Blodtransfusion men inga röntgensvar

Idag fick Noel blod igen, nu var det väldigt länge sedan sist, han fick blod strax innan jul och så igen först idag. Det känns jättebra att det glesnar så med transfusionerna, det är jättebra för Noels järnvärden att få så få transfusioner som möjligt. Så nu har hans HB hållit sig lite mer än en månad, det är toppen verkligen. Däremot blev det lite tråkig planering idag kring stick, prover osv. Det tog oss 6 timmar idag på sjukhuset vilket är tråkigt eftersom transfusionen endast tar 2 timmar. De andra 4 gick åt till att ta prover, ta ett missat prov som försköt hela transfusionen och en meningslös träff med en av läkarna på dagavdelningen. Det finns en läkare som vi verkligen inte kommer överens med, och det är tråkigt, men läkaren i fråga lyssnar inte på oss, tänker inte på att vi har full kunskap kring Noel, ignorerar oss som föräldrar, gör massa misstag osv. Vi har en läkare men nu har H jobbat nattskift så vi får inte träffa honom fören nästa vecka. Det blev lite irritationer, men nu är vi hemma igen och jag och Noel tar det lugnt i soffan. Noels HB idag låg på 81, så det behövdes blod, nu får vi se hur länge han håller sig den här gången.

Vi träffade även dietisten idag, Noel tappade nästan 1 kg i vikt för några veckor sedan när han kräktes mycket, förmodligen var det något magvirus som gick. Och han har ju som känt rätt svårt för att gå upp i vikt. Det känns alltid lite jobbigt det där med vikten, det hänger över en som en tung sten liksom. Han får minimax och gröt som det är nu. Han äter det mesta själv, endast något mål i knappen per dag när han somnat för natten. Så det är ju positivt. Dietisten räknade på hans dags intag och Noel får verkligen i sig det han behöver i kcal, han ligger tom lite över. Så det vi egentligen behöver göra är att verkligen se till så han får i sig hela målet, truga med flaskan eller ta det sista i knappen. Jag hoppas att det vänder så han börjar gå upp i vikt igen, vi var nästan uppe i 7kg och nu väger han endast 6kg igen :(

För övrigt händer det ärligt talat inte mycket. Ted jobbar kväll hela veckan så jag och Noel får roa oss själva här hemma. Det blir en del promenader och en massa lek. Noel har börjat vara mer på golvet igen, det går ju i perioder det där. Jag tror det är bra att han är på golvet och snurrar, han böjer benen som att han försökte ta sig fram, så att krypa kommer nog i framtiden. Annars över vi mycket på att sitta. Han är väldigt stadig i nacken och ryggen. Imorgon ska jag försöka få tag på Noels sjukgymnast på HAB så hon kanske kan komma hem hit och ”tittta” på Noel i hans hemmiljö istället. Kanske kan vi få några bra tips ifrån henne på hur vi kan hjälpa Noel motoriskt osv.

 

Vi väntar fortfarande på riktiga svar från Stockholm angående Noels lungor. Vi får förhoppningsvis svar den här veckan! 

blogstats trackingpixel

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>