Inte mycket

Det händer inte mycket här hemma egentligen. Vilket jag uppskattar. Vi hade besök från sjukhuset här igår, vi tog endast HB vilket låg på 91, lite på gränsen men vi väntar tills efter helgen med transfusion. Nästa vecka blir en mer ta-tag-i-saker-vecka, måste boka in ny tid med HAB och sedan börja planera för att byta sjukhus. Dessvärre arbetar Noels läkare endast natt nästa vecka så vi får skjuta på läkarbesök till veckan därpå, det är mycket som ska diskuteras och som måste planeras, inget som vi har lust att ta upp med någon annan läkare än H som vi redan har kontakt med. Bland annat behöver vi flera nya sjukintyg till olika instanser, och sedan all kontakt med Linköping inför att byta sjukhus. Det behövs nya recept och nya mediciner. Nästa vecka åker vi nog endast in för en transfusion och för att kolla vikt så tar vi ”resten” veckan därpå.

Igår spenderade vi kvällen med Teds ena bror, hans sambo och Noels farfar. Vi spelade lite spel och fikade. Det gick kanon att ta med Noel bort till dem, vi drog med oss gåstolen och massa leksaker, vilket fungerade jättebra. Annars är han ju väldigt bekväm här hemma med alla sina saker och tryggheten i det han känner igen. Men att ta med hans egna saker fungerade bra det med, och det var ju med människor han träffat förut. Fast att ta med honom till ett fik skulle jag aldrig utsätta mig själv, Noel eller andra människor för längre. Han är för stor, och vill hellre leka än att sitta still i en vagn. Ut och gå i vaket tillstånd fungerar max 30-45 min, sedan är det alldeles för tråkigt, men jag ser det som något positivt, snarare än att jag inte kan fika i lugn och ro med vänner och Noel som sällskap, vilka ettåringar tycker om att sitta still?

Vi kommer att ta det lugnt i helgen, inte göra något utsvävande, jag och Noel alltså, pappan i familjen har firmafest imorgon och ska även fira en nära vän som fyller år.  Idag kommer vi nog åka en sväng för att ordna med våra telefoner, förhoppningsvis införskaffa nya åt oss bägge, det brusar i bådas telefoner, min stänger av sig själv och nu går det inte att trycka in lås-funktionen på touch-skärmen vilket inte är så praktiskt, helst när Noel gärna är och pillar på den :) Annars blir det lugnt fredagsmys här hemma ikväll.

 

Jag väntar även på ett viktigt samtal från försäkringskassan. Innan de gjorde om i systemen på FK så hade vi en superbra handläggare som varje månad hade hand om vår TFP (tillfälliga föräldrapenning), men sedan gjorde de om och han förflyttades till avdelningen som har hand om vårdbidrag. Vi har alltid fått information om att vi inte får söka vårdbidrag eftersom vi får TFP då Noel är allvarligt sjukt. Vi har ju båda rätten att vara hemma med Noel och få TFP eftersom Noel vårdas som allvarligt sjukt barn. Och därför kan vi inte få vårdbidraget för samma anledning som vi får TFP eftersom den är tänkt att täcka upp för den tid vi är hemma och ger extra tillsyn till Noel osv. Vi fick dock ingen information om att vi hade rätt att söka för merkostnader trots TFP men sedan tipsade någon (Åsa) mig här i bloggen om att vi visst fick söka det trots att vi är hemma med TFP. Så jag ringde upp vår gamla handläggare och försökte få rätsida på saker. Det jag även frågade var varför vi inte kan få söka vårdbidrag för de bitar som inte har med Noels allvarliga sjukdomstillstånd att göra. Dvs. att vi kan få söka vårdbidrag för ex. knappmatning, Noels analatresi, habiliteringsmöten, motorikövningar, andra läkarbesök etc. Och då helt exkludera allt som har med syrgasbehovet och andningsproblematiken att göra, vilket ju är orsaken till att han räknas som allvarligt sjukt och ger oss rätten att vara hemma bägge två med TFP. Han skulle kolla upp detta och har vi tur så är det inte en helt omöjlighet att bli beviljade vårdbidrag för de andra bitarna. Han trodde att vi åtminstone isf kommer bli beviljade 1/2 men nog 3/4 vårdbidrag för de bitar som inte har med allvarlig sjukdom att göra. Inte för att ”pengar läker sår” men om man har rätt till dessa pengar så är det klart att det underlättar. Pengar vi skulle kunna spara inför framtiden eller pengar vi kan lägga på nya hjälpmedel/utvecklingsfrämjande leksaker som vi måste stå för själva.

Om ni som också sökt för merkostnader osv. har tips på saker man kan ta med (man glömmer ju bort så mycket för att det numer känns normalt)  får ni jättegärna skriva till mig och berätta om dem. Man kan ju få söka för allt som extra tvättkostnader till extra matkostnader på sjukhuset osv. Jag vet att vi inte har problem med att komma upp i kostnader över 15000:-/år som man ska göra för att bli beviljade, när jag räknade lite häromdagen blev jag varse om att vi köper medicin till Noel för över 6000:-/år som INTE ingår i högkostnadsskyddet. Varav en medicin som kostar ungefär 400:-/månad.

Nu vaknade björnen så dags att leka en stund. Önskar er alla en trevlig helg!

blogstats trackingpixel

2 reaktion på “Inte mycket

  1. Skriv din kommentar här!

    det är klart att ni ska försöka att få ut så mycket pengar ni kan för alla fördyrade levnadsomskostnader som ni har. det är självklart, tycker jag, att NI också ska få dessa pengar.
    jag läste att Noel kan så mycket olika saker, men som du skrev, inte lika mycket som ett friskt jämnårigt barn kan. men det säger sig självt att med den sjukdomsbild som Noel har, kan han inte kunna allting som friska barn kan. men JAG tycker att han verkar superduktig efter sin egen förmåga. med så fina närvarande föräldrar så har han det väl förspänt för framtiden. skickar här många kramar till er alla 3 och säger:
    heja superduktiga lille Noel. du är en liten kille men en otroligt stor kämpe.
    en trevlig, lugn och sjukhusfri helg till er alla 3.

  2. Vi har TFP och merkostnader.
    Vi får för extra tvätt, extra förbrukning av el (för sjukvårdsutrustning), för plasthandskar, för bilresor till sjukvården och för medicin.

    Vi har en medicin som inte går på högkostnadskortet men som vi måste ha (som ni också verkar ha).
    Så här är det för oss.

    Det finns det två vägar att gå.
    Antingen ansöker man hos FK att få för den med, då måste man ha ett intyg från läkare om att just den medicinen behövs och att den inte går att byta.
    Annars finns det en kod som läkaren som skriver receptet skriver så går räkningen från apoteket till landstinget som läkaren som skrivit receptet arbetar hos.
    Vi får hämta medicinen som inte går på högkostnadskortet gratis och så skickar apoteket räkningen till landstinget och de betalar den.

    Maila gärna om du har några frågor.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>