Blodtransfusion men inga röntgensvar

Idag fick Noel blod igen, nu var det väldigt länge sedan sist, han fick blod strax innan jul och så igen först idag. Det känns jättebra att det glesnar så med transfusionerna, det är jättebra för Noels järnvärden att få så få transfusioner som möjligt. Så nu har hans HB hållit sig lite mer än en månad, det är toppen verkligen. Däremot blev det lite tråkig planering idag kring stick, prover osv. Det tog oss 6 timmar idag på sjukhuset vilket är tråkigt eftersom transfusionen endast tar 2 timmar. De andra 4 gick åt till att ta prover, ta ett missat prov som försköt hela transfusionen och en meningslös träff med en av läkarna på dagavdelningen. Det finns en läkare som vi verkligen inte kommer överens med, och det är tråkigt, men läkaren i fråga lyssnar inte på oss, tänker inte på att vi har full kunskap kring Noel, ignorerar oss som föräldrar, gör massa misstag osv. Vi har en läkare men nu har H jobbat nattskift så vi får inte träffa honom fören nästa vecka. Det blev lite irritationer, men nu är vi hemma igen och jag och Noel tar det lugnt i soffan. Noels HB idag låg på 81, så det behövdes blod, nu får vi se hur länge han håller sig den här gången.

Vi träffade även dietisten idag, Noel tappade nästan 1 kg i vikt för några veckor sedan när han kräktes mycket, förmodligen var det något magvirus som gick. Och han har ju som känt rätt svårt för att gå upp i vikt. Det känns alltid lite jobbigt det där med vikten, det hänger över en som en tung sten liksom. Han får minimax och gröt som det är nu. Han äter det mesta själv, endast något mål i knappen per dag när han somnat för natten. Så det är ju positivt. Dietisten räknade på hans dags intag och Noel får verkligen i sig det han behöver i kcal, han ligger tom lite över. Så det vi egentligen behöver göra är att verkligen se till så han får i sig hela målet, truga med flaskan eller ta det sista i knappen. Jag hoppas att det vänder så han börjar gå upp i vikt igen, vi var nästan uppe i 7kg och nu väger han endast 6kg igen :(

För övrigt händer det ärligt talat inte mycket. Ted jobbar kväll hela veckan så jag och Noel får roa oss själva här hemma. Det blir en del promenader och en massa lek. Noel har börjat vara mer på golvet igen, det går ju i perioder det där. Jag tror det är bra att han är på golvet och snurrar, han böjer benen som att han försökte ta sig fram, så att krypa kommer nog i framtiden. Annars över vi mycket på att sitta. Han är väldigt stadig i nacken och ryggen. Imorgon ska jag försöka få tag på Noels sjukgymnast på HAB så hon kanske kan komma hem hit och ”tittta” på Noel i hans hemmiljö istället. Kanske kan vi få några bra tips ifrån henne på hur vi kan hjälpa Noel motoriskt osv.

 

Vi väntar fortfarande på riktiga svar från Stockholm angående Noels lungor. Vi får förhoppningsvis svar den här veckan! 

Inte mycket

Det händer inte mycket här hemma egentligen. Vilket jag uppskattar. Vi hade besök från sjukhuset här igår, vi tog endast HB vilket låg på 91, lite på gränsen men vi väntar tills efter helgen med transfusion. Nästa vecka blir en mer ta-tag-i-saker-vecka, måste boka in ny tid med HAB och sedan börja planera för att byta sjukhus. Dessvärre arbetar Noels läkare endast natt nästa vecka så vi får skjuta på läkarbesök till veckan därpå, det är mycket som ska diskuteras och som måste planeras, inget som vi har lust att ta upp med någon annan läkare än H som vi redan har kontakt med. Bland annat behöver vi flera nya sjukintyg till olika instanser, och sedan all kontakt med Linköping inför att byta sjukhus. Det behövs nya recept och nya mediciner. Nästa vecka åker vi nog endast in för en transfusion och för att kolla vikt så tar vi ”resten” veckan därpå.

Igår spenderade vi kvällen med Teds ena bror, hans sambo och Noels farfar. Vi spelade lite spel och fikade. Det gick kanon att ta med Noel bort till dem, vi drog med oss gåstolen och massa leksaker, vilket fungerade jättebra. Annars är han ju väldigt bekväm här hemma med alla sina saker och tryggheten i det han känner igen. Men att ta med hans egna saker fungerade bra det med, och det var ju med människor han träffat förut. Fast att ta med honom till ett fik skulle jag aldrig utsätta mig själv, Noel eller andra människor för längre. Han är för stor, och vill hellre leka än att sitta still i en vagn. Ut och gå i vaket tillstånd fungerar max 30-45 min, sedan är det alldeles för tråkigt, men jag ser det som något positivt, snarare än att jag inte kan fika i lugn och ro med vänner och Noel som sällskap, vilka ettåringar tycker om att sitta still?

Vi kommer att ta det lugnt i helgen, inte göra något utsvävande, jag och Noel alltså, pappan i familjen har firmafest imorgon och ska även fira en nära vän som fyller år.  Idag kommer vi nog åka en sväng för att ordna med våra telefoner, förhoppningsvis införskaffa nya åt oss bägge, det brusar i bådas telefoner, min stänger av sig själv och nu går det inte att trycka in lås-funktionen på touch-skärmen vilket inte är så praktiskt, helst när Noel gärna är och pillar på den :) Annars blir det lugnt fredagsmys här hemma ikväll.

 

Jag väntar även på ett viktigt samtal från försäkringskassan. Innan de gjorde om i systemen på FK så hade vi en superbra handläggare som varje månad hade hand om vår TFP (tillfälliga föräldrapenning), men sedan gjorde de om och han förflyttades till avdelningen som har hand om vårdbidrag. Vi har alltid fått information om att vi inte får söka vårdbidrag eftersom vi får TFP då Noel är allvarligt sjukt. Vi har ju båda rätten att vara hemma med Noel och få TFP eftersom Noel vårdas som allvarligt sjukt barn. Och därför kan vi inte få vårdbidraget för samma anledning som vi får TFP eftersom den är tänkt att täcka upp för den tid vi är hemma och ger extra tillsyn till Noel osv. Vi fick dock ingen information om att vi hade rätt att söka för merkostnader trots TFP men sedan tipsade någon (Åsa) mig här i bloggen om att vi visst fick söka det trots att vi är hemma med TFP. Så jag ringde upp vår gamla handläggare och försökte få rätsida på saker. Det jag även frågade var varför vi inte kan få söka vårdbidrag för de bitar som inte har med Noels allvarliga sjukdomstillstånd att göra. Dvs. att vi kan få söka vårdbidrag för ex. knappmatning, Noels analatresi, habiliteringsmöten, motorikövningar, andra läkarbesök etc. Och då helt exkludera allt som har med syrgasbehovet och andningsproblematiken att göra, vilket ju är orsaken till att han räknas som allvarligt sjukt och ger oss rätten att vara hemma bägge två med TFP. Han skulle kolla upp detta och har vi tur så är det inte en helt omöjlighet att bli beviljade vårdbidrag för de andra bitarna. Han trodde att vi åtminstone isf kommer bli beviljade 1/2 men nog 3/4 vårdbidrag för de bitar som inte har med allvarlig sjukdom att göra. Inte för att ”pengar läker sår” men om man har rätt till dessa pengar så är det klart att det underlättar. Pengar vi skulle kunna spara inför framtiden eller pengar vi kan lägga på nya hjälpmedel/utvecklingsfrämjande leksaker som vi måste stå för själva.

Om ni som också sökt för merkostnader osv. har tips på saker man kan ta med (man glömmer ju bort så mycket för att det numer känns normalt)  får ni jättegärna skriva till mig och berätta om dem. Man kan ju få söka för allt som extra tvättkostnader till extra matkostnader på sjukhuset osv. Jag vet att vi inte har problem med att komma upp i kostnader över 15000:-/år som man ska göra för att bli beviljade, när jag räknade lite häromdagen blev jag varse om att vi köper medicin till Noel för över 6000:-/år som INTE ingår i högkostnadsskyddet. Varav en medicin som kostar ungefär 400:-/månad.

Nu vaknade björnen så dags att leka en stund. Önskar er alla en trevlig helg!

Att acceptera

Det har tagit lång tid, processen med att acceptera, processen är på ett sätt livslång, men det känns som vi tagit oss över den ”värsta” tröskeln. Det knyter sig fortfarande lite i magen varje gång jag ser förlossningsskylten och tänker på våra timmar upp på förlossningen. Det knyter sig i magen varje gång jag ser Solnaskylten och varje gång jag kliver in på ALB och känner igen doften, tankarna, känslorna, oron, ångesten, rädslan och den oändliga sorgen. Visst knyter det sig i magen, men det känns också ganska avlägset. Idag är Noel 14 månader, en liten kille med så fruktansvärt stor livsglädje. Han kan inte allt som en ettåring ska kunna, inte krypa, inte gå, inte säga mamma eller pappa. Men vet ni, han kommunicerar på sitt sätt, visar och pekar vad han vill, gråter och visar ilska, rädsla, glädje och sorg, på sitt sätt, och vi förstår honom. Han kan rulla runt, sitta med stöd, sitta en stund utan stöd, hålla sitt huvud själv, ta sig fram i gåstolen, han kan leka med leksaker på så många olika sätt, flytta kulor från ett håll till ett annat, snurra på saker, flytta från en hand till en annan. Han kan så mycket, och han skrattar så mycket. Vi har kommit en lång bit på vägen från den där gråa, regniga dagen för 14 månader sedan. Vi har accepterat.

Vi har accepterat att Noel har en kromosomavvikelse, med allt vad det innebär, sen utveckling, kroniska sjukdomar, lätt utvecklingsstörning, habilitering, sorg, uppoffrande, träning, hjälpmedel etc. Vi har accepterat allt detta, därför att glädjen, alla leenden, all kärlek, all närhet, det är det som övervinner allt. Noel är en individ med egen vilja, han visar vad han vill och han älskar livet. Vi kan inget annat än att älska livet tillsammans med honom. Jag skulle aldrig byta Noel mot ett annat friskt barn utan handikapp. Noel ger oss mer än vad vi någonsin kunnat drömma om. Sådant som ett friskt barn kanske inte hade gjort, han ger något annat, på ett annat sätt, och för det är jag evigt tacksam!

Jag har accepterat, för att jag vet att Noel valde mig och Ted som föräldrar av en anledning. Han ville komma till oss, han ville leva hos oss, vara en del av vår familj. Han visste att vi skulle acceptera, att vi skulle kämpa tillsammans. Han visste, att vi var rätt för varandra. Han visste att vi inte skulle ge upp, att vi skulle älska honom precis som han är. Vi har aldrig gjort skillnad, vi kommer aldrig göra skillnad på Noel och på hans framtida syskon. Vi kommer älska alla lika mycket.

Vi har accepterat att livet ville annorlunda än vad vi från början tänkt. Men det är helt okej, det känns okej ändå. Av det vi kände att vi förlorat och gått miste om har vi fått tillbaka på andra sätt. Ett litet leende eller skratt från Noel gör att allt känns mycket lättare. Så länge han kan skratta åt livet så är det värt allt jobbigt som följer med. Det är värt att kämpa, värt att bråka, värt att slåss.

Vi har accepterat och kommit långt på vägen. Det har inte varit lätt, och det kommer inte bli lättare med åren. Men det går, för vi gör det tillsammans. Att acceptera betyder inte heller att man aldrig är ledsen, eller aldrig mer kommer känna att det är jobbigt. För det ÄR jobbigt, och man ÄR ledsen. Vissa dagar är jobbigare än andra, och vissa lättare än andra. Och även om jag inte jämför Noel med andra barn, så vet jag att andra kommer jämföra Noel, det kommer alltid finnas någon som påpekar något, någon som sätter en liten dolk i hjärtat och kommenterar något kring Noel. Jag kommer alltid vara känslig för vissa saker och tycka viss saker är jobbigt, men skillnaden idag jämfört med ett år sedan är att jag accepterat Noel, precis som han är. Jag har accepterat att livet med Noel är annorlunda mot livet med ett friskt barn, jag har accepterat, och jag har lärt mig att bara för att livet är annorlunda innebär det inte att livet är sämre!

Allt gick bra

Allt gick bra i Stockholm, tack och lov. Vi behövde inte ens söva Noel i måndags, vilket var en otrolig lättnad. Narkosläkaren kom tidigt på morgonen och gick igenom narkosen med oss. Men väl uppe på röntgen skulle vi först pröva med att lägga Noel i en typ vakumbädd, det fanns tydligen ett program i datortomografin som endast tog några sekunder att röntga med, så vi bäddade in Noel på britsen, inte helt utan tårar och skrik, men det tog endast några sekunder och proceduren upprepades 3 gånger, höger sida, vänster sida och på rygg. Noel var jätteduktig, men ledsen, fast det skulle nog jag också vara om någon spände fast mig och körde in mig i en stor maskin som lät hemskt mycket. Vi kommer inte få några svar fören nästa vecka då dom kommer ha konferens och diskutera Noel då. Det finns väl några teorier på vad som skulle kunna vara orsaken till Noels syrgasbehov. Antingen så är det så att hans lungor och lungvävnad är sjuka och inte kan ta upp syret ordentligt, detta kan man ju dessvärre inte göra något åt, men det är inget som heller säger att det kommer vara så livet ut och att det alltid kommer vara ett problem för Noel. Eller så kan det vara så att Noel har en förträngning i luftvägarna, vilket ju vore det ”bästa” eftersom man då antingen kan vidga dem eller så kommer det helt enkelt att växa bort av sig självt och vidgas i takt med att Noel växer.

Det är otroligt skönt att vara tillbaka hemma i vår trygga vrå, nu dröjer det nog innan vi ska till Stockholm igen, vi ska tillbaka om ett år till Noels barnkirurg och då ska vi även lägga upp en plan för att operera ner Noels kulor, än så länge så gömmer dom sig någonstans i ljumskarna, men det är ingen fara att låta dem vara där ett år till, eftersom det inte är någon ”avgörande” operation för Noels hälsa så är det bättre att skjuta på den och hoppas på att Noel är betydligt starkare om ett år och klarar av en narkos och en operation bättre än vad han skulle göra nu!

Nu ska vi istället fokusera på annat, som exempel en ordentligt syn och hörselundersökning. Uppta kontakten med habiliteringen igen, Noel utvecklas bra, långsamt med bra, det går framåt i lugn takt. Men det vore ändå bra att få kontakt med en sjukgymnast och en neurolog som har koll på Noels utveckling och om vi kan underlätta något för honom, ”träna” extra mycket på något osv. Vi kommer även ta tag i det här med att byta sjukhus till Linköping, jag tror att mycket kommer bli bättre på US, som exempel skulle vi ändå få åka till US och göra utökad syn och hörselundersökning. Vi vet att Noel hör och ser, men sedan har vi inte gjort någon ordentlig undersökning, så ifall han har en liten nedsättning på något så är det viktigt att han får hjälp med det, det är inte alls säkert att han har nedsatt syn eller hörsel, men det måste kollas upp ordentligt.

Det som måste göras under våren är (note to self) ;

  • Byta sjukhus till Linköping
  • Hitta en kunnig, engagerad läkare
  • Syn och hörselundersökning
  • Kontakt med Habilitering, sjukgymnast samt neurolog
  • Återta diskussionen kring desfiral-behandling pga Noels blodtransfusioner
  • Kolla upp tillväxtkontroller, tillverkar Noel tillräckligt med tillväxthormon?
  • Kontakt med Lund, ska man operera och stänga ductus i hjärtat?
  • Försöka introducera mer fast föda (Noel visar större intresse för annan mat nu)

Sedan får vi invänta röntgensvaren och en samlad slutsats ifrån Stockholm vad gällande Noels lungproblematik. Vi vet inte vilka svar vi kommer få, om vi ens kan få några utvecklade svar som är förklarande. Och oavsett vilka svar vi får så är det ingen som kommer kunna förutspå något kring framtiden i vilket fall. Noel stannar hos oss så länge han orkar och vill. Förhoppningsvis så är det väldigt länge, och min framtid ,den inkluderar Noel!


Noels Insamling – lite nyheter

Insamlingen flyter på som ni ju märker, vi är uppe i över 21 000:- vilket är helt fantastiskt, vi hade som mål att samla in 10 000:- innan nyår och på mindre än en månad har vi nu fördubblat den summan :) Det är verkligen helt fantastiskt och över våra förväntningar eftersom vi ännu inte samlat in något från några företag. Jag har haft kontakt med i alla fall 4 företag som är intresserade av att vara med och stötta insamlingen. Mer än så kan jag egentligen inte säga fören allt är helt klart. Jag hoppas även på att vi får till en väldigt stor ”grej” under Januari/februari, och tråkigt nog kan jag inte säga något om det heller.

Något som jag däremot kan berätta och skulle ha berättat för flera dagar sedan är att jag haft kontakt med en av (vad jag anser) Sveriges duktigaste illustratörer, Ingela P Arrhenius. Omtänksam och givmild som hon är så har hon skänkt några av sina affischer till Barnavdelningen, och dom är verkligen färgglada och roliga för ögat! Jag är otroligt tacksam över att hon vill vara en del av vår insamling, och det ska bli roligt att se så de kommer upp på väggarna på avdelningen! Ett stort tack till dig Ingela, ett väldigt fint initiativ och jag vet att när de bara kommer upp på väggarna så kommer fler att få se dina fina verk, som man faktiskt blir glad av att titta på!

Jag har även varit i kontakt med landstingets jurist. Vilket till en början var ett extremt jobbigt samtal. Det finns så galet mycket regler som måste tillämpas vad gällande sjukhuset och landstinget. Ett ”problem” som uppstått är att vi helst måste använda oss av landstingets upphandlare för att inte riskera att landstinget blir stämda osv, det kommer alltså egentligen bli svårt att ta emot gåvor som skänks till avdelningen, utav vi måste själva försöka samla in så mycket pengar som möjligt och sedan köpa in det mesta via sjukhuset. Däremot så har jag och en vän många idéer kring detta och det ska nog gå att hitta smidiga lösningar. Vi måste även ha kontakt med en av landstingets inredare så att vi bibehåller en ”röd tråd” genom avdelningen, men om vi väl får träffas så tror jag att det kommer bli bra. Vi som familj får heller inte lämna gåvor själva, eller lämna saker till avdelningen utan det måste någon annan göra, ex teds mammas vän osv, för att det inte ska anses som en muta så att sjukhuset ska ge bättre vård till Noel. Men när jag talade med juristen så är det en väldigt liten sak i det stora hela. Hon var mest bekymrad över alla upphandlare och att de företag som vill skänka pengar kontaktar henne så att hon kan godkänna alla överföringar som ex. ”trivselfrämjande medel för avdelningen” osv. Det kommer med andra ord bli en del möten för mig framöver med barnklinikens avdelningschef, juristen, inredare osv för att vi ska få vår vilja igenom. Men vet ni, inget är omöjligt och vi vill alla samma sak. Juristen är ju med på vår sida, samtidigt som vi inte kan ignorera alla regler och lagar som finns. Det enda jobbiga är ju att det känns så tröttsamt ibland, vad gör det om ett företag vill skänk 3 st PS3 till avdelningen? Det är väl jättefint gjort, utan då ska man helst inte ta emot detta utan köpa upp det själva eftersom sjukhuset har avtal med andra teknik-upphandlare..ni fattar grejen. Däremot finns det oftast vägar att gå runt, men kanske inte med allt. Hur som helst så kommer alla pengar att göra nytta, vi kanske bara inte kan ta en hemsida på nätet och beställa allt ifrån, utan får kanske gå genom sjukhusets upphandlare…men det kommer bli fint, och otroligt bra i slutändan. Jag är positiv, och jag är positiv över alla fina reaktioner vi får ifrån alla jag talar med, jurister, chefer, företag, privatpersoner osv. Vi vill alla ha en förändring! En rolig sådan!

Jag har lagt en del projekt på hyllan tills vi är tillbaka från Stockholm, men sedan är det fullt ös igen. Tills dess så är jag tacksam för varje liten krona som kommer in på kontot så länge, jag blir lika rörd varje gång, och det menar jag verkligen.

Kram Carolina

Ett otroligt stort tack till er

Eftersom vi kommit hem har jag nu haft möjlighet att kolla saldot på insamlingen, och jag höll på att få en chock när jag såg vilka summor som kommit in, herregud, vet ni, nu är vi uppe i 21 107:-, på riktigt, vi har samlat in över 21 000:- tillsammans. Hurra, vad vi är bra! Vad ni är bra!

Jag måste skicka ett väldigt stort tack till SIV HJORTBERGER, du är med och gör väldigt stor skillnad med dina bidrag till insamlingen. Om du läser bloggen, eller om någon läser som känner Siv, får du/ni gärna kontakta mig via min mejl så att jag kan komma i kontakt med henna.

Skickar även ett enormt stort tack till dessa underbara människor;

  • TINA STENBERG
  • CATHRINE KARLSSON
  • ERIKA HELLMAN

Jag vill att ni ska veta att era bidrag betyder enormt mycket för oss och för insamlingen. Alla bidrag, stora som små är de som gör skillnad, och vi är alla, tillsammans med och gör skillnad, det är det jag tycker är så fint! Stort, stort, stort tack till alla er!

/Carolina

2 dagar Stockholm, 2 dagar hemma

Allt gick bra i Torsdags, vi hade träff med en utav Noels lungdoktorer, han andas fint och hon var positivt överraskad över hur bra Noel mår just nu, vilket ju känns bra inför måndagens sövning. Vi diskuterade lite kring det där med Bipap och behovet som vi ser det finns inte just nu, Noel sover bra på nätterna och dippar inte i syresättning på samma sätt nu, det är mest om han självmant dragit bort grimman i sömnen. Dock får vi ju se vad undersökningarna kommer visa på måndag, vi får ju inga svar på en gång, men dom kanske kan säga lite mer då hur det kanske ser ut i luftvägar och lungor. Ibland så tror läkarna att det beror på sjuk lungvävnad och ibland tror dom på att det är luftstrupen som är för trång. Jag ”hoppas” mer på det sistnämnde för det skulle innebära att man eventuellt kan göra något åt det, antingen så kan man vidga dem eller så kommer det helt enkelt att rätta till sig i takt med att Noel växer.

Vi träffade även narkospersonal inför sövningen. En människa som sannerligen engagerat sig och ringt många samtal för att vara så säker som möjligt inför att söva Noel. Så vi fick även göra en ultraljudsundersökning av hjärtat på fredagen, vilket såg bra ut. Man ser Noels deviceslutning av hans ASD och det ser verkligen fint ut, hans små ”paraplyer” täcker det gamla hålet kanon. Hans ductus står fortfarande öppen, men det är inget tryck till lungorna och flödet ser bra ut mellan hjärtat och lungorna. Alltså en ok-stämpel på hjärtat av kardiologen :)

Vi träffade även Noels barnkirurg som opererade hans analatresi samt en sköterska från tarmterapin, jag tycker verkligen om dessa människor, dem engagerar sig till 110% för att Noel ska ha det så bra som möjligt. Nu har ju Noel inte haft några problem med hans analatresi sedan födseln, förutom kortare perioder av förstoppning, men det kan alla barn ha. Han får en daglig dos av ett mildare, mer naturligt lavemang som ändå ”håller igång” magen en del. Vi ska fortsätta så och ge resulax vid behov. Vi diskuterade även bristen på en ansvarig läkare kring Noel, och Noels barnkirurg delade vår frustration över att vi inte har någon kunnig läkare som har hand om Noel och kommer vara hans läkare en lång tid framöver. Vi har tagit ett stort beslut när det kommer till detta, och vi kommer nog mest sannolikt att byta sjukhus från Norrköping till Linköping efter Februari då Noels nuvarande läkare slutar på dagavdelningen. Vi behöver en läkare som har mer koll, en läkare som bryr sig om oss som familj och som kan se helheten. En läkare som ockås (förutom oss föräldrar) har stenkoll på Noel, hans sjukdomar och på vad som måste undersökas/göras i framtiden. En läkare som har koll på pungkulor, öron, lungor, hjärta, blodtransfusioner, intyg mm. samtidigt och inte glömmer bort det ena för att det andra är mer prioriterat. Vi behöver en läkare som H som har ett stort hjärta och engagemang för Noel och för oss som familj, en läkare som visar empati och förståelse, men också en läkare som sitter inne på lite mer kunskap och som har bra kontakter med de andra sjukhusen och med kompetenta läkare där. Jag hoppas att vi kan hitta en sådan läkare i Linköping, det kommer kanske krävas några besök, men det är värt det, vi vill att Noel ska ha den bästa vården, det är han verkligen värd, tusen gånger upp!

 

Hur som helst så ska vi inte göra något fören tidigt på måndag morgon, så vi beslutade oss för att ändå åka hem över helgen. Vi blev klara i Stockholm runt 15 igår, så vi packade ihop och körde hem till Norrköping igen. Ett bra beslut, Noel sken upp som en sol när han såg att vi kommit hem. Det är underbart att se att han verkligen känner igen sig här hemma och känner sig trygg här, han var så glad att han inte somnade fören framåt elva igår kväll. Vi åker tillbaka till Stockholm imorgon kväll så Noel kan sova i bilen upp, vi kommer bara sova en natt på familjevåningen och sedan kommer vi vara på dagavdelningen Q83 under måndagen fram till Noel sövs. Man kommer göra en datortomografi (CT) på lungorna och en eventuell bronkoskopi (man filmar från luftvägarna ner i lungorna under narkosen). Vi hoppas givetvis att Noel orkar vakna upp ”som vanligt” när narkosen släpper men vi vet inte, han kommer att intuberas och ligga i respirator under narkosen och sedan hoppas vi såklart att han orkar vakna upp och bara behöva syrgasen. Vi vet aldrig hur hans kropp reagerar på narkos, vissa gånger har han kunnat vakna upp och återgå till bara syrgas på en gång och vissa gånger har han behövt respirator en längre tid. Vi får se helt enkelt. Om allt går bra får vi nog kanske åka hem redan på måndag, eller senast tisdag. Vore skönt att ha så få dagar på sjukhuset som möjligt. Därav också beslutet att åka hem över helgen, Noel sov oroligt och var mer rastlös än hemma, trots att vi tog med massa leksaker och hans stora hoppgunga. Vi trivs nog alla bäst här hemma, i vår trygga vrå!

Idag har pojkarna kikat på fotboll halva dagen, iklädda varsin Chelsea tröja :) Själv har jag fikat på stan med en vän och lagat riktigt god lasagne! Imorgon ska vi ta en lång promenad och sedan ska jag försöka hinna träna innan vi åker iväg. I onsdags provade jag Afrodans på Friskis, vilket var över förväntan. Har dansat i många år, men har tappat det sedan några år tillbaka. Afrodans var lagom avancerat just nu, och riktigt, riktigt roligt, just för att det var kravlöst och en annorlunda, rolig träning!

På väg

Nu är vi på väg i alla fall, efter en lite stressig morgon så infinner vi oss nu i bilen på väg upp till Stockholm. Första mötet är vid 13.30 hos farbror lungdoktorn, sedan flyter det på under hela dagen, anestesiteam och barnkirurg osv. Vi kommer förmodligen var rätt trötta ikväll, men jag kommer uppdatera i mån av tid och ork. Fredag, lördag och söndag har vi ju inte något läkarbesök bokat, en eventuell undersökning imorgon och så skrivs vi in på Q63 på söndag för provtagning innan måndag då Noel sövs.

Har glömt internetdosan hemma så kan inte kolla saldot på insamlingen medan vi är borta, men får uppdatera mycket om det när vi är hemma igen.

Vi hörs säkert snart igen. /Carolina

Stort tack till

Insamlingen går bra, det känns kanon allting. Jag känner mig rörd och lycklig över att så många vill vara en del av den. Det känns fantastiskt att vi kommer kunna åstadkomma något stort tillsammans, för barnens skull, för att alla sjuka barn ska få det lite bättre, och föräldrarna med såklart!

Dagens saldo på plusgirot är; 17 407:-, läs gärna siffran igen, kan ni förstå vad vi åstadkommit hittills tillsammans? Det är ingen liten summa och jag blir så glad att insamlingen fortfarande går framåt, tack vare så otroligt många fina människor. Vi har en del på gång med rätt många större företag, men jag har valt att lägga det på hyllan tills vi kommer hem från Stockholm, och januari månad är ändå känd för att inte vara den bästa månaden att samla in pengar under. Däremot så har vi en del på gång, men jag kan tyvärr inte berätta något om det fören det är klart! Däremot ska jag avslöja en annan sak lite senare :)

Idag skickar jag ett extra stort tack till dessa människor;

  • ROSEMARIE JERNBERG
  • SIV HJORTBERGER
  • FAMILJEN HEDENDAHL/STENBERG

Stort, stort tack till er!

Alla Barnhjärtans månad

För er som missat det så är Januari månad Alla Barnhjärtans månad. Noel är ett hjärtebarn, och utan hans hjärtoperation i Maj 2011 så hade jag inte haft en kille full av liv sovande bredvid mig nu! Noels hjärtfel var inte jättekomplicerat men det var livsavgörande för honom. Noel föddes med ett hål mellan förmaken i hjärtat och man kunde sluta det tätt med hjälp av en kateter via ljumsken. Efter många års forskning så har man kommit fram till denna tekning som gjorde det möjligt att rädda Noel och laga hans hjärta utan att behöva öppna upp bröstkorgen på honom. Dessvärre så föds otroligt många barn i Sverige och i resten av världen med betydligt mer komplicerade hjärtfel än Noel och tyvärr så dör många barn i svåra hjärtfel. Detta är hjärtbarnens månad. För att kunna rädda fler barn krävs mer forskning, inget som staten kan bidra till i stora medel. Därför är insamlingar som dessa livsnödvändiga, just för att fler barnhjärtan ska få klappa längre, precis som Noels!

Om du kan, ge en slant till Hjärt och Lungfondens insamling för alla hjärtebarn!

Om jag hade haft tid och ork att starta en egen insamling (räcker med den vi har :)) så hade jag gjort det, istället stödjer vi HejaAbbe i deras insamling, gör det du också!

GÅ IN HÄR FÖR ATT STÖDJA ABBEPAPPANS INSAMLING FÖR ALLA HJÄRTEBARN DÄR UTE!

[youtubeplay id=”XF-tqA_cbdc” width=”560″ height=”315″]

Uppmanar även alla som tänkt att ni vill donera era organ att gå in och registrera er för att bli donatorer, om ni tänkt att ni ska göra det, så gör det redan nu, gå in HÄR!