Ny knapp och borttappade papper

Idag var alltså stora knappbytardagen, om det gick bra? Jo det gick bra, men inte smärtfritt som jag hade önskat. Noels gamla knapp satt inte bra och det var tur att jag bokade tid för att byta den, även om jag gärna besparat Noel upplevelsen. Den gamla var för lång och satt således inte alls bra, dessutom hade den suttit alldeles för länge och det hade bildats lite vävnad runt själva nedre delen vid ballongen, så det gjorde ont att ta bort den då det tog emot en del. Noel blev såklart ledsen och skrek en massa vilket resulterade till en spänd mage och maginnehåll som sprutade ut ur hålet. Inte helt lätt att få rent allting, få en lugn Noel samt att få i en ny knapp, men det gick snabbt, kanske tog 5-10 minuter allt som allt, men det var ändå jobbigt. Nu fick Noel samma storlek på själva knappen (övre delen) men en kortare stav ner i magen, så nu sitter nya knappen betydligt bättre, alltså närmare huden och är mer stadig än den gamla. Skönt att få det gjort även om det är jobbigt där och då. Kunde jag låta honom slippa så skulle jag mer än gärna, men det är ett nödvändigt ont. Hjälpmedlens funktion är väldigt uppskattade men de är inte alltid så roliga att ha att göra med.

Det blev även jobbigt nere på dagavdelningen, det skulle tas HB (stick i fingret idag) som visade lågt, runt 78-80 låg det, så då var vi tvungna att sticka igen för ett blodstatus och bastest till labb, sedan skulle Noel få vaccin med, han får Synagis mot RS-viruset en spruta i månaden under hela säsongen (5 månader). Noel var jättetrött och somnade mellan knappbytet och stick i fingret, så fick vi lov att väcka honom där emellan, sedan somnade han efter vaccinet som gjorde extremt ont idag, stackarn skrek så han nästan tappade luften. Men då var det dags att sticka igen :( Så han fick inte sova middag ordentligt heller. Han somnade i bilen hem helt utmattad men vaknade när vi var hemma igen.

Visst gick det bra idag, det går nästan alltid bra numer, men det är skillnad på bra och smärtfritt, jag önskar så att livet fick vara smärtfritt för Noel, på sin höjd några stick i fingret och i porten!

Fick äntligen tag på Stockholm idag, vi åkte ju hem den 23 Januari, och man hade faxat över journalanteckningar och röntgensvar någon dag efter det till Vrinnevi, dessa papper har Noels läkare fått. Sedan höll man tydligen lungkonferens den 3 Februari och dom säger att dom ska ha skickat sammanfattning och slutsats kring Noels utredning runt samma datum, men dom papperna har INTE Noels läkare fått, vi har alltså inte fått tagit del av svaren kring utredningen trots att de funnits till hans sedan den 3 Februari. Hur som helst skulle dom skicka nya papper till Vrinnevi. En läkare måste gå igenom rapporten med oss, vi kan alltså inte få dem hemskickade till oss först. Jag vet inte vad jag ska säga, det är inte första gången det försvinner papper mellan Stockholm och Vrinnevi, eller Lund och Vrinnevi, den som hanterar posten borde få byta jobb för det finns ju uppenbarligen problem i hanteringen av post någonstans. Irriterad är jag, och trött på att få jaga runt på svaren kring Noels framtid. Trött på sjukvården är jag och respekten ökar inte när sådant här sker stup i ett!

Nu ska jag gå in till grabbarna igen som ligger i soffan och kikar på fotboll, har jag förresten berättat att Noel älskar att titta på fotboll? Han skrattar högt varje gång det är fotboll på teven, störtskön är han, i andra hand kommer hockey! Själv hoppas jag på att få sova snart, vi gick och la oss alla tre i eftermiddags och sov ett par timmar ihop, mysigt att kunna göra sådant fortfarande, och behövligt minst sagt!

Ta hand om er!

Byta knapp, byta sjukhus

På onsdag är det dags att byta Noels knapp, för er som inte vet så bör man byta knappen ungefär en gång per halvår/år beroende på vilken sort man har. Noel fick sin knapp isatt i Maj förra året, och nu måste vi verkligen byta den. Jag hatar allt som har med knappen att göra bortsett från funktionen och smidigheten. Men man ska ex kolla vattnet i ballongen var 14e dag för att se så den sitter som den ska. En procedur som ger mig hjärtklappning. Man ska alltså ta en spruta och dra ur vattnet ur ballongen (som sitter inne i magsäcken för att hålla knappen på plats), hålla i knappen så den inte lossnar, ve och fasa om den gör det, hålet läker på mindre än en timme så då måste man operera om ifall man inte hinner få ner knappen innan. Hur som helst, när man tömt ballongen på vatten ska med sedan fylla på om det inte är 4ml där i, jag brukar alltid ha en spruta redo med 4ml och så byter jag liksom vatten, drar ut det gamla och i med 4ml nytt vatten. Fast även om det alltid går bra så är jag alltid livrädd för att ballongfan ska spricka inne i magen och så får jag springa efter reservknappen och så hinner jag inte få dit den och ja så får vi göra om operationen…skräckscener. Men det går ju alltid bra, så vet inte varför jag nojar, vi gör det alltid när Noel sover så risken för att han själv skulle dra bort den blir näst intill noll då.

Nu ska alltså knappen bytas, på onsdag, hos stomisköterskan, som är jättesnäll och väldigt duktig. Men Noel kommer vara vaken, för det är på förmiddagen vi har tid. Jag befarar det värsta redan nu, målar upp gamla skräckscener i huvudet och har lite smått ont i magen. När vi bytte från gastrostomin (som han fick vid operationen) till knappen så var det världens kalabalik, allt som kunde gå fel gick fel. Fast då var det endast 6 veckor efter operationen och allt hade säkert inte läkt ordentligt osv. Men när man drog ut gastrostomin så sprutade det ut massa mat som sved som attan på såret, sedan fick man inte ner knappen utan fick tvinga ner den med kraft så det gjorde jätteont för Noel. Det var bara skrik och tårar och kaos hela knappbytet. Så jag hoppas det går smidigt på onsdag, det är ju likadan knapp som sitter som ska i igen, fast en ny, och det kommer säkert gå smidigt, men ändå, det känns väldigt jobbigt.

Efter knappbytet vill man ge Noel vaccin. Han är fortfarande i riskgruppen gällande RS-virus så han får vaccin den här säsongen med. Det blir ungefär en spruta i månaden x4-5 månader. Sedan ska det tas blodstatus och så ska vi väga. Det blir inget vaccin om Noels knappbyte varit jobbigt, då vill jag bespara honom ännu en jobbig grej. Sedan har han haft feber till och från i några dagar nu, varför vet jag ej, tänder? Men har han feber blir det nog inget vaccin i alla fall.

För övrigt så är jag mest frustrerad. Frustrerad över att Noels läkare H jobbar så konstigt så vi inte hinner planera, inte hans fel, men ändå. Känner lite panik inför att kanske byta till Linköping när vi inte ens varit där, inte talat med dem, inte fått någon kontakt förmedlad osv. Känner mig frustrerad över att vi inte fått några ordentliga svar från Stockholm och att jag inte får tag på någon där uppe. Har lämnat meddelanden och ringt flera gånger nu. Vi åkte hem en måndag den 20/1 då skulle dom ha konferens angående Noel på torsdagen eller fredagen och lovade att höra av sig veckan därpå, det har alltså gått en månad nu sedan dess, och vi har inte hört någonting. Det är på grund av sådant här som gör att respekten för vården försvinner, hur mycket ska man behöva jaga och göra själv? Vart finns alla rutiner? Blir galen på sådant här, vi väntar ju, går och funderar, varför ska vi behöva funderar så länge??

Bortsett från det så är det helt okej här hemma, eller det är som vanligt, och jag börjar bli trött på allt vanligt. Ted jobbar ju heltid nu (vilket jag inte är van vid), så jag och Noel hänger ju själva på dagarna, helt okej med mig, och helt okej med Noel, han är världens gladaste. Men jag känner mig rätt begränsad, vilket är jättejobbigt. Det största ligger nog i att Noel inte utvecklas som andra barn, han kan inte gå och sitta eller ”prata” som en annan ettåring. Alltså är han inte redo för att bygga med klossar eller leka i lekparken, inte heller är han intresserad av att läsa böcker! Och det gör absolut ingenting, vi kommer dit vi också, så småningom. Men det är rätt mycket samma sak hela tiden, stackars Noel tänker jag som nästan bara är hemma hela tiden och vars dagar ser likadana ut heeeela tiden. Fast det är inte synd om Noel för han stormtrivs, han står i hoppgungan och leker, snurrar på saker, förflyttar kulor, han tar sig fram i gåstolen, sitter med i köket i sin matstol när jag diskar/lagar mat, han snurrar runt halva lägenheten på golvet, tränar på att sitta, han ligger i timtals och skrattar och leker i soffan med sina leksaker, plockar, utforskar. Vi försöker också gå ut och gå för frisk luft en gång om dagen, en aktivitet jag uppskattar men som Noel inte tycker är lika rolig, han vill inte alls sitta still, speciellt inte med massa kläder och filtar och grejer, fick han bestämma skulle han jämt ligga nakenfis på golvet :) Så det går ingen nöd på honom, han upplever det nog inte som samma, samma så som jag gör. Så problemet är nog snarare att jag behöver komma iväg och göra andra saker än att bara vara hemma och ha samma, samma hela tiden. Och problemet då är att jag inte mår så bra, vilket gör att jag inte orkar..ond spiral, ja visst, som så mycket annat i vårt liv.

Det tog ett tag att inse att det inte är Noel som mår dåligt över detta, utan att det är jag som tycker att vi bara göra samma sak varje dag, så är det ju inte för honom, för han trivs med det som är, han är glad och är han missnöjd eller uttråkad så får man verkligen bli varse det! Däremot så hoppas jag på att vi snart får besök av HAB sjukgymnasten för lite tips på övningar och så, hon kanske sitter inne med massa tips och idéer, vem vet. Man ska inte vara rädd för att ”be om hjälp” och det kan hjälpa ens barn att må bättre och utvecklas mer!

Nu ska jag ta hand om vilden själv och se om jag kan få något gjort här hemma!

Noels insamling

Hej på er, det är segt med bloggandet, ber om ursäkt för det. Insamlingen har stått stilla ett tag, vilket är förståeligt, jag har inte orkat engagerat mig den senaste månaden som jag hade önskat, men jag har fått en del glädjande besked under veckan, och idag har jag varit riktigt produktiv och skickat iväg en del viktiga mejl, en del möten kommer att ske framöver som kommer vara rätt avgörande för insamlingens utveckling. Allt känns väldigt positivt och jag är övertygad om att målet på 100 000:- kommer att uppnås till sommaren, jag hoppas på det i alla fall!

I veckan fick jag svar på att Lions Club Valdemarsvik kommer att skänka 5000:- till vår insamling. Jag är väldigt rörd över deras beslut och det har gett insamlingen en rejäl push framåt, nu är vi nästan uppe i 30 000:-!  Det är så fint att så många människor, organisationer och företag vill vara med att bidra till insamlingen. Något vackert och stort kommer komma ut ur den här insamlingen och det kommer göra skillnad för så många människor, stora som små!

Dagens mejl kommer leda till två möten, ett med sjukhuset så vi kan planera och diskutera mer kring reglar och lagar, vad vi kommer kunna göra, osv. Det känns viktigt att besluta om vilka gränser som finns och vad vi kommer kunna köpa in, om vi kan ta in volontärer som målar om eller om vi måste anställa ett företag via landstinget osv. Jag behöver få det klart för mig, ta upp några saker med juristen osv så att jag har massa kött på benen inför ett otroligt viktigt möte som kommer ske den närmsta månaden. Det är ett möte som mest troligt kommer generera mycket pengar och publicitet till insamlingen, dessvärre inget jag kan skriva om nu fören det är helt klart. Men jag tror det kommer bli toppen, det kommer göra väldigt mycket för insamlingen!

Jag återkommer ikväll med en ny lista på underbara människor som skänkt pengar till insamlingen, och givetvis aktuellt saldo! Tills dess uppmanar jag er all som är intresserade att se över vilka kontakter ni har, företag, privatpersoner, vänners vänner osv som kan vara intresserade av att vara med och sponsra insamlingen, kom med idéer och tankar kring hur vi kan få fart på insamlingen igen så ska jag göra mitt bästa jag med.

Jag har några idéer på tävlingar och utmaningar, jag skulle vilja utmana företag och er som läser bloggen. Måste bara komma på ett bra koncept och lite priser osv. Någon som har bra idéer?? Någon av er som läser som är bra på marknadsföring och som sysslat med tävlingar och liknade förut?? Vi behöver all hjälp vi kan få för att få in så mycket pengar som möjligt till insamlingen. Glöm inte att vi gör detta för barnens skull, jag vill att Norrköping ska ha den bästa, finaste och mest lekfulla barnavdelning! Skitsamma om vi är ett ”litet” sjukhus, här finns tyvärr många sjuka barn, många barn som föds för tidigt och många barn som går på kontroller ofta, vi vill ju att barnavdelningen ska inge glädje, lekfullhet, hopp, trygghet och massa, massa fantasi! Det är vårt mål, att avdelningen ska kännas spännande, inte bara läskig och jobbig!

Nu tar vi ett nytt andetag och hämtar ny energi! Nu kör vi igen, för barnens skull!! Hoppas ni är med mig!


Trött

Inget nytt kring Noels lungor, väntar fortfarande på att höra från Stockholm.

Vi vägde Noel igår och han har gått upp nästan 300g på 2 veckor, bra för att vara Noel!

Har några projekt på gång med insamlingen, som tyvärr stannat av lite grann, det är brist på energi hos mig just nu, en del som sker här hemma som är nytt.

Noel fortsätter att ”matvägra” han äter max ett halvt mål själv, men han är pigg och glad så vi matar i knappen och gör ingen stor grej utav det, alla barn har perioder då de äter mindre osv.

Har bockat av en del på att-göra-listan, känns skönt. Annars händer inte så mycket. Vardagen flyter på och jag känner mig mest trött för tillfället. Fokus är på Noel och på Ted så bloggen blir lidande, men jag har ingen ork för att sitta ner numer, dessutom jobbar Ted heltid nu så jag har mindre tid över till att sitta vid datorn, spenderar den hellre med Noel. Har idéer på några blogginlägg jag gärna vill skriva, reflektioner över händelser vi varit med om, men det får jag ta en dag då jag har tid och ork. Bloggen är ju min ventil, och jag skriver när orken och lusten finns. Just för tillfället råder blocksvacka så ni får hålla er till tåls ett tag till men sedan lär det flöda inlägg här tills ni tröttnar på vårt liv 😉

Ta hand om varandra!

Sitter själv

Noel blir mer stadig för var dag, det enda som gör att han inte sitter själv superlänge är hans vilja att kasta sig bakåt, ni förstår det är jätteroligt att kasta sig bakåt, det kittlas säkert i magen :)

Mamma är stolt över dig Noel, du kommer klara av allt du vill klara av! Man kommer långt med bara vilja…

[youtubeplay id=”d8fgnlt65lg” width=”560″ height=”315″]

Stort tack till er

Dålig uppdatering kring insamlingen med, jag vet, sorry för det. Insamlingen går framåt, nu har det inte hänt så mycket den sista tiden, men jag har några saker på gång med några företag, och så väntar jag in att höra från några andra företag. Jag hoppas att vi har nått vårt mål till sommaren, alltså 100 000:- det borde absolut inte vara omöjligt, jag ser bara möjligheter med den här insamlingen! Det ska bli kul att se hur mycket vi kan samla ihop, men det ska bli ännu roligare och sedan se vad vi tillsammans har åstadkommit, när allt liksom fallit på plats på barnavdelningen! Det mina vänner, det känns obetalbart faktiskt!

Idag skickar jag världens största tack till dessa underbara människor;

  • LENA ERIKSSON
  • VANJA RUUKEL
  • HÅKAN ASKLÖF ANGLÉN
  • SOHEILA PARSAI
  • ANONYM

 

Mina fina vän Josefine har tagit initiativet att låta hennes förskolebarn måla tavlor till barnavdelningen med djungelmotiv, som vi sedan kan rama in och sätta upp på väggarna. Det känns hedrande att så många barn vill hjälpa till på sitt sätt, och vad jag har hört så är dom väldigt exalterade över att få vara med och måla, det kommer verkligen bli jättefint! Dessutom har Josefine också låtit skicka ut information om vår insamling till alla föräldrar, ungefär 160 st som nu fått tagit del av insamlingen. Det känns varmt i hjärtat. Det känns så fint att så många andra engagerar sig på sitt sätt och stöttar insamlingen på det sätt man kan. Therese har även påbörjat det fina initiativet att sätta in en slant som födelsedagspresent till dem som de firar i år, också ett väldigt fint engagemang som jag vet att Josefine med familj och några andra också anammat! Skickar ett stort, stort tack till er för att ni är med och stöttar och för att ni visar sådant fint engagemang, det betyder jättemycket!

Läkarbesök

Natten till gårdagen var verkligen hemsk. Vi är ju så otroligt ”bortskämda” med en son som sover 11-12 timmar/natt i sträck, så när det då uppstår en vaknatt så blir man verkligen helt förstörd. Noel somnade redan 18.30 i måndags så jag gissade på att han skulle vakna tidigt, men inte vid tolv. Sedan höll han låda till 03, jag och Ted turades om en timme i taget, när sonen väl somnat så stupade vi bägge i säng för att väckas av en ”pigg” Noel vid 06. Hua, så det var ingen rolig dag igår, vi var helt slut bägge två, och jag mår fortfarande inte bra. Noel verkar mest vara störd av tänder, ena framtanden är snart helt ute och det är säkert den som ställer till de flesta ”problemen”. Han har dessutom dragit på sig någon slags förkylning och är jättesnorig. Han har också varit snabbandad i en vecka nu, ungefär sedan han fick blod, förklaringen ligger nog i att han inte fick något vätskedrivande den här gången efter transfusionen, läkaren tyckte det inte behövdes för att Noel hade så fina värden, men i kombination med att förkylningen kom så blev det nog lite för mycket för den lilla kroppen. Så nu har vi höjt hans dagliga vätskedrivande fram tills han andas bättre igen.

Hur som, vi hade besök hos Noels läkare igår. Ironiskt att varje gång vi har läkartid så har natten varit jobbig…Vi träffade H i vilket fall och diskuterade kring en del saker som måste tas tag i denna månaden. Han ordnade med nya sjukintyg och ska hjälpa oss kontakta Linköping ang. bytet av sjukhus. Han hade läst igenom journalerna från Stockholm, men de har ännu inte skickat någon slutsats kring Noels lungor, det enda som dom skickat var röntgensvaren, och de kan man ju tolka på olika sätt. Noel har förändringar på lungorna, ”fläckar” i lungvävnaden, likt ett mosaikmönster ungefär. Dessa fläckar har ju liksom alltid funnits där. Det enda vi egentligen fått svar på är att det INTE sitter i luftvägarna, dom är hela och fina eller vad man ska säga, det finns alltså ingen misstänkt förträngning i luftvägarna som skulle kunna varit orsaken till syrgasbehovet, utan det sitter alltså i lungorna. Det är i lungvävnaden som felet sitter. Förändringarna eller ”fläckarna” är alltså lungvävnad som inte fungerar som den ska, dem delarna kan ta upp syre (SO2) men pga att lungvävnaden är ”sjuk” så kan utbytet av SO2 och PCO2 (koldioxid, restprodukt som andas ut) inte ske normalt, detta innebär att det blir kvar PCO2 i lungorna som i sin tur gör att lungfunktionen försämras och syrgasbehovet ökar.

Orsaken bakom lungproblematiken vet vi inte, förmodligen beror det på Noels kromosomavvikelse, men det kan också vara så att lungvävnaden tagit stryk av otaliga infektioner och ett sjukt hjärta. Innan Noel opererade sitt hjärta så var ju syretillförseln mellan hjärta och lungor väldigt nedsatt, vilket ju gjorde att han behövde väldigt mycket andningshjälp (syrgas, cpap etc). Det är detta svar vi väntar på. Om dom nu kommit fram till något i Stockholm. Vi vill veta exakt vad för förändringar det är på lungorna, hur de uppkom och vad prognosen är. Noels läkare här i Norrköping skulle försöka få tag på lungdoktorn i Stockholm denna veckan så vi hoppas på ett mer utförligt svar ifrån honom då.

För övrigt går det bra för Noel, han är mer stadig när han sitter och kan sitta rätt långa stunder själv, dock så tycker han fortfarande om att bara kasta sig rakt bakåt, så man måste sitta där och hålla vakt. Han har matvägrat i en vecka nu ungefär, men vi har fått förklaringen att det säkert beror på tanden/tänderna. Vatten går bra och möjligen en halv måltid. Så vi matar flitigt i knappen, som jag är evigt tacksam över. Annars är han för det mesta världens mest gladaste unge, skrattar och busar med oss. Han leker flitigt med sina leksaker och tar sig framåt en del i gåstolen!

Nu ska jag försöka få i mig något att äta, har hört att det är bra med mat!

Krasslig vecka

Ser hur glest det varit på blogginlägg den senaste veckan, men energin är som bortblåst. Dels så har Ted börjat jobba heltid igen, och denna veckan arbetar han kväll, vilket innebär att vi inte ses så mycket och att jag har Noel själv största delen av dagarna, det hade inte varit så ”jobbigt” om det inte vore för att jag själv är hängig och lite dålig. Noel är annars rätt pigg och mest glad, däremot så har han vägrat att äta själv i ett par dagar nu vilket är enormt frustrerande, han vägrar ta flaskan, vägrar äta gröt/mat med sked, det enda som är ok är vatten, vilket han gärna slukar. Han får ju givetvis mat via knappen då istället, men det är så tråkigt för det tar längre tid och han måste ligga ”still” på samma ställe under timmen som vi matar. Dessutom verkar han börja bli förkyld, inte alls kul. Han har hostat och varit mer snorig sedan vi var på sjukhuset i tisdags. Men jag hoppas att det inte blir så mycket mer än lite snor, och att det inte blir så långdraget.

Ska jag vara ärlig så händer det inte alls mycket här hos oss, känns som att veckorna bara flyter på är mest samma sak dag ut och dag in. I onsdags var jag dock och åt middag på kvällen med underbara Josefine, Therese skulle också ha gjort oss sällskap men fick förhinder. Jag trivs verkligen i deras sällskap och är glad att jag funnits så fina vänner längs vår resa.

Helgen kommer bli lugn, vi får varsin sovmorgon :) och så blir det kanske några träffar med familjen, annars inget spektakulärt. Vi tar oss ut med vagnen en gång om dagen, men annars trivs vi nog allra bäst här hemma bland alla leksaker och i hemmets trygga vrå. Vi har ju verkligen bott in oss här nu och det märks så väl på Noel att han känner igen sig och känner sig hemma här.

 

Hörde även ifrån försäkringskassan i veckan, vi kommer inte att få söka vårdbidraget så länge Noel är allvarligt sjuk och vi är berättigade till TFP. Anledningen var så fånig så jag vet inte om det ens är värt att bli irriterad över. Det skulle helt enkelt bli för omständligt att räkna bort delar i Noels hälsotillstånd och endast få vårdbidrag för de bitar som inte är till grund för allvarlig sjukdom, ex. knappmatning, motorisk träning osv. Jag orkar inte ta den striden nu utan vi kommer söka för merkostnader, och förhoppningsvis blir vi beviljade det iaf. Jag har inte ringt allt jag skulle i veckan, däremot så ska jag skriva ihop en fin lista ikväll eller i helgen på det som ska göras nästa vecka. Ev. så går jag ner och försöker hitta en stooor almanacka på stan imorgon så vi kan skriva upp saker veckovis, lite dåligt att vi inte redan har det, men min hjärna har fungerat bra som koordinator så här långt, men nu känner jag att det börjar bli lite rörigt där uppe 😉

Ska försöka skriva något roligt och givande under helgen, eller lägga ut någon mysig film på Noel, ni är ju trots allt många som följer vår resa, och jag själv vill uppdatera om några saker som händer.

Önskar er en härlig och mysig helg tills vidare!