En liten kille och ett funktionshinder

De flesta dagar med Noel är underbara. Dagar som flyter på, dagar utan sjukhusbesök, utan påminnelser om hur livet HAR varit. Dagar med glädje, skratt och kärlek. Det är få dagar nu mer som jag känner mig ledsen, rädd och nedstämd. Det är värre tillfällen nu mer då jag grubblar, funderar, oroar mig. Men så kommer ändå en sådan dag ibland. Igår var en sådan dag. En dag då jag tänkte mycket, reflekterade, mindes, oroade mig, blev påmind.

I början så var det lätt att se Noel som en sjuk liten kille med en kromosomavvikelse. Det var lättare att fokusera på nålstick, på undersökningar, operationer osv. Men ju mer tiden går, ju större Noel blir, ju friskare han blivit, ju mer han utvecklas så växer den där lilla killen Noel fram. I vårt hem och i vår familj så ser vi Noel, en liten glad kille. Noel är ju Noel för oss. Vi glömmer bort allt vad funktionshinder heter och lever i nuet. Allt annat runt omkring som skulle kunna påminna oss om något annat, att något är annorlunda, avvikande eller onormalt det försvinner, det mesta går på rutin och vi försöker ju faktiskt leva ett så vanligt småbarnsliv som är möjligt för oss.

Igår hade vi besök hemma av Noels nya sjukgymnast från habiliteringen. Hon var fantastisk. Fokuserade på rätt saker, förklarade bra, tog upp viktig fakta, lyssnade på våra önskemål, tog till sig vad vi berättade om Noel. Det var både glädjande och jobbigt att träffa henne igår. Alla möten med habiliteringen är väldigt givande, men dom är också extremt utmattande psykiskt, eftersom det alltid påminner om vad Noel inte kan, hur mycket efter han ligger. Vi som till vardags inte tänker så mycket på detta får oss en liten ”käftsmäll” varje gång. Fast jag tycker om att träffa vårt team på habiliteringen, dom finns ju där för att hjälpa till, för att stötta, och dom gör ett fantastiskt jobb.
Igår var fokus på att Noel ska lära sig att förflytta sig, krypa, åla, hasa osv. Vi fick tips på konkreta övningar osv. Hon påpekade även (något som vi misstänkt) att Noel är lite stelare i höger sida av kroppen, han belastar vänster sida mer vilket bland annat har lett till att hans högerfot är något sned. Vi fick en remiss till en ortoped, förhoppningsvis kan vi lösa detta endast genom att låta honom ha skor med hårdare sula på sig inomhus när han står/går/hoppar etc. Vi pratade väldigt mycket om kommunikation, hur vi ska kommunicera bättre med Noel genom enkla frågor och tecken och vänta på gensvar.

Överlag ett extremt givande möte. Men det kom mycket känslor efteråt. Känslor som att vi inte övar tillräckligt. Tankar på att Noel inte kan prata eller kommunicera så bra. Jag kände mig rätt usel igår. Kände att jag måste öva, öva, öva flera timmar om dagen, kände ångest över tidsbrist och att vi inte känt till rätt verktyg tidigare, så vi kanske kunde börjat ”krypträningen” tidigare osv. Fast nu har det gått en dag och det mesta har landat och sjunkit in. Jag övande med Noel i morse, och visst finns det tid, mitt i leken kan vi träna. Och jag tänkte på det där med kommunikation, vi förstår ju varandra, jag, Ted och Noel. Vi vet vad han vill och förstår honom. Vi kommunicerar genom kroppsspråk, känslor, tecken och till viss del språk, Noel förstår ju ex. Nej och dess innebörd. När jag tänkte efter på vilken resa vi gjort hittills så är jag ändå jäkligt stolt över oss, över Noel. Vi tränar och över massor, vi kämpar och tar oss sakta framåt. Noel gick miste om sina första 7 månader i livet, där fanns ingen tid eller möjlighet alls till träning. Då handlade livet om att överleva, att verkligen ta en dag i taget, en timme i taget.
Det blir så blandade känslor, sån berg och dalbana. Jag kan sörja att Noel inte kan vissa saker, vara ledsen över att han inte förstår osv. Samtidigt är jag så fruktansvärt glad och tacksam över att han ens lever idag och över hur långt han kommit hittills. Jag bara önskar ibland att jag kunde göra mer, att dygnet hade fler timmar och att jag hade mer ork 24/7. Man glömmer ibland att särskilja Noel som person och alla hans funktionshinder. Det är inte hans kromosomavvikelse som identifierar honom, det är det där underbara skrattet och den där enorma livsglädjen, Noel är en liten person på snart 2 år, inte ett eller flera funktionshinder! Men ibland så är det liksom som att funktionshindret tar över, man glömmer lätt bort Noel i det hela ibland. Som när Noel drar bort grimman i sömnen och man får tejpa om hundra gånger och saturationsmätaren väcker en 10 gånger på en natt, då blir man jävligt trött till slut, och irriterad, men det är ju egentligen inte Noels fel, det är hans lungsjukdom jag borde bli arg på :/ även om han sliter bort tejpen…

Jag är tacksam för habiliteringen, och jag tyckte det var jätteskönt att ses igår och komma igång med lite nya övningar osv. Dessutom så blev jag väldigt glad över en speciell sak, när Noels sjukgymnast svarade mig och sa;

– Jag tror också Noel kommer lära sig gå!

2 timmar och 3 sjukhusbesök

Den här natten som varit har verkligen varit en av de värsta nätterna hittills (i småbarnsvärlden). Om jag ens har sovit 2 timmar är tveksamt, och alltid ska man få helvetesnätter de dagar man har en massa viktigt inbokat. Noel ”krånglade” hela natten och hade en skrikperiod på en timme fram till 05 då han tyckte det var dags att gå upp. Helt ärligt hade jag lust att kasta ut honom genom fönstret. Vi vet ju inte varför han skriker, men vet inte om det skulle kännas bättre att veta heller för den där timmen blir ju lika jobbig ändå. Jag vet inte vad jag kan göra för att hjälpa honom. Tur att vi är två så man kan bytas av innan man får nån knäpp och kastar ut ungen genom fönstret (är såklart inte allvarlig), men ändå. Leon som annars sover hela nätterna tyckte dessutom det var skoj att vara vaken några timmar, dock nöjd, medan brorsan äntligen sov, däremellan skulle han ha mat, och tyckte det var kul att ”leka” med tutten och släppte taget hela tiden, så jag kunde inte halvslumra genom måltiden som vi båda annars gör.

Dagen började alltså vid 05, sen har den varit fullspäckad hela dagen, vilket iof kanske har varit bra, då har vi inte haft tid att känna efter hur trötta vi är. Vid 9 hade jag telefontid med handläggaren på FK, vi pratade i 45 min, egentligen tyckte han att det mesta var självklart men ville bara höra lite mer om hur en typisk dag ser ut. Det kändes skönt att ha samtalet avklarat, och det känns som att han förstår vår situation och hur mycket merjobb det är kring Noel. Dessutom verkar det som att han tyckte alla våra merkostnader var befogade och ”inget konstigt” som han uttryckte det. Det skulle ta ca en månad till att handlägga (minst) så jag räknar inte med något vårdbidrag detta år i vilket fall.

Vid 10 hade vi läkarbesök för Noel, plus att han fick influensavaccinet, han ska få ett till om 4 veckor. Vi träffade en utav läkarna på dagavdelningen, tyvärr en läkare ingen av oss har förtroende för, så det var ju inte så jätte givande. Det enda vi var överrens om var att Noel nog inte behöver sitt vätskedrivande längre. Något vi som föräldrar tog upp, känns ju onödigt att trycka i honom mediciner han inte behöver som dessutom gör att han behöver annan medicin för att ta bort biverkningar. Jag har svårt för denna läkare, som alltid gör mig ledsen på något vis. Hon har ett klumpigt sätt att uttrycka saker som antingen får det att låta väldigt fackligt eller väldigt fientligt, som att vi gör fel eller gör för lite som föräldrar. Som den eviga diskussionen kring Noels mat och vikt. Vi gör verkligen allt vi kan för att få i honom massa mat, pulver, tillsatser, extra fett, protein osv. Men ändå får hon oss att känna att vi inte gör tillräckligt, som att vi inte matade honom ordentligt..känns tungt, eftersom vi verkligen kämpar med hans mat….
I vilket fall så var vi klara strax efter 11 och åkte direkt till BVC för att väga och mäta Leon. Som inte alls har några problem med sina kurvor. Han går upp jättefint i vikt och växer som han ska. Efter det fick han äta lite snabbt och sedan upp på sjukhuset igen för hörselkontroll. Leon fick godkänt, skönt!

Dagen har sedan flutit på, mat till Noel, mat till Leon, lavemang till Noel, promenad, amma, besök av pojkarnas farmor och så en jädra massa kvällsrutiner, medicin och mat. Nu ska Leon äta och Noel har ett par sprutor mat som ska in i knappen. Han har dessutom fått lite Ipren så han slipper feber och ont i benet under natten. Får hoppas att han blir feberfri imorgon, känns tråkigt om han ska få må dåligt pga vaccinet. Själv äter jag något nyttigt bröd jag bakade i helgen, fritt från kolhydrater, gjort på en jädra massa fröer och kesella. Har ju några kilon som ska bort efter bägge barnen, synd nog får man ju inte träna så mycket ännu mer än promenader och lite magövningar, längtar till gymmet men får stå ut några veckor till!

Sjukhusbesök

Vet inte riktigt hur man lyckas på 4 sjukhusbesök inbokade på samma vecka, eller 3 och så ett till BVC. Medan det är jätte lugnt andra veckor. Idag var vi uppe och tog nytt HB på Noel, idag var det 88, så vi bestämde oss för att vi väntar med blod ett tag till, om han nu inte blir jättedålig bang bom. Imorgon ska vi upp på läkarkontroll med Noel och så ska han få vaccin. Leon ska till BVC och så ska han på hörselkontroll, allt detta imorgon. På torsdag ska vi åter igen upp på sjukhuset, men då ska vi till sjukgymnasten på habiliteringen, om jag nu inte tar tag i saken och ringer och hör om hon inte kan komma hem till oss istället.

Imorgon har jag dessutom telefontid med vår handläggare på försäkringskassan, får se om vi kan komma nån vart med vårdbidraget. Ska bli intressant att höra vad han har att fråga och hur hans tankar går, samtidigt känner jag mig lite ”nervös”, känns som jag ska försvara det jag skrivit ned och verkligen opponera mig för hur vardagen ser ut med Noel. Men vem vet, han kanske är jätte förstående och bara vill få några saker förtydligade. Jag hoppas på det!

Noel sover fortfarande kasst. Inatt grät han säkert 4-5 gånger innan 03, men somnade om bara jag höll om honom en stund, däremot så vaknade han till vid 03 och skrek hysteriskt och hejdlöst fram till 04, sen slocknade han till slut och sov till 07. Sen är han trött stora delar av dagen. Jag vet verkligen inte vad vi ska göra. Nu har vi tagit av ena sidan på spjälsängen och skjutit den intill vår säng och på så sätt förlängt vår säng så jag kan sova där inne bredvid Noel men även på plats med Leon. Det gick ju hyfsat inatt förutom där vid 03. Vet verkligen inte vad vi ska göra, det är verkligen hur jobbigt som helst med dessa skrikattacker. Och ingen verkar veta vad det skulle kunna vara eller vad vi kan prova att göra åt det. Det behöver ju inte alls vara något ”medicinskt”, utan kan ju vara som några skrivit ”nattskräck” eller mardrömmar, kanske vaknar han till och är mörkrädd osv. Eller så är det en utvecklingsperiod i samband med lillebrors ankomst etc som gör att han sover så dåligt. Vad det än beror på så hoppas jag att det ”går över” snart så vi får sova lite bättre alla 4. Det hjälper dessutom inte att jag har fått världens rethosta som är som värst på nätterna, hostmedicin kan jag glömma då de flesta inte ska intas när man ammar..suck!

Idag var i alla fall fastighetsskötaren här och ordnade elementet i sovrummet, det har varit iskallt där inne, och tydligen hade något fastnat i termostaten, men nu är det ordnat och vi har ett varmare sovrum, skönt för då slipper Leon huttra när man byter blöja!

Leon

Leon. 4 veckor imorgon. 53cm. 3805g. Sover helst på mage. Är mest vaken hela dagen. Sover hela natten. Har lite ont i magen ibland. Kommer snart i strl 56. Gör inte mycket väsen av sig. Stirrar på storebror. Gillar inte att sova själv. Bajsar mycket. Äter för fort ibland. Kräks inte ofta. Är mest lik pappa. Verkar gilla att bada. Sover bra i vagnen. Kommer nog bli blond och lite lockig i håret. Vill helst bli buren eller slagga på någons bröst/mage. Somnar lättast i bärselen eller vid tutten. Gillar att amma i 40 lååånga minuter. Har visat ett litet leende. Har inte fått något andranamn ännu. Kommer bli fotbollsproffs enligt pappa. Är minst lika söt och nöjd som sin storebror!

Framsteg och koncentration

Något som är roligt med Noel är att man märker av minsta lilla framsteg väldigt tydligt, eftersom han utvecklas mycket långsammare än andra barn så ”hinner” man liksom med på ett annat sätt och upptäcker som där små framstegen, som egentligen är jättestora för oss. Något annat som är kul med Noel är att han koncentrerar sig väldigt mycket på sina leksaker. Är han inne i en lek så går det knappt att få kontakt med honom. Han är så fokuserad på att utforska, skruva, vrida, vända på. Det är jättekul att se, speciellt då det hänt så otroligt mycket med honom på bara några månader!

Häromdagen övande vi på att stå själv med stöd mot soffan;

Blod, svett och tårar

Vi tog nytt HB på Noel i tisdags, det var tydligen lågt, fast att det bara gått 3,5 vecka sedan han fick blod, nu låg det på 87. Däremot så är han ju rätt pigg ändå, vi har inte alls märkt av något lågt HB. Vi har läkarmöte på måndag på dagavdelningen så vi tar nytt HB då och så får vi se om det eventuellt blir transfusion på måndag eller tisdag.

Noel har fortfarande jobbiga nätter, han vaknar och gråter minst 3-4 gånger/natt. Ibland räcker det om jag lägger mig bredvid honom, ger han nappen och håller om i några minuter, men som inatt så skrek han tröstlöst och panikartat i 45 minuter innan han till slut somnade i min famn, inget tycks hjälpa, vi provar att vyssja, gå runt, ligga ner, hålla fast tätt mot kroppen, ge alvedon ifall han har ont, vi provar lavemang..inget hjälper, kanske har några av er rätt vad gällande ”nattskräck”, det är inget begrepp jag är bekant med men det kanske är det som Noel har. Det är bara enormt frustrerande denna period av dålig sömn på nätterna, det påverkar verkligen oss alla, den enda som sover ordentligt på nätterna är Leon. Fast han kan ju å andra sidan inte sova på dagen :/ Jag hoppas verkligen att det här är en period som snart går över. För allas skull, Noel blir tröttare på dagarna, och såklart vi likaså, men framför allt så tär det på hjärtat med gallskrik så pass länge, och ingenting hjälper, man känner sig som en extremt dålig förälder när man inte kan trösta, att vara i famnen verkar vara fruktansvärt då när han skriker, men det är lika skrikigt om han får ligga själv. Jag får dåligt samvete om jag bara lägger ner honom en stund själv, men han vill heller inte sitta i knät..frustrerande!
Dagarna är däremot en ren kontrast till natten. Gladare kille får man leta efter, får han bara leka, busa lite och sitta i knät ett tag så är han världens goaste, gladaste kille. Han springer runt i sin gåstol, tar riktiga steg i den, tar sig fram dit han vill. Drar ner allt på golvet som kommer i hans väg. Han sitter och plockar och leker koncentrerat med sina leksaker, och så skrattar han, inte för att jag alltid förstår åt vad, men det där skrattet gör mig lycklig ända in i själen!

Själv har jag nu ”klarat” mig förbi första dagsveckan. Dagarna har gått ruskigt fort. Det enda jobbiga denna veckan är att vi har punktering på däcket på barnvagnen. Vi har bytt slang ett par gånger men det funkar inte. Det blir en ny tripp till babyproffsen idag för att se om vi behöver köpa ett helt nytt däck..kasst tycker jag. Dessutom har jag åkt på nåt halsvirus. Har ingen feber och är inte snorig, men ont i halsen och så sätter det sig alltid på mina stämband så den här veckan har jag låtit som en riktig kråka, det gör jag iof fortfarande! Därför kommer det bli en lugn helg, sovmorgon varsin dag och inget speciellt planerat. Vi kommer nog träffa familjen bara och ta oss ut på en och annan promenad, om vi får till punkan på vagnen.

Barnen sover just nu så ska passa på att kasta iväg några mail. Insamlingen har stått stilla ett par månader nu eftersom vi haft fullt upp med Leon. Men det är dags att ta tag i den igen och se till så det rullar in några slantar :) Dessutom måste jag fixa med lite annat som är mycket lättare att få gjort medan barnen sover!

Hoppas ni får en fin helg och inte för mycket kyla!

Syskonbild

Det där med syskonbild var ingen lätt match att få till, inte med en fäktande Noel som kastar sig hej vilt över lillebror…vi får jobba lite på det där med fotografering 😉