker på Noel fysiskt att han behöver blod. Det är ju jobbigt att kroppen blir så påverkad och att det hindrar honom från att vara vaken och orka leka. Hans blodsjukdom är kronisk och han lider ju av en anemi, så detta kommer ju vara ett återkommande kapitel i vårt liv, i dagsläget sker transfusionerna ca var 10e-14e dag, det har blivit något glesare på sista tid, det går nästan två veckor emellan, och det är en klar förbättring från tidigare då det behövdes en gång i veckan. Kanske hjälper den där Folsyran lite grann. Ja, Noel får folsyra, för att öka bildningen av röda blodkroppar, inte till samma anledning som vi kvinnor dricker folsyra för att lättare bli gravida, men när vi väl ska skaffa syskon så kan jag ju dela en flaska med lilleman 😉

Så imorgon blir en sjukhusdag, tror vi ska upp runt halv tio, lite undersökning, vikt osv, och så blir det nog prover och sedan blod. Så vi blir nog där minst 4-5 timmar. Men jag har redan sett till så vi kan hälsa på en sväng på Neo, alltid lika trevligt, och behövligt faktiskt. Det känns lite som att komma hem, och härligt att få träffa dessa underbara människor. Dom är fortfarande en sådan stor del av vårt liv och vår resa, så vi går gärna dit när vi är på sjukhuset, bara säga hej, och så vill ju Noel såklart visa upp sig och vad han kan!

Identitet

Att vara någon, alla vill vi ju vara någon, jag, att hitta jaget, ens identitet. Man vill vara en del av en samhörighet, ta plats, få rum, man vill synas och höras, man vill få finnas till. Jag tror det är livsviktigt med en identitet, att veta vem man är och att finna sin plats i livet. Jag tror ingen egentligen vill vara ensam, jag tror alla vill vara en del, vill känna sig behövd, känna sig sedd och bli accepterad. Jag tror att resan till att finna sig själv är lång och gropig, fylld av hinder och tvekan, frustration och misstag, den är fylld av lust, utforskning och glädje, många skratt och många tårar. Och den största gåvan man kan få är att hitta sig själv på den resan. Att veta vem man är och att kunna vara stolt över sig själv är stort, inget givet och inget lättförtjänt. Jag tror många kämpar med att finna sin plats, att ha en identitet som visar på vem man är.

Det börjar redan som liten, är man mellanbarn, storasyskon, lillebror? Man finner ganska snart en plats i familjen, fyller en roll i familjen, sedan följer skolan med aktiviteter, den eviga populära och tönt-grupperingen, man strävar, man forskar, man söker, vem är jag? vart hör jag hemma? Och det finns miljarder ting på vägen som formar den man är, man måste få utforska, få göra misstag, ta fel beslut osv, för att kunna lära sig, för att lära sig av sig själv, hur reagerar jag vid en sådan situation, hur formar det mig? Vad innebär det för mig i framtiden, vad har det för konsekvenser? Påverkar mina beslut bara mig eller någon mer? Mycket lär vi oss av våra föräldrar/vuxna förebilder, men det mesta lär vi oss själva när det kommer till vilka vi är. Det är trots allt våra individuella liv och vi skapar vår egna individ, jaget, den jag är, en identitet.

Mina gymnasieår är de år som format mig allra mest…

Jag tänkte på det här idag när jag var på gymmet, jag tänker som bäst (ventilerar bäst med för den delen) när jag gymmar eller arbetar. Jag tänkte på vem jag var, på vem jag varit och på vem jag kommer bli. Jag pratade med Ted om det imorse, att vi ju är samma människor som innan vi fick barn, fast ändå inte, vi har förändrats mycket, mycket i hur vi är, hur vardagen formar oss som personer, men framför allt kanske hur vi ser på livet och hur vi tänker kring framtiden och viktiga livsfrågor. Jag tänkte på tiden innan Noel. Jag tänkte mycket för jag kände hur träningen är viktig för mig, hur mycket den betydde förut, innan jag blev gravid vill säga och var noll kapabel till att göra något, jag var ju sjukskriven sen v.14-15 någonting och graviditeten ut (tack för arvegodset mamma). Hur som så tror jag ändå, trots tidigare inlägg, att det är viktigt att hålla fast vid de saker som ändå betytt mycket för jaget, som format en, det som ger energi och glädje. Sedan formas man ju av tråkiga, jobbiga händelser också, men de där positiva som man finner passa just för mig, jag tror de är viktiga att bibehålla, att inte tappa…

Att veta vem man är, är viktigt. För mig är det viktigt, nästan avgörande i mitt förhållande, som exempel, att jag känner mig trygg i mig själv och vet vart jag har mig själv. Hur ska jag annars kunna lämna ut mig själv så mycket som man gör i en relation, hur skulle jag kunna vara en förebild för Noel om jag var vilsen själv och inte visste vart jag hade mina åsikter och mina värderingar. Innan jag träffade Ted så levde jag i ett extremt destruktivt förhållande, det är inget jag gärna talar om, men jag skäms inte heller. Men de åren har verkligen format mig, till det positiva. Jag lärde mig mycket om mig själv, och jag lärde mig att vara stark, att finna mig själv och vara stolt över den jag är, att kämpa för jaget, för min identitet. Jag blev ju bestulen på så mycket, på mitt liv, på den jag var, jag kände inte igen mig själv på slutet, jag var ingen, inget värd. Och från att vara på botten så växte jag mig stark och jag fann mig själv igen, i en bättre, starkare version. Och det var viktigt, viktigt att hitta min identitet igen. För mig är det jätteviktigt, att veta vem jag är, vad jag står för och att mitt liv är mitt. Det tillhör mig och ingen annan, mina tankar och känslor är mina, ingen annans. Och jag tror det är så viktigt i förhållandet med. Att veta att man är två individer, med egna viljor och känslor, men att man kan dela sina liv med varandra, men man får aldrig ta över, man kan inte tvinga på sina åsikter på någon annan, och framför allt så måste man ge varandra tid enskilt, ge varandra luft och utrymme. Vi har växt ihop, vi är ett, ett fantastiskt par som verkligen älskar varandra, och samtidigt så växer man ju som individer också, och det får man inte glömma. Att vårda sitt förhållande till en annan människa, men man måste också vårda förhållandet till sig själv, att inte glömma bort sig själv, utan sig själv är man ingen, och utan sig själv har man heller ingen att dela med andra. Jaget är viktigt, det är den jag är.

Jag är inte densamma nu som för tre år sedan (tur är nog det), och jag kommer förmodligen inte vara densamma om tre år. Men, jag är fortfarande jag. Innerst inne, jag har en positiv självbild och ett bra självförtroende. Jag vet vem jag är, vad jag kommer ifrån och vem jag vill vara. Jag är stolt över mig själv, vad jag åstadkommer, stolt över min familj som jag bildat, och stolt över det jag gör. Jag är inte alltid nöjd med livet, med hur jag ser ut osv. Men den inre självbilden är jag nöjd med, och det är det som är viktigt, jag värnar om min identitet, aldrig att någon kan ta den ifrån mig. Jag är jag, och det måste människor acceptera. Jag respekterar andra, människor som vågar vara sig själva, jag respekterar ”annorlunda” och jag accepterar människor som de är. Jag behöver inte alltid hålla med deras åsikter och värderingar, men att människor har egna tyder på att man vet vem man är och det är respektabelt. Man ska vara stolt över den man är och stå på sig, våga ta plats, våga sticka ut, våga vara, man måste våga leva för att uppleva livet!

Jag må ha många kilon kvar att gå ner tills jag är ”nöjd”, men, det är ju egentligen inte det som räknas…det är att insidan sitter där den ska!

Jag är stolt, över mig själv, över att få vara mamma, Noels mamma.

Jag är stolt över dig Noel

Vi följer inga utvecklingsfaser, inga tillväxtkurvor, inga ”normala” normer…nej vi kör vårt race, eller ja rättare sagt Noels race, hans väg, hans utveckling, liksom på hans villkor efter hans förutsättningar. Och vet ni, jag är så galet stolt över honom. Jag märker att det går framåt…kanske extremt sakta skulle människor säga, fast det gör inget, absolut ingenting, jag får se det som att vi får njuta lite av ”bebisstadiet” lite längre än andra, det där med att ”det går så fort” finns ju inte riktigt, inte på samma sätt i alla fall….Vi kan inte jämföra, och man ska inte göra det ändå, jag är stolt över allt Noel kan, trots allt som kommer i hans väg, han vill lära sig, och han vill utvecklas, komma framåt, växa och bli äldre….

De nyaste vi lärt oss är att knuffa ner saker på golvet och att hitta lampan…jag är skitstolt över Noel och jag tänker inte skämmas över att skriva det..jag tänker till och med stoltsera med en liten video..visa upp vad min prins faktiskt kan…ha överseende med min röst dock, min röst tycks aldrig låta ”vanlig” när man spelar in (konstigt dock att andras gör det ;))

[youtubeplay id=”5-W24nVibNg” width=”560″ height=”315″]

Om ni undrar vad han gör när han kikar på lampan så ler han (trött) och det där med att kisa är någon ny grej när han skrattar/ler…

 

Det jag märkt på sista tiden är också att han flyttar leksaker mellan båda händerna allt mer, från höger till vänster och tvärtom, dessutom tycker jag att jag anar lite ”jag-vill-framåt” tecken när han ligger på mage, skjuter ifrån lite mer än förut och drar upp rumpan i vädret (ni förstår säkert vad jag menar)…Det är verkligen jättekul att det går framåt..när det är så tråkigt kring lungorna…

Jag blir otroligt glad men samtidigt lite ledsen också, för tänk vad han kanske hade kunnat om han inte varit så sjuk, läkarna säger att man ska räkna bort den tiden barnen varit allvarligt sjuka och legat inne, Noel är ju allvarligt sjuk hela tiden, det är ju liksom hans normaltillstånd om ni förstår, men om jag skulle räkna bort sjukhustiden och tiden med cpap så är det ju minst 4-5 månader, kanske 6 till och med. Fram tills hjärtoperationen var det ju 6 månader, alltså ska jag räkna bort 6 månader då? Det funkar ju inte riktigt så, men då skulle Noel ligga på ca 4 månaders utveckling…och det stämmer ju inte heller…så det där är nog väldigt individuellt. Och så finns ju kromosomavvikelsen alltid där, det är ju därför det är som det är, och Noel kommer ju alltid vara efter, vissa saker kanske han inte kan lära sig alls…vem vet, jag är i alla fall galet stolt över min prins…Mammas skrutt, vad du är duktig!

Den vackraste delen av mig

10 månader och 5 dagar, så gammal är du idag. I 10 månader och 5 dagar har jag nu varit din mamma. I 10 månader och 5 dagar har jag varit mamma till dig, den finaste, starkaste kämpen i världen. Du är mitt lejon, min lilla tappra soldat. Du bär på en så enorm styrka och sådan djup, sann livsglädje, du vill inget hellre än att få finnas till, få vara, få leva, få andas.

Det finns ingen bättre känsla än den glädje man känner när man ser dig le och skratta, den värmen, kärleken. Det finns inget i världen som skulle vara bättre än att få vara din mamma. Helt plötsligt så fick mitt liv en helt annan mening, jag fick en helt annan identitet, en helt annan glädje och livslust, fick perspektiv på livet, och jag fick känna på vad som är meningen, vad som är viktigt.

I 10 månader och 5 dagar så har du funnits vid min sida, och jag vid din. I de svåraste stunder har vi hållit varandras händer och vilat mot varandras huvuden. I 10 månader och 5 dagar så har jag älskar som aldrig förr, känt kärlek jag inte visste fanns.

Noel, du är den vackraste delen av mig själv. Den dyrbaraste, den mest värdefulla. Du för mening till livet….

Glädjen i dina ögon, det är sann livsglädje!

En bisarr värld

Jag tänkte på det häromdagen, på det där med perspektiv, det var i Onsdags, farmor var barnvakt till Noel så att jag och Ted kunde gå och se på fotboll, IFK Norrköping, då slog det mig, medan jag satt där, jag delade matchen med ca 6000 andra människor. Det slog mig, vilken bisarr värld vi lever i, egentligen. Tidigare på dagen hade Noah genomgått sin största operation hittills, det hade gått bra, fast ändå inte enligt planerna, några veckor tidigare så gick Rio bort, för alltid, han somnade in, för han var för sjuk. Där satt jag, bland 6000 glada supportrar, som var helt inne i matchen, och visst blev jag också glad för att IFK gjorde mål, men var det en genuin glädje? Nej.

När allt står på sin spets, när livet vrids och vänds upp och ner, då finner man helt andra perspektiv än tidigare, man ser livet med helt nya ögon. Och jag känner att det är mycket som finner mig så bisarrt. Jag känner inget nöje i att se en fotbollsmatch längre, egentligen. Jag känner att det är viktigare för mig att natta min son, att få ha ett vakande öga över honom…så när ska man släppa taget om det man är så rädd att förlora? Ska man göra det över huvud taget? är det nyttigt? Måste jag ge mig ut och göra det som jag en gång tyckte var jätteroligt? Fast jag inte gör det längre, eller kommer jag tycka att det är lika roligt nu som då, bara jag gör det en gång?

Jag känner att jag verkligen lever i en helt annan värld än de allra flesta, sjukhusvärlden och världen med ett sjukt barn/handikappat barn skiljer sig ofantligt mycket från den värld jag trodde jag skulle leva i, och tanken jag alltid haft förut, att det bara finns en värld, att vi alla är lika värda och delar samma himmel, den stämmer ju till viss del, men ändå inte. Sjukhusvärlden är bisarr, faktiskt, och det är sjukt hur man vänjer sig vid den, hur normaliserad den blir. En förnuftig kvinna på Neo sa till oss när det var dags att flytta hem (efter ca 5 månader), att vi var tvungna att försöka, annars skulle vi bli för hospitaliserade, och jo, hon har så rätt, hade så rätt. För man blir det, för det är en annan värld. Det är sjukt när man ligger på BIVA som exempel, när barnet som ligger bredvid dör, och det kommer ett nytt barn och fyller den platsen på en gång, ett till barn som är allvarligt sjukt, som också riskerar att dö. När man ser föräldrar i korridoren som gråter och skriker, som står maktlösa och som blir så små, så hjälplösa, för vad kan man göra? Man finner sig i en situation som man aldrig hade kunnat föreställa sig. Och ja, det är bisarrt, för det borde inte få vara så.

Jag går med Noel i vagnen, och jag njuter, den där vagnen som jag stirrade på så innerligt på slutet, den där spjälsängen som jag liksom sparkade lite på, blev lite arg på, för där låg ingen bebis, den låg i magen och vägrade komma ut. Nu ser jag på vagnen, på sängen och uppskattar dem till max, för nu fyller de en funktion, nu är de så levande. Jag håller Noel i min famn, tar in hans doft, känner hans andetag. Jag gör det ofta, spar ögonblicken, lägger dem nära hjärtat i en liten låda….allt som är ”normalt” får man försöka njuta lite extra av, spara i minnet och komma ihåg att vi faktiskt också fick möjlighet att göra det. Det är skillnad att veta att inget är för givet, att verkligen inte ta någon dag för given. Men det är också bisarrt att sitta med den vetskapen, sitta med sådant bagage som gör att man är medveten om det. Vilken dag som helst, vilken natt som helst skulle livet kunna ta slut. Jag vill leva varje dag som om det vore den sista, men det går inte heller, för jag måste leva som om livet vore oändligt, som om jag visste att vi skulle få all framtid tillsammans, men också spara de där ögonblicken. Det är en balansgång att tillåta sig själv att njuta, njutningen är så dubbel, man vill njuta av de stunder man får som är speciella för man vet att de kan ta slut, och man vill njuta av det vardagliga och tänka att det alltid kommer kunna finnas en vardag tillsammans…det är konstigt och gör att man i alla fall inte kan njuta fullt ut…

Att inte ta varje dag för given men att ändå försöka leva en vardag, ett normalt liv, få rutiner, det är svårt…det är svårt att veta vart man ska sätta gränser, som exempel måste jag ju få tillåta mig att bli arg på Noel om han gör fel eller bli irriterad som vilken trött mamma som helst när det är gnälligt och vakna nätter..jag måste tillåta mig själv att ha de där vardagliga, det normala, och inte tänka att jag inte ska bli arg för imorgon kanske det inte finns någon att vara arg på…Det är bisarrt att veta att ens barn kanske inte kommer leva ett långt liv, och att då försöka ta vara på alla dagar man får, och samtidigt tänka vardag, tänka på det ”normala”, försöka njuta av en fotbollsmatch, precis som 6000 andra kan göra….

Min enda slutsats är att vi måste skapa vårt egna normala, vår normala vardag, och hitta en balans mellan framtid och nutid. Vi kan inte ta livet för givet, men man måste också uppskatta livet som är. Det är svårt.

Det är svårt att träffa andra föräldrar som inte delar en del av våra erfarenheter, det känns tillgjort och ansträngt, jag vet inte vad jag ska prata med dem om. Jag kan inte tala om amning och barnmat, inte om utvecklingsfaser och babysim, vi kan inte gå till öppna förskolan pga smittorisk osv…Jag vet inte vad vi har gemensamt. Jag önskar att vi hade mer gemensamt, men det känns inte så. Jag blir ledsen och ibland irriterad över hur ytligt vissa saker är, hur man glömmer bort det allra viktigaste. Det är svårt att acceptera ibland att det allra viktigaste för andra familjer är att inte glömma godiset till fredagsmyset och att barnen hinner både babysim och babymassage, vilka attiraljer som finns till vagnen och vilken rea som har bäst utbud av barnkläder. Jag har svårt att känna att det är en vettig konversation, att det är det viktigaste. Samtidigt som jag hade önskat ibland att det hade varit det för mig med.

Jag ser på solen som skiner ute, trots att det börjar bli kallt, jag ser på Noel som skrattar trots att han är så sjuk. Och så känner jag ändå att jag är nöjd, jag är nöjd med vårt liv som det är, det enda, absolut enda som kunde göra det bättre vore ju om Noel blev frisk. Då skulle det kännas fulländat…då skulle jag känna mig nöjd, kunna njuta till fullo…..

Samtidigt så kan man kanske bara njuta av det man vet i alla fall, jag vet att Noel snart vaknar i vagnen och att vi kan leka och mysa idag. Det är det jag ska njuta av. Det är det jag faktiskt VET, framtiden vet jag ingenting om, kanske är det lika bra, kanske inte….