Trött

Är jätte jätte tacksam över de nya grimmorna. Nu har Noel haft den nya grimman i två nätter och det har inte larmat en enda gång :) Jo nån gång då han drog bort den själv, men det är en väldig skillnad på 1 och 10 gånger på en natt. Däremot så krånglar något för honom, han kan inte alls sova rofyllt utan gråter mycket i sömnen och har den senaste veckan vaknat minst en gång per natt med typ magknip och bara kallskriker otröstligt :( Inte alls kul. Det sluter oftast med att han får sova i vår säng vilket gör att vi trängs allihop och jag och Ted sover dåligt istället.

Läser att många barn får magknip av Movicol, någon med erfarenhet av det? Har pratat med tarmterapin på ALB men dom påstår att det nog inte är hans movicol utan att det skulle vara bajs kvar i tarmen, fast det känns inte så troligt för han bajsar jättebra på dagarna nu. Kan inte heller se att det skulle vara någon mer tand på väg, men man vet ju aldrig. Det är bara så typiskt att när en grej äntligen fungerar så ”krånglar” något annat. Skulle verkligen behöva en hel natts sömn någon gång, eller alltså mer än en eller ett par timmars sömn i sträck.

Igår hade jag även massa förvärkar som störde sömnen, det var ca 7 min emellan värkarna hela kvällen och halva natten, men sen bara dog det ut. Känns jättetråkigt, vill bara att det ska sätta igång på riktigt, och jätte jobbigt att det stör nattsömnen så pass utan att egentligen vara på g. Sov ingenting fram till 03, vid 05 ville Noel gå upp. Det är tur att Ted jobbar kväll den här veckan och att han är förstående nog att ge mig sovmorgon :) Grabbarna busade på i några timmar innan jag gick upp och det var verkligen välbehövlig sömn.

Har massa förvärkar nu med, men vågar inte hoppas på att nåt sätter igång fören jag får krystningsvärkar tror jag 😉 Det är sannerligen en lång väntan, men hoppas att den är över snart. Gick över 12 dagar med Noel, men det hoppas jag berodde på att han var så liten och behövde dom där extra dagarna i magen. Nu är vi på +3 dagar här och jag hoppas på bebis innan helgen!

Äventyr

Man måste ju få provsitta och provåka när någon skjutsar på även om man inte själv kan köra!

Så glad så jag nästan gråter

Ja faktiskt så är jag så otroligt glad nu så jag nästan gråter. Fast det är nog mer av lättnad än av glädje. Vi var uppe på sjukhuset med Noel idag bara för att ta längd, vikt och HB och då fick vi även med oss de nya syrgasgrimmorna hem :) Det är grimmorna som man köpte in tidigare och som alltid har fungerat väldigt bra på Noel, modellen är mjuk och själva piggarna på grimman är vinklad nedåt och spärren går till och med att dra åt jämfört med den som dom köper in nu. Jag är så otroligt tacksam över personalen på sjukhuset, det har vi ju iof alltid varit och det jobbar små guldkorn på varje avdelning. Men jag är extra tacksam över att dom lyckades få köpa hem dessa grimmor. En hel låda har dom beställt endast till Noel och alltså för vår skull. Det är väl just därför jag känner mig lite tårögd, jag blir lika tacksam varje gång någon verkligen kämpar tillsammans med oss för att underlätta vardagen. Förhoppningsvis så slipper vi nu en hel del ”onödiga” larm på natten pga att grimman åker bort av sig självt eller som vi haft det dom senaste veckorna att Noel vänder sig bort från tratten och då sjunker i syresättning.

Om jag ska vara ärlig så känns det som en stor tung sten släppt från mina axlar, jag har verkligen haft ångest inför varje natt de senaste månaderna eftersom jag vet att nattsömnen kommer bli störd så otroligt mycket. Jag vaknar minst en gång i timmen och får alltså inte sova mer en någon timme i sträck. Senaste tiden har det givetvis berott på alla larm och på att Noels mage krånglat så han gråtit i sömnen eller vaknat av magknip, dessutom så går jag ju upp x antal gånger/natt och kissar pga bebisen, men det slipper jag ju snart. Så det ska bli riktigt skönt att få en natt med en grimma som sitter ordentligt, sedan kan jag köpa om Noel själv drar bort den, men det är en helt annan sak. Känner mig bara så fruktansvärt lättad…en otroligt skön känsla!

För övrigt så blev det inget blod. Noels HB låg på 93, och det är toppen med tanke på att det var över 5 veckor sedan han fick blod. Ju glesare mellan hans transfusioner desto bättre. Förhoppningsvis så klarar han sig tills lillebror anlänt så vi slipper ”springa emellan” på sjukhuset 😉 Längden var idag 72 cm och huvudomfånget 43 cm, vikten står däremot still på runt 7kg, får se vad vi kan göra åt saken, känns som det är ett evighetsjobb bara att få honom att gå upp i vikt..suck!

Annars har det varit en riktig pysseldag, eller en dag då vi passat på att ringa en hel del samtal. Förutom turen upp till sjukhuset med Noel så har vi även passat på att hämta hem mer mat till Noel (sondnäring) och en massa andra hjälpmedel som ex. tejp, grimmorna och lite annat smått å gott. Känns skönt att ”fylla på förrådet” nu innan lillebror kommer. Har styrt med massa annat, samtal till ALB, försäkringskassan och tele2. Tele2 skickar sällan våra fakturor i tid, jag vill gärna ha dem hemma i tid tills de ska betalas och så jag kan sätta in dem i räkningspärmen, men jag måste alltid ringa varje månad och tjata om dem, helt galet egentligen, men det verkar inte fungera så bra för dem att skicka fakturorna per post. Annars har vi mest styrt med vardagliga saker som mat, tvätt och plock. Jag och Noel tog en långpromenad på eftermiddagen och lyckades få till några fina bilder bland höstlöven!

Synd att det inte är bevisat att trappgång och annan fysisk aktivitet hjälper att sätta igång förlossningen för då hade jag förmodligen tagit några vändor med hopprep här hemma, istället ska jag nog kila ut till köket kanske göra mig en kopp varm choklad. Lilleman har redan slocknat, det gjorde han vid halv sju, helt utmattad, men glad!

Ingen bebis men en glad snart tvååring

Än syns inte bebisen till, eller ja han är ju svår att missa om man ser på hur groteskt stor jag är just nu, men han vill inte dyka upp. Tyckte han kunde komma idag då det är BF, men likt sin bror kommer han väl stanna ett tag till i magen. Jag som trodde han skulle komma tidigare än beräknat, men oj så fel man kan ha.

Bortsett från evighetsväntan så är det full fart här hemma. Vi har en väldigt nyfiken och glad Noel som håller oss vid liv :) Herregud, när den ungen lär sig gå lär jag gå ner minst 10kg bara av att springa efter honom, klåfingrig som han är. Just nu springer han runt i gåstolen och drar ner allt som händer och armar räcker åt till, idag hade Ted glömt att glas på vardagsrumsbordet, det åkte snabbt i golvet. Tur att vi var snabba fram och hann lyfta ur honom innan han körde över glassplittret. Vi har ju inte riktigt ”vant” oss vid att ha ett barn som är lite överallt, men numer så tar Noel riktiga steg i gåstolen och mer eller mindre springer fram, så det gäller att ha ögon både i nacken, rumpan och tre, fyra stycken där fram 😉 Fast det är jättekul med den här utvecklingen, han vill så mycket, och är väldigt, väldigt nyfiken just nu. Allt som vi har/äter vill han ha och smaka på, nya saker är spännande och han verkar mer öppen för nya leksaker än vad han varit tidigare. Det går framåt med andra ord, även om det går långsamt!

Imorgon ska vi förhoppningsvis hinna med ett besök till sjukhuset och ta ett nytt HB, i början på förra veckan var hans HB på 96, och det känns som det börjar bli dags att tanka på lite blod igen. Det har gått runt 5 veckor sedan sist, och jag hoppas vi hinner få till en transfusion innan brorsan tänker komma ut, det hade känts skönast så, även om det såklart går att lösa med barnvakt på sjukhuset med, dock lite otur om det skulle sätta igång lagom tills vi ska upp med Noel, fast jag skulle inte bli förvånad!

Vi har inget speciellt planerat i veckan som kommer. Idag har vi ”passat på” med lite egen tid i form av fika på stan och fotbollsmatch, dock blir det väldigt lugnt i veckan. Vi har en sista inbokad kontroll på MVC på tisdag, men förhoppningsvis slipper vi gå dit!

5 dagar till BF

Vi gjorde ett försök till att få till några bilder innan bebis tittat ut…sammanfattningen av vårt försök är att nästa gång vi vill ha några riktigt fina bilder så anlitar vi ett proffs..dessutom så är det kanske ett plus att alla som ska vara med är på bra humör och lite samarbetsvilliga 😉 En och annan bild går kanske att göra något av iaf, å andra sidan så är det ett fint minne vilket som!

Äntligen färdig

Är äntligen klar med hela vårdbidragsansökan. Vi väntar fortfarande på två läkarintyg ifrån Stockholm som borde bli klara till Oktober. Men imorgon ska jag lägga allt på lådan, ska bara få allt utskrivet. Det blev 18 sidor i Word, helt sinnessjukt egentligen. Från början tänkte jag att det nog inte fanns så mycket att skriva, men när man väl sätter sig och verklige ska förklara i detalj hur vardagen fungerar med Noel så blir det helt plötsligt lite mer invecklat än känslan vi har att allt går på rutin. Även om det är rutin för oss så är det ju ändå en himla massa extra jobb och tillsyn än vad ett normalt barn kräver.

Fast det känns bättre nu än vad det gjorde förra veckan, nu när allt är klart kan vi skicka in allt och sedan bara vänta på ett beslut. Talade med vår handläggare förra veckan och han verkar faktiskt helt okej, mitt första intryck i alla fall, jag kanske tycker annorlunda senare. Men han var väldigt hjälpsam när det kom till merkostnadsfrågan och hur jag skulle skriva i ansökan, så det känns ju bra att han ändå vill hjälpa till så det blir så rätt som möjligt.

Hur som helst så är det en enorm lättnad att ansökan nu är klar och att vi skickar in den imorgon. Nu behöver vi inte tänka så mycket mer på det förutom om FK funderar över något, och så räknar jag givetvis med att behöva ligga på om att dom ska handlägga så snart som möjligt…

Dom små sakerna

Det gäller att uppmärksamma dom där små sakerna i vardagen/livet som gör en extra glad eller som underlättar en stressig vardag.
Idag är jag extra tacksam för att;

– Ted tog hand om alla larm inatt och sov bredvid Noel så jag fick sova hyfsat ostört, trots att han själv skulle upp efter 05.
– Noel tog sovmorgon till 08, vilket innebär att jag faktiskt känner mig rätt utvilad idag!
– Vi hann ner på stan och hem under uppehåll så vi slapp bli genomblöta
– Jag fick hämta ut Noels medicin som vi beställt tills idag trots att deras datasystem inte fungerade på apoteket, tack för det, då slapp vi gå ner på stan en gång till idag.
– Bilen gick igenom besiktningen utan anmärkning :) Vi ska bara byta en helljuslampa, men det var på eget ansvar, alltså ingen ombesiktning pga det.
– Noel åt hela frukosten och mellanmålet själv idag (alltså ingen mat i knappen) :)

Nu väntar jag bara på att lillebror vill komma ut. Vore ju bra idag eftersom farmor är kvar i stan och jag fått sova helt okej! Men sådan tur kan vi väl inte ha, eller??

Funderingar

Ganska ofta funderar jag lite kring Noels alla funktionshinder och hans kromosomavvikelse, hur framtiden kommer bli, hur Noel kommer bli, det är många tankar som rör sig i huvudet.

– Kommer han att kunna lära sig kommunicera och ropa på ex mamma och pappa om han behöver hjälp?
– Kommer han kunna förstå samspel och lek med andra barn och vuxna?
– Kommer han kunna sköta sin hygien själv?
– Kommer han kunna andas utan andningsstöd?
– Kommer han rita teckningar och göra pyssel till oss i familjen?
– Kommer han kunna spela fotboll med sina kusiner?
– Kommer han kunna gå i skolan och lära sig läsa och skriva?
– Kommer han få det lättare att gå upp i vikt och växa?
– Kommer andra barn reta honom?
– Kommer andra vuxna se ner på honom för att han är ”annorlunda”?
– Kommer han leva ”livet ut”?
– Kommer han förstå och känna sig annorlunda än andra barn?
– Kommer människor i hans närhet ha förståelse för att han är annorlunda och respektera honom som individ?
– Kommer människor ta sig tid att lära känna Noel på djupet, eller ”strunta” i det för att det tar tid för honom att bygga upp en relation?
– Kommer han kunna leva någorlunda självständigt som vuxen?

Jag har många funderingar och tankar kring Noels framtid, men det största frågan av dem alla är hur jag som förälder kommer hanterar ovanstående. Kommer jag bry mig om omvärldens tankar och åsikter? Kommer vi få tillräckligt med hjälp och förståelse från myndigheter och nära och kära? Kommer vi orka kämpa hela vägen?

Det enda fakta som jag vet är att vi älskar Noel helt villkorslöst och Noel älskar oss och livet mer än någonting. Han vill finnas till och han vill utvecklas! Det jag vet är att vi kommer göra allt vi kan för att han ska få ett så bra och värdigt liv som möjligt, vad det innebär idag vet jag inte, men vi tar ju en dag i taget. Vi ska kämpa och slåss för honom, och vi ska försöka få omvärlden att respektera och lära känna vår son precis på det sätt som han är värd att kännas vid!

04.02

Då var det tydligen morgon i Noels värld! Fast långt ifrån morgon i vår. Anledningen till detta var att han sov middag alldeles för kort tid igår och istället slocknade vid 18. Visserligen hade han ju sovit 10 timmar i sträck, bortsett från vissa problem med den där förbannade grimman, men det är liksom ändå inte morgon vid 04. Så vi gjorde några desperata, frustrerade försök att få honom att somna om, men halv sex gav vi upp och gick ut och lekte istället. Tog Noel fram till 8 sen gav jag upp och bytte med Ted. På det viset är det väldigt tacksamt med de veckor Ted arbetar kväll, man kan hjälpas åt på morgonen om det varit en jobbig natt. Att han jobbar skift har verkligen sina fördelar och nackdelar.

Han var trött hela morgonen och dagen har varit ganska gnällig. Han sov 1,5 timme mellan 11-12.30 vilket är alldeles för tidigt, så nu sitter jag här och har en sovande tiger bredvid mig! Får se hur natten blir, oftast brukar han sova ikapp sig under nätterna och ändå vakna först vid 06 om han somnar så tidigt. Men det var uppenbarligen något annat som störde honom inatt med, grimman med andra ord, han var inte direkt pigg och glad när han vaknade utan grät och var nära att somna om fram till halv sex då vi gick upp. Ska leta reda på en syrgastratt som ska ligga här hemma någonstans, har jag tur så hittar jag den och kan lyckas hänga upp den i Noels sängmobil så syrgasen istället flödar över honom, då slipper han grimman inatt. Varför vi inte gör så varje natt?? Därför att man måste ha ett extremt högt flöde på syrgasen eftersom det mesta ”försvinner ut i luften” och inte koncentreras in i näsan. Inte den bästa lösningen, men om det ger oss mer sömn fram tills vi får tag på ordentliga grimmor så är det värt det. Vet egentligen inte heller hur bra det är i säkerhetsperspektiv, syrgas är ju explosivt, så att det flödar runt här hemma är ju inte det säkraste direkt!

Dagavdelningen skulle i vilket fall se över det här med grimmorna en gång till (inte första gången vi säger till), förhoppningsvis kan dom ordna en låda av dom ”gamla” som inte längre ingår bland landstingets upphandlingssortiment. Annars kanske man skulle skriva en insändare till tidningen? För det där med hjälpmedel som inte fungerar är ungefär lika ironiskt som väntetiderna hos försäkringskassan..som ju ska vara till för att hjälpa!

Annars är det en pigg och glad kille vi har här hemma. Han är nyfiken och verkligen i upptäckartagen. Vi föräldrar märker ju stor skillnad, och ser ju minsta lilla steg i utvecklingen. Och vi är stolta över Noel, det må gå långsamt för honom, men det är hans sätt, däremot så går det ju i alla fall framåt. Märker tendenser till trots, speciellt med maten. Vi har som rutin att alltid tvätta av med ”kräklappar” efter varje mål, och Noel kan ibland gråta tills vi tar fram tvättlapparna och torkar av, då lyser han upp som en sol, glad över att inte ”behöva” äta mer…trots med andra ord, inget annat! Han letar även efter oss mer och mer, nyfiken över vart vi är, styr sig fram i gåstolen och tar sig verkligen dit han vill. Han tar steg själv när man håller i honom, men balansen finns inte riktigt där för att stå själv eller gå, men det kommer, med tiden, det vet jag! Han plockar väldigt mycket med sina leksaker, sitter med små grejer och vrider och vänder på dem, kastar dem så det ska låta roligt osv. Han hittar sina ritualer med leksakerna och är otroligt fokuserad när han leker. Vi introducerar lite nya leksaker då och då, nu har vi tagit fram instrumentbrädan som följde med hans gåstol, finns handtag och knappar osv och så blinkar det och spelar när man trycker, han har precis kommit på hur han ska göra och det är verkligen kul att se att han förstår leksakens funktion och kan uppskatta att leka med den. Det är ju inte helt enkelt att hitta leksaker till Noel som inte är för svåra men som ändå tar honom framåt. Det gäller att verkligen introducera en leksak i taget och att hjälpa honom förstå hur den fungerar. Det är ju inte riktigt som för andra tvååringar som kanske kastar sig över nya saker och förstår nästan på en gång hur dom fungerar, här krävs det lite igenkänning och övning först!

Annars går vi ju i väntans tider. Inne i v.39 nu så det är inte långt kvar. För vår del får lillebror titta ut när han vill, han är mer än välkommen och ska ju ändå komma snart, lika bra att få det där smärtsamma överstökat på en gång känner jag! Har en del förvärkar och massa sammandragningar, men det hade jag med Noel med, i över två veckor innan han behagade titta ut, så vi får se när det sker den här gången.