Allt gick bra

Allt gick bra i Stockholm, tack och lov. Vi behövde inte ens söva Noel i måndags, vilket var en otrolig lättnad. Narkosläkaren kom tidigt på morgonen och gick igenom narkosen med oss. Men väl uppe på röntgen skulle vi först pröva med att lägga Noel i en typ vakumbädd, det fanns tydligen ett program i datortomografin som endast tog några sekunder att röntga med, så vi bäddade in Noel på britsen, inte helt utan tårar och skrik, men det tog endast några sekunder och proceduren upprepades 3 gånger, höger sida, vänster sida och på rygg. Noel var jätteduktig, men ledsen, fast det skulle nog jag också vara om någon spände fast mig och körde in mig i en stor maskin som lät hemskt mycket. Vi kommer inte få några svar fören nästa vecka då dom kommer ha konferens och diskutera Noel då. Det finns väl några teorier på vad som skulle kunna vara orsaken till Noels syrgasbehov. Antingen så är det så att hans lungor och lungvävnad är sjuka och inte kan ta upp syret ordentligt, detta kan man ju dessvärre inte göra något åt, men det är inget som heller säger att det kommer vara så livet ut och att det alltid kommer vara ett problem för Noel. Eller så kan det vara så att Noel har en förträngning i luftvägarna, vilket ju vore det ”bästa” eftersom man då antingen kan vidga dem eller så kommer det helt enkelt att växa bort av sig självt och vidgas i takt med att Noel växer.

Det är otroligt skönt att vara tillbaka hemma i vår trygga vrå, nu dröjer det nog innan vi ska till Stockholm igen, vi ska tillbaka om ett år till Noels barnkirurg och då ska vi även lägga upp en plan för att operera ner Noels kulor, än så länge så gömmer dom sig någonstans i ljumskarna, men det är ingen fara att låta dem vara där ett år till, eftersom det inte är någon ”avgörande” operation för Noels hälsa så är det bättre att skjuta på den och hoppas på att Noel är betydligt starkare om ett år och klarar av en narkos och en operation bättre än vad han skulle göra nu!

Nu ska vi istället fokusera på annat, som exempel en ordentligt syn och hörselundersökning. Uppta kontakten med habiliteringen igen, Noel utvecklas bra, långsamt med bra, det går framåt i lugn takt. Men det vore ändå bra att få kontakt med en sjukgymnast och en neurolog som har koll på Noels utveckling och om vi kan underlätta något för honom, ”träna” extra mycket på något osv. Vi kommer även ta tag i det här med att byta sjukhus till Linköping, jag tror att mycket kommer bli bättre på US, som exempel skulle vi ändå få åka till US och göra utökad syn och hörselundersökning. Vi vet att Noel hör och ser, men sedan har vi inte gjort någon ordentlig undersökning, så ifall han har en liten nedsättning på något så är det viktigt att han får hjälp med det, det är inte alls säkert att han har nedsatt syn eller hörsel, men det måste kollas upp ordentligt.

Det som måste göras under våren är (note to self) ;

  • Byta sjukhus till Linköping
  • Hitta en kunnig, engagerad läkare
  • Syn och hörselundersökning
  • Kontakt med Habilitering, sjukgymnast samt neurolog
  • Återta diskussionen kring desfiral-behandling pga Noels blodtransfusioner
  • Kolla upp tillväxtkontroller, tillverkar Noel tillräckligt med tillväxthormon?
  • Kontakt med Lund, ska man operera och stänga ductus i hjärtat?
  • Försöka introducera mer fast föda (Noel visar större intresse för annan mat nu)

Sedan får vi invänta röntgensvaren och en samlad slutsats ifrån Stockholm vad gällande Noels lungproblematik. Vi vet inte vilka svar vi kommer få, om vi ens kan få några utvecklade svar som är förklarande. Och oavsett vilka svar vi får så är det ingen som kommer kunna förutspå något kring framtiden i vilket fall. Noel stannar hos oss så länge han orkar och vill. Förhoppningsvis så är det väldigt länge, och min framtid ,den inkluderar Noel!


blogstats trackingpixel

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>