Sjukvårdens baksida – Linköping har sagt NEJ

Det finns mycket i detta avlånga land vi kan vara glada och tacksamma över, saker som vi kan vara stolta över, system som faktiskt fungerar och hjälp som finns att få. Men detta avlånga land har även det många brister och fel. Sjukvården må vara gratis upp till 20, det må finnas högkostnadsskydd och det må finnas specialister, kunniga kirurger och sterila miljöer.

Men det finns också sådant som jag faktiskt chockas över, sådant som inte ska accepteras, saker som man inte borde förbise. Man måste i dagens samhälle (i många fall) orka vara sjuk. Man måste orka kämpa för att få bra vård, man måste nästan bryta ihop för att få en läkartid inom en rimlig tidsram och inte få vänta oändligt många månader på att få hjälp. Att få vänta på en donationstid är en sak för där är det många aspekter som spelar in, men att vänta i månader på en enkel läkartid och för att ta några blodprover det tycker inte jag är acceptabelt. Man ska inte behöva orka vara sjuk, man ska inte behöva orka kämpa för att få rätt vård och för att behandlas som en människa och inte bara en diagnos när man behandlas på sjukhuset. Det är svårt att vara sjuk, man blir liten och svag, men trots det så ska man få behöva kämpa för att få sin rätt igenom? Det känns inte helt rätt.

Egentligen var det inte det stora jag ville skriva om, utan ett samtal jag fick idag. Ett samtal från Noels ”gamla” läkare H som har i uppdrag att förmedla kontakt med Linköping, det sjukhus vi vill byta till. Linköping som liksom Norrköping tillhör Östergötlands landsting, det landsting som Noel är ansluten till. Linköping säger NEJ, nej, vi kan INTE ta emot Noel som patient här. Dom uppger däremot inte någon anledning till varför Noel inte kan få tillhöra US. Vilket gör mig väldigt ledsen och frustrerad. Man ska ha rätten till att få byta läkare, byta sjukhus osv för att hitta det som passar en själv som patient, för att kunna få den bästa vården. Jag hade kunnat ”köpa” att det var platsbrist, att det finns för få läkare just nu, att barnen i Linköpings kommun måste gå före men att man kan se över saken vid ett senare tillfälle. Men vi har inte fått någon förklaring alls, bara ett kallt NEJ. Det känns lite som ett slag i ansiktet faktiskt. Det jag är mest rädd för är att dom resonerar som vissa läkare här i Norrköping, att dom är rädda för att ta ansvaret för Noel på grund av att han har multipla sjukdomar som påverkar varandra och som då gör honom till en svårbehandlad patient. En läkare ska inte vara rädd för att ha hand om en patient, en läkare ska känna att man har viljan att hjälpa en patient och om det uppstår frågor eller tillstånd som man ensam inte reder ut så finns det en rad experter i detta land att rådfråga i så fall.

Det som känns ledsamt är att vi kämpat så länge för att få en ansvarig läkare för Noel, och dessutom en läkare som vi känner förtroende för, som vi kan bolla tankar med, en läkare som förstår oss som föräldrar, som litar på vårt omdöme och vår kunskap kring Noel. Det är extremt svår att hitta. Att det är svårt att hitta är en sak men att de inte ger Noel en chans är en annan, och det svider i hjärtat om det skulle vara på det viset. Vi önskar så gärna att vi hade en läkare som ser helheten. En läkare som satte sig ner och skrev en vårdplanering tillsammans med oss, vilka sjukdomar/problem har Noel, vad behövs göras akut och vad måste göras inom de närmsta åren, vem har koll på när hans pungkulor måste opereras ner? Vem styr upp med ferretinbehandlingen? Vi önskar så, trots att mycket varit akut kring Noel, att någon hade funnits med från början och satt upp en plan för allt annat som inte är akut men som inte får glömmas bort. Lund och Stockholm är chockade och förvånade över att vi inte har eller haft en ansvarig läkare för Noel, en läkare som de kan kontakta och som vet hur Noel mått och hur han mår nu.

Jag vet att inget är enkelt och jag vet att vissa saker kring Noel har varit extremt komplicerade, men det mesta var innan hans hjärtoperation, när läget var kritiskt och det vara fråga om liv och död många gånger. Läget idag är helt annorlunda, och om vi som föräldrar kan ha koll på det som kretsar kring Noel så borde en läkare också kunna ha det. Måste det viktigaste vara så otroligt svårt? Måste man kämpa för det som borde vara så självklart? Att byta till US handlar inte bara om att vi inte har en läkare i Norrköping som vi känner förtroende för, det handlar även om andra praktiska saker. Många undersökningar kommer vi ändå få göra på US, så som Noels hörselundersökning, där finns även bättre kontakt med hematolog (expert på blodsjukdomar etc) och med andra specialister som Noel kan komma att behöva kontakt med. En del av HAB-teamet vi har kontakt med finns i Linköping, så vi kommer ändå att åka en del till Linköping framöver. Resan dit tar 20-30 min istället för de 5 min vi har nu till sjukhuset, men det är värt det om vi får det vi vill ha till Noel. Det är värt vad som helst att kunna få en läkare som har hand om Noel, som har hand om alla intyg, om vårdplanering, som vet vilka saker vi måste ta tag i, som inte lägger det mesta ansvaret på oss föräldrar, vi vill även vara bara föräldrar ibland med. Hade H varit kvar på dagavdelningen hade det här ”problemet” aldrig uppstått, då hade vi varit nöjda med det vi hade, men nu är det ju inte så, och vi måste få ha rätten att byta tills vi själva anser att vi hittat den vård och den läkare som kan erbjuda det bästa för Noel idag!

Jag har kavlat upp ärmarna, jag orkar kämpa, men jag borde inte behöva, det är det som gör mig ledsen!

blogstats trackingpixel

4 reaktion på “Sjukvårdens baksida – Linköping har sagt NEJ

  1. Skriv din kommentar här!

    ja, vad ska man säga.
    detta verkar ju helt galet. att man ska behandlas så här i Sverige idag. och framför allt att små barn med många multipla sjukdomar ska behandlas så här. att sen dessutom inte få någon förklaringar till ett NEJ är också konstigt, tycker jag. eftersom ni är så starka i varandra så kommer ni att lösa detta. MEN varför ska man behöva kämpa så som ni har gjort hela tiden.? jag tänker på er varje dag och hoppas att er lilla familj ändå ser ljusglimtar med Noels framsteg och er lilla bebis som kommer i september.
    varma tankar och kramar till er.
    idag skiner i alla fall solen på oss här i Norrköping.

  2. Det är så tråkigt att sjukvården uppfattas så som du har erfarenhet av. Jag som jobbar i vården blir mest ledsen och frustrerad att patienter/anhöriga upplever det så För det är ju inte meningen att vården ska uppfattas så.
    Jag kan nog anta att du kallt kan räkna med att inte få någon förklaring till varför de säger nej, och att orsakerna säkert är att de har nog av folk fr Linköpings kommun eller nått.
    Jag upplever liknande frustration när jag försöker få mina elever till BUP tex, som är en riktig stoppkloss. Den frågan jag då brukar ställa mig själv är om jag har fel förväntningar på vad de kan hjälpa mig med.
    Kanske kan det hjälpa att ställa sig den frågan ibland. Det kanske är så att det är ”fel” förväntning man har eller att förväntningarna är ställda till fel instans.
    jag tänker att HAB är de där ni ska ha PAL (PatientAnsvarigLäkare). En läkare inne på barn-medicin tex brukar inte ha den långsiktiga övergripande kollen, då Noel har flera olika saker som behöver beaktas.
    Min erfarenhet av HAB är att de är väldigt bra och att de är duktiga på att se en helhet och hålla i alla de trådarna du önskar att man ska hjälpa dig/er med.
    Sen får ju varje inskriven på HAB ett helt team med specialpedagog, sjukgymnast, kurator etc. Som stöttar och hjälper till med intyg och ansökningar till Försäkringskassa osv.
    Tryck på att få komma in ordentligt på HAB och göra upp planer där är mitt råd.

  3. Tycker det är riktigt konstigt att de kan säga nej bara sådär. Alla patienter har bra till bästa möjliga vård och med tanke på att Noels kromosomavvikelse är ovanligt borde han höra till ett universitetssjukhus.
    Jag förstår verkligen inte hur de kan säga nej.

    Noel valde bra när han valde er som föräldrar. Ni orkar slåss för er son.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>