Jävla mage eller nåt….

Det känns som något är riktigt upp och ner med Noel. Efter att han somnat för natten alltså. Han gråter i sömnen, vrider och vänder på sig, vaknar till och stortjuter och skriker i upp till någon timme. Inget hjälper, spelar ingen roll vem som tröstar, han vrider på sig, kastar sig åt alla möjliga håll och kanter, ingen napp hjälper, inget vyssjande, ingen sång, inga kramar, inget gå-runt-ett-varv, absolut inget hjälper. Inte heller blir det bättre av att ge ett extra lavemang, om det nu är magen som krånglar. Jag skulle gissa på det, eller så är det en till tand på väg, jag ser en som kommit ut lite grann, men gör det fortfarande ont då? Att Noel får skitont varje gång en tand är på väg är inte så konstigt, likt andra barn med avvikelser så är hans tänder inte heller helt hundra, dom är lite sneda och vinda, sitter lite konstigt och är missfärgade redan nu, vi kommer behöva gå till specialisttandvården hela Noels liv, men det är ett annat kapitel…

Är sjukt trött på dessa skrikiga nätter. Leon sover hela nätterna till skillnad från Noel, som visserligen alltid sov bra förut. Vet inte vad det här beror på. Nu har vi slutat ge den nya magmedicinen igen. Vi gjorde uppehåll med Movicol, nu har han fått Omnilax utskrivet, men det är samma biverkning där, 1 av 10 får magont av den, finns ingen tvekan om att Noel är 1 av 10. Vi provar istället nu att ge resulax två gånger om dagen istället så får vi se om det funkar bättre, och om han får sova bättre på natten. Det är ju hemskt om det nu är medicinen som gör att han har ont och vaknar och skriker, eftersom han säkert blir förstoppad utan den och då får ont i magen i alla fall :( Jäkla moment 22!

Inatt har han sovit skitdåligt, och vi med. Jag satt med honom mellan 4-6 och Ted satt med honom från 2. Innan det ”räckte” det att ge nappen när han grät, annars fick vi försöka trösta på annat sätt. Han somnade om vid 6 imorse och sen gick han upp kvart i sju. Däremellan ammade jag Leon några gånger, jag har alltså sovit förjävligt inatt om jag ska vara ärlig!

Allvarligt, hur sjutton får vi bukt på den där magen..eller är det något annat som krånglar. Om han bara är ledsen/mammig/rädd/missnöjd så blir det ALLTID bättre om han får sitta hos mig och jag tröstar honom. Men vid dessa skriktillfällen efter att han somnat så är han verkligen otröstligt! Det är fruktansvärt frustrerande att varken Noel eller vi får sova ordentligt på nätterna, Noel är trött på dagen och vi också för den delen. Den minsta i familjen, som vi trodde skulle hålla oss vaken, han sover dock som stocken på natten och äter ”i sömnen”!

Hoppas att vi hittar problemet snarast och finner en lösning på det, annars kommer vi gå runt som zombies här hemma och ha tändstickor under ögonen..ser mig själv lägga nycklar i kylen och Leon i hoppgungan typ :/

Andra kvällen

Idag är det andra kvällen själv, då Ted jobbar. Hade ångest inför att han skulle börja jobba igen, och visst tycker jag det är enklare när han också är hemma, då är vi ju två som kan hjälpas åt. Men det går bra tycker jag, dom är goa och glada min två pojkar, och det fungerar bra att ha dem hemma själv, hade ju varit fruktansvärt jobbigt annars när vi bestämt oss för att ha två 😉 Det jag haft ångest över är ju inte allt praktiskt egentligen utan mer alla känslor och att jag inte kan sitta med dem bägge när jag ammar Leon, men det går faktiskt bra, Noel är ju oftast nöjd med att leka ”själv” eller sitta precis bredvid mig.

Jag har till och med lyckats få Leon att sova innan Noel ska nattas bägge kvällarna nu, det känns bra eftersom jag och Noel alltid har mys på kvällen när han ska nattas och jag vill helst inte stjäla den tiden från Noel. Ikväll fick vi dessutom 1,5 timme själva innan Noel slocknade i mitt knä, 1,5 timmes kvalitetstid bara han och jag, lillebror sov gott bredvid oss! Det känns extremt viktigt för mig att få dessa tillfällen med Noel, det gjorde det iof innan Leon kom ut också, men desto viktigare känns dem nu. Det kan vara 30 min när vi bara hoppar i knät, kittlas och busar med varandra, eller som ikväll, lite extra mys-tid i knät. I framtiden kommer vi säkert ge dem separata dagar att få extra egentid på, dels för att Noel kräver sin extra uppmärksamhet och vård men också för att vi tror det är nyttigt att separera syskon och göra skilda saker med dem, precis som det är viktigt att göra saker tillsammans!

I eftermiddags hade vi besök av grabbarnas lillkusin (3 månader) och hans mamma. Mysigt med besök och kul att kusinerna kan träffas med jämna mellanrum. Noel och Leon har 3 kusiner här i Norrköping, en stor kusin och 2 med bara något års åldersskillnad. Känns jättekul att dom får möjlighet att växa upp tillsammans och finnas där för varandra, om dom vill förstås 😉

Igår var vår fastighetsskötare här och ordnade med lite avlopp, han kontrollerade även i köket så det fanns uttag för diskmaskin, det gjorde det :) så nu ska vi försöka hitta en att köpa, blir nog en begagnad, känns extremt onödigt att köpa en sprillans ny, däremot inte ett dugg onödigt att köpa en diskmaskin, det kommer bespara oss många minuter om dagen och en hel del tjafs om vems tur det är att diska :) Om ni ska sälja er eller vet någon som vill bli av med sin kan ni väl höra av er, annars ska jag kolla blocket och se om jag hittar nåt fynd!

Det är annars rätt lugnt här, lugnt på sjukhusfronten med. Noel ska vägas nån gång denna eller nästa vecka, och ta nytt HB-värde. Annars är inget ”större” planerat kring honom fören början av nästa år, då ska han operera ner sina testiklar och så ska han genomgå en syn och hörselundersökning under narkos. Leon var vi med på BVC igår, han hade som sagt gått upp 100g sen förra veckan och växt 1cm på längden, godkänt på den biten fick han!

Amning

Alltså det där med amning verkar ju vara en hel vetenskap för sig. Känns så underligt för innan Leon föddes så tänkte vi att vad skönt det vore med ett barn som är friskt och som kan säga till själv när han är hungrig och som kan äta själv från början. Nu känner jag att fasen vad smidigt att ha i lite käk cirkus var tredje timme i en sond 😉 skämt åsido, men jag tycker det är jättesvårt att avgöra nu om Leon är mätt och nöjd efter att han ätit, eftersom han gärna ligger så länge vid bröstet. Min egna teori är att det nog faktiskt finns tillräckligt med mjölk (funderade på om det fanns för lite ett tag) och att han äter sig mätt på ca 15 min, för då suger han på bra och intensivt, sen efter det så kan han slumra till och tutta lite till och från i 15-25 min till, men jag tror det är närheten och snuttandet han är ute efter. För efter dom där första 15 minuterna så släpper han liksom taget hela tiden, velar en massa om han ska ha mer eller inte, ibland blir han nöjd om jag byter bröst, ibland bara han får vela lite och snutta till och från. Någon av er med liknande erfarenhet? Eftersom jag aldrig ammade Noel så är vi ju rena nybörjarna här hemma, och trots att det bara gått två veckor så känns det som om jag gärna vill få till rätt amningsteknik för oss båda.

Vi var på BVC igår, och då hade han gått upp lite mer än 100g sen sist (en vecka sen), det var helt okej och inom kurvan. så förmodligen får han ju ändå i sig tillräckligt med mat. Han är nöjd mellan måltiderna, men jag undrar fortfarande vad han pysslar med när han släpper taget hela tiden???? nån som har någon tanke?

Lillebror

Idag är Leon 15 dagar. Fast precis som Noel så känns det som att han alltid funnits här. Det är stor skillnad på att ha ett eller två barn, men något som är säkert är att det blir dubbelt så mycket kärlek här hemma. Leon är en nöjd bebis, för det mesta, skriker som alla andra när han är hungrig eller har bajsat. Annars en väldigt lugn och nyfiken bebis. Han vill vara nära, helst ovanpå oss, vilket har lett till ett inköp av en bärsele, annars kommer jag verkligen inte klara mig när Ted jobbar. Han sover helst på mage, om han ska sova på dagen, annars är han väldigt vaken, han tror väl att han är äldre än vad han är. Han sover dock hela nätterna, han sover bredvid mig i soffan, Ted och Noel tar upp hela vår säng :) Då kan han sova på sidan eller på rygg, fast oftast somnar han med tutten i mun och vaknar bara när han vill äta.

Amningen funkar väl okej, jag ammade aldrig Noel så vi är nybörjare jag och Leon. Men han vet hur han ska göra, han äter typ varannan timme, men om han själv fick bestämma skulle han ligga vid bröstet jämt och ständigt. Han är en snuttig bebis, så ibland känns det som det är svårt att avgöra om han ätit klart och är mätt eller om han bara är snuttig. Han kan äta i 40 min och så somna, släppa taget, men om man flyttar på honom då så vaknar han och verkar vilja ha mer, oftast så nöjer han sig dock med nappen i så fall.

Antar att det tar mer än 15 dagar för oss att lära känna varandra och få rutiner. Han får äta när han är hungrig och så får han sova när det passar honom tills vidare :)

Imorgon ska vi till BVC för andra gången (nytt för oss), då får vi se om lilleman går upp som han ska, vore en skön bekräftelse så kan jag slappna av mer vad gällande amningen. Sist vi var där, då var Leon en vecka, då hade han växt 1,5cm och gått upp 150g.

Storebror

Nu har Noel varit storebror i 15 dagar. Dagar som verkligen passerat i ilfart. Jag var väldigt fundersam innan Leon kom hur Noel skulle reagera på att få en lillebror, skulle han förstå alls? Märka av att det tillkommit en familjemedlem? Skulle han bli ledsen, arg, avundsjuk?
Faktum är att allt har gått bra, han märker dock att det är en ny liten människa här hemma, men så länge han får sin beskärda del av uppmärksamheten så går det bra. Han är avundsjuk när jag ammar och inte får sitta i mitt knä, då blir han ledsen och börjar gråta om han inte bara tittar ledsen på mig med sina hundögon. Alltså går jag runt med en hel del skuldkänslor här hemma. Åt bägge hållen i och för sig. Men det känns enormt jobbigt att Noel blir så ledsen, då blir jag också ledsen! Annars fungerar det bra, han sitter ofta bredvid när jag ammar och leker med sina leksaker, och oftast så nöjer han sig så. Det händer ju dock att han blir jätteledsen och ser att jag har Leon och vet att han inte kan sitta i mitt knä, det är ju uppenbarligen en enorm skillnad på att bara sitta bredvid mamma än att sitta i mammas knä. Jag och Noel har enormt starka band till varandra, kanske mycket på grund av allt vi gått igenom, så det är inte bara Noel som ska vänja sig vid lillebror och delad uppmärksamhet, det är lika mycket känslor för mig, om inte mer. Jag ska också vänja mig vid att jag inte kan ha bägge samtidigt alla gånger, utan får dela min tid på två. Det svider lite i hjärtat ibland när jag måste ge Leon mat och Noel behöver mig samtidigt. Jag har alltså rätt stor ångest inför den kommande veckan när Ted går tillbaka till jobbet. Rent praktiskt så fungerar det ju rätt bra, bägge barnen är för det mesta nöjda och glada, men alla känslor är långt ifrån på plats.

Annars går det väldigt bra för Noel just nu. Han fortsätter att utvecklas. Han knatar på i sin gåstol, tar sats mot olika mål och drar ner allt som kommer i sin väg. Han sitter själv i längre stunder på golvet och leker med sina leksaker och han verkar förstå saker på ett helt annat sätt nu än för en tid sedan. Innebörden av Nej vet han mycket väl, även om Noel också trotsar. Om exakt en månad så blir Noel 2 år, och tvåårstrotset är något vi märker av, främst med maten men även sömnen ibland, han vägrar och skriker tills han kräks ibland, med sömnen kan vi vara konsekventa, men det tråkiga med Noel är ju att med maten kan vi inte bara säga att nähä då får du vara utan mat då, och sedan vänta tills han blir hungrig igen, vi måste ju ge mat i knappen i så fall, annars går han ner i vikt. Han blir ju dessutom glad ibland om han slipper äta. Den ena blir ledsen om han får mat och den andra om han inte får mat haha.

Rent hälsomässigt så mår Noel bra, det har blivit glesare nu mellan hans blodtransfusioner, sist gick det 7-8 veckor mellan transfusionerna, han fick blod sist dagen innan Leon kom så vi får se när nästa gång blir. Nästa vecka ska vi ta ny vikt, han hade gått upp jättefint förra gången, då vägde han strax över 7,2 kg. Vi försöker verkligen vara petiga med maten, antal kalorier etc, och förhoppningsvis så ger det resultat. Vore så skönt om han började gå upp och inte gick ner mellan varven, gör han det har han också möjlighet att växa bättre.
Igår var jag dessutom och hämtade ut ny medicin till Noel. Movicolet han får nu får han ju ont i magen av, och han vaknar och gråter flera gånger per natt. Inte jätteroligt då allas sömn blir förstörd. Den nya medicinen ska förhoppningsvis ha samma verkan som Movicol men inte ge magont. Vi får testa och hoppas på det bästa. Det vore skönt för oss alla om Noel fick sova ordentligt på nätterna, han har ju alltid sovit bra förut innan vi började med Movicol.

Annars händer inte så mycket nytt kring Noel, vi övar och tränar på en del saker här hemma, försöka främja att han ska lära sig krypa. Han leker och njuter av livet och så länge dagarna följer en hyfsad rutin så mår han bra och trivs med livet. Får han dessutom busa med mig och Ted hela dagarna så mår han toppen :) Igår tyckte jag och Ted att Noel sa mamma :) Det är stort, även om det inte var det han sa eller om det var en ren tillfällighet så känns det jättestort!

Leon

Så har gossebarnet också fått sig ett namn, Leon. Något andranamn har vi ännu inte kommit på, men det är ju heller inte lika ”viktigt”.
Annars mår vi bra allihop. Lite tröttare än vanligt, men det tar ett tag att vänja sig, och så här 6 dagar efter Leons ankomst så känns ändå allting rätt harmoniskt. Leon är en väldigt nöjd bebis, väldigt vaken och med, ligger och kikar och fäster blicken på olika saker, han verkar tycka att livet utanför magen är väldigt spännande. De första dygnen var väldigt påfrestande, innan mjölken rann till, då var han frustrerad och grät pga hunger, men nu fungerar det bra med amningen även om det gör åt helvete ont nu i början!
Noel är pigg och glad, han märker dock att någon mer har flyttat in, konstigt vore väl annars, men inte så att han verkar bli väldigt ”påverkad” av det. Vi märker det mest på att han är ledsen över att inte få lika mycket uppmärksamhet av mig längre, och jag blir såklart också ledsen. Det kommer ta tid för oss alla att vänja oss vid att vara 4 stycken i familjen, och eftersom jag och Noel är så vana vid att vara vi och att han alltid får vara hos mig när han själv vill så blir det en enorm omställning att inte kunna vara det. Men när amningen kommer mer i fas och är mer ”klockad” så kan vi lättare anpassa Noels rutiner efter Leons mattider. Så det kommer som sagt ta sin lilla tid innan vi fått in nya rutiner och som passar ihop med Noels.

Annars mår vi som sagt bra, lite trötta och slitna men vi myser och tar in varje sekund av vardagen och av livet. Visst finns det stunder då man överväldigas av känslor, tankar kring sådant vi gick miste om med Noel men också den där obeskrivliga glädjen över vilka fantastiska barn vi fått, speciella var och en på sitt sätt, två helt skilda individer med olika förutsättningar, men våda så otroligt efterlängtade och älskade! Det är verkligen en fantastisk gåva att få barn, och en så obeskrivlig känsla att få se dem växa upp!

Äntligen här

Och så kom han till slut, lillebror. Med lite hjälp på traven kom han äntligen i lördags. 15.22 var han ute, han vägde 3790g och var 50cm lång!
Det blev en väldigt snabb och intensiv förlossning, men vi mår bra allihop och åkte hem redan i Söndags. Vi har nu klarat av två nätter hemma och fått godkänt på bägge läkarundersökningarna :) Än så länge är lillebror namnlös, men det gör inget när man är så söt!

Rutiner

Livet har blivit väldigt inrutat hos oss, ett vardagsliv fyllt med rutiner. Inte sagt att vi inte kan vara spontana, det bara krävs lite mer planering. Jag gillar rutiner. Det ger en skön trygghet på något sätt, och allt blir så mycket lättare om alla rutiner följs.
Vi har märkt på Noel att han verkligen är i stort behov av rutiner. Han mår allra bäst om saker och ting sker i en viss ordning, ändrar man på något så blir han lätt orolig och stressad, eller så blir han ofokuserad och gnällig. Som exempel har vi maten, han äter allra bäst om jag matar honom, vilket säkert beror till största del på att jag är hemma med honom och ger honom de allra flesta måltiderna, han är van vid att jag ger honom mat, och det sätt jag matar honom på. Men det är inte bara det som ska gå på rutin. Vi ska helst bara använda den röda skeden, haklappen ska på först och matstolen ska stå på ett speciellt ställe i köket för att det ska fungera som allra bäst. Helst ska det inte vara för mycket distraherande ljud runt omkring, och helst ska han äta ifred. Han äter alltså sämre om vi äter middag tillsammans, då blir han distraherad av det som finns på matbordet och på att jag och Ted äter samtidigt. Annat som stör måltiden är om någon annan sitter bredvid, om jag pratar mycket med någon annan samtidigt eller om någon går fram och tillbaka i köket när han äter, helst ska ingen röra sig i närheten utan det ska vara lugn och ro. Då fungerar det oftast helt okej för Noel att äta. Ni förstår säkert att det alltså inte är optimalt att ge honom käk på ett fik eller hemma hos någon annan, det går, men det blir oftast skrikigt och han äter sällan upp en hel portion.

Mattider är något vi till största del följer slaviskt, alltså inte på minuten, men maten ska intas ungefär var 3e timma under dagen och i en specifik ordning. Vi har även andra rutiner, som på morgonen och kvällen och dessa ska ske i en viss ordning för bästa resultat.

Det är inte bara Noel som mår bäst av rutiner, det gör ju vi också. Allt blir så mycket enklare och jag märker på mig själv hur lätt jag blir stressad om exempel maten blir försenad eller om jag inte hinner ge lavemang på förmiddagen utan det blir senare och i så fall krockar med någon måltid etc. Då känner jag mig galet stressad och kan inte alls slappna av, det är ju liksom något som hänger över mig. Om allt flyter på under en dag så är det inga problem att hitta på saker, bara rutinerna följs någorlunda, då är dagen harmonisk och utan stress, men om den rubbas av exempel en sjukhustid som drar ut på tiden då blir vi alla stressade och det känns lätt som hela dagen är ”förstörd” och det istället handlar om att ”komma ikapp” dagsrutinerna. Det kan låta jobbigt och konstigt för många säkert, men för oss fungerar detta kanon och det är en enorm trygghet för oss alla att rutinerna finns och att dom faktiskt fungerar. Det känns också tryggt att det är just så inrutat som det är när lillebror kommer, det gör det lättare att hinna med annat emellan och att ge barnen egen tid under dagen. Förhoppningsvis kommer lillebrorsan kunna haka på Noels dagsrutiner när han blir lite äldre så som mattider osv, och det känns faktiskt väldigt skönt att dom redan är etablerade.

Jag tror även att det är nyttigt för Noel med alla rutiner. Han är ett barn med en kromosomavvikelse och även om det finns väldigt lite information om hans avvikelse så tror jag att han fungerar som många barn med olika syndrom och diagnoser, rutiner gör dem lugna och harmoniska, men rubbas dom så blir barnen lätt stressade och oroliga. Egentligen så är ju rutiner skitbra för alla barn, man kanske inte måste följa dem slaviskt, men det finns en slags trygghet i rutiner för alla barn, som att man på kvällen tar på pyjamas, borstar tänderna och läser godnattsaga, jag tror säkert att det blir lättare att somna för barnen om dom har strukturerade kvällsrutiner, sedan behöver dom ju inte följas slaviskt varje dag. Det är i alla fall vad jag tror och jag jag tycker det är skönt att vi ändå lyckats så bra med att få till ett passande ”schema” här hemma. Noel kommer säkert i framtiden även ha nytta av bildscheman etc, jag tror att han kommer må allra bäst av att ha det på ett speciellt sätt, då är han som mest lugn och harmonisk!

Snabb uppdatering

För er som är nyfikna så kan jag tala om att det ännu inte tittat ut någon bebis. Lillebror verkar ha det supermysigt i magen och trivs kanon där inne, till skillnad från mig som verkligen inte trivs med tillvaron just nu. Idag har vi gått över 10 dagar, gick över 12 dagar med Noel. Jag vet att det är fullt normalt egentligen, och dom där +14 dagarna är lika vanliga som att han skulle dykt upp på någon av -14 dagarna. Det är bara jobbigt när man fått ett datum och ställt in sig på det, lovade iof mig själv att inte fokusera på datumet så mycket, men när man väl är där så är det svårt…

Som läget är nu så har jag fruktansvärt mycket förvärkar, mer än jag hade med Noel, dom kommer och går, som värst kommer dom med 5 min mellanrum i flera timmar och jag vaknar ofta av värkarna på natten. Vi var inne häromdagen på förlossningen för att se om dom kunde ”skynda på” det hela, då var jag öppen 2cm och dom gjorde en hinnsvepning. Är jättetrött och nedstämd, magen är verkligen stor och klumpig och ivägen hela tiden när jag ska leka med Noel, inte så lätt att leka och fara runt med förvärkar heller, vissa känns mer än andra. Jag klagar inte direkt på smärtan, min smärtgräns är rätt hög, men jag kan ju inte påstå att det inte känns heller!

Busungen mår skapligt i alla fall. Han är på gott mod nästan hela dagarna. Det enda som stör honom är ju magen, han har fortfarande ont i magen om nätterna, han får sova bredvid oss i sängen och då räcker det oftast med att ge nappen och kramas en stund så slutar han gråta och somnar om, vissa gånger gallskriker han en halvtimme och somnar om vartefter. Vi provade att ta bort hans Movicol under två dagar, och sista natten sov han hela natten utan att vakna och gråta en enda gång, alltså förstår vi ju att det beror på hans Movicol att han får ont i magen, 1 av 10 får magont står det på bipacksedeln, så förstår egentligen inte varför ALB säger att det inte skulle bero på medicinen :/ Hur som som fick vi börja ge Movicol igen eftersom han blev alldeles för hård i magen utan, men nu har i alla fall ”bajseriet” kommet igång igen! Annars är det bra med honom, han leker och skrattar, busar och springer runt i gåstolen! Matvägrar ibland och vägrar sova ibland, 2-års trots tror jag! Och även om trots kan vara hur jobbigt som helst så berör det mig inte fullt lika mycket som en krånglig mage eller massa larm om natten!

Ted har varit hemma från jobbet ett par dagar nu, det har varit till stor hjälp vill jag lova, har sovit i princip ingenting de senaste dagarna och det har inte varit lätt att ha Noel själv när man har ont stup i ett, även om värkarna kommer och går. Vad jag vet så är förvärkar av det här slaget helt normalt, och även om man kan ”räkna med det” så är det ändå fruktansvärt jobbigt, jobbigt att känna sig trött redan innan förlossningen satt igång. Idag är han dock på jobbet men jag och Noel får besök under förmiddagen av lillkusinen och hans mamma, känns skönt att ha någon här och slippa vara själv hela dagen!

Vet inte om det blir fler inlägg innan lillebror kommit till världen, ni får gå och vänta precis som vi gör! Men jag lovar att visa upp den lilla krabaten när han väl tittat ut, när det nu sker! Kanske sätter det igång idag? Eller så tvingas jag bli igångsatt nästa vecka, det återstår att se, tills dess får ni hålla till godo med en bild på min största skrutt!