Den förlorade remissen….

Det har ju faxats upp en ny remiss, fast egentligen var det den gamla som dom faxade, och det är ju bra, att Stockholm har fått den alltså. Mindre bra var ju att det knappt stod något på den tydligen, inte vilka problem Noel egentligen har, att han blivit sämre eller vilka undersökningar man önskas göras. Detta gör att Stockholm inte tar lika ”allvarligt” på det och att det tar längre tid att samordna allt eftersom man där uppe måste bedöma (innan de ser Noel) vilka undersökningar som kan vara lämpliga.

Det enda jag kan säga är att det varit tur att jag ringt några gånger nu och legat på själv, att jag talat om hur Noel faktiskt mår och försökt att skynda på det hela. Men det har inte hjälpt märkvärt. Kanske i Oktober, eller November/December…om vi vill göra allt på samma gång vill säga, om vi kunde tänka oss att göra en undersökning och sedan vänta någon vecka på nästa (åka hem emellan) så kanske det kunde bli av ”redan” i oktober.

Vi känner oss bara så ledsna och frustrerade över att ingen tar det på allvar, det känns som vi är ensamma och ingen bryr sig ordentligt. Jag undrar hur människor hade tänkt om det rörde deras egna barn, fast det är klart så kan man ju inte tänka på jobbet, eller?? Hur som så ledde frustrationen i fredags till att vi ringde ner till Lund. Noels kardiolog hade ju lovat att om vi inte kände att vi fick gehör kring lungutredningen så kunde vi höra av oss till honom, för han ville absolut inte att Noel skulle falla mellan raderna och inte få utredningen gjort inom snar framtiden, detta var i slutet av Juli, och nu är vi här, i slutet av september snart..utan utredning…Han lovade i alla fall att ringa både till Norrköping och till Stockholm på måndag för att förklara hur viktigt det är att Noel tas om hand på rätt sätt och att han får komma iväg nu, han skulle försöka skynda på det hela så mycket han kunde. Han sa något jättefint till mig, som gjorde mig varm inombords och så avslutade han med att säga att Noel ju fortfarande är deras patient, det är alla hjärtbarn, och bara för att man är utskriven betyder det inte att dom fortfarande inte har ansvar..så otroligt skönt att höra, att de bryr sig trots att vi inte är i Lund och att de tar ansvar för hela familjen och framför allt att det inte släpper taget utan håller det dom lovar och följer hela vägen ut…varför är det inte så på fler sjukhus? Eller varför upplever vi det inte så på fler sjukhus? Hemma är det sköterskorna som räddar sjukhuset, i Lund är det läkarna som tar ansvar…kan man inte kombinera de båda och göra det bästa sjukhuset??

Jag hoppas på bättre datum efter morgondagen…det gäller att kämpa och att aldrig ge upp..ungefär som Noel, och jag kan ju absolut inte vara sämre än honom!

blogstats trackingpixel

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>