2 dagar Stockholm, 2 dagar hemma

Allt gick bra i Torsdags, vi hade träff med en utav Noels lungdoktorer, han andas fint och hon var positivt överraskad över hur bra Noel mår just nu, vilket ju känns bra inför måndagens sövning. Vi diskuterade lite kring det där med Bipap och behovet som vi ser det finns inte just nu, Noel sover bra på nätterna och dippar inte i syresättning på samma sätt nu, det är mest om han självmant dragit bort grimman i sömnen. Dock får vi ju se vad undersökningarna kommer visa på måndag, vi får ju inga svar på en gång, men dom kanske kan säga lite mer då hur det kanske ser ut i luftvägar och lungor. Ibland så tror läkarna att det beror på sjuk lungvävnad och ibland tror dom på att det är luftstrupen som är för trång. Jag ”hoppas” mer på det sistnämnde för det skulle innebära att man eventuellt kan göra något åt det, antingen så kan man vidga dem eller så kommer det helt enkelt att rätta till sig i takt med att Noel växer.

Vi träffade även narkospersonal inför sövningen. En människa som sannerligen engagerat sig och ringt många samtal för att vara så säker som möjligt inför att söva Noel. Så vi fick även göra en ultraljudsundersökning av hjärtat på fredagen, vilket såg bra ut. Man ser Noels deviceslutning av hans ASD och det ser verkligen fint ut, hans små ”paraplyer” täcker det gamla hålet kanon. Hans ductus står fortfarande öppen, men det är inget tryck till lungorna och flödet ser bra ut mellan hjärtat och lungorna. Alltså en ok-stämpel på hjärtat av kardiologen :)

Vi träffade även Noels barnkirurg som opererade hans analatresi samt en sköterska från tarmterapin, jag tycker verkligen om dessa människor, dem engagerar sig till 110% för att Noel ska ha det så bra som möjligt. Nu har ju Noel inte haft några problem med hans analatresi sedan födseln, förutom kortare perioder av förstoppning, men det kan alla barn ha. Han får en daglig dos av ett mildare, mer naturligt lavemang som ändå ”håller igång” magen en del. Vi ska fortsätta så och ge resulax vid behov. Vi diskuterade även bristen på en ansvarig läkare kring Noel, och Noels barnkirurg delade vår frustration över att vi inte har någon kunnig läkare som har hand om Noel och kommer vara hans läkare en lång tid framöver. Vi har tagit ett stort beslut när det kommer till detta, och vi kommer nog mest sannolikt att byta sjukhus från Norrköping till Linköping efter Februari då Noels nuvarande läkare slutar på dagavdelningen. Vi behöver en läkare som har mer koll, en läkare som bryr sig om oss som familj och som kan se helheten. En läkare som ockås (förutom oss föräldrar) har stenkoll på Noel, hans sjukdomar och på vad som måste undersökas/göras i framtiden. En läkare som har koll på pungkulor, öron, lungor, hjärta, blodtransfusioner, intyg mm. samtidigt och inte glömmer bort det ena för att det andra är mer prioriterat. Vi behöver en läkare som H som har ett stort hjärta och engagemang för Noel och för oss som familj, en läkare som visar empati och förståelse, men också en läkare som sitter inne på lite mer kunskap och som har bra kontakter med de andra sjukhusen och med kompetenta läkare där. Jag hoppas att vi kan hitta en sådan läkare i Linköping, det kommer kanske krävas några besök, men det är värt det, vi vill att Noel ska ha den bästa vården, det är han verkligen värd, tusen gånger upp!

 

Hur som helst så ska vi inte göra något fören tidigt på måndag morgon, så vi beslutade oss för att ändå åka hem över helgen. Vi blev klara i Stockholm runt 15 igår, så vi packade ihop och körde hem till Norrköping igen. Ett bra beslut, Noel sken upp som en sol när han såg att vi kommit hem. Det är underbart att se att han verkligen känner igen sig här hemma och känner sig trygg här, han var så glad att han inte somnade fören framåt elva igår kväll. Vi åker tillbaka till Stockholm imorgon kväll så Noel kan sova i bilen upp, vi kommer bara sova en natt på familjevåningen och sedan kommer vi vara på dagavdelningen Q83 under måndagen fram till Noel sövs. Man kommer göra en datortomografi (CT) på lungorna och en eventuell bronkoskopi (man filmar från luftvägarna ner i lungorna under narkosen). Vi hoppas givetvis att Noel orkar vakna upp ”som vanligt” när narkosen släpper men vi vet inte, han kommer att intuberas och ligga i respirator under narkosen och sedan hoppas vi såklart att han orkar vakna upp och bara behöva syrgasen. Vi vet aldrig hur hans kropp reagerar på narkos, vissa gånger har han kunnat vakna upp och återgå till bara syrgas på en gång och vissa gånger har han behövt respirator en längre tid. Vi får se helt enkelt. Om allt går bra får vi nog kanske åka hem redan på måndag, eller senast tisdag. Vore skönt att ha så få dagar på sjukhuset som möjligt. Därav också beslutet att åka hem över helgen, Noel sov oroligt och var mer rastlös än hemma, trots att vi tog med massa leksaker och hans stora hoppgunga. Vi trivs nog alla bäst här hemma, i vår trygga vrå!

Idag har pojkarna kikat på fotboll halva dagen, iklädda varsin Chelsea tröja :) Själv har jag fikat på stan med en vän och lagat riktigt god lasagne! Imorgon ska vi ta en lång promenad och sedan ska jag försöka hinna träna innan vi åker iväg. I onsdags provade jag Afrodans på Friskis, vilket var över förväntan. Har dansat i många år, men har tappat det sedan några år tillbaka. Afrodans var lagom avancerat just nu, och riktigt, riktigt roligt, just för att det var kravlöst och en annorlunda, rolig träning!

blogstats trackingpixel

2 reaktion på “2 dagar Stockholm, 2 dagar hemma

  1. Skönt att ha tagit ett beslut gällande sjukvården. Hoppas ni kan finna ngn på us. Kan inte hab hjälpa till som koordinator tills dess att flytten är klar?
    Vem på tarm träffade ni?
    Kram

  2. Åh låter bra med prover i sthm o byte av sjukhus. Så många positiva förändringar. Sjukhus är aldrig kul, inte ens för vuxna så borta bra men hemma bäst. Men förhoppningsvis kommer Noels insamling göra sjukhusvistelsen på en avdelning trevligare :) Härligt med afro, kan inte låta bli o säga ”Vad var det jag sa” Glad du testat då kan vi köra ihop nästa ggr vi ses :) Kram på er

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>