Trött och ledsen

Jag känner mig så ofantligt trött på allt just nu. Jag är trött på allt kämpande, på all träning, på alla extra turer till sjukhuset..trött på allt verkligen. Jag är trött på att man letar sätt som ska fungera, hitta rutiner som funkar för oss, trött på när det kommer något emellan, när det man kämpat för förstörs och så får man börja om från ruta ett igen. Jag känner mig ledsen över att vi kämpar och kämpar och trots det verkar folk inte förstå hur pass mycket tid vi lägger ned på olika saker. Jag är ledsen över Noels vikt, den ständiga kampen med maten och viktuppgången. Vi kämpar och kämpar, men vågen står still och folk verkar tro att vi inte ger honom mat, att vi inte försöker, inte kämpar. När vi i själva verket provar allt vi kan, jag sitter i timmar och letar mat, jämför innehållsförteckningar, provar att göra egen gröt, egen mat, men inget hjälper, vi provar med pulver, tillsatser osv, antingen så krockar det med magen eller så fungerar det inte i alla fall.

Jag känner mig ledsen över att känna att jag aldrig räcker till. Ledsen över att ständigt känna att det är något jag måste göra. Vi kan inte bara ha en dag och slappna av och bara leka. Vi måste tänka på att träna, på att öva, inte missa någon mattid, hålla rutiner etc. Jag känner mig ledsen över att den där lilla killen inte bara kan få vara, utan han måste in till sjukhuset, byta knapp, träffa doktor, vägas, mätas, regelbundet, var och varannan vecka, remisser hit och dit, habiliteringsplanering etc. Jag känner mig ledsen över att vi inte bara kan vara…Vi kan inte bara släppa maten, medicinerna, syrgasen, läkarbesöken. Vi kan inte bara stanna under täcket en hel dag, strunta i remisserna som dimper ner. Inte strunta i att planera, träna, ligga steget före…jag känner mig trött!

Jag önskar att Noels liv vore enkelt. Att han kunde äta som andra barn, att han förstod varför vi gjorde vissa saker, att jag kunde förklara. Jag känner mig ledsen över att varje litet steg i hans liv är kämpigt, att han måste kämpa så ofantligt mycket för något som är så självklart för andra. Jag är ledsen över att jag inte kan ta saker för givet med honom, att leva i ovisshet.

Jag är ledsen över att Noel är annorlunda, att det är så kämpigt vissa dagar. Ledsen över att människor inte förstår, att alla tror att nu så länge Noel inte är allvarligt sjuk så är allt en dans på rosor, som att allt jobbigt bara skulle ha försvunnit den dag vi fick flytta hem igen. Jag är trött på att ingen verkar vilja försöka förstå, att ingen erbjuder sig att följa med en gång till sjukhuset, att vara med och hjälpa till med olika saker under dagen, att ingen verkar vilja ta del i den ”sjuka” delen av Noels liv. Visst vill vi fokusera på allt positivt, men det finns fortfarande massa jobbigt som speglar Noels vardag.

Jag är ledsen över att jag känner mig otillräcklig. Att jag blir irriterad på Noel ibland för att han inte kan äta ordentligt, att han glömmer bort att svälja, att han inte kan sitta still. Jag blir ledsen på mig själv för att jag tappar tålamodet när han inte kan fokusera på maten, jag vet ju att det inte är hans fel, att det där med att äta inte är så självklart. Men jag är egentligen irriterad över att hans avvikelse gör att allt blir så kämpigt. Det är ju inte Noel i sig jag är irriterad och ledsen på utan hans funktionshindren i sig.
Jag känner mig ledsen över att Noel inte riktigt får ta del i den värld som jag vill att han ska få ta del i. Den som Leon kommer få ta del i. Vara på badhuset, kolmården, tivoli osv. Noel förstår inte, men Leon kommer förstå. Det gör mig ledsen, även om jag innerst inne vet att Noel har det bra i ”sin värld”, så länge han är nöjd och glad så mår han ju bra.

Men jag skulle önska att saker var lättare vissa dagar. Att när Noel somnat så får han sova ostört. Inte att man ska krångla på med saturationsmätare, ställa in larmgränser, på med syrgasgrimma, i med knappslangen, göra medicin, i med mat som tar skitlång tid eftersom han jättelätt mår illa när han får mat i knappen när han sover. Jag skulle önska att han fick vara ifred, få sova ifred, vakna och äta när han själv vill, inte på klockad tid! Jag skulle önska att jag fick sova utan övervak, att vi kunde slappna av, att vi visste att Noel sover gott och mår bra! Jag är väldigt tacksam över att Leon har det så och jag missunnar inte alls honom det, men jag skulle önska att Noel också fick en del av det där livet som jag upplever är så enkelt. För i mina ögon, som har sett det jobbigaste och svåraste, så känns Leons liv väldigt enkelt, lite som om han åkte på ett bananskal genom livet, allt liksom bara klaffar och fungerar. Noels liv är hackigt och kämpigt, krokigt och består av en lång uppförsbacke som man ska ta sig upp för. Det går men det är verkligen något man får kämpa för. Och sanningen är att även om man tagit sig upp för någon backe så är det så lätt att halka ned, att få ett bakslag. Med Noel tar det liksom aldrig slut känns det som, det är aldrig BARA ett hjärtfel det är ett hjärtfel och gärna något mer utöver det. Han har inte bara en kromosomavvikelse han har en blodsjukdom också. Det känns som det aldrig tar slut….känner mig utmattad!

Just nu, just idag så känner mig mig ledsen. Ledsen över att Noel inte kan få ha det lite enkelt ibland. Ledsen över att vi inte bara kan strunta i allt och bara vara. Ledsen över att det är så mycket hela tiden, att alltid känna stress över att hinna med så mycket på en dag som är möjligt vad gällande träning, stimulans, lek, närhet, bus, kärlek, och så allt annat nödvändigt som mat, sömn, borsta tänder, smörja in, mediciner osv osv osv….

Livet med Noel kommer alltid vara kämpigt, och det har jag accepterat, det är inte Noel i sig som är jobbig, utan allt runt omkring. Jag bara önskade att det kunde komma en dag där man fick släppa allt…bara för en dag! Jag önskar att det fanns mer andrum, fler som kunde ta hand om Noel, att han kunde vara mer tillfreds bland andra och att det inte skulle ta så lång tid för honom att känna tillit till andra! Jag bara önskar mig lite lugn och ro…ingen hets över något, att allt bara flöt på!

Till råga på allt så fick vi parkeringsböter 2 gånger idag. Vår boendeparkering gick ut häromdagen och då fungerade inte automaten, så nu fick vi böter för det. Dessutom åkte vi på en böter när vi var till BVC idag. Tydligen som stod vi parkerade i 35 minuter där man endast fick stå i 30…hur jävla förbannad blir man inte på sånt, visst att dom gör sitt jobb, men 5 min hit eller dit blir man ju förbannad på! Dessutom så hade Noel en hemsk trotsig stund idag när han skulle sova middag, 1,5 timme tog det att få honom och somna…tur man förstod att det var trots annars hade vi nog trott att han höll på och dö så mycket som han skrek…Nu sover i alla fall bägge barnen och jag ska gå och lägga mig snart. Hoppas på en lugn natt så man känner sig någorlunda utvilad imorgon!

Imorgon hoppas jag att jag känner mig mindre ledsen och att det mesta känns lätt och enkelt! Det gör det ju trots allt de flesta dagar…

blogstats trackingpixel

10 reaktion på “Trött och ledsen

  1. Men vad fan är det för människor som klandrar er för detta?
    Önskar jag kände er och kunde hjälpa er med lite avlastning.
    Jobbar som personlig assistent/avlösare inom Norrköpings kommun.
    Sänder värmande styrkekramar till er.

  2. Man måste få vara ledsen o trött o tycka att allt är skit. Jag tycker det är fint att du är så ärlig med det, du hade lika gärna kunnat låtsas som att allt är okej hela tiden.. Just det att du är ärlig tror jag hjälper till att hitta balans sen igen. Livet är inte alltid en dans på rosor för oss utan alla funktionsnedsättningar… Så om livet inte alltid är rosa för er förstår jag det precis! Men, du, ni ska vara otroligt stolta över det arbete o den omsorg ni förmedlar o allt som ni klarar hittills. Det är inspirerande! Du är inspirerande! På något sätt blir man så inne i sin bubbla.. Er vardag bara rullar på, men just det att du kan reflektera o tillåta dig bli arg o ledsen gör dig stark! Önskar det fanns något jag kunde hjälpa er med! Litet som stort. Jag känner er inte alls men känner med er o er situation.. Som både är fantastik o krävande! Ni är starka o ni fixar allt, det har ni ju redan bevisat tidigare! Men gråt, sov o kom igen stärkt! Kram

  3. Livet som två-barnsmamma är överlag inte så lätt. Stressen över att allt ska funka ( i synnerhet med två små ) och känslan av inte inte räcka till och samvetet, det ständigt dåliga samvetet,. Du har allt det där och MYCKET till på dina axlar. Kan ju inte säga att jag förstår dig för jag har inget barn med de handikapp Noel har ( jo analatresin men inte ens den går att jämföra med Noels ! ) men jag kan däremot tänka mig. För jag är trots allt mamma och det är inte lätt alla ggr. och man är trött. väldigt ofta.
    Ni kan inte göra mer än ni gör för er lilla pojke ! Men klart du har rätt att känna att det känns förjävligt ibland. Alla som läser din blogg vet ju all den kärlek du har för ditt/dina barn ändå .. Man är inte mer än människa.

    många kramar !!!!!!!!!

  4. Får intrycket av att du önskar att ni aldrig fick Boel och hans tillbehör.. Att du önskar livet ur honom. Får ni inte en anmälan snart så vette tusan. Sånt här skriver man inte offentligt. T.e.x att du vill kasta ungen ut genom fönstret?! Vem skriver så på en öppen sida? Oavsett om det är skämt?! Tycker inte man skämtar om sånt. Men det är min åsikt.

  5. Hoppas någon i din närhet läser detta och vill hjälpa och stötta lite extra. Det är tufft att vara 2-barnsmamma, och att Noel har sina avvikelser gör det så klart ännu tuffare :-(

    Jag har följt dig sen Noel föddes och vet hur mycket du älskar din grabb, hur mycket ni har kämpat för att han ska ha det bra, vara trygg och få kärlek ♥

    Många tankar till er mer hopp om en bättre dag idag

  6. Till Anonym: Du verkar inte ha läst alls. Isf skulle du inte skriva som du gör. Snacka om att missförstå en helt underbar familj som älskar sina barn över allt annat och kämpar dagligen för sina barn! Förstår inte hur du kan tolka det som att någon skulle önska livet ur Noel. Och rätt klumpigt kalla någon du uppenbarligen inte känner för Boel och att han ska ha ”tillbehör”. Noel är helt fantastisk och väldigt älskad av många och han valde helt rätt familj. Han kunde inte ha valt bättre. Ingen kunde ge mer kärlek och vårda honom lika bra som hans fina familj! Man måste ju förstå helheten. Att för att orka ge allt så kan man behöva ventilera sig.

  7. Jag säger som så att anonym har missuppfattat precis allting med denna fina familj. Finns ingen familj som kämpar och ger så mycket av sig själva som de. Herregud se det positivt att de fortfarande kan skämta om sådant som att kasta genom fönstret. Tror misstolkandet ligger i läsarens, dvs, dina ögon.

  8. Nu går jag igång!! Vilken förälder säger inte att man skulle kunna kasta ut barnet genom fönstret när livet blir så påtagligt jobbigt ibland. Att låtsas som att livet med varn enbart är en dans på rosor är bara fel. Jag har alltid sedan jag fått barn varit ärlig med hur tufft, roligt, jobbigt, underbart, uttröttande, hysteriskt o fantastiskt det är med barn. Det som skrivs är verkligen att beskriva en tuff situation o hur man som förälder blir så förbannat trött på att ingenting man gör just i den stunden då man tycker att man gjort allt o mkt därtill inte räcker. Det vidrigaste som finns enligt min åsikt är människor som inte vågar visa upp en sida av sig själv som inte alltid är perfekt. Ta inte allt så bokstavligt utan se till situationen, försök att ha förståelse o empati för den livssituation de har istället för att komma med en så dum, låg kommentar. Lär dig att höja människor istället för att sänka så kommer du få ett mycket bättre liv själv.

  9. Så här känner man ibland. Annars vore man inte människa. Det är bra att du tillåter dig att känna så ibland. även om jag önskar att du slapp. Jag önskar verkligen att allt blir lättare för er och Noel! Kram! Och du Anonym ska nog sluta läsa om du inte tål att läsa om andra verkligheter än din egen.

  10. Skriv din kommentar här!
    Carolina, du ska veta att jag verkligen tror, ser och tycker att du gör otroligt mycket fint och bra för er gullunge Noel. Ingen som inte lever i er värld kan någonsin förstå, hur jobbigt allt är. Inte ens jag, även om man kanske tror att man gör det. Man MÅSTE uppleva verkligheten för att förstå.
    Tyvärr så lever vi i ett hårt samhälle där Empati för andra människor knappast får plats idag. (Tänk att det alltid måste finnas några personer som måste klanka ner på vad ni bloggskrivare skriver, det vore bättre att de inte uttalade sig över huvud taget när de bara skriver elakheter.) Avlastning från vardagen behöver de allra flesta, även om man inte har det så kämpigt som ni med tidspassningar hit och dit och allt annat.
    Ni är en så fin och omtänksam liten familj, så känner jag när jag läser om allt du skriver här på bloggen. Du värnar och månar verkligen om din fina familj.
    Jag hoppas också att du mår lite bättre nu och att ni får en fin helg.
    Ta hand om er. / också en mormor

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>