Lungutredning del 1

Igår vid 10 fick vi första utlåtandet av andningsregistreringen och av lungröntgen. Vi träffade Dr Lunga som vi hade kontakt med redan i April, vi gillar honom, han är förtroendegivande och har en förståelse kring hela situationen inte bara lungproblematiken.

Eftersom vi satt med under större delen av sömnregistreringen igår och såg siffror och resultat själva på skärmarna så visste vi ungefär vad som skulle diskuteras under samtalet med läkarna. Det mesta kom ju inte som någon chock direkt, tog man bort syrgasen sjönk Noel extremt snabbt och hade sedan svårt att ta sig upp igen med samma syrgasflöde. Det vi anat men inte fått bekräftat tidigare är att han faktiskt tar andningspauser så kallade apneér. Det är lite obehagligt, vi märker ju att han dippar i sömnen, sjunker i syresättning utan ”anledning”, men han slutar alltså att andas i perioder, vilket ju kan vara livsfarligt om han inte får hjälp att ta sig upp igen, eller inte svarar på syrgasen han får. Men den stora chocken var att han samlar på sig ofantligt mycket koldioxid. Han har skyhöga pco2 (koldioxid) värden i kroppen. På grund av att han inte orkar vädra ur sig på ett normalt sätt. Det finns inte tillräckligt med lungkapacitet för att orka andas ut koldioxiden som är ett utav kroppens många restprodukter som ventileras vid in och ut-andning. I normala fall har man kanske ett värde mellan 4-5 (säger kanske inte er så mycket) men Noel har ett värde mellan 10-12, vilket är jättefarligt i längden. Men som det är nu så har nog Noels kropp anpassat sig till dessa värden, men med apneér som följd. Han drar för tunga ochansträngda andetag där kroppen belastas för mycket när han sover, detta gör att den inte riktigt får vila ordentligt. Vi som trott att han ändå sover rätt bra.

Noel i cpap;

Diskussionen kring vad det beror på känns som en oändlig fråga just nu. Lungdoktorn har inga konkreta teorier och vi var överens om att detta endast var en början av den totala lungutredningen. Vi kommer att behöva åka tillbaka några gånger innan jul (förhoppningsvis) för att söva Noel, och göra en MR på hjärna och luftvägar. Man ska även göra en datortomografi (skiktröntgen), förhoppningsvis kan man sammanstråla dessa undersökningar så endast en sövning krävs, då det är riskabelt att söva Noel i dagsläget. Man kommer även att göra en kameraundersökning av luftvägarna (i vaket tillstånd, usch), då man går ner med kamera genom näsa/hals. Får ont i magen redan nu! Men den jobbigaste biten är ändå att man ansåg att behovet av andningsstöd nattetid är ett faktum, Noel behöver hjälp att andas på natten, vilket jag ändå förstår, för att undvika händelser som kan leda till ett försämrat tillstånd så är det nästan ett tvång med andningsstöd. Detta innebär att vi förmodligen kommer få hem en bipap att ha i hemmet, vilket i sin tur innebär att vi nog i framtiden är tvingade till att ha assistans nattetid. Det är ett jättejobbigt läge, vi vill verkligen inte ha assistenter till Noel, och även om det ”bara” är nattetid så vill vi ju ha hand om Noel själva, som vilka föräldrar som helst, det känns som att man redan ”delat” honom tillräckligt med landstinget som det är. Å andra sidan är det så att cpap eller bipap behandling kan göra att syrgasbehovet är mindre eller inget alls dagtid så är det ju verkligen jättebra och till stor fördel för Noel, och då är det ju såklart värt det. Men som med allt annat kring Noel så är känslorna ofta dubbla, och det tar tid, tar tid att vänja sig vid något nytt, tar tid att smälta nya besked och nya förhållanden. Det är jätte påfrestande att slungas runt mellan olika behandlingar och utredningar, men vi gör ju det för Noels skull, för att kanske inte ”felet” och för att kanske, kanske göra något åt det, eller i alla fall underlätta för honom. Till en början kommer vi att utvärdera om cpap är ett alternativ för Noel, se om det hjälper honom på dagen att ha ett utökat andningsstöd på natten. Vi kommer alltså att ligga inne några dagar upp till en vecka på sjukhuset här hemma, endast nattetid dock, så vi är fria på dagen, så vi kan utvärdera om det ens gör någon märkbar skillnad, och det bör man märka rätt snabbt, med att syrgasbehovet på dagen minskar och att andningsmönstret förändras på natten. Gör det skillnad så är det läge att installera en bipap i hemmet, är det ingen märkbar skillnad så är det mer jobb kring en bipap med assistans osv än det skulle hjälpa Noel rent fysiskt.

Så planeringen som kommer är;

  • att i några dagar prova cpap, på sjukhuset, under nätterna, utvärdera om det gör någon skillnad andningsmässigt under dagen
  • Göra en kameraundersökning på luftvägarna (Görs på ALB)
  • Magnetröntgen av hjärnan och luftvägarna (görs på ALB), sövning krävs
  • Skiktröntgen av lungorna (görs på ALB), sövning krävs
  • Om Cpap ger positiva resultat, planera för Bipap i hemmet, planera för eventuell assistans nattetid.

Vi diskuterade även kring hur långt man ska ta utredningen, om man inte kan komma fram till någon diagnos efter ovanstående undersökningar så är i så fall nästa steg att söva för att göra en biopsi på lungvävnaden, men detta var ett betydligt mer komplicerat ingrepp än vad vi trott från början, då är man tvungna att operera, alltså öppna upp utifrån för att ta en bit av lungvävnaden, ett ingrepp som i Noel fall är livsfarligt. Det är inte säkert att han skulle klara av en sådan undersökning, och då kommer ju frågan upp vad man är beredd att riskera för att eventuellt få en diagnos eller en prognos ställd, ett noga avvägande måste i så fall göras. Detta är en fråga vi helst slipper, utan vi tar en dag i taget, en undersökning i taget, men ger det inget så är det här det absolut sista steget i att kunna ge en diagnos eller en prognos kring Noels lungproblematik.

Stockholm tar kontakt med Noels läkare här i Norrköping i början på nästa vecka, så även vi. Så planering kring cpapa behandlingen kommer säkert ske nästa vecka. Det innebär att vi har en helgs frist, en helg att få njuta tillsammans, ensamma här hemma, inget sjukhus, inga undersökningar, inga prover. Två dagar till godo, sedan slängs vi åter igen in i något vi inte riktigt har koll på, en resa som vi måste göra, en resa som vi har blandade känslor kring.

Det känns både jobbigt och skönt. Det är blandade känslor som vanligt, otroligt skönt att stenen är i rullning, att de tar det på allvar i Stockholm, ser att ett problem finns, att det är allvarligt, och att man handlar där efter.

Jag är så otroligt stolt över Noel, att han fixar allt så bra. Och, jag är stolt över mig och Ted. Det var inge ”lätta” dagar i Stockholm. Vi var bland annat tvungna att genomgå ännu en lungröntgen, vilket nog är det värsta vi alla tre vet. Noel får alltid panik, skriker sig blå och i värsta fall har han tappat luften och nästan svimmat. Vi gråter och mår skit genom hela röntgen, att tvångshålla sitt barn är inget någon föräldrar vill göra, inte heller se sitt barn skrika och kämpa för sitt liv för att komma loss, och då är det vi föräldrar som håller fast, usch det är hemskt. Jag får alltid ont i magen så fort jag vet att en röntgen närmar sig, det är outhärdligt och hemskt. Usch, jag mår illa bara jag tänker på det! Fy.

Nu märker jag att jag skrivit långt, igen, att någon orkar läsa, blir imponerad. Blir också rörd av så många som tänker på oss, kända som okända. Det är vackert på ett eget vis. Tack för att alla finns där och stöttar, om det så är en mamma eller pappa, vän eller bloggläsare, det betyder lika mycket!

blogstats trackingpixel

7 reaktion på “Lungutredning del 1

  1. Skönt att ni får en helg hemma innan allt sätts igång. Noah fick göra en sådan kameraundersökning av luftvägarna i början av sept. Det gick ganska fort. Det är min tröst. Annars är det samma princip; hålla fast ett barn som skriker och fajtas. Men läkaren var snabb och effektiv. Hoppas Noels läkare också är det. Håller tummarna, som alltid. Stor kram

  2. Vill bara skicka lite pepp och jag tycker att ni, precis som ni säger, ska vara stolta över Noel och över er själva. Det är inga lätta roliga saker som ni går igenom – men ni gör det så bra!

    Kan bara instämma i allt det där med att hålla fast och att söva. Inga roliga delar. Luddes sömnregistrering visade på nästan samma sak som Noels, det här med koldioxiden. Det var därför Ludde också hade CPAP så länge. Om ni får en modell som heter VIVO som är en ”hem-CPAP/Bipap/Respirator” så har jag hört att den ska vara bra.

    Och visst är barn fantastiska – tänker de där höga koldioxidvärdena. Att de kan anpassa sig till det! Sen en liten ”PS”: ni vet väl att man kan mäta koldioxid utan att sticka och ta blodprov? Det tog ett bra tag innan vi fick reda på det… då tar man en koldioxid ”subkutant” dvs. genom huden. Gissar att det var en sådan mätare som han hade under sömnregistreringen.

    Kram!

  3. Min son har också gjort den kamera undersökningen som bebis. Två ggr. Han fick göra den första ggn då han lät hes och konstig som nyfödd. Detta visade sig bero på att hans ena stämband inte fungerade. Av alla konstiga saker !
    Men vid nästa koll rörde det sig precis som vanligt.
    Nej ingen kul undersökning men brukar gå FORT ( som Jossan skriver ) Det värsta för barnen är ju oftast att det blir fasthållna. DET i sig kan ju många ggr vara mkt värre än själva undersökningen.
    Hoppas det går snabbt och bra för Noel med.

  4. Vi har assistent nattetid och visst är det skitjobbigt att inte vara den som har hand om sitt barn men samtidigt är det lite skönt. Skönt att våga somna ordentligt och veta att någon annan är där och övervakar. Att om något skulle hända så är hjälpen där bredvid.
    Jag var alltid rädd att inte vakna om något skulle hända.

    Jag förstår av hela mitt hjärta att ni inte vill ha hjälp alls men för oss fungerar det bra. Vårt mål är att kunna sparka assistenterna.

  5. Vilken fin prins ni har!
    Känner igen lite av det du går igenom, har själv ett barn med diverse andningsproblem, Ds mm mm mm
    Vi har assistenter i stort sätt dygnet runt. Bott större delen av hennes korta liv på sjukhus. Hon är nu 2,5 år.
    Vet inte om ni hört talas om ”Näskantarell”? Vår dotter har det, en slang som sitter i näsan och en bit ner som ger fria luftvägar o gör att hon inte behöver cpap, bipap.
    Den fungerar superbra, o stör henne inte alls. Tänkte när jag läste om er lille underbara son att det kanske kunde vara något för honom? Vet att det inte är många läkare som hör talas om det, därför tipsar jag dig 😉
    Om du vill veta mer, har frågor om assistentlivet eller bara vill prata av dig med någon som vet hur det är, hör av dig :)
    Kramar/ Anna

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>