Busiga unge

Jag hade planerat ett bad…inte Noel..fast jag vann ändå till slut :)

Noel smet, och jag fick jaga några gånger…Och han ser rätt nöjd ut…

Minnen som ger uppskattning

Svårt hjärtsvikt, vätskeansamlingar som fick hela kroppen att svullna upp och i sin tur ge svår njursvikt

Nyopererad, OP av gastrostomi och port a cath

Svår hjärtsvikt, akut transport med intensivvårdsabulans till ALB

Hjärtoperationen i Maj, nyopererad, nedsövd i respirator

Utredning av hjärtat, Lund

påbörjan av lungutredningen

Jag kikar igenom gamla bilder, känner sorg, rädsla, ångest, men också glädja, lycka och stolthet. Vilken resa vi gjort, vad vi gått igenom. Detta är en bråkdel av sjukhusbesök och jobbiga stunder. Men ändå, vi har tagit oss igenom detta och mycket mer. Idag har vi en pojke som är fruktansvärt dålig i sina lungor, en pojke som kämpar för livet i varje andetag. Men en pojke som vuxit sig stark, som utvecklats, lärt sig nya saker, fått en personlighet, visat vilken envis liten en han är, en pojke som skrattar, som ler, som kan leka, en pojke som trots alla motgångar njuter av livet och ler varje morgon när han vaknar. Det är stort, den resa vi hittills klarat oss igenom. Det är stort att varje morgon få vakna i sitt egna hem med en pojke som skrattar och ler. Trots hans sjuka lungor och syrgasgrimman och slangen som är i vägen så är det inget som sätter stopp för att Noel ska få leka och utvecklas, få skratta och leva.

Jag tänker tillbaka på alla jobbiga stunder, de gånger vi trott att Noel inte skulle klara sig. Varje gång har vi haft fel. Han har visat oss att vi inte ska tvivla, han är stark och har viljan. När jag ser tillbaka på alla bilder, när jag tänker tillbaka och minns alla känslor, känner ångesten som kommer igen, så kan jag ändå känna mig stark. När jag tänker tillbaka så känner jag att vi kommer att klara allt, allt som kommer i vår väg. Tillsammans är vi starka, och vet ni, vi kan le och skratta, trots att livet inte alltid är på vår sida!

När jag ser tillbaka och minns, då inser jag hur viktigt det är att uppskatta det vi har, här och nu!

Planering

Livet handlar i mångt och mycket om planering just nu. Planering kring utredningen, kring behandlingar, kring jul, kring mat och träning, kring jobb och försäkringskassan. Det är mycket planering helt enkelt. Och strukturnörden i mig borde väl egentligen vara glad åt all planering, för annars skulle vårt skepp ha sjunkit för länge sedan. Men sedan blir man less också, vi är rätt spontana av oss, eller var förut, dumt att säga innan Noel för annars hade det varit pyssel och planering kring jobb, dagis och bvc besök. Nu blir det samma sak, fast kring andra saker, som i och för sig är mer krävande, både i tid och i ork.

Imorgon ska jag och Noel upp på sjukhuset och ta lite prover, egentligen var det planerat att vi skulle få hembesök på torsdag, men vi känner att det är viktigt att ta prover redan imorgon för att se hur hjärtat mår och för att se vilket koldioxidvärde Noel har. Vi måste också diskutera med Noels läkare hur vi ska göra med cpap-behandlingen, för vår del vore det bra att kunna börja så fort som möjligt, för Noels bästa. Han sover inte alls bra just nu, han har hög puls, och svårt att somna och sova djupt, när han väl sover så sover han ju hyfsat men det är ansträngt och jag tror inte kroppen får någon riktig vila.

Vi måste också börja planera Noels 1-års kalas. Klart lillkillen ska ha kalas :) 1 år är stort, idag är det exakt 21 dagar kvar, alltså 3 veckor kvar tills min skrutt fyller 1 år. Herregud, vart har tiden tagit vägen? Så fot det gått, och så mycket vi gått igenom på 1 år. Det är stort det här kära vänner, det har ju funnits stunder vi inte trott att vi skulle få uppleva den här dagen. 1 år är en STOR milstolpe i våra liv. Det kommer inte bli lika stort som Noels dop, utan närmsta familjen en dag, och kanske lite kalas för närmsta vänner och kompisar en annan dag. Vi får se. Det beror ju också på hur planeringen ser ut kring lungutredningen, men man kan ju hoppas att dom har lite förståelse när de planerar att de inte sätter tider i närheten av Noels födelsedag.

Någonstans emellan allt vill jag även planera att åka hem till Dalarna, träffa Mormor och morfar och några vänner. Jag hoppas att vi hinner med det innan jul, som just nu bara är 8 veckor bort..helt sinnessjukt vad tiden går fort.

Sedan har vi massa andra planer, inför framtiden och inför nästa år. Men det är fortfarande hemliga planer..men de finns, och det är en härlig verklighetsflykt, drömmar och planer är bra att ha!

Höstig Äppelpaj

Vi har fått en massa äpplen utav Noels farmor, ni vet sådana där höstäpplen plockade från trädgården. Så de åker i det mesta just nu, grytor och bakverk, men framför allt så blir det många goda äppelpajer.

Jag är ingen stor användare av recept utan bakar och lagar mat ändå, efter smak och konsistens, men ska försöka få ihop ett ungefärligt recept.

Du behöver:

  • 3-4 medelstora äpplen
  • ca 150-200g margarin
  • 2,5-3 dl mjöl
  • 0,5 dl socker
  • ca 1 msk kanel + 2 msk socker

Gör så här:

  • Sätt ugnen på 175°c
  • Skär dina äpplen i små tärnor, jag behåller skalet på, men det är en smaksak
  • Lägg tärnorna i en pajform så de täcker hela botten
  • strö på kanel och socker över alla äpplen
  • Blanda mjöl, socker och margarin så det blir en smulig deg. Man kan alltså behöver mer mjöl än det står skrivet, det viktiga är att det blir en smulig deg
  • Häll smuldegen över äpplena och fördela jämt över hela formen
  • Grädda i ugnen i ca 20-30 min, eller tills degen fått en fin brun färg, då vet du att även äpplena är klara.
  • Servera gärna varm med vaniljsås eller grädde

Min vita kladdkaka

Jag gillar att äta den bara som den är…

Du behöver;

  • 2 ägg
  • 2 dl socker
  • 2 dl mjöl
  • 1 msk vaniljsocker
  • 1 tsk bakpulver
  • 150g margarin
  • 3 msk ljus sirap
  • 150g vit choklad

Gör så här;

  • Sätt ugnen på 175°c
  • Smält margarin tillsammans med den vita chokladen och sirap i en kastrull på spisen, glöm ej att röra ofta tills det smälts ordentligt då choklad ofta bränner fast
  • Vispa ägg och socker poröst
  • Blanda i (använd slickepott eller sked, ej visp) mjöl, vaniljsocker och bakpulver med äggen och sockret
  • Blanda i smeten med margarin, choklad och sirap
  • rör om tills smeten är jämn
  • Smöra en form och häll på ströbröd så kakan ej fastnar sedan
  • Häll i smeten i formen och grädda i ugnen i ca 20 min

Tips: Ta ut kakan även om den är alldeles lös i mitten, du vet att kladdkakan är färdig om den hunnit få lite kanter men fortfarande är lös i mitten, den ska sedan stå och kallna, ställ i kylen om vi vill att den ska bli riktigt bra. Låt den svalna, då sjunker den ihop och blir mer fast i konsistensen, men ändå kladdig, som en kladdkaka ska vara!

Lungutredningen del 1, Tankar

Stenen är i rullning, det finns ingen återvändo, inte för att jag vill fortsätta livet som det var innan vi åkte i onsdags, att fundera, inte veta, vänta…Fast att starta en utredning med en hel massa undersökningar ger inte bara svar, utan även en hel massa tankar. Det känns som sagt skönt att vara igång, att vi påbörjat, att vi ska fortsätta utredningen tills vi i all fall vet något mer än vad vi gör idag. Det är lite som jeopardy, man vet svaret men inte frågan. Vi vet ju vilka problem Noel har, men inte vad som orsakar dem. Vi vet hur han mår idag, men inte hur han kommer må i framtiden. Vill man veta? Och om inte, vill man fundera, tänka, fantisera? Ibland så vet man inte vad som känns bäst, det här är en sådan sak. Jag tror även det är svårt att säga, ponera att Noel har väldigt sjuka lungor och en kortare livslängd än andra barn, hur lång är den då? Kan man verkligen säga att man har si och så många år att leva? Jag tror inte det, Noel är stark, och kanske kommer hans lungor en dag att må bra, kanske går det att leva livet ut med hans sjukdomar. Kanske inte, och om inte, vill man veta det då? Man kan ändå inte förbereda sig. Det känns fruktansvärt att inte veta, smärtsamt att fundera, men hur skulle det då kännas att få ett svar? Ett svar man inte vill ha, kanske får man ett svar man vill ha, kanske inte…hur vet man det? Och om man inte vet, hur tar man då ett beslut? Hur hanterar man alla tankar och känslor när man inte vet vad man vill veta?

Jag känner mig mer rädd nu än innan vi åkte. Jag observerar Noel som en hök när han sover. Minsta lilla och jag reagerar. Jag gråter mer. Jag känner mig mer nedstämd, mer fundersam och mer känslosam. Jag ser hans hand i min, känner värmen, känner närheten, andetagen, känner hjärtat slå…föreställer mig ett liv utan Noel, ingen hand att hålla, ingen att vakna av på morgonen, ingen att lägga i spjälsängen, ingen att gå ut och gå med i vagnen, ingen som skrattar åt älgen och draken och håller oss sysselsatta på golvet i vardagsrummet…vem vore jag utan Noel? Det finns inte att han en dag inte skulle finnas hos oss. Samtidigt så läser jag på, jag försöker tolka siffror och läkarutlåtanden. Det finns inte en värld utan Noel vid min sida, inget liv värt att leva utan honom hos mig.

Jag ser hur syresättningen sjunker på natten, vaknar av flera larm per natt nu. Han orkar oftast ta sig upp själv, ibland får man höja syrgasen. Jag undrar vad som händer om han inte orkar? När tar orken slut, eller kommer den alltid finnas där, lika mycket som innan. Kommer han orka vad som helst? Läkarens ord ekar i huvudet, Noel har INGA marginal just nu för att klara en infektion, får han en lunginflammation nu är risken att han inte fixar det. Kroppen säger stopp, oavsett vad Noel och vad vi vill. Att vilja är en sak, att orka en annan, ibland går de inte hand i hand. Jag känner mig förtvivlad. Någonstans inom mig så vill jag bara tro, jag vet att han visst kommer klara sig, livet ut, vid min sida, växa upp med oss, leka med syskon, springa på gräset vid vårt hus, leta ödlor i dammen hos farmor, plocka kottar i skogen hos mormor, följa med farfar på fotbollsmatch. Jag kan se allt framför mig, se en ljus framtid, för jag ser på Noel och jag ser livsglädjen, viljan att finnas. Men så frågar jag mig, räcker det? Kommer han orka hela vägen? Jag skulle göra vad som helst för att han ska få må bättre, vi ska prova allt som går att prova, någon dag ska han få bli frisk. Någon dag ska mitt barn få andas utan problem, en dag vill jag ta luften och andetagen för givet..jag vill ta livet för givet, att vi får finnas här tillsammans, alla tre, få leva och växa tillsammans, så som det borde vara, jag vill ta det för givet. Men det är inte givet, inte för oss…..

Att vet att han slutar andas känns tungt. Att veta att han har farligt höga nivåer av koldioxid i kroppen känns skrämmande. Han har inga marginal till något annat. Hans kropp har vant sig vid det som för oss andra skulle vara livshotande, hur mycket mer orkar kroppen? Hur mycket mer orkar Noel rent fysiskt? Det är svårt att tro att insidan är så sjuk när min pojke strålar av glädje och styrka på utsidan. Det är svårt att ta in, svårt att föreställa sig.

Jag är orolig, ledsen och rädd. Jag håller honom i famnen, andas in den där doften av Noel, kramar och försöker spara känslan av att bara vara där, att vi existerar tillsammans, närheten, jag önskar man kunde lagra den och känna den hela tiden.

Han är en kämpe min son, och jag vill se en ljus framtid, men där bland ljuset finns också andra tankar, och de måste få ta plats, måste få gå igenom dem, känna, tänka, för att släppa, kanske kan jag inte släppa dem, inte fören jag vet, kanske får jag aldrig något svar. Kanske får vi leva livet utan att veta, kanske är det lika bra? Jag vet inte vad som känns bäst…jag kan inte göra något åt det nu, processen har redan påbörjats. Och oavsett vilka känslor som växer inom mig så hoppas jag såklart på det viktigaste, att utredningen ger svar på hur vi kan hjälpa Noel på ett bättre sätt….

 

En dag mitt barn ska du också få andas livets andetag utan problem, en dag ska vi springa där tillsamman, utan slangar i vägen, en dag ska vi njuta, som bara vi kan, en dag ska du må bra, få finnas till, bara få vara…en dag….

Uppmärksamma fjärilsbarnen genom EB-veckan 25-21 Oktober

Epidermolysis bullosa (EB) omfattar ett 20-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden (i vissa fall även i slemhinnor). Ingen svensk benämning finns men epidermolysis betyder ”avlossning av överhuden” och bullosa ”blåsbildande”.

Läs mer om EB på socialstyrelsen hemsida HÄR, och på EBföreningens hemsida HÄR.

För att veta mer om hur det är att leva med EB i familjen och hur det är att ha ett fjärilsbarn kan ni gå in på den HÄR länken och se intervjun med familjen Tilldal i Efter Tio med Malou. Läs också bloggen om Lilla Ellys kamp mot JEB

Se även;

[youtubeplay id=”VkmjNUEj0qo” width=”560″ height=”315″]

Tillsammans kan vi göra skillnad;

  • skänk ett bidrag till EB-föreningen genom att sätta in en slant på pg 417 60 55-4, märk talongen eller meddelandet med EB fonden.
  • bidra genom att köpa fjärilsbroscher, vid intresse kontakta Jenny Tilldal via mail (jenny.tilldal@gmail.com). Broscherna kostar 30 kronor/styck och överskottet går till föreningen.

Lungutredning del 1

Igår vid 10 fick vi första utlåtandet av andningsregistreringen och av lungröntgen. Vi träffade Dr Lunga som vi hade kontakt med redan i April, vi gillar honom, han är förtroendegivande och har en förståelse kring hela situationen inte bara lungproblematiken.

Eftersom vi satt med under större delen av sömnregistreringen igår och såg siffror och resultat själva på skärmarna så visste vi ungefär vad som skulle diskuteras under samtalet med läkarna. Det mesta kom ju inte som någon chock direkt, tog man bort syrgasen sjönk Noel extremt snabbt och hade sedan svårt att ta sig upp igen med samma syrgasflöde. Det vi anat men inte fått bekräftat tidigare är att han faktiskt tar andningspauser så kallade apneér. Det är lite obehagligt, vi märker ju att han dippar i sömnen, sjunker i syresättning utan ”anledning”, men han slutar alltså att andas i perioder, vilket ju kan vara livsfarligt om han inte får hjälp att ta sig upp igen, eller inte svarar på syrgasen han får. Men den stora chocken var att han samlar på sig ofantligt mycket koldioxid. Han har skyhöga pco2 (koldioxid) värden i kroppen. På grund av att han inte orkar vädra ur sig på ett normalt sätt. Det finns inte tillräckligt med lungkapacitet för att orka andas ut koldioxiden som är ett utav kroppens många restprodukter som ventileras vid in och ut-andning. I normala fall har man kanske ett värde mellan 4-5 (säger kanske inte er så mycket) men Noel har ett värde mellan 10-12, vilket är jättefarligt i längden. Men som det är nu så har nog Noels kropp anpassat sig till dessa värden, men med apneér som följd. Han drar för tunga ochansträngda andetag där kroppen belastas för mycket när han sover, detta gör att den inte riktigt får vila ordentligt. Vi som trott att han ändå sover rätt bra.

Noel i cpap;

Diskussionen kring vad det beror på känns som en oändlig fråga just nu. Lungdoktorn har inga konkreta teorier och vi var överens om att detta endast var en början av den totala lungutredningen. Vi kommer att behöva åka tillbaka några gånger innan jul (förhoppningsvis) för att söva Noel, och göra en MR på hjärna och luftvägar. Man ska även göra en datortomografi (skiktröntgen), förhoppningsvis kan man sammanstråla dessa undersökningar så endast en sövning krävs, då det är riskabelt att söva Noel i dagsläget. Man kommer även att göra en kameraundersökning av luftvägarna (i vaket tillstånd, usch), då man går ner med kamera genom näsa/hals. Får ont i magen redan nu! Men den jobbigaste biten är ändå att man ansåg att behovet av andningsstöd nattetid är ett faktum, Noel behöver hjälp att andas på natten, vilket jag ändå förstår, för att undvika händelser som kan leda till ett försämrat tillstånd så är det nästan ett tvång med andningsstöd. Detta innebär att vi förmodligen kommer få hem en bipap att ha i hemmet, vilket i sin tur innebär att vi nog i framtiden är tvingade till att ha assistans nattetid. Det är ett jättejobbigt läge, vi vill verkligen inte ha assistenter till Noel, och även om det ”bara” är nattetid så vill vi ju ha hand om Noel själva, som vilka föräldrar som helst, det känns som att man redan ”delat” honom tillräckligt med landstinget som det är. Å andra sidan är det så att cpap eller bipap behandling kan göra att syrgasbehovet är mindre eller inget alls dagtid så är det ju verkligen jättebra och till stor fördel för Noel, och då är det ju såklart värt det. Men som med allt annat kring Noel så är känslorna ofta dubbla, och det tar tid, tar tid att vänja sig vid något nytt, tar tid att smälta nya besked och nya förhållanden. Det är jätte påfrestande att slungas runt mellan olika behandlingar och utredningar, men vi gör ju det för Noels skull, för att kanske inte ”felet” och för att kanske, kanske göra något åt det, eller i alla fall underlätta för honom. Till en början kommer vi att utvärdera om cpap är ett alternativ för Noel, se om det hjälper honom på dagen att ha ett utökat andningsstöd på natten. Vi kommer alltså att ligga inne några dagar upp till en vecka på sjukhuset här hemma, endast nattetid dock, så vi är fria på dagen, så vi kan utvärdera om det ens gör någon märkbar skillnad, och det bör man märka rätt snabbt, med att syrgasbehovet på dagen minskar och att andningsmönstret förändras på natten. Gör det skillnad så är det läge att installera en bipap i hemmet, är det ingen märkbar skillnad så är det mer jobb kring en bipap med assistans osv än det skulle hjälpa Noel rent fysiskt.

Så planeringen som kommer är;

  • att i några dagar prova cpap, på sjukhuset, under nätterna, utvärdera om det gör någon skillnad andningsmässigt under dagen
  • Göra en kameraundersökning på luftvägarna (Görs på ALB)
  • Magnetröntgen av hjärnan och luftvägarna (görs på ALB), sövning krävs
  • Skiktröntgen av lungorna (görs på ALB), sövning krävs
  • Om Cpap ger positiva resultat, planera för Bipap i hemmet, planera för eventuell assistans nattetid.

Vi diskuterade även kring hur långt man ska ta utredningen, om man inte kan komma fram till någon diagnos efter ovanstående undersökningar så är i så fall nästa steg att söva för att göra en biopsi på lungvävnaden, men detta var ett betydligt mer komplicerat ingrepp än vad vi trott från början, då är man tvungna att operera, alltså öppna upp utifrån för att ta en bit av lungvävnaden, ett ingrepp som i Noel fall är livsfarligt. Det är inte säkert att han skulle klara av en sådan undersökning, och då kommer ju frågan upp vad man är beredd att riskera för att eventuellt få en diagnos eller en prognos ställd, ett noga avvägande måste i så fall göras. Detta är en fråga vi helst slipper, utan vi tar en dag i taget, en undersökning i taget, men ger det inget så är det här det absolut sista steget i att kunna ge en diagnos eller en prognos kring Noels lungproblematik.

Stockholm tar kontakt med Noels läkare här i Norrköping i början på nästa vecka, så även vi. Så planering kring cpapa behandlingen kommer säkert ske nästa vecka. Det innebär att vi har en helgs frist, en helg att få njuta tillsammans, ensamma här hemma, inget sjukhus, inga undersökningar, inga prover. Två dagar till godo, sedan slängs vi åter igen in i något vi inte riktigt har koll på, en resa som vi måste göra, en resa som vi har blandade känslor kring.

Det känns både jobbigt och skönt. Det är blandade känslor som vanligt, otroligt skönt att stenen är i rullning, att de tar det på allvar i Stockholm, ser att ett problem finns, att det är allvarligt, och att man handlar där efter.

Jag är så otroligt stolt över Noel, att han fixar allt så bra. Och, jag är stolt över mig och Ted. Det var inge ”lätta” dagar i Stockholm. Vi var bland annat tvungna att genomgå ännu en lungröntgen, vilket nog är det värsta vi alla tre vet. Noel får alltid panik, skriker sig blå och i värsta fall har han tappat luften och nästan svimmat. Vi gråter och mår skit genom hela röntgen, att tvångshålla sitt barn är inget någon föräldrar vill göra, inte heller se sitt barn skrika och kämpa för sitt liv för att komma loss, och då är det vi föräldrar som håller fast, usch det är hemskt. Jag får alltid ont i magen så fort jag vet att en röntgen närmar sig, det är outhärdligt och hemskt. Usch, jag mår illa bara jag tänker på det! Fy.

Nu märker jag att jag skrivit långt, igen, att någon orkar läsa, blir imponerad. Blir också rörd av så många som tänker på oss, kända som okända. Det är vackert på ett eget vis. Tack för att alla finns där och stöttar, om det så är en mamma eller pappa, vän eller bloggläsare, det betyder lika mycket!