Planering och frustration

Livets pussel, det går väl ut på planering egentligen. Jag känner att vi måste börja planera mer när det kommer till Noel. Just idag känner jag mig sjukt frustrerad på det mesta. Noels matvägran är egentligen inte jobbig eftersom vi har knappen, men om den inte hade funnits så hade det varit ett enormt stort problem. Jag känner att vi inte längre kan ”skylla” på att Noel är/varit sjuk och att maten är vår sista prioritet, vi måste börja få honom att äta mer själv igen. Det har ju varit perioder då han ätit allt själv och gärna smakat på gröt osv. Men sedan de där jädra tänderna kom så har han bara totalvägrat, jag undrar hur länge han ska göra det? Han får i sig max halva måltiden minimax själv om man trilskas ordentligt och äter han gröt så är det max 10 små skedar. Vi måste planera för att ge annan mat 2-3 gånger om dagen varje dag, för att att vänja honom, börja om från början med smakportioner osv. Det är mest för Noels skull, ska man tänka långsiktigt så gör vi honom en björntjänst som inte trilskas mer med maten. Ska han fungera mer som ”andra barn” så är det bättre för honom att lära sig att äta vanlig mat. Sedan är det ju såklart en fråga om energiinnehållet, vi kan inte ge vilken mat som helst och byta ut den mot sondnäringen utan vi måste leta efter något som motsvarar ungefär samma mängd kalorier.

En annan sak som gör mig frustrerad är att Noel numer totalt vägrar att åka vagnen, jag känner mig rätt isolerad här hemma. Det kan som jag nämnt tidigare bero på att Noel sitter framåtvänd och inte ser mig eller Ted när vi går med vagnen, att han helt enkelt blir orolig av att sitta framåtvänd. Så vi ska försöka hitta en vagn att låna några dagar som går att vända emot oss, och se om det gör någon skillnad, att han är ljuskänslig är en sak, men jag tror att det andra är en vanesak, han måste bli van med att åka vagn igen och att vara ute i dagsljuset, han får ha en keps som skyddar mot den värsta solen men annars är det nog mer en vanesak. Något jag känner att vi verkligen måste ta tag i, snarast!

En annan sak är det där med att sitta själv utan stöd, sitter han i knät så kan han sitta själv utan att vi håller i, han kan leka med leksaker, men att sitta själv på golvet det verkar helt omöjligt. Han kastar sig hejdlöst rakt bakåt och blir skitsur om man försöker ”träna” med honom. Han tycker helt enkelt det är roligare att stå upp just nu, är det en periodsak? Han står hellre i famnen, står hellre i gåstolen/hoppgungan och han går gärna en promenad om man håller honom under armarna. Allt annat än att försöka sitta själv är roligt. Men det är frustrerande eftersom han kan sitta själv, men måste öva på balansen och att sitta själv regelbundet.

Det blir i alla fall en hel del planering framöver om hur vi ska lägga upp allt, vi har legat på latsidan alldeles för länge nu och nu när Noel är friskare och piggare så måste vi börja ta tag i de bitar vi lagt åt sidan förut och istället prioriterat annat som känts viktigare. Jag får försöka tänka att Noel inte är det enda barnet som är tråkig med maten och som gnäller i vagnen när man är ute, det gör även andra barn, med eller utan avvikelser!

Dessutom kommer Noels sjukgymnast från habiliteringen hit igen om några veckor så vi ska verkligen utnyttja hennes kunskap då och försöka få Noel att börja sitta själv så småningom.

Jag känner bara helt enkelt att vi måste anstränga oss lite mer för att få saker och ting att fungera bättre. Jag längtar efter att kunna ta med mig Noel ut i skogen på promenader och jag längtar efter att få hänga på stranden och göra sandslott. Det känns som att det ligger långt bort i framtiden och kanske kommer det bli så att de saker vi inte kan göra med Noel får vi istället göra med Noels syskon. Noel hatar att bada så badhuset är inget alternativ, men kanske hans syskon kommer älska vatten, så vi har en som får sitta under parasoll på stranden och en som får vara i vattnet. Livet är och kommer alltid vara lite annorlunda med ett barn med speciella behov men jag tror att ju mer man övar och får in vanor så kan man integrera även de speciella behoven i en normal vardag. Det kommer ju alltid bli vår speciella vardag och tro mig jag älskar min familj och vårt liv, men vissa saker skulle underlätta för oss alla och vissa saker längtar jag verkligen efter att få göra.

Det är också mycket som blir lättare nu när Noel inte har syrgas när han är vaken också, det är verkligen en enorm skillnad på att kunna ta sig iväg och göra saker. Hittar vi en vagn som passar honom så tror jag visst att han kan sitta still en timme och leka i den och när han inte längre är så sjuk så innebär det att vi kan ta med honom och handla, till köpcentrum, till ikea, till café osv. Sådant som vi inte har kunnat gjort förut för att vi varit rädda för infektioner, vi kommer fortfarande vara reserverade för dagisbarn och att träffa förkylda personer osv men möjligheterna att göra saker har blivit fler sedan syrgasen försvann. Det innebär ju att vi ex kan ta med Noel ut i skogen i ex bärsele utan att behöva släpa med syrgastuber också, det hade inte fungerat att gå runt i skogen med en slang hängandes och att ha Noel på magen och tuben på ryggen, men nu är det något vi äntligen kan göra!

Idag är jag rätt frustrerad, tittar ut på solen (även om det är kallt) och längtar efter att hitta på något. Jag tror det mesta löser sig med tiden och att vi kan vänja Noel med det mesta. Men just idag så känns allt så långt borta och så svårt, och jag antar att det får göra det vissa dagar för så är livet. Imorgon får vi dock besök av två pigga, livliga tjejer på snart 3 och 6 år och så deras mamma såklart, då ska vi passa på att göra påskpyssel och massa annat kul!

Någon dag i veckan ska vi även försöka ta med Noel till lekparken nära oss och se om han gillar att gunga, han älskar att hoppa i knät och när det är fart på saker så vi får se om det uppskattas att gunga, man vet aldrig.

blogstats trackingpixel

8 reaktion på “Planering och frustration

  1. Skriv din kommentar här!

    stora killen. Och vilken fokuserad blick på det färggalad framför honom.

    jag har precis varit ute och gått här i Vilbergen. det blåser mycket kallt men är fin klar härlig luft.

  2. Jag var också väldigt frustrerad ibland med Adam (och är väl fortfarande ibland) men det var framförallt innan han lärde sig sitta och gå. När det gäller mat, socialt umgänge, barnvagnspromenad osv, har det hjälpt oss mycket att försöka tänka på vilken utvecklingsnivå han befinner sig på. Nu har ju ni redan tänkt på det, men bara som ett exempel: om man mentalt befinner sig på en nivå av 6 mån kanske man inte är redo att vändas framåt i vagnen fast man egentligen är 2 år. En 6 mån kanske inte heller har så stort behov av andra än mamma och pappa och behöver kanske inte så många intryck utifrån… Därmed inte sagt att saker inte ska börjas tränas tidigt. Det här var absolut inte tänkt som några pekpinnar utan bara några tankar om hur vi har resonerat. Mycket tålamod behöver man i alla fall…
    Kram!

  3. Tack Stina,
    känns skönt att höra från en mamma som ändå förstår det mesta av det jag menade…Angående vagnen så köpte vi ju den innan Noel kom och i början gick det bra för honom att sitta vänd utåt men nu fungerar det inte alls, så vi måste försöka byta, egentligen hade det ju varit smart att haft en vändbar vagn från början, om man ändå hade vetat i förväg :)

  4. Om ni vill låna en vagn som går att ha mot sig någon vecka eller så och testa om Noel trivs bättre i vagn då, så är ni välkomna att låna av oss, vi har en emmaljunga som vi varit väldigt nöjda med, just nu står den bara!

    Säg till Eva och Roger i så fall så fixar vi det!

    Kram från Lisa & Kim

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>