Torsdag kväll

Redan torsdag kväll är min första tanke. Dagarna går alldeles för fort, för och nackdel med vardag och rutiner. Det blir inte lika mycket spontanitet när det finns jobbtider att rätta sig efter, fast jag och Noel kan ju slappa rätt mycket ändå. Fast vi märker att han mår bättre av fasta rutiner, inte slaviskt, men att det är någorlunda lika varje dag. Kan tänka mig att han med sin avvikelse är lik barn med ex. autism och mår bättre av att ha rutiner och att man gör saker i en viss ordning, det blir på något sätt lättare att ta in information och hantera det som ska hända osv. Just nu sover han bredvid mig i soffan, en dålig vana på grund av att vi alltid ger medicin och extra mat i knappen efter han somnat. Eftersom vi själva befinner oss i köket/vardagsrummet är det lättare att han somnar här och sedan bär vi in honom i sovrummet när vi lägger oss, då har vi koll på syrgas och mat hela tiden utan att behöva springa emellan. När han blir större och inte behöver extra mat i knappen ska han dock få somna i sovrummet i sin säng som han gör på förmiddagarna (om vi är hemma), han sover väldigt bra själv i sin säng på dagarna, och på natten med iof.

Natten till idag har varit ett undantag, då fick han sova mellan oss. En till envis, dum tand är på väg och det märks så väl på Noel. Mindre matlust, mycket gnälligare på dagarna och så gråtattacker på nätterna och har svårt att komma till ro i sömnen. Dessutom åker han alltid på feber i några dagar när en tand är på väg upp, vi kan ju detta vid det här laget, med tanke på att 11 stycken har ”ploppat upp” sedan i våras! Fast jobbigt är det, inte minst för Noel.

Något annat ”nytt” är att han börjat vakna mellan 04.30-05.30 varje dag :( Innan 05.30 går det oftast att få honom att somna om en stund, men man hinner inte själv somna om vidare bra, annars startar våra dagar numer vid senast 06. Vet inte varför han alltid börjar vakna till efter 04 på natten, det är inte ljust eller för varmt i sovrummet, det ser vi till för annars kan ingen av oss tre sova vidare bra, detta kanske också är en period?? Tidigare har han alltid vaknat efter 06, oftast framåt 07 och sedan somnat mellan 19-20 på kvällen. Han somnar fortfarande den tiden på kvällen men vaknar betydligt tidigare nu än tidigare…konstigt…

Imorgon ska jag ta tag i en del samtal. Dels måste vi kolla nytt HB på Noel, nu är det snart 5 veckor sedan han fick blod så det börjar nog bli dags snart. Sedan ska vi planera för att ansöka om vårdbidrag efter augusti, så det är en hel del papper och intyg som måste ordnas inför det, har ni bra tips kring vårdbidraget får ni mer än gärna skicka dem till mig, det känns som en hel djungel och en stor bedrift att kunna få med all viktig fakta på samma ställe. Annars är det ju fredag, men Ted jobbar kväll imorgon så jag och Noel får mysa till det själva eller på annat håll, i helgen har vi en del planerat, det blir att träffa lite familj och vänner!

Just det, har glömt att skriva att Noel snart passerat 7kg :) och är hela 71 cm lång nu! En liten kille men det går verkligen framåt. Vi ska kolla vikt nästa gång vi tar HB då hoppas vi på att han passerat dom där magiska 7kg som vi varit nära så måna gånger. Tänk att först när vi pratade med Lund i januari 2011 så ville dom att Noel skulle väga 8kg innan dom ville operera, när dom märkte att det inte gick så sänkte dom till 6kg. Tror Noel vägde knappt 5 när han väl opererades, och det gick ju vägen det med!

Nu ska jag se om kladdkakan jag gjorde förut kallnat till, annars ska jag bara mata klart Noel sedan blir det sängen för min del. Det är som sagt tidiga mornar som gäller här, och min växande mage ger mig inte direkt mer energi 😉


// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Starka band

[youtubeplay id=”nQR0_v1nnmE” size=”medium”]

Ibland när jag ser på dig, sådär med ögon som bara mammor har, så fylls mina ögon med tårar. Jag tror inte jag kan förklara älskade du hur mycket jag älskar dig, hur mycket du betyder för mig och hur otroligt stolt jag är över dig. Jag tror ingen förstår hur fantastisk du är, hur stark du är, hur vacker du är när du skrattar. Precis som ingen ser den där glimten i ögat som jag gör, känner den där värmen från din lilla kropp när du somnat i min famn, precis som ingen hör de där små andetagen i sömnen och skrattar med i det där skratten som bara du har. Det är så att vara din mamma hjärtat, svårt att förklara, svårt att förklara den där kärleken jag känner, det där otroligt starka bandet. När jag bär in dig till din säng på kvällen, känner värmen i min famn och hör dina små lätta andetag så finns det inget sätt att i ord kunna beskriva hur tacksam jag är över dig, att du finns hos mig, just i min famn, i den stunden, precis på det sätt du är.

Du gör mig så stolt  varje dag, att få se dig kämpa ger mig en otrolig styrka, du lär mig så mycket om livet som jag inte visste. Du gör mig till en bättre människa, en människa med mer tålamod, förståelse och insikt. Allt för att du valde att vara just som du är, för att du valde mig som din mamma. Jag hade inte velat ha dig på något annat sätt, hur kämpigt det än må ha varit och hur många hinder som än må komma på vår väg, jag skulle aldrig önska dig annorlunda på något sätt. Jag skulle aldrig vilja byta bort den där näpna munnen med det där stora leendet som avslöjar så offantligt mycket livsglädje. Jag skulle aldrig vilja byta bort den där smala, lilla kroppen med den otroliga styrkan som bär upp hela dig. Jag skulle aldrig, aldrig någonsin byta bort ditt lagade hjärta som bär på så mycket kärlek, hopp och glädje. För utan alla dina små egenheter skulle du inte vara du, den där speciella killen med så mycket vilja och livsglädje.

Det är svårt att förklara för någon hur ens hela kropp kan skrika så mycket av längtan efter dig när vi varit ifrån varandra en stund, svårt att förklara den där totala lyckan av att få känna dig i min famn igen. Utan dig i mitt liv Noel så är jag inte hel, utan dig vore jag inte jag längre. Du är en så liten människa men ändå får du mig att känna mig så hel, så totalt upprymd av lycka och kärlek. Jag och din pappa är så obeskrivligt lyckliga över dig, så stolta och så tacksamma. Jag vet faktiskt inte hur jag någonsin ska kunna uttrycka min tacksamhet över dig, kunna finna ord som förklarar den kärlek vi känner för dig.

Ingen känner dig som vi gör, ingen ser det ljus kring dig så som vi gör. Ingen ser alla de möjligheter som finns för dig i livet på det sätt som vi gör. Ingen förstår dig på det sätt som vi gör och ingen annan har privilegiet att få vara med dig dygnet runt så som vi får. Att få ha dig här hos oss i livet är den största, vackraste gåvan vi någonsin kommer få. Varje dag med dig Noel är en fantastisk gåva, något som vi värdesätter obeskrivligt mycket. På det sätt som du är, så som du kommer växa upp och bli, det är så vi vill att du ska vara, dig själv, Noel.

Om du inte redan visste det och kände det så säger jag det igen, om och om, jag älskar dig min Noel, precis så som du är!

Mammighet

Det där med att vara mammig eller pappig har jag förstått är perioder som existerar i de flesta barns liv, det kommer och går och är oftast inte så jätte långvarigt. Egentligen så kanske jag borde tycka att det är väldigt positivt (ur utvecklingsperspektiv) att Noel är mammig, att det är ett tecken på att han förstår vem som är mamma/pappa, och att han har förståelsen till att välja vem han vill vara hos/ty sig till osv. Och såklart tycker jag det är positivt, allt som räknas som ”normalt” även om det är jobbigt är tacksamt välkommet i detta hem, fast det betyder ju inte att vi inte tycker att det är jobbigt. Det kan ibland kännas ännu jobbigare att man blir så arg och frustrerad över tidiga mornar och gnäll på eftermiddagarna när man tänker tillbaka på resan vi gjort hit, det blir så dubbelt med känslor. Men vi kan ju inte sluta vara vanliga människor och sluta vara föräldrar som ska uppfostra och visa vägen oberoende kring sjukdomar osv.

Läget känns dock så extremt här hemma, det har pågått i snart 2 månader nu och jag blir galen. Jag kan till och med erkänna att jag känner mig helt slutkörd och utmattad av att ha en son som är så extremt mammig under slutet av graviditeten och med Ted tillbaka på jobbet. Trots Noels alla sjukdomar och allt som varit tidigare som tillåter jag mig själv att känna så här, att känna att allt är sjukt jobbigt och utmattande. Jag lider med Ted som har en son som inte anser att han ”duger” lika bra som mamma, om jag nu inte flytt fältet och inte är hemma, för då duger pappa minst lika bra. Men så fort jag befinner mig i närheten eller Noel ser mig när han leker själv så vill han till mig, han gör vad som helst för att få komma till mig, skriker, gråter, sparkar, kastar sig emot mig. Det är liksom inte gulligt och charmigt utan mer hjärtskärande och frustrerande. Jag blir ledsen över att Ted och Noel inte kan leka och busa som dom gjorde förut när jag är hemma, att om Ted har Noel och det ”fungerar” så får jag liksom smyga mig runt så Noel inte får syn på mig, för då förstörs deras stund tillsammans och han vill genast till mig. Det är faktiskt riktigt ledsamt och känns inte alls sunt. Jag ska ju inte behöva smyga mig förbi mitt egna barn liksom, men det är så läget är. Ska jag på toaletten så får jag liksom smyga mig dit med så han inte får syn på mig, får då blir det gallskrik tills han får komma upp till mig. Egentligen förstår jag inte varför han så gärna är hos mig, jag är ju den som även måste göra allt ”tråkigt” som att ge lavemang, borsta tänderna, mata, byta blöja osv. För är jag hemma så kan pappa glömma att han får göra dessa saker utan protest, om Noel vet att jag finns hemma vill säga. Det fungerar ibland att Ted går upp med Noel på morgonen och jag ligger kvar i sängen, då får jag sovmorgon ett par timmar eller att Ted tar honom efter han sovit middag, annars skriker han oftast efter mig efter en liten stund.

Det är möjligt att det blivit något bättre senaste veckorna, att Ted kan ta Noel ifrån mig och sedan gå iväg någon annanstans och leka, så får jag en liten stunds egen tid att göra något annat, gå på toa eller laga mat etc. Men det är långt ifrån alla gånger det fungerar. Vet heller inte om det är någon tröst att han är lika med alla andra också, han beter sig lika med farmor, mormor, vänner osv. Ingen annan än jag duger 24/7.

Jag hade nog säkert inte tyckt det varit lika jobbigt om inte lillebror låg i magen och väntade på att få komma ut. Det känns som att detta ”måste” gå över tills han kommer, annars kommer jag nog verkligen få det jobbigt, med två barn som är 100%  beroende av mig. Missförstå mig rätt, lillebror är mer än välkommen och jag känner mig inte alls speciellt orolig över att inte ha tiden och orken till dem bägge, det enda är ju att det såklart underlättar om Noel inte vara tydde sig till mig. Det skulle vara underbart att kunna sitta alla 4 i soffan och mysa och Noel kunde sitta hos pappa medan jag ex. matar lillebror. Idag skulle inte det fungera utan skrik och gråt.

Jag vet inte alls hur man gör med sådant här. Härdar ut och hoppas på att det går över snart? Vi försöker att Ted ska ta honom så mycket det bara går, vi har försökt med att låta Noel skrika ett tag och att jag tagit honom på en gång för att se om det är någon stor skillnad osv. Dom har umgåtts själva utan att jag är hemma, Ted försöker göra så mycket av det praktiska kring Noel själv plus att leka så mycket som möjligt precis så som dom brukar göra, men det verkar liksom inte han någon inverkan på hur mammig han är. Det känns inte som att man gör situationen bättre av att låta honom skrika heller och att jag inte tar honom när han verkligen vill till mig, samtidigt som det känns ”fel” att han då alltid ska få som han vill genom att skrika och gråta, förstår ni vad jag menar? Det känns som att i det här läget blir det fel hur man än gör. När jag googlar och läser utlåtande från barnpsykologer etc så verkar det finnas så delade meningar kring hur man ska hantera detta, det enda dom verkar vara överens kring är att det oftast är övergående och att det oftast har med en utvecklingsperiod att göra. Det sistnämnda kan ju stämma faktiskt. Att eftersom jag haft Noel mest då Ted jobbat och han de senaste månaderna utvecklats väldigt mycket skulle ha något med mammigheten att göra verkar ju logiskt i så fall…men när sjutton går det över då??

Är det någon av er som känner igen er, eller i all fall haft liknade situationer hemma hos er, hur har ni gjort osv? Kan man göra något alls, eller går det liksom bara över??


 

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Besök på US – öronmottagningen

Vi hade tid idag till hörcentralen på US med Noel, tyvärr hade audionomen som skulle göra hörseltest på Noel blivit sjuk, men vi fick ändå träffa en utav överläkarna på avdelningen. Han var en väldigt lyhörd och empatisk man, vilket jag verkligen uppskattar. Jag uppskattar verkligen när en läkare har läst på i journalen innan och att dem tagit reda på fakta innan dem träffar en patient. Han hade till och med försökt leta på fakta kring Noels kromosomavvikelse om det eventuellt kunde stå något där kring hörselproblem, fast det gör det inget, fakta är att det knappt finns någon information kring Noels avvikelse alls. Utan att göra något hörseltest så var vi ändå överens om att Noel verkar höra helt okej men att vi ska försöka göra ett slags test i höst i vilket fall och att vi ska passa på att kolla hörseln under narkos när han ändå ska sövas i Stockholm i början på nästa år. Jag tyckte om att han lyssnade på mig som förälder och på vad jag hade att säga, det är ju ändå vi som sitter inne på den mesta samlade kunskapen kring Noel, speciellt om sådant som inte står i någon journal.

Vi ska helt enkelt försöka få till att samordna hörsel och synundersökning i samband med narkosen efter nyår. Det känns helt okej för oss. Vi märker ju att Noel hör, sedan kan han ju ha någon form av nedsättning, och det är det vi vill ta reda på, så att han kan få bästa möjliga hjälp om han nu behöver det, han har ju rätt till de bästa förutsättningarna i livet, och då måste vi se till att han får det också!

 

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>