Lungutredning, planering

Vi skulle ha haft ny planering kring lungutredningen i tisdags då vi var uppe på sjukhuset och Noel fick blod, men dessvärre så var ju Noels läkare H sjuk. Men jag och Noel var ju uppe igår för att lämna tårta till barnavdelningen och något samtal senare så visade sig att H var på plats igår. Så vi snappade upp honom i korridoren och satte oss ner för lite snabb planering. Dels behövde vi konsultera Lund kring Noels hjärtmediciner, och nu kan vi sluta med en utav dem, skönt med en medicin mindre. Men så behövde vi ju givetvis planera kring hela den här lungutredningen, jag har känt mig så irriterad över att dom i Stockholm sa sist jag ringde att allt låg på Norrköpings bord, för det var inte så jag uppfattade det av lungdoktorn där. Dom hade ju lovat att inte bara ”släppa” Noel nu, utan fullfölja hela utredningen i den mån det är möjligt. Vi har ju fått en remiss till barnkirurgmottagningen för att komma på ettårskontroll av Noels analatresi, detta var 14e december. Vår tanke var ju att kunna samköra röntgenundersökningarna med ettårskontrollen så vi slipper åka så många gånger. Men som jag skrivit tidigare så fick jag höra annat från Stockholm när jag ringde, att det var Norrköpings ansvar att höra av sig om dom nu behövde någon ”hjälp” i den här utredningen. Jag förklarade ju för H hur viktigt det är för mig och Ted att vi ändå gör de här undersökningarna parallellt med att vi försöker använda bipap. Eftersom den processen ändå dragit ut på tiden som kommer röntgen att fortsättas skjutas fram.

Vi kom fram till detta;

Bipap: Det har inte fungerat att prova in masken hemma under dagtid då Noel får panik när man sätter något i ansikten, så för att inte dra ut på processen, vilket vi ju kommer göra om vi ska trilskas med det här hemma, så kommer vi att åka in på tisdag och sätta på masken när det är dags att sova middag, och eventuellt koppla på själva bipap-apparaten. Vi tror att det är mycket bättre för Noel att få prova att ha hela masken på när det är dags att sova, så att han sedan kan associera bipapen med att sova, det kommer till slut bli en vanesak. För Noels del tror jag det kommer gå bättre att ”bara börja” än att ha en avvänjningsperiod som kommer göra att allt drar ut på tiden. Så på tisdag ska vi prova att sätta på bipapen. Accepterar han att ha den några timmar så kommer vi senare i veckan att åka in på kvällen och ha den på hela natten för att kunna ta prover och mäta hur han andas med en bipap och hur mycket koldioxidvärdena förändras. Först efter vi har gjort mätningar och utvärderat hur mycket det hjälper honom både på natt och under dagtid, så kan vi planera för om vi ska ha en bipap hemma eller ej.

Röntgenundersökningar: Vår läkare H ringde upp till lungdoktorn igår och diskuterade det vi hade pratat om tidigare under dagen. Han tyckte precis som vi, att det är bättre att fortgå med HELA utredningen och inte vänta ut resultat från bipap-behandlingen. Det är alltså bättre att försöka köra allt parallellt, eftersom det ändå måste göras någon gång. Det kommer nog däremot bli svårt att få ihop ett anestesiteam (de som arbetar kring en sövning/operation, ex narkospersonal) som kan söva Noel under perioden 14-15e december, utan det kommer förmodligen ske efter nyår, men stenen är i rullning, och då kommer vi även skjuta fram tiden till barnkirurgmottagningen, så vi kan ta allt samtidigt. De undersökningar som kommer göras är en MR av hjärnan/övre luftvägarna, och en datortomografi (skiktröntgen) av lungorna. Man kommer behöva söva Noel för dessa undersökningar, och förhoppningsvis kan man göra bägge under samma sövningstillfälle. Däremot så kommer det att krävas en hel del planering då det är riskfyllt att söva Noel med alla de andningsproblem han har kombinerat med hans blodsjukdom och annan problematik. Men detta kommer alltså troligen att ske efter nyår, om vi har tur. Känns skönt att lungdoktorn och Noel läkare delar samma tankar och åsikter som jag och Ted, det blir så mycket lättare att jobba tillsammans då, och vi behöver inte kämpa med att tjata och förklara en massa.

Övrig planering: Noel kommer ha tisdagar som Noels dag på sjukhuset, vi kommer alltså att antingen åka upp varje tisdag eller få hembesök varje tisdag, det beror lite på hur Noel mår och vilka prover som ska tas. Hans ProBMP (hjärtsviktsprov) hade gått upp något sedan sist, så det måste vi ha ett öga på. Förmodligen beror det på att han är lite förkyld och att han haft lågt HB ett tag, då belastas ju hjärtat mer eftersom det inte finns lika mycket blod i kroppen att transportera syre så måste hjärtat pumpa det blod som finns något snabbare än normalt. Alltså blir pulsen högre, speciellt när han sover, och hjärtat belastas mer. Det märks att det hjälpte med en blodtransfusion, inte bara på Noels allmäntillstånd men också på hans sovpuls, innan transfusion låg den på runt 120, nu ligger den på kanske 90-100, vilket ju är betydligt bättre. Så det blir att ha mer koll på sviktprover och på hans HB framöver.

Summa summarum är att vi fortsätter med att försöka med bipap samtidigt som Stockholm planerar för röntgenundersökningar. Har vi tur så har vi kommit långt med detta till slutet av Januari, och säkert fått svar på både det ena och det andra, man kan ju alltid hoppas, eller hur!

blogstats trackingpixel

En reaktion på “Lungutredning, planering

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>