Lax med bulgursallad

För 2 personer;

  • 2 st laxfiléer
  • 2 dl bulgur
  • Färska grönsaker  (jag tog morötter, brytbönor, sockerärtor, zucchini och champinjoner)
  • citronpeppar och dill

Kall sås: Majonnäs, creme fraiche, dill, citron, salt och peppar.

Gör så här: Koka 2 dl bulgur i 4 dl vatten (jag blandar även i 1 buljongtärning och lite salt), fräs grönsaker i stekpannan tills de fått färg och blivit lite mjuka. Ta av kastrullen med bulgur när allt vatten är borta och blanda grönsaker och bulgur till en sallad. Stek laxen så båda sidor får fin färg, krydda med citronpeppar och dill, låt laxen stå några minuter i pannan på eftervärme så den blir genomstekt men fortfarande saftig. Servera med kall sås!

Gråt och skratt

Dagen började tidigt, 05.30 närmare sagt, trots vakna timmar inatt pga klåda, igen, så ville lilleman upp före tuppen. Men vi myste i sängen några timmar innan vi väl gick upp så det kändes helt okej ändå, trots att jag är trött.

Vi åkte upp till sjukhuset vid 11. Det var ju dags för lite prover och blod idag. Tyvärr så var Noels läkare sjuk just idag, så vi får skjuta upp vårt planeringsmöte några dagar, så det där med bipap-behandlingen dras ut på tide ännu mer, men det är ju ett helt kapitel för sig. Det gick inget vidare med att sätta nål idag heller, första försöket gick inte alls bra, men sen satt den. Det är ju egentligen inte sköterskornas fel heller, men det är så otroligt jobbigt när den hamnar fel, dom har helt fel nålar, så det blir fel helt enkelt. Men det känns jobbigt för jag har ångest inför varje nålsättning numer. Jag mår nästan illa när vi är där, det gör liksom ont i mig att se Noel få så ont, han skriker ju så han nästan tappar luften, och så står man bara bredvid och kan inte göra annat än att försöka trösta. Det känns bara skit att det inte fungerar som det ska. Känns så obehagligt när jag vet att det sitter en bricka under huden, fastsydd, det måste ju göra skitont, tänker jag, när man tar tag i den och det slits i stygnen under huden, som iof borde ha läkt ihop med hudvävnad, men ändå…det känns obehagligt, jag är skiträdd att porten ska lossna eller gå sönder, det vore verkligen hemskt, då måste vi ju upp till Sthlm och operera in en ny….

Hur som helst så var det många tårar där uppe, men sedan somnade Noel och pappan ett par timmar medan blodet var igång och så fick vi åka hem runt 16. Det blev en lång dag där uppe idag igen, men vilken skillnad det är på Noel. Man får en aning dåligt samvete när han nu ligger och skrattar så han kiknar här i soffan, och tidigare har han varit trött, gnällig och hängig. Det är som natt och dag när han fått blod då han verkligen behöver det. Nu har vi världens gladaste kille här hemma, och det värmer verkligen i hjärtat.

Imorgon ska jag och Noel upp till sjukhuset igen, fast då har vi ingen tid att passa och ska inte dit för att göra något jobbigt. Utan vi ska bara lämna lite tårta till fina människor som också vill fira att Noel fyllt 1 år. Det känns mysigt att få komma upp och bara träffa underbara människor under normala former och inte för att vi ligger inne osv….

Mina finaste;

 

 

 

En solig måndag


Idag blir en lugn dag, natten har varit ganska jobbig. Jag vill inte klaga, men det är jobbigt med all klåda och inatt har det varit fruktansvärt, Noel kliar sig i sömnen, river sig och drar bort syrgasen, så blir han ledsen och det gör ont efter att han rivit sig, och så dippar han i syresättning när syrgasen försvinner, det blir mycket spring och mycket vyssja och krama, nya tejpbitar och lite sömn. Dessutom har han haft massa hosta inatt, hostat upp massa slem. Känns inget bra, tror han har en jobbig förkylning på gång. Noel var vaken några timmar inatt, jag och Ted delade på det. Men när klockan var 03 och Ted skulle upp till jobbet 05 så kändes det hela rätt segt. Noel somnade om vid halv fyra nån gång och sedan vaknade han vid 06. Då var inte jag speciellt pigg. Jag la honom i vår säng med massa leksaker så låg vi där och myste några timmar. Han fick mat, sedan somnade vi om någon timme vid 09, behövlig och mysigt.

Vi ska ta en långpromenad idag har jag planerat, tänkte att vi skulle möta upp Ted vid hans jobb när han slutar, men vi får se om Noel tycker samma som jag. Det tar ju ett tag att gå och han är ju inte allt för förtjust i att sitta stilla länge, men jag försöker hålla honom vaken så han kan sova en stund i vagnen sen. Det är jättefint väder ute, strålande sol och inte alltför kallt, så att inte ta tillvara på en sådan här dag vore jättedumt :) Imorgon blir det ju en tur till sjukhuset, men idag är vi ”lediga” från allt sådant. Kanske stannar vi någonstans och inhandlar lite julklappar! Hoppas ni alla får en fin dag.

Helg

Både vi och bloggen har fått tagit långhelg, känns som det behövdes.  Det har egentligen inte hänt så mycket på dem här dagarna, lamporna i fönstren har bytts mot fina julstjärnor och matbordet har fått en julduk, vi har hunnit med en runda TP och en långpromenad, sett på fotbollsturnering och letat adventsljusstake.

I fredags fick Noel sitt vaccin, ett mot RS-virus och så ett mot influensa. Det mot RS tar vi en gång i månaden under hela RS-perioden, så det blir en del vaccin, och i januari ska Noel få sitt ettårsvaccin, ett par månader för sent, men hans 5-månaders vaccin blev försenat pga hjärtoperationen så vi var tvungna att vänta med detta med, fast det gör inget, det går bra ändå. Hur som så var det ändå rätt jobbigt i fredags, både vi och Noel börjar tycka det är riktigt jobbigt nu med alla sjukhusbesök. Noel känner av allt, ser vart vi är och vet i princip vad det innebär, stick och hålla fast…han känner igen behandlingsrummet väl och kallskriker så fort vi kommer innanför dörren. Det känns jobbigt, jobbigt att han redan associerar sjukhuset med något jobbigt. Vi försöker ju leka och mysa så mycket det går när vi är där, bara vara, men han har helt klart förstått vad vi gör där uppe. Det var en del krångel innan han väl fick sitt vaccin, eftersom han är lite småförkyld så var vi tvungna att ta extra prover så det inte krockade med vaccinet. Sedan var det jobbigt också för det drog ut på tiden när Noel redan var jättetrött och hade passerat sovdags. Så han somnade 5 min innan dom skulle sticka honom, då vart vi tvungna att väcka honom, så han var nyvaken och dåsig när det väl var dags, och ja, ni med barn vet ju hur det är när dom får vaccin, ett i vardera ben..usch. Och nu är ena benet alldeles svullet och har värsta blåmärket..stackars liten.

Idag ska vi till Noels farmor och fira första advent, det blir klassisk första advent mat i Teds familj, alltså lutfisk, och för de som inte äter det så tror jag farmor har ordnat med köttbullar. Jag har nog aldrig smakat lutfisk så jag vet inte vad jag ska äta idag, men jag packar ner pepparkaksdeg, så i värsta fall så får jag äta pepparkakor :)

Fredagsmys

Utan rubrik…

Överallt ser jag barn som springer runt och leker, jag ser mammor, pappor, så lyckliga, så avslappnade, jag ser mammor som ammar sina barn, som leker med sina barn i parken. Jag ser en farmor eller kanske en mormor som är barnvakt, som stolt går med sitt barnbarn, med vagnen, hand i hand. Jag ser blivande mammor stoltsera med sina magar, fina, runda bebismagar. Jag går förbi ett dagis, ser så många glada barn, stoja och leka. Jag går förbi ett fik, ser två mammor med sina barn i barnstolar, fika och skratta, barnen ser på varandra, utbyter nyfikna, busiga blickar. Jag ser den stora familjen handla tillsammans på stormarknaden, trängas i kön så alla barnen ska få varsin korv och varsin läsk. Jag ser mammorna som går tillsammans med sina trendiga barnvagnar på stan, letar kanske julklappar.

Vissa dagar kan jag se, se med ett leende på läpparna. Vissa dagar, som idag, så fäller jag tårar istället. Idag är en dag då allt bara känns jobbigt. Den glada mamman i parken, den glada gravida kompisen, den frustrerade mamman i affären, dom busiga ungarna på cafét. Det känns som mina tårar aldrig tar slut, som om de rinner i evigheter, det känns som att det alltid, alltid finns något att gråta över, alltid några känslor som måste få komma fram. Jag vill inte gå runt och vara bitter, avundsjuk. Jag är ju så glad och tacksam för den jag har, den underbara, fina Noel. Men så ändå, så är jag ledsen och bitter.

Jag saknar den där glädjen, den där förväntansfulla naiviteten. Jag saknar att få vara glad jämt, få skratta och verkligen mena det. Jag saknar kvällar av bara lugn och stillhet. Jag saknar nätter utan oro och rädsla. Jag önskar jag såg framtiden lika klart som andra, att jag kunde ta mitt barn för givet, mer än vad jag idag kan.

Jag känner mig ensam. Omfamnad av människor och deras kärlek, men ändå så ensam. Ingen som ser, ingen som förstår. Jag ser alla andra, men ser dom mig? Ser dom mitt sjuka barn? Ser dom min rädsla och min oro, den som är lika sann som er glädje och framtidstro? Varför, varför blev Noel så sjuk? Varför vet jag ingenting om framtiden? Varför kan man aldrig slappna av? Varför måste jag gråta även när han skrattar och ler? varför måste jag vara rädd att aldrig mer få se det?

Jag känner mig matt, det är nog det enda ord som till viss del förklarar. Matt, på alla andra lyckliga, bekymmerslösa familjer med hur många friska barn som helst. Matt på att hon på stan med gravidmagen också kommer få ett friskt barn och fortsätta leva lyckliga i alla deras dagar. (Såklart så är jag ju medveten om att alla med friska barn inte heller har det så lätt, lever i sin vardag med sina problem). Matt på att inte ta för givet att Noel ska börja på dagis och växa och bli stor. Jag är trött, trött i själen. Jag är så lycklig över det här året tillsammans, men så sörjer jag också det som varit och det som är, det är svårt att sörja något man älskar, inget som går att förklara, det bara är så.

Ikväll så har jag lust att ta alla jävla sprutor och mediciner, alla knappslangar och syrgastuber och kasta åt helvete. Jag vill försvinna med Noel till en vacker plats där man inte behöver andningshjälp och medicin. En plats vi bara kan vara, bara finnas, bara vi, känna, må bra, finnas….(och nej, jag är inte deprimerad och pratar inte om döden), utan bara en annan plats, drömma sig bort…få finnas i det vanliga, det normala, det friska för en stund…

 

Jag är rädd, jag pratar inte om det, men jag är fruktansvärt rädd…och inte ens alla tårar på mina kinder kan hjälpa mitt barn att bli friskt…inte en enda….

På tapeten

Vi var på sjukhuset igår för att ta vaccin, men tydligen så har det kommit fram att småbarnen kan få väldigt hög feber av just det vaccin som fanns så dom hade beställt ett annat som skulle komma idag, men den andra, RS-vaccinet fanns, men vi tycker det är onödigt med stick två olika dagar, så vi ska tillbaka på fredag för att ta bägge två. Det blev en kort visit med andra ord, vi hann dock ta vikt vilket var kul, det har varit roligt att ta vikt den senaste månaden då Noel fortsätter att gå upp bra, igår stod vågen nämligen på hela 6345g :) Det går framåt, hela 120g upp sedan förra veckan. Noel fick även en superrolig ettårspresent, så otroligt gulligt av dem på dagavdelningen att ordna en present till Noel, det tyckte vi var fint. En stor grön boll med en typ skallra i mitten, den blir skoj att leka med! Vi var väl där knappa halvtimmen så vi rörde oss hemåt rätt fort, ju mindre tid där uppe desto bättre…

Noel är fortfarande snabbandad, kanske behöver han blod, kanske är det något annat, jag hoppas på det första, vi får se på fredag vad hans HB ligger på. Jag tycker det börjar bli svårt att avgöra exakt hur lång tid det vanligen går emellan transfusionerna och svårt att avgöra bara på honom när det behövs, han är så pigg och alert numer så de gamla symtomen syns liksom inte lika mycket längre. Kommer få sjukt dåligt samvete på fredag om det visar sig att hans HB är lågt eftersom vi struntade i att ta något prov igår. Det är en balansgång det där, man vill ju inte sticka honom i onödan och utsätta honom för mer än han ”måste”. Så på fredag åker vi tillbaka upp, tar ett par blodprover och så ska Noel få vaccinet då istället.

Vi har inte mycket planerat denna veckan, till skillnad från förra. Och det är rätt skönt det med. Pappan jobbar kväll den här veckan, sista dagen idag. Skönt att ha honom hemma från imorgon, det är en vanesak det där, även om jag nu hatar att vara själv på kvällarna, men man vänjer sig rätt fort vid att vara två mest hela tiden, inte för att det är jobbigt att ha Noel själv, men man är van att ha varandra, att vara alla tre hela tiden.

I morse vaknade Noel halv sex, inte kul. Jag har haft sjuk mensvärk hela natten, alltså efter förlossningen har det bara blivit värre med allt som rör mensen (med risk för att vara lite för privat nu), men innan hade jag inga besvär alls, menar verkligen inga, och nu känns det som att jag går runt med förvärkar hela perioden, ska ta tag i det och ringa barnmorskan imorgon och se om man kan få lite bättre hjälp med det hela…ska ju inte vara så att man inte kan sova för att man har för ont liksom, där går ju gränsen. Det där med att man knappt har någon mensvärk efter att fått barn verkar ju vara ren bullshit i mitt fall, för mig är det tusen gånger värre nu än innan…blää….fast det var inte det jag skulle säga, jag var sjukt trött så vid 07 gav jag upp, väckte pappan som snällt fick gå upp så jag fick sova några extra timmar, vilket var behövligt för när jag gick upp vid halv tio så kände jag mig utvilad. Noel däremot verkar inte ha några problem med att gå upp tidigt, han somnade först vid 13, han som alltid brukar sova runt 11, trött var han iaf, men glad. Så nu sover han fortfarande, får väcka honom om en stund om han inte vaknar av sig själv, vi måste ju hinna leka lite innan det är läggdags igen!

I helgen är jag sugen på att baka pepparkakor, och kanske något annat julgott, någon som är sugen på att vara delaktig? På söndag ska vi till Noels farmor och fira första advent (firar man advent?), så det kunde ju vara trevligt att ha lite pepparkakor med sig.

Två tårar om dagen

En tår för att jag är så lycklig när jag har dig i min famn, får känna din värme, närhet och kärlek.

En tår för att jag är ledsen över att jag kanske en dag inte längre får hålla dig i min famn, utan får känna sorg, saknad och tomhet.

 

Är det verkligen så det ska vara??

Trötta

Noel är trött, jag är trött, pappan är trött…..

Känner mig orolig, som vanligt med andra ord. Är det inte den ena så är det det andra. Noel har varit extra trött i några dagar nu, och snabbandad. Han brukar bli det när han behöver blod, men inte så här…och han borde inte behöva blod just nu. Det kan vara en förkylning på g, han är mer snorig. Men ändå, det känns alltid som att det är något mer…nojig, jo men visst, det är klart jag är, varje gång han inte är som vanligt får jag för mig att det är nu, det är nu han blir så där jättedålig och vi måste lägga honom i respirator och säga hejdå till slut…drastiskt jag vet, men jag är så trygg och glad i allt det vanliga att varje gång något sticker ut ur det normala så blir jag jätterädd. Blää…Det är säkert inget allvarligt, den här gången heller, säkert bara någon förkylning på väg, vi har höjt syrgasen också, så det sätter sig säkert på luftrören….men ändå, det är det där ”tänk om” som gör mig nojig och så skenar tankarna iväg…borde ha någon som bara står och håller i alla tankar så de inte banar iväg alltför mycket.

Jag är också trött, känns som att det inte spelar någon roll hur mycket man sover, eller hur lite, sover man för mycket så blir man ju trött av det med. Jag känner mig trött på att allt tar tid också, idag ska vi upp på sjukhuset, det blir vaccin för Noels del, två stycken, ett i vardera ben, mot influensa och mot RS-virus. Eftersom Noel aldrig haft RS så kommer han att vaccineras varje år, man får en spruta i månaden säsongen ut. Sedan ska vi ÄNTLIGEN få prova ut en bipap-mask, förhoppningsvis ta med den hem och prova några gånger om dagen den här veckan, i hopp om att vi kan prova med maskinen igång på sjukhuset några nätter nästa vecka. Men det tar sådan tid alltihopa. I fredags kom en remiss upp till ALB, vi ska på ettårskontroll av Noels analatresi hos barnkirurgerna. Så jag ringde barnrespiratoriskt centrum idag, tänkte att vi kanske kunde samköra röntgenundersökningarna med ettårskontrollen. Men tydligen så ligger bollen hos Vrinnevi, nu är det inte längre Stockholms ansvar att fullfölja utredningen, utan Vrinnevis, dom måste alltså ringa upp om dom anser att det måste göras fler undersökningar…behöver jag ens skriva hur trött jag blir på allt? Och på hur lite information vi får om vem som ansvarar för vad??? Bläää säger jag bara, att det ska vara så svårt. Så nu får vi börja tjata igen, och ligga på om att det ska bli gjort. Jag skiter egentligen i om bipap-behandlingen fungerar (eller det gör jag ju inte, bra om det funkar) vi vill göra dom andra undersökningarna ändå, vi vill ta reda på VAD som orsakar problemen, och OM man kan göra något åt dem. Det räcker inte med att en bipap kan hjälpa honom på natten, han kommer ju mest troligt behöva syrgas på dagen i alla fall. Och jag vill veta VARFÖR? Jag vill veta vad som är fel, och hur prognosen ser ut, jag vill veta mer kring mitt barns problem, det är ju inte så konstigt faktiskt. Jag är trött på att jaga och tjata…det känns orimligt att det ska vara så här.

Livet med Noel är enkelt och fantastiskt, det är bristen på kommunikation, brister i sjukvården och för många inblandade som gör att man blir trött, det är sjukdomarna i sig som gör att man blir trött, inte Noel, Noel är fantastisk…..

Mammas glada…