Jobbig dag

Ni vet att jag skrev att man aldrig ska ta ut något i förskott, och att jag inte ville tänka att något gått över osv. Bra att jag tänker så för igår hade jag världens sämsta dag. Försökte vara duktig och äta riktig frukost men den fick jag inte behålla. Sedan var det dags att åka till sjukhuset med Noel för att kolla vikt och HB sedan skulle han även få sista RS-vaccinet för denna säsong. Jag är glad att vi endast blev kvar en timme men jag kräktes både på sjukhuset och i bilen hem. Ingen bra start på dagen.

Noel var rätt gnällig under hela eftermiddagen och kvällen, somnade sent vid tre och så sov han och jag till fem. Vi behövde båda få vila, han blir alltid gnällig och får feber efter vaccin så det fick bli alvedon vilket nog var bra ändå eftersom hans tänder envisas med att växa fram en efter en. Snart har han två gaddar där uppe, en i sidan där uppe och en i sidan där nere, har även sett att de två framtänderna där nere också är på väg, så egentligen är det inget konstigt med att han är gnällig.

Noel hade gått upp lite till igen, det går lååångsamt men ändå framåt, som med allt annat. Nu står vågen på 6230g vilket är lite men med tanke på hur sjuk han varit och all medicin osv så är vi tacksamma föra att det ändå går uppåt nu. Jag hoppas han ska kunna lägga på sig och väga runt 8kg till hösten. Hans HB värde låg på 90, så vi väntar med blod till nästa vecka, ju längre emellan transfusionerna desto bättre för ferritinvärdet (järnvärdet i kroppen). Vi åker upp till sjukhuset igen på tisdag, då blir det nog blod för Noels del.

Idag ska jag försöka äta ikapp mig och ta det lugnt, känner mig rätt hängig och yr. Det blir så när jag har ett par dagar då jag bara kräks och inte ens får behålla vätska. Gårdagen var riktigt jobbig och det är helt klart en utmaning att vara ”sjuk” själv och ta hand om Noel samtidigt, han brukar dock vara rätt ”snäll” och kan ligga i soffan och leka med mig så jag ändå får vila. Ted jobbar kväll den här veckan och så även fredagkväll, så jag och lillkillen får se premiären av Lets Dance själva idag. Noel har redan somnat för sin dagslur så han lär somna tidigt även ikväll.

Inget speciellt är planerat för helgen, förra helgen hade jag besök av en vän från Jönköping på lördagen och på söndagen var vi nere på landet hela dagen hos Noels farmor. Så vi ska nog ta det rätt lugnt denna helgen, få lite egentid och på söndag ska jag köra, men det är ju bara någon timme eller så.

Hoppas ni alla får en fin helg med mycket sol!

Stort tack

Vill skicka ett bamse-stort tack till dessa två underbara människor, tack vare er så är vi nu uppe i en summa på 34 883:-, helt galet!

  • SIV HJORTBERGER
  • FARHAD AZARI

Sitter här med tårar i ögonen och ser summan på kontot, det är verkligen fantastiskt vad ni åstadkommit, vad engagerade ni är och vilka otroligt vackra, varma hjärtan ni har! Det berör mig så mycket att ni är så många som delar detta projekt med mig, som stöttar och hjälper till på det vis som just ni kan. Nästa vecka ska detta projekt förhoppningsvis bli början på något väldigt stort, mer än så kan jag inte säga än, men mitt hjärta säger mig att allt kommer bli toppen verkligen! Och allt är tack vare alla er som skramlar och samlar in, ni är guld värda!

Pyret

Pyret, alltså Noels lilla syskon är väl cirkus 14 veckor och några dagar gammal nu. Fram tills för en vecka sedan så mådde jag verkligen skitdåligt. Men i samma veva som Noel började klara sig utan syrgas så började även mitt illamående och alla kräkningar att försvinna. Det är rätt lustigt det där, för bortsett från att jag är gravid så har jag och Noel liksom alltid levt i symbios. Har han varit sjuk har jag med mått dåligt och tvärt om. Såklart att vi alla mår bättre när Noel är friskare men har han varit sjuk i något har jag också varit det.

Jag vill absolut inte ta ut något i förskott och säga att yes vad skönt att illamåendet är borta nu, utan istället kommer jag njuta av varje morgon jag kan gå upp utan att kräkas och faktiskt njuta av frukost tillsammans med resten av familjen, precis som vi njuter av varje dag Noels lungor klarar sig utan syrgas på dagen.

Om en vecka är det tid för fostervattensprov. Det känns rätt jobbigt faktiskt. Det är mycket skuldkänslor, en del oro och så rädslan för själva ingreppet. Jag är livrädd för nålar, och har inte ”vant” mig sedan vi fick Noel heller. Nålen är ju sjukt stor/lång och ska ju igenom allt och in till bebisen, känns inte alls som något man bara gör och så är det klart sen. Vi gör ju fostervattensprovet för vår skull, för att få en möjlighet, en möjlighet som vi aldrig fick med Noel. Noels avvikelse är inte ärftlig, den är inte genetisk och jag och Ted har absolut inga fel på våra gener och dem krockar inte med varandra. Noels avvikelse var rena slumpen, eller som jag vill se det, en stark livsvilja som verkligen vill komma till! Men som alla andra så önskar man sig ett friskt barn, och för att inte behöva uppleva, eller i alla fall få välja, det vi gick igenom efter Noels förlossning så är fostervattensprovet ett självklart val för oss. Det ger oss möjligheten att få överväga, orkar man två sjuka barn osv. Förhoppningsvis är detta barnet friskt och vi behöver inte överväga några val, men eftersom vi inte vet så vill vi ta reda på allt vi kan i förväg. Men det känns ändå jobbigt. Jag tror att de som gjort fvp förstår vad jag menar, man har skuldkänslor på flera sätt, samtidigt så känns det som att man leker med ödet hur man än väljer att göra!

För övrigt så känner jag inte av bebisen alls, det är ju för tidigt, men jag känner mig inte direkt gravid över huvud taget. Kanske för att jag inte riktigt tagit in det än och kanske inte gör det fören efter vi fått svar på fostervattensprovet. Men det var lättare när jag kräktes, för så länge jag mår dåligt så mår ju bebisen bra 😉

Vi planerar inte så mycket, känns som vi tar det efter fvp-svaren. Däremot har vi börjat kika på syskonvagn, vi velar mellan en dyr men praktisk vagn eller Urban Jungles syskonvagn, vi har ju deras ”enkelvagn” till Noel nu. Fast det lutar åt den dyra vagnen, just för att UJ inte går att vända emot den som kör vagnen, som det är nu sitter Noel vänd framåt och han verkar inte alls tycka om det, eller det är ju något som han inte gillar med vagnen för han gallskriker ju så fort han måste åka den. Så helst vill jag ha en syskonvagn så vi kan vända bägge barnen emot oss. Världens i-lands problem, men skönt att även vi har sådana!

Insamlingen – det är på g just nu

  • Har haft möte med vår ”insamlingsgrupp” på sjukhuset, alltså de som arbetar på sjukhuset och som kommer vara inblandade i inköp och att göra i ordning. Vi har bestämt att börja med att köpa in nya rullgardiner samt gardiner till alla rum på avd. 15 A + B, finns utrymme senare så kommer vi även försöka att köpa in till dagavdelningen. Just nu väntar vi på ett offertförslag och efter det ska vi bara bestämma färger (färgglada) och så kommer vi att köpa in dessa. Rullgardinerna syns ju utåt i stora korridoren samt inne i rummen så det kommer bli jätte stor skillnad bara där.

 

  • Efter påsk har jag ett ”telefonmöte” med en utav ledamöterna i landstingsfullmäktige angående insamlingen och konstrådet i landstinget, jag ska helt enkelt försöka få dem att förstå att barnavdelningen bör vara ett undantag för tråkig konst och vita väggar och man borde godkänna att man sätter upp färgglada tavlor och sådant som är tilltalande för barnen!

 

  • Nästa vecka har jag även ett annat viktig samtal som väntar, och efter det ska jag på ett möte för att träffa några företag som eventuellt kommer sponsra insamlingen. Håll tummarna!

 

  • Jag luskar i om något företag är villiga att skänka några PS3 konsoler + spel till sjukhuset.

 

  • Har några tankar på tävlingar osv som kanske kan få igång insamlingen här på bloggen.

 

Glöm inte att om ni har tips och tankar kring vad vi ska lägga pengarna på, specifika önskemål såsom ex. gåstol eller fler pussel på rummen etc så får ni gärna skriva en kommentar eller skicka ett mejl. Det är ju vi som ligger inne på avdelningen med våra barn som har bäst koll på vad barnen saknar när man är där, det kan vara svårt för personalen att veta. Vår åsikt som föräldrar och utomstående (ej involverade i landstinget) är väldigt viktig eftersom vi säkert ser det ur en annan synvinkel. Dessutom värdesätter jag er åsikt eftersom det är era pengar som gör det möjligt att göra en skillnad där uppe!

Tack för att ni stöttar och kämpar tillsammans med oss, detta är vårt hjärteprojekt och jag är evigt tacksam till alla er som är med oss på vägen!

Ps: Uppdaterar imorgon de senaste som lämnat en gåva till insamlingen.

Utveckling

Nu är det snart två veckor sedan vi började prova att ta bort syrgasen när Noel är vaken. Det går jättebra, han har den endast när han sover, och håller sig annars på 92-95% i syresättning, hans gräns ligger på 90. Det har verkligen hänt otroligt mycket dessa veckor, och vi märkte skillnad redan en tid innan vi tog bort grimman. Det går ju i perioder det där med kognitiv och motorisk utveckling, just nu känns det som det händer väldigt mycket (positivt) i Noels lilla huvud. Han är betydligt mycket mer ”med i matchen” nu än vad han var för ett par månader sedan, han lyssnar till sitt namn och vänder huvudet till oss om vi ropar Noel. Han lyssnar ju även på nej när man säger ifrån, men det har han gjort ett tag, först trodde jag att jag inbillade mig att han av en slump slutade riva sig när jag sa nej, men han förstår verkligen att han inte får om man säger nej. Han letar efter oss i rummen på ett annat sätt, vill ha koll på vart vi är någonstans. Han har börjat med mer och mer bus, han förstår skillnaden på bus/lek och vad som är allvar så som att äta mat, byta blöja etc. Han kommunicerar bättre, så som att visa att han vill att man busar mer, han visar även mer tydligt vad han vill, ha mat, leka mer, hoppa i famnen, att man ska busa med honom. Det känns så underbart att vi fått en helt annan kontakt med varandra nu den sista tiden, det känns som vi kan ”prata” mer med varandra och förstår varandra bättre. Han kan titta på mig så ler jag och han ger världens leende eller skratt tillbaka och så lyser ögonen bus och han kiknar av skratt om jag kittlar honom, så ser han på mig med vädjande ögon och börjar skratta redan innan jag kittlat honom igen.

Något annat vi märker är tydligt vilka favoritleksaker han har. Får han välja på två så tar han alltid favoriten, lika om han leker med en leksak som inte är så ”rolig” och man tar fram en favorit så kastar han iväg den andra leksaken och tar favoriten illa kvickt. Han är mer fokuserad nu på leksakerna sedan grimman är borta, vi kunde nog aldrig riktigt föreställa oss att det skulle bli sådan tydlig skillnad i sättet han rör sig och leker på utan en grimma, men det är verkligen märkvärt!

Motoriskt sätt så händer det inga direkta stordåd, han har blivit stadigare i benen och står hellre upp än ligger/sitter, det blir mycket tid i gåstolen och att hålla honom så han får gå på golvet. I helgen var vi nere hos Noels farmor på landet och han fick gå runt utomhus en stund i gåstolen, det gick bra 30 min kanske, men Noel är fortfarande väldigt ljuskänslig, får se vad optikern säger när vi ska dit senare i vår, om det beror på ett synfel eller om det är en vanesak!

Det där körkortet

Det liksom ligger och flåsar mig i nacken, känner lite smått ångest över att jag ”måste” hinna ta det innan bebis kommer ut. Det har gått bra att börja köra igen, svärfar är en väldigt lugn och tålmodig man som känns trygg att ha bredvid mig. Igår skulle jag köra hemifrån till ÖoB för att köpa såpa till balkongen. Det gick väl sådär 😉 Höll på att köra över en cyklist på vägen dit, på vägen hem lade jag mig i fel fil och fick motorstopp i rödljusen, toppen :) Sådant som verkligen stärker självförtroendet haha! Egentligen var jag väl inte farligt nära den där stackars cyklisten, stannade vid ett övergångsställe precis efter en rondell, fast jag missade att titta åt bägge håll så när mannen till vänster snällt vinkade att jag kunde köra igen så missade jag liksom att cyklisten till höger ville över, jag hade bromsat in och nästan stannat och cyklisten var inte ute i vägen, men ändå, man lär sig iof av sina misstag och i fortsättningen lär jag väl aldrig glömma igen att titta noga åt bägge håll!

Det enda jobbiga är ju att jag är så jävla envis och tycker att jag borde kunna allt på en gång, jag är rätt självkritisk och har rätt höga krav på mig själv, men jag inser att körkortet är liksom lika för alla, alla måste lära sig allt från grunden och har jag inte kört på ett ställe innan ex. rondell, då är det ju klart att det är svårt de första gångerna, men jag vill ju kunna allt på en gång!

Nu känns det lite som att detta är sista tåget, det är ju inte första gången jag börjar med körkortet, jag flyttade ju dock 50 mil hemifrån när jag var 16 för att studera, sedan bodde jag mitt i stan i många år och prioriterade killar och krogen framför körlektioner under den perioden. Sedan flyttade jag till Norrköping, åter igen mitt i stan. Så mitt ”behov” av körkortet har nog inte varit tillräckligt motiverande för att ta tag i det ordentligt, tills jag blev gravid med Noel, då började jag igen, men då blev jag ju istället sjukskriven i 6 månader så då ”sket” det sig igen, och historien efter Noel kom den vet ni ju redan. Så nu är det alltså dags igen. I april har jag min första lektion på körskolan och i Juni/Juli kör jag en intensivkurs så det verkligen blir av någon gång. Ska vi ha två barn, ett sjukt sådant och ett annat med helt andra behov än Noel och sedan eventuellt flytta till hus om några år så är körkortet ett måste, i alla fall för mig. Det blir lättare för oss som familj och roligare för mig att kunna styra mer själv över vart jag ska och vart jag vill osv, ni med körkort förstår ju vad jag menar och tänker säkert som många andra att hur kan man inte ha körkort redan?

Hur som helst så är vi i full gång med att göra vägarna farliga just nu, egentligen så går det väl bra, grunderna är inte svåra tycker jag, det är att ha koll på allt samtidigt, att köra på nya ställen och framför allt att köra i Norrköping. Jag skulle nog vara mer bekväm bakom ratten om jag fick köra hemma i Dalarna där jag känner till minsta cm av vägarna, här blir jag ibland lite stressad över att inte riktigt ha koll på vart vägen tar vägen och vart avfarterna egentligen är någonstans, ett hum har jag ju men jag känner mig inte hemma på det sättet i den här staden!

Det ska nog gå bra det här, det här också, det bara känns lite motigt ibland, ni vet när man ”måste” göra något och inte kan allt på en gång. Jag är van vid att kunna plugga in saker väldigt snabbt och presterar bra därefter, men mitt plugghuvud ger inte så mycket bakom ratten när man ska agera, förhoppningsvis är det dock till nytta när det kommer till teorin!

Sjukvårdens baksida – Linköping har sagt NEJ

Det finns mycket i detta avlånga land vi kan vara glada och tacksamma över, saker som vi kan vara stolta över, system som faktiskt fungerar och hjälp som finns att få. Men detta avlånga land har även det många brister och fel. Sjukvården må vara gratis upp till 20, det må finnas högkostnadsskydd och det må finnas specialister, kunniga kirurger och sterila miljöer.

Men det finns också sådant som jag faktiskt chockas över, sådant som inte ska accepteras, saker som man inte borde förbise. Man måste i dagens samhälle (i många fall) orka vara sjuk. Man måste orka kämpa för att få bra vård, man måste nästan bryta ihop för att få en läkartid inom en rimlig tidsram och inte få vänta oändligt många månader på att få hjälp. Att få vänta på en donationstid är en sak för där är det många aspekter som spelar in, men att vänta i månader på en enkel läkartid och för att ta några blodprover det tycker inte jag är acceptabelt. Man ska inte behöva orka vara sjuk, man ska inte behöva orka kämpa för att få rätt vård och för att behandlas som en människa och inte bara en diagnos när man behandlas på sjukhuset. Det är svårt att vara sjuk, man blir liten och svag, men trots det så ska man få behöva kämpa för att få sin rätt igenom? Det känns inte helt rätt.

Egentligen var det inte det stora jag ville skriva om, utan ett samtal jag fick idag. Ett samtal från Noels ”gamla” läkare H som har i uppdrag att förmedla kontakt med Linköping, det sjukhus vi vill byta till. Linköping som liksom Norrköping tillhör Östergötlands landsting, det landsting som Noel är ansluten till. Linköping säger NEJ, nej, vi kan INTE ta emot Noel som patient här. Dom uppger däremot inte någon anledning till varför Noel inte kan få tillhöra US. Vilket gör mig väldigt ledsen och frustrerad. Man ska ha rätten till att få byta läkare, byta sjukhus osv för att hitta det som passar en själv som patient, för att kunna få den bästa vården. Jag hade kunnat ”köpa” att det var platsbrist, att det finns för få läkare just nu, att barnen i Linköpings kommun måste gå före men att man kan se över saken vid ett senare tillfälle. Men vi har inte fått någon förklaring alls, bara ett kallt NEJ. Det känns lite som ett slag i ansiktet faktiskt. Det jag är mest rädd för är att dom resonerar som vissa läkare här i Norrköping, att dom är rädda för att ta ansvaret för Noel på grund av att han har multipla sjukdomar som påverkar varandra och som då gör honom till en svårbehandlad patient. En läkare ska inte vara rädd för att ha hand om en patient, en läkare ska känna att man har viljan att hjälpa en patient och om det uppstår frågor eller tillstånd som man ensam inte reder ut så finns det en rad experter i detta land att rådfråga i så fall.

Det som känns ledsamt är att vi kämpat så länge för att få en ansvarig läkare för Noel, och dessutom en läkare som vi känner förtroende för, som vi kan bolla tankar med, en läkare som förstår oss som föräldrar, som litar på vårt omdöme och vår kunskap kring Noel. Det är extremt svår att hitta. Att det är svårt att hitta är en sak men att de inte ger Noel en chans är en annan, och det svider i hjärtat om det skulle vara på det viset. Vi önskar så gärna att vi hade en läkare som ser helheten. En läkare som satte sig ner och skrev en vårdplanering tillsammans med oss, vilka sjukdomar/problem har Noel, vad behövs göras akut och vad måste göras inom de närmsta åren, vem har koll på när hans pungkulor måste opereras ner? Vem styr upp med ferretinbehandlingen? Vi önskar så, trots att mycket varit akut kring Noel, att någon hade funnits med från början och satt upp en plan för allt annat som inte är akut men som inte får glömmas bort. Lund och Stockholm är chockade och förvånade över att vi inte har eller haft en ansvarig läkare för Noel, en läkare som de kan kontakta och som vet hur Noel mått och hur han mår nu.

Jag vet att inget är enkelt och jag vet att vissa saker kring Noel har varit extremt komplicerade, men det mesta var innan hans hjärtoperation, när läget var kritiskt och det vara fråga om liv och död många gånger. Läget idag är helt annorlunda, och om vi som föräldrar kan ha koll på det som kretsar kring Noel så borde en läkare också kunna ha det. Måste det viktigaste vara så otroligt svårt? Måste man kämpa för det som borde vara så självklart? Att byta till US handlar inte bara om att vi inte har en läkare i Norrköping som vi känner förtroende för, det handlar även om andra praktiska saker. Många undersökningar kommer vi ändå få göra på US, så som Noels hörselundersökning, där finns även bättre kontakt med hematolog (expert på blodsjukdomar etc) och med andra specialister som Noel kan komma att behöva kontakt med. En del av HAB-teamet vi har kontakt med finns i Linköping, så vi kommer ändå att åka en del till Linköping framöver. Resan dit tar 20-30 min istället för de 5 min vi har nu till sjukhuset, men det är värt det om vi får det vi vill ha till Noel. Det är värt vad som helst att kunna få en läkare som har hand om Noel, som har hand om alla intyg, om vårdplanering, som vet vilka saker vi måste ta tag i, som inte lägger det mesta ansvaret på oss föräldrar, vi vill även vara bara föräldrar ibland med. Hade H varit kvar på dagavdelningen hade det här ”problemet” aldrig uppstått, då hade vi varit nöjda med det vi hade, men nu är det ju inte så, och vi måste få ha rätten att byta tills vi själva anser att vi hittat den vård och den läkare som kan erbjuda det bästa för Noel idag!

Jag har kavlat upp ärmarna, jag orkar kämpa, men jag borde inte behöva, det är det som gör mig ledsen!

Dessa nätter

Från att ha varit bortskämda med att få sova hela nätter och ha en son som sover 11-12 timmar/natt så har vi nu övergått till att ha vakentimmar, gråt, gnäll, skrik, klåda och annat jobbigt i princip varje natt. Och vad beror det på? Tänder, fler där nere och några där uppe, hela munnen verkar mer eller mindre svullen på Noel och man kan verkligen se vart tänderna är på väg att ”ploppa” fram. När Noel är ledsen eller har ont så har han en dålig vana att klia sig i huvudet eller i öronen, så detta sysselsätter han sig med på natten tills han vaknar av att han river sig, det är hopplöst vissa nätter. Han verkar dessutom ha blivit allergisk mot sin egna säng utan somnar helst i soffan och ligger gärna kvar, alternativt sover mellan oss i vår säng. Sover han i vår säng så kan inte jag sova för jag vaknar av minsta rörelse och så slutar det alltid med att han ligger på mig med fötter eller andra kroppsdelar, helst sparkar han mig i magen/revbenen så där härligt skönt, mina kuddar hamnar alltid på golvet och så får jag ligga på sidan med ca 20cm till godo. Det är ju säkert övergående men det är så tråkigt för han är ju inte direkt helt utvilad på dagarna längre utan gäspar en del och sover middag rätt tidigt.

Det är synd att tänderna ska påverka honom så mycket, en fördel är ju iof att han blir lösare i magen så vi har slutat helt att ge lavemang/laxermedel nu, skönt att slippa en medicin även om det bara är en kortare period.

Eftersom Ted jobbar förmiddag den här veckan och börjar 06 så delade vi upp natten, att Ted skulle ta Noel fram till 03 om han vaknade då och jag efter 03, vi lät honom sova kvar i soffan där han somnat och Ted gjorde honom sällskap. Tro det eller ej men han vaknade bara och grät en gång och somnade om rätt fort, så grabbarna sov hela natten på soffan och jag bytte av Ted när han skulle till jobbet så låg jag på soffan tills Noel vaknade vid 07. Det var verkligen underbart att få sova ostört i nästan 7 timmar, det var flera veckor sedan Noel sov hela nätter. Jag hoppas att tänderna ger med sig och inte gör lika ont snart, han har det verkligen jobbigt på nätterna, men det är iaf en sådan sak som de flesta barn har jobbigt utav, det gör det lite lättare, det är inte bara vi som lider av att barnen får tänder!


Idag ska Noels farfar vara barnvakt några timmar, jag och Ted ska på planeringsmöte på habiliteringen, vet inte riktigt vad vi ska ta upp, ska börja tänka lite på det här med stödtecken och kurser för oss och anhöriga, det är lika bra att börja i tid och kanske starta med några få tecken och mala på med dem. Annars vet jag inte riktigt vad vi ska planera för till våren/sommaren. Något annat jag ska ta tag i idag är att boka tid hos tandläkaren, inte för att jag har några besvär men för att det var flera år sedan jag kollade tänderna ordentligt och med tanke på hur mycket jag kräkts, både med Noel och denna graviditet så behöver jag lite tips på hur jag ska sköta tänderna bättre!

Hoppas ni får en härlig dag, här är blåsigt men soligt!