Ett steg framåt

Här har det inte hänt så mycket sedan jag skrev sist, fast egentligen så händer det ju massor. Beror lite på hur man ser på saken. Det händer egentligen massor med Noel, och det är ju värt att belysa lite extra. Han börjar bli så ”stor” nu. Eller det märks att han är äldre trots sin lilla kropp. Lillkillen har numer blivit extremt busig, han vill mest busa hela tiden, man ska kittla, kasta i luften, pussa på osv. Det verkar vara bland det bästa han vet, och inget är bättre än det där underbara barnskrattet som liksom kommer inifrån själen! Så det blir massa bus här hemma, och en massa ut-och-gå-övning. Det är nämligen så att Noel verkar haja mer och mer det där med att gå. Visserligen så kan han inte stå själv, resa sig upp, krypa eller hålla balansen så bra, men skitsamma, han lyfter verkligen fötterna själv, helt utan hjälp och tar små steg framåt om man håller honom i händerna. Så ofantligt stooooora framsteg så ni anar inte! Det där andra han inte kan det skiter jag i, nog med negativa saker i vårdbidragsansökan! Han får lära sig i precis vilken ordning han själv vill och i den takt som passar honom, jag och Ted vi bara njuter av vår skruttkille som verkligen är världens starkaste och envisaste lilla kille! Ska försöka få till en film och lägga upp så småningom…

Men förutom Noels bamsekliv framåt så händer inte mycket förutom vardagsrutiner. Vi var på IKEA igår och inhandlade säng till pyret, lillebrorsan alltså, så nu har han också någonstans att sova när han kommer hem. Det mesta är liksom ”klart” för nedsläpp, vi saknar en bilbarnstol till lillebror, men funderar på att beställa en på nätet, en Akta Graco Autobaby, någon som har erfarenhet av en sådan??? Vi var i valet och kvalet om vi skulle byta stol till Noel, så han får nästa stol och bebisen tar Noels gamla babyskydd, men nu har vi frågat runt i lite olika butiker och mätt och provsuttit en massa bilbarnstolar och det verkar som att han kan ha sin ett tag till. Han måste säkert byta om några månader eller så, men han trivs så bra i sin stol som det är så det känns dumt att byta nu när babyskydden anses som säkrare än nästa barnstol. Vi får väl sälja den ena sen när Noel behöver byta. Köpte såna där små bebisblöjor häromdagen, herrgud, nr 1, känns som en evighet sen Noel hade dem, och så små dom är…men nu finns dom här hemma tillsammans med Noels små bebiskläder i strl 50! Nytvättat och klart för användning. Känns lite som att allt som saknas är själva bebisen.

På tal om bebisen så är det ett jävla ståhej i magen om man får säga så. Det är full rulle där inne, vilket ju är skönt på sitt sätt, men det känns så otroligt mycket. Det är mycket, mycket sammandragningar nu, och jag borde ta det lite lugnt, det trycker konstant nedåt, så jag tror inte det är långt kvar tills han dyker upp! Ska bli så spännande att få träffa honom, pyret i magen, se hur han ser ut…känner att det är nog med förberedelser nu, det går inte att förbereda mer, och resten får vi ta som det kommer, han kommer finna sin plats i familjen automatiskt allt eftersom, och med nya rutiner blir det säkert kanon, underbart men jobbigt :)

Har målat om ett gammalt linneskåp som Ted fått ärva av sin mormor och morfar. Ett jättefint skåp, fast jag ville ha det i vitt. Det är färdigmålat nu efter 3 strykningar, ett jobbigt projekt men nu står det i pojkarnas rum och sväljer massor av leksaker! Det blir lekrum där inne tills vidare, bägge barnen får sova hos oss. Noel sover hos oss av två anledningar, dels pga av syrgasen och att vi ska vakna av larmet, men sedan för att jag gärna har nära till honom, det skulle kännas otroligt tomt i sovrummet utan hans säng där inne, så lillebror blir placerad i sovrummet han med…om han nu inte sover mellan oss som Noel gjorde i början!

Annars händer faktiskt inte så mycket, inte så att det är värt att skriva ner det här, som besiktning av bilen och jakten på alla läkarintyg. Känns som jag faktiskt hellre skriver ner allt positivt som sker i våra liv just nu än allt tjafs kring sjukhuset och vårdbidragsansökan…eller iof, skriver kanske lite om det i ett separat inlägg någon dag!

Just det, ikväll åt Noel en hel portion gröt själv, trots att han var dötrött…plus att han sov middag helt UTAN syrgas :) Det ni!

Klantigt

Äntligen får jag min e-legitimation att fungera med nya inloggningsuppgifter så att man efter 20 månader kan börja ansöka om föräldrapenning osv via FK´s hemsida. Smidigt tänker jag, tills jag ska signera alltihop och har glömt bort lösenordet. Råkar spärra hela kortet och nu fungerar inget för att låsa upp det igen, sitter just nu i kö till Nordeas support för tredje gången idag…Känner mig något klantig…..

Suck!

Förmiddag

Denna vecka jobbar Ted dag, vilket innebär att han är hemma runt 15. Så jag och Noel får försöka underhålla oss på bästa sätt ändå. Idag så träffade vi Noels minsta kusin Texas och hans mamma på stan för en fika. Vi gick hemmifrån redan vid halv tio och var inte tillbaka igen fören runt halv ett. Det gick toppen att ta med skroten på café idag och han roade sig rätt bra i vagnen med. Det är verkligen stor skillnad nu mot var det var för några månader sen när han vägrade att åka vagn alls. Dessutom så är väl jag mer trygg i mig och Noel nu än vad vi var då, jag bryr mig inte om folk ser när vi matar i knappen eller om människor ställer frågor, det bekommer mig liksom inte på samma sätt nu som förut, och jag antar att man måste känna sig bekväm i något innan man kan göra det ”in public”. Hur fånigt det än låter, men det är ju inte alltid det känns bra att amma öppet heller, fast att barnet är hungrigt, och lite så är det kanske med knappen också, det känns inte alltid okej att folk har möjlighet att stirra och fundera.

Hur som helst så var det en bra dag att vara ute på, eller iväg. Lagom molnigt och svalt. Alltså perfekt för Noel, inte för ljust och inte för varmt. Han trivdes som fisken i vattnet med att vara ute och satt och skrattade mest hela tiden. Han sov dock bara 20-30 min i vagnen så nu jag nattade honom här hemma för en stund sen igen..viktigt med dom där 2 timmarna på dagen märker vi. Annars blir det verkligen supergnälligt på kvällen och risk för att han somnar alldeles för tidigt med konsekvensen att det blir morgon alldeles för tidigt dagen därpå.

Skönt var det i alla fall att komma iväg några timmar och inte bara sitta hemma och uggla, vi har som sagt inte alltid kunnat bara ta oss iväg med Noel, som dom flesta av er säkert vet. Han har varit för sjuk eller haft för stor infektionskänslighet osv, och sedan har han inte alltid roats av att åka vagn eller gå iväg, han har känt sig tryggast hemma och då har vi stannat hemma. Så för vår del är det verkligen jätteroligt med framsteg som dessa. Man måste ju ha i åtanke att vissa saker inte kommer naturligt för Noel, 7-8 månader av hans liv spenderades mellan 4 väggar på sjukhuset, så han har stora behov av trygghet och rutiner även hemma.

Nu ska jag dock göra något mindre roligt och börja ta tag i vår vårdbidragsansökan…synd att man inte bara kan ta upp alla framsteg Noel gör där, utan att det är precis tvärtom, väga orden tyngst på det han inte kan osv! Bläää….

Sitta, stå, gå

Förra veckan var riktigt hängig, Noel är fortfarande lite halvdålig sedan förra helgens insjuknande (vad det nu var), vi slutade med penicillinet i lördags och då hade hans infektionsvärde gått ner till normalt, skönt det i alla fall. Nu är det nog mest Noels HB som spökar. Vi var och kikade på lillebror idag och passade på att gå ner och ta ett blodstatus på Noel efteråt, vi hade egentligen tid imorgon men nu var vi ju ändå redan uppe på sjukhuset. Hans HB låg på 83, vilket är på tok för lågt för att han ska må riktigt okej, även om det kanske inte alltid märks så gör det det nu. Han är trött, blek, snabbandad och har fortfarande inte fått tillbaka matlusten trots att han säkert mår rätt okej från förra veckans infektion/virus eller vad det nu var. Han ska i alla fall få blod imorgon så då piggnar han säkert på sig en hel del. Och förhoppningsvis kommer matlusten tillbaka då med, idag har jag knappt fått i honom någonting, nästan en hel yoghurt på eftermiddagen, men annars blir det väldigt mycket knapp-matning just nu.

Annars håller han låda, den där lilla skrotungen. Han är jättestabil nu när han sitter och man vågar ”lämna” honom korta stunder, lägger dock oftast något mjukt bakom ifall han kastar sig eller tappar balansen, men det gör han inte så ofta längre om vi sitter tillsammans och leker. Dessutom visar han ett alltmer större intresse för att stå upp, och om man håller honom i händerna så tar han ofta små, små steg åt något håll han vill åt, utan hjälp, han lyfter fötterna och förflyttar sig. Det känns som JÄTTESTORA framsteg, ett hopp om att han en dag kommer knata runt här hemma, springa och leka med kusiner och med lillebror. Det känns som att han verkligen, verkligen har den där viljan som behövs, och jag är övertygad om att han kommer fixa det mesta, bara att det tar längre tid för honom…

Annars gör vi inte så mycket här hemma. Jag får en del ryck och ideér som jag mer eller mindre tvingar på Ted. Vårt senaste projekt nu är att måla om ett stort linneskåp som är ifrån Teds mormor och morfar, just nu står det på landet och är målat en gång. Det ska sen stå inne i pojkarnas rum och svälja de flesta leksaker. I och med detta lade jag upp en bänk och en hylla på blocket igår, efter två timmar var bägge sålda och hämtade, galet hur ”på” folk är på blocket…men kul att bli av med. Pengarna ska vi nog lägga på lite nya leksaker…vill köpa ett lära-stå-bord till Noel från ex. fisher Price. Vi måste även fixa en till spjälsäng till lillebror som ska bäddas och göras i ordning. Känns overkligt och underbart att få ”boa” en gång till…snart är vi en familj på 4 personer…

Imorgon kommer Noels moster på besök, ända från Dalarna, men hon flyttar ännu längre norrut efter helgen, så vi får passa på att mysa ett par dagar innan dess. annars har vi ett till besök inbokat till hörcentralen i Linköping på onsdag och så lite träffar med vänner och familj!

Lillebror v.34

Nu är det alltså bara ca 4 veckor kvar till Lillebror kan komma, jag tror han kommer komma där omkring, lite tidigare än beräknat. Det känns verkligen så i kroppen, det är tungt, magen har sjunkit ner, jag har sammandragningar som verkligen känns mest hela tiden, även om jag ligger ner och vilar. Det känns som att han mer eller mindre börjar blir redo att komma ut, även om inte jag känner mig fullt så redo, eller jag är redo att bli av med bebismagen och få ut lilla miraklet, men det är också en liten oro i att inte veta hur allt kommer bli, det kommer bli bra men det finns ju alltid något man oroar sig över, som att något skulle vara fel även denna gång osv.

Hur som helst så har lillebror fixerat sig och ligger med huvudet nedåt och dagens tillväxtkontroll visar att han växt på sig ordentligt sedan sist. Då låg han -17% på kurvan och idag endast -6%. Det blir således inga fler tillväxtkontroller utan nu får lillebror växa på den takt han kan tills han är redo att komma ut till oss. Känns jätteskönt att han vuxit på sig. Han väger nu ca 2300g, alltså bara 65g mindre än vad Noel gjorde när han föddes, det känns lite läskigt, så fort man glömmer hur liten Noel varit, han är ju fortfarande jätteliten jämfört med andra barn i samma ålder men han kommer ju se gigantisk ut i jämförelse med lillebrorsan, i alla fall i början 😉

Jag kommer säkert sakna bebismagen jättemycket sen, precis som jag gjorde efter Noel. Men just nu så är jag mer nyfiken på lillebror och på att få tillbaka ork och energi. Kunna röra mig ”normalt” utan att något är i vägen, och såklart få tillbaka humöret som tyvärr inte alltid är på topp, vilket Ted råkar ut för titt som tätt. Ser dessutom fram emot träningen och att kunna röra mig mer aktivt utan att få så jäkla ont och en jädra massa sammandragningar, ska bli skönt att få tillbaka lite av det där och kunna lägga den energin på Noel och på lillebror!

Noels insamling – 44573:-

Det är helt fantastiskt att gå in och se hur mycket pengar vi tillsammans har samlat ihop nu. Från att vi började så har vi alla tillsammans samlat ihop hela 44573:-, det är verkligen helt fantastiskt. Blir mållös och vet inte riktigt hur jag ska kunna uttrycka min tacksamhet i ord, det värmer verkligen mitt hjärta att så många har hjälpt till hittills och att det bevisligen också gör stor skillnad på barnavdelningen.

En del av pengarna har vi ju redan använt till lite olika saker som jag ju visat i bloggen, men för att vara extra tydlig så ska jag skriva ner vad vi använt dem till hittills:

– Nya rullgardiner till samtliga dörrar på hela avdelning 15A och 15B samt barnakuten
– Prydnadskrukor och blommor in till familjerummen på Neonatalavdelningen
– Mysiga mobiler över alla skötbord inne på Neonatalavdelningen
– Väggdekorer till samtliga rum på avdelning 15A och i väntrummet
– Ramar till 8st affischer som ska sättas upp på väggarna

Har haft en del givande möten nu under sommaren som kommer ta insamlingen ett steg längre till hösten. Jag har fått jättefin kontakt med några större företag här i Norrköping som kommer hjälpa till att sponsra insamlingen på olika vis. Det är verkligen jätteroligt och det ska bli väldigt spännande att se vad vi kommer kunna göra under hösten/vintern på avdelningen. Jag kan inte skriva så mycket mer om samarbetet innan allt är helt klart, men så fort det är det så får ni ta del av det!

Vill också passa på att skicka ett jättestort tack till dessa personer som satt in pengar till insamlingen, som ni märker så gör det verkligen skillnad, och det är verkligen en otrolig insats av alla som är med och hjälper till, jag som är uppe på sjukhuset mycket får ju höra från både personal och andra föräldrar att dom märker en skillnad redan nu och att det blivit mycket finare redan. Vi kan göra så mycket med så små medel, och det är verkligen roligt att se. Så ett jättestort tack till alla er, det betyder otroligt mycket.

STORT TACK TILL;

* OSCAR MYRBERG
* CAMILLA MYRBERG
* KARIN HEDIN

Bajsmorgon

Bokstavligen, en riktig bajsmorgon. Noel ville först gå upp vid 05, men så fick jag honom att somna om, sedan vaknade jag av att han låg och snackade i sängen närmare 06, så jag räckte honom ett par leksaker så länge så jag kunde vakna till. Men så började han gråta från ingenstans så det var bara att pallra sig upp och mötas av en totalt nerbajsad Noel i ett hav av bajs i sängen…Fy säger jag bara. Det var verkligen bajs precis överallt, han hade dessutom gnott in fötter, händer, saturationsmätare och syrgasslangen i bajs..härligt!

Det är nog första gången jag varit med om att han bajsat ner sig så, det har väl kommit utanför någon gång, men aldrig så här. Så det var bara att sätta Noel i badkaret och ge honom en rejäl morgondusch, resten av grejerna är precis klara i tvättmaskinen, syrgasslangen fick jag slänga tillsammans med en helt förstörd nalle och en napp…har förhoppningsvis räddat saturationsmätaren.

Lite skillnad från att ge lavemang och Noel kan bajsa när ”vi bestämmer det” :) Men så är det ju med penicillin, man kan ju bli väldigt lös i magen av det…skönt iof att slippa lavemang i några dagar!


Ber om ursäkt till alla känsliga för detta inlägg och bild, men så här är det väl att vara småbarnsförälder, lite bajs och kräks är inte så farligt längre….

Liten sjukling

Natten till lördag blev Noel dålig, han sjönk snabbt i saturation (syresättning) och jag fick höja syrgasen ordentligt mycket för att han ens skulle ligga på en skaplig nivå. Sedan fortsatte han att dippa under natten och var vaken större delar av den och bara skrek och andades jättehäftigt, stackarn satt och skakade i min famn och hade hemsk feberfrossa, trots alvedon så sjönk inte tempen under 38,5. Vi valde att stanna hemma under natten så vi kunde försöka få lite sömn, det är ju aldrig riktigt akut längre eftersom vi kan reglera syrgasnivån själva hemma, det blir akut om det är så att syrgasen inte hjälper och Noel har så svåra andningsbesvär att han inte orkar andas själv ordentligt, men så var det INTE i fredagsnatt, tack och lov.

Han vaknade i vanlig ordning runt 06 och var något piggare, dock så andades han fortfarande inte helt ok och fick behålla syrgasen fast han var vaken, sedan gav vi Alvedon under morgonen men han blev ändå inte helt ok. Eftersom hans andning blir så påverkad så var det ju inte tal om någon vanlig förkylning så vi åkte upp till sjukhuset efter frukost.

Lite prover visade att han hade ett högt crp (infektionsvärde) men hans HB var ok. Så vi fick åka hem igen med ett recept på penicillin i handen och tips på att ge Ipren istället för Alvedon. Skönt tyckte jag, han var ändå skapligt pigg och orkade leka korta stunder. Det är bara så synd att hans andning jämt ska bli så påverkad när han blir sjuk.

Det är alltid många minnen som kommer tillbaka till en när Noel är mer sjuk än ”vanligt”, man blir livrädd i stunder att vi ska falla tillbaka in på gamla spår men samtidigt tacksam över hur stark han är idag som faktiskt klarar av mindre infektioner och förkylningar utan större problem, förra året var han nära att dö flera gånger på grund av ex. magsjuka och luftvägsvirus.

Hur som helst så var det aldrig något akut och han har varit rätt pigg och glad ändå. Det märks dock att det är något som är jobbigt, han är jätteflåsig och blir trött för minsta lilla, sover mer om dagarna i kortare perioder och har ingen matlust direkt. Igår fick jag i honom två skedar gröt till frukost (tack för knappen), fast idag åt han nästan en hel portion så jag antar att det är på bättringsvägen, antar att penicillinet gör sitt, som det ska!

Läget är alltså under kontroll här hemma, Ted jobbar i vanlig ordning och jag handskas med en lite för gnällig unge som ändå är sjuk men pigg. Ni vet när viljan finns där att leka och stoja, men inte orken alla gånger, då blir det lätt gnälligt och inget hjälper förutom att sitta i knät…mysigt men jobbigt på samma gång. Det ger sig säkert om någon dag eller två, är glad att han ändå är så pass pigg och ville äta lite mer till frukost idag.

Har ingen aning om vad han åkt på för något, antagligen något virus av nåt slag eller någon mindre infektion i luftvägarna, det gör det samma, bara han blir pigg igen!


Vi satt ute och lekte en stund igår hemma hos farmor, skönt med lite frisk luft i alla fall!

Knapp

Noel har haft sin knapp i ca 16 månader nu, han fick den i April förra året. I början var jag enormt skeptisk till att låta Noel få en knapp, dels för att en del av mig hoppades innerligt att han inte skulle behöva den, och så dels för att jag inte ville att han skulle sövas och behöva genomgå en operation för att få ett hjälpmedel.

Och det är just ett hjälpmedel knappen är. Ett underbart hjälpmedel. När man väl vant sig vid den, och det har vi ju eftersom vi inte ens tänker på att den finns där längre, så känns det bara helt naturlig, lite som att man känner -har inte alla barn en knapp…

Jag kan tycka det är läskigt med knappen ibland. Det är ju trots allt ett hål rakt in i magsäcken som knappen täcker upp, skulle den ramla ut så är där ett öppet hål rakt in. Visserligen läker ”hålet” extremt fort, bara på någon timme (på gott och ont) men det är ändå läskigt på något sätt. Sedan är det ju just grejen att det läker så snabbt, jag är livrädd att den där jäkla knappen skulle lossna och vi inte får dit den igen, då måste man ju operera om och sätta dit en ny…fy. Sedan har vi det där med att byta vatten i knappen. Konstruktionen är som den att knappen sitter på ovansidan magen och i andra sidan av ”hålet” fylls en ballong med vatten som hindrar knappen från att lossna och ramla ur. Men vattnet i ballongen måste bytas med jämna mellanrum, det kan helt enkelt bli kondens så vattenmängden minskar och behöver fyllas på, detta gör vi själva hemma. Det är egentligen jätte enkelt och vi gör det när Noel sover så vi inte riskerar att knappen åker ut, men medan man tar bort vattnet finns ju inget som håller den på plats bortsett från att vi håller fast den mot magen. Jag är livrädd varje gång jag gör detta, dels för att jag får för mig att knappen ska åka ut, och sen för att jag ska fylla ballongen för mycket så den spricker..då är liksom hela knappen förstörd och behöver bytas ut….vi har en extra här hemma, men så var det där med 1 timme, om man inte får i den på en timme så läker hålet….

Hur som så tänker vi sällen på knappen, men jag måste medge att det är en trygghet att den finns. Ett älskat hjälpmedel som sitter smidigt och inte är i vägen som sonden var. Som idag när Noel varit kinkig med maten pga sin tand så är knappen fantastisk, han slipper gå hungrig och jag slipper ångesten över att han inte får mat och inte går upp ordentligt…den är helt enkelt bra att ha och vi har inge planer på att ta bort den ännu, trots att Noel äter kanon på egen hand. Den sitter bra där den sitter och ingen av oss störs av att den finns, tvärtom, vi är glada att den är där den är!

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>