2-års kalas

Igår hade vi kalas för vår älskade lilla 2-åring. Kan inte riktigt förstå vad tiden tagit vägen och att Noel fyllt 2 år redan. Vi firade med familj och vänner och det blev en mysig dag med mycket kärlek, skratt och glädje. En dag fylld med fina minnen!

2 år

Du är stora killen nu. I onsdags blev du hela 2 år. Tänk vad tiden går fort min älskling, och så stor du blivit. Tänk vad mycket du kan och vad mycket du lärt dig. Framför allt så tänker jag på vilken resa vi gjort de här 2 åren, på vilken stark och modig kille du är. Du är nog modigare än någon annan jag känner, speciellt din mamma, jag som är så rädd för nålar, och du som fixar alla stick med bravur! Du är nyfiken nu, vill upptäcka världen. Du tar så fina steg i gåstolen och kör dit du vill, krånglar dig in i köket och ut i hallen trots att det är höga trösklar där. Du vill öppna skåp och se vad som finns där i. Du upptäcker nya leksaker och glädjen i dem, och du lär dig hela tiden nya saker.
Du är bättre på att äta nu, äter mest gröt om dagarna men krånglar inte lika mycket med maten nu. Du går upp lite för tidigt på dagen, sissådär runt 05 för det mesta, men du är alltid glad när du vaknar och redo att börja leka. Du trivs egentligen bäst med mamma, om vi busar så där riktigt skojigt, eller om pappa kastar upp dig i luften, då skrattar du så att du nästan kiknar. Ett sådant där skratt som smittar av sig så lätt. Du leker och plockar med dina leksaker på golvet, skrattar åt dom, försvinner lite in i din egen värld, men är alltid nöjd. Om du inte är det så är det oftast för att du är trött eller hängig. Du är visserligen lite svartsjuk på lillebror ibland, men egentligen så är det kanske en bra sak, en naturlig sak, och vi är glada för att du förstår.
Du vill så mycket, det märks så tydligt. Du vill försöka ta dig iväg, upptäcka på egen hand, krypa iväg eller gå. Det är en bit kvar men du kommer lära dig så småningom.

Tänk att du funnits hos oss i 2 hela år nu. Du är så självklar i våra liv och det känns som du alltid funnits här. Du har gått igenom så mycket i ditt korta liv, men du har alltid gått stark ur alla svåra situationer. Jag är så otroligt stolt över dig och så ofantligt glad över att du valde mig och pappa som föräldrar. Jag skulle aldrig vilja ha en annan Noel än dig, i mina ögon är du den vackraste, bästa, finaste, starkaste, mest modiga lilla skruttunge jag vet, och jag älskar dig obeskrivligt mycket! Det fanns vissa läkare för 2 år sedan som inte trodde att du skulle leva idag, men det gör du, och du är den mest levnadsglada lilla kille på jorden. Du är så fruktansvärt envis och du har en enorm livsglädje. Jag önskar ibland att jag var lika glad i livet som du, att jag fick se världen mer ifrån dina ögon! Jag vet att du njuter och att du lever ditt liv till fullo och det gör mig lycklig. Det enda jag vill är att du ska få må bra, och att ditt liv ska vara fyllt av glädje och kärlek. Så länge vi har tillsammans så klarar vi vad som helst, det har vi bevisat under dessa 2 år!

2 år min älskade skatt, tänk att du är så stor nu! Och tänk att du kommer få dras med dina mamma i många, många år till!

7 veckor


7 veckor gammal. 4300g, 56 cm lång. Har börjat att tycka världen är mer spännande, ler och skrattar om man visar sina fulaste miner 😉 Du tycker att storebror och andra barn är spännande, och du skrattar när storebror hoppar och busar med mamma eller pappa. Du är fortfarande mest nöjd i famnen men ligger också gärna på babysittern och kikar. Du börjar tycka det är spännande att sitta mer upprätt och ser säkert världen mycket bättre därifrån. Du somnar helst i famnen men kan också somna själv med napp och snuttefilt. Du sover hela nätterna bortsett från ett par måltider. På dagarna är du mest vaken och sover bara 10-20 min åt gången några gånger om dagen. Du har börjat upptäcka dina händer och stoppar dom gärna i munnen. Du trivs fortfarande bra i både vagnen och i bilbarnstolen. Du är nöjd och glad för det mesta, förutom om du blir övertrött på dagen eller om du är väldigt hungrig!

Det ska bli spännande att följa dig genom livet Leon, se vilken liten kille du kommer bli. Vilka intressen kommer du ha? Kommer du vara lugn eller sjövild? Blyg eller framfusig? Kommer du likna mamma eller pappa mest? Kommer du slåss med brorsan om vilka leksaker du vill ha? Framför allt så är jag lycklig över att du också finns i mitt liv. Du och Noel är det absolut bästa som hänt mig! Dom vackraste gåvorna i livet.

Trött och ledsen

Jag känner mig så ofantligt trött på allt just nu. Jag är trött på allt kämpande, på all träning, på alla extra turer till sjukhuset..trött på allt verkligen. Jag är trött på att man letar sätt som ska fungera, hitta rutiner som funkar för oss, trött på när det kommer något emellan, när det man kämpat för förstörs och så får man börja om från ruta ett igen. Jag känner mig ledsen över att vi kämpar och kämpar och trots det verkar folk inte förstå hur pass mycket tid vi lägger ned på olika saker. Jag är ledsen över Noels vikt, den ständiga kampen med maten och viktuppgången. Vi kämpar och kämpar, men vågen står still och folk verkar tro att vi inte ger honom mat, att vi inte försöker, inte kämpar. När vi i själva verket provar allt vi kan, jag sitter i timmar och letar mat, jämför innehållsförteckningar, provar att göra egen gröt, egen mat, men inget hjälper, vi provar med pulver, tillsatser osv, antingen så krockar det med magen eller så fungerar det inte i alla fall.

Jag känner mig ledsen över att känna att jag aldrig räcker till. Ledsen över att ständigt känna att det är något jag måste göra. Vi kan inte bara ha en dag och slappna av och bara leka. Vi måste tänka på att träna, på att öva, inte missa någon mattid, hålla rutiner etc. Jag känner mig ledsen över att den där lilla killen inte bara kan få vara, utan han måste in till sjukhuset, byta knapp, träffa doktor, vägas, mätas, regelbundet, var och varannan vecka, remisser hit och dit, habiliteringsplanering etc. Jag känner mig ledsen över att vi inte bara kan vara…Vi kan inte bara släppa maten, medicinerna, syrgasen, läkarbesöken. Vi kan inte bara stanna under täcket en hel dag, strunta i remisserna som dimper ner. Inte strunta i att planera, träna, ligga steget före…jag känner mig trött!

Jag önskar att Noels liv vore enkelt. Att han kunde äta som andra barn, att han förstod varför vi gjorde vissa saker, att jag kunde förklara. Jag känner mig ledsen över att varje litet steg i hans liv är kämpigt, att han måste kämpa så ofantligt mycket för något som är så självklart för andra. Jag är ledsen över att jag inte kan ta saker för givet med honom, att leva i ovisshet.

Jag är ledsen över att Noel är annorlunda, att det är så kämpigt vissa dagar. Ledsen över att människor inte förstår, att alla tror att nu så länge Noel inte är allvarligt sjuk så är allt en dans på rosor, som att allt jobbigt bara skulle ha försvunnit den dag vi fick flytta hem igen. Jag är trött på att ingen verkar vilja försöka förstå, att ingen erbjuder sig att följa med en gång till sjukhuset, att vara med och hjälpa till med olika saker under dagen, att ingen verkar vilja ta del i den ”sjuka” delen av Noels liv. Visst vill vi fokusera på allt positivt, men det finns fortfarande massa jobbigt som speglar Noels vardag.

Jag är ledsen över att jag känner mig otillräcklig. Att jag blir irriterad på Noel ibland för att han inte kan äta ordentligt, att han glömmer bort att svälja, att han inte kan sitta still. Jag blir ledsen på mig själv för att jag tappar tålamodet när han inte kan fokusera på maten, jag vet ju att det inte är hans fel, att det där med att äta inte är så självklart. Men jag är egentligen irriterad över att hans avvikelse gör att allt blir så kämpigt. Det är ju inte Noel i sig jag är irriterad och ledsen på utan hans funktionshindren i sig.
Jag känner mig ledsen över att Noel inte riktigt får ta del i den värld som jag vill att han ska få ta del i. Den som Leon kommer få ta del i. Vara på badhuset, kolmården, tivoli osv. Noel förstår inte, men Leon kommer förstå. Det gör mig ledsen, även om jag innerst inne vet att Noel har det bra i ”sin värld”, så länge han är nöjd och glad så mår han ju bra.

Men jag skulle önska att saker var lättare vissa dagar. Att när Noel somnat så får han sova ostört. Inte att man ska krångla på med saturationsmätare, ställa in larmgränser, på med syrgasgrimma, i med knappslangen, göra medicin, i med mat som tar skitlång tid eftersom han jättelätt mår illa när han får mat i knappen när han sover. Jag skulle önska att han fick vara ifred, få sova ifred, vakna och äta när han själv vill, inte på klockad tid! Jag skulle önska att jag fick sova utan övervak, att vi kunde slappna av, att vi visste att Noel sover gott och mår bra! Jag är väldigt tacksam över att Leon har det så och jag missunnar inte alls honom det, men jag skulle önska att Noel också fick en del av det där livet som jag upplever är så enkelt. För i mina ögon, som har sett det jobbigaste och svåraste, så känns Leons liv väldigt enkelt, lite som om han åkte på ett bananskal genom livet, allt liksom bara klaffar och fungerar. Noels liv är hackigt och kämpigt, krokigt och består av en lång uppförsbacke som man ska ta sig upp för. Det går men det är verkligen något man får kämpa för. Och sanningen är att även om man tagit sig upp för någon backe så är det så lätt att halka ned, att få ett bakslag. Med Noel tar det liksom aldrig slut känns det som, det är aldrig BARA ett hjärtfel det är ett hjärtfel och gärna något mer utöver det. Han har inte bara en kromosomavvikelse han har en blodsjukdom också. Det känns som det aldrig tar slut….känner mig utmattad!

Just nu, just idag så känner mig mig ledsen. Ledsen över att Noel inte kan få ha det lite enkelt ibland. Ledsen över att vi inte bara kan strunta i allt och bara vara. Ledsen över att det är så mycket hela tiden, att alltid känna stress över att hinna med så mycket på en dag som är möjligt vad gällande träning, stimulans, lek, närhet, bus, kärlek, och så allt annat nödvändigt som mat, sömn, borsta tänder, smörja in, mediciner osv osv osv….

Livet med Noel kommer alltid vara kämpigt, och det har jag accepterat, det är inte Noel i sig som är jobbig, utan allt runt omkring. Jag bara önskade att det kunde komma en dag där man fick släppa allt…bara för en dag! Jag önskar att det fanns mer andrum, fler som kunde ta hand om Noel, att han kunde vara mer tillfreds bland andra och att det inte skulle ta så lång tid för honom att känna tillit till andra! Jag bara önskar mig lite lugn och ro…ingen hets över något, att allt bara flöt på!

Till råga på allt så fick vi parkeringsböter 2 gånger idag. Vår boendeparkering gick ut häromdagen och då fungerade inte automaten, så nu fick vi böter för det. Dessutom åkte vi på en böter när vi var till BVC idag. Tydligen som stod vi parkerade i 35 minuter där man endast fick stå i 30…hur jävla förbannad blir man inte på sånt, visst att dom gör sitt jobb, men 5 min hit eller dit blir man ju förbannad på! Dessutom så hade Noel en hemsk trotsig stund idag när han skulle sova middag, 1,5 timme tog det att få honom och somna…tur man förstod att det var trots annars hade vi nog trott att han höll på och dö så mycket som han skrek…Nu sover i alla fall bägge barnen och jag ska gå och lägga mig snart. Hoppas på en lugn natt så man känner sig någorlunda utvilad imorgon!

Imorgon hoppas jag att jag känner mig mindre ledsen och att det mesta känns lätt och enkelt! Det gör det ju trots allt de flesta dagar…

Just idag är jag svag

Idag har jag nog en dålig dag. Eller eftermiddagen har varit dålig, jobbig. Skrikiga, gnälliga, trötta barn och en trött mamma. Ingen bra kombo. I vanliga fall är bägge barnen nöjda och glada för det mesta, men den här eftermiddagen har det varit skrik i kör för fulla muggar. Den ena har avlöst den andre om dom inte skrikigt i kör då vill säga. Och inte kan jag direkt bli arg på dom heller, Leon skriker för han har ont i magen och vill bara ligga i famnen, Noel skriker för att han är trött och får för lite uppmärksamhet (läs mamma upptagen med skrikande lillebror). Det dåliga samvetet späds på och jag kände mig nära till storgråt stundtals. Det är i sådana stunder jag känner för att ringa hem Ted från jobbet alternativt kasta ut barnen genom fönstret. Fast idag kände jag mig ”stolt” över att jag gick ifrån, hämtade andan och försökte trösta ett barn i taget. Inte helt lätt när det ska matas, ges lavemang, göras medicin och diverse annat pyssel mitt i allt.

Men nu sover bägge barnen efter mycket om och men. Noel ville inte alls mysa i famnen utan ville somna själv, Leon däremot hänger i famnen och lär väl aldrig släppa taget. Själv sitter jag och glupskar på en plopp som följde med hem från Cloetta fabriken idag efter att jag hälsat på en god vän till mig, detta trots att jag lovat mig själv att inte äta godsaker på ett tag!

Jag älskar barnen över allt annat, dom är verkligen det bästa som hänt mig. Men för tillfället tycker jag det är otroligt skönt att dom äntligen somnat för natten så jag hinner andas lite och kanske få lite sömn själv :) Imorgon hoppas jag på mer energi efter en god natts sömn och en dag med glada barn!

Fast Noel kommer nog inte vara glad hela dagen imorgon, vi måste upp och byta ut hela hans knapp eftersom den gått sönder och ändå är över 6 månader nu! En mindre rolig händelse, att byta knappen gör både ont och är rent ut sagt äckligt! Vi får bita ihop helt enkelt och glädja oss över att det ändå går relativt snabbt att byta den!

Första leendet

5 veckor och 4 dagar. 4125g. 54cm.
Helt plötsligt blev den lilla nyfödda en liten glad bebis!

Nytankad

Vi tog nytt HB på Noel igår som var 84. Idag hade Ted tagit ledigt från jobbet så vi passade på att planera för blod idag på morgonen. Vi emlade porten hemma men ändå så drar det alltid ut på tiden när det är dags för blod. Allt gick i vilket fall bra, Noel hatar ju att sätta nålen och allt som hör därtill men det gick ändå rätt smidigt idag. Noel satt och lekte nästan hela tiden med sina leksaker och skrattade massor åt något, antagligen lampan eller alla färger. Han lever ju lite i sin egna värld ibland, skulle vilja ta del av den världen ibland, den känns ganska kravlös och rolig!

Vi fick dessutom finbesök under tiden av en vän till oss och hennes lilla plutt Aston som är 10 dagar yngre än Leon. Det var skoj med lite besök under tiden, annars är det lätt att vi fastnar vid klockan och på hur många minuter det är kvar på droppet.

Vi passade även på att ta lite nya prover idag, bland annat ett prov för att se hur hjärtat är belastat (sviktprov), det låg inom det normala vilket var väldigt bra för då ska vi prova att sätta ut ett par av Noels mediciner som vi tror att han kan klara sig utan. Vi tog även prover för att lite hur funktionen på sköldkörteln och ämnesomsättningen ser ut. Noel växer ju inte så bra, och går definitivt inte upp i vikt som han ska. Hans kusin på 4 månader väger till och med mer än Noel :( Vi vet inte riktigt vad vi ska göra åt detta, men det känns som något vi vill ”undersöka” djupare och gå vidare med. Kanske behöver han tillväxthormoner eller så är det något ”fel” på ämnesomsättningen. Han behöver hur som helst mer hjälp med vikten, nu har vi stått still på runt 7kg väääääldigt länge.
Inget annat nytt kring Noel annars. Nästa stora grej är ju operation nästa år, när vet vi inte, det är inget som är bestämt ännu, men under narkosen ska vi försöka få till undersökning av syn, hörsel och av tänderna.

Så här glad var i alla fall vår ”stora” kille idag;

En fredagskväll

Pappa är på jobbet, och dom små sover som ni ser. Själv sitter jag med datorn i knät framför teven och med en kopp te i handen. En lugn kväll med andra ord!

På tal om lugnt, två nätter i rad nu har Noel sovit hyfsat bra utan att vakna och skrika sådär hysteriskt, peppar, peppar!