Julafton

Julafton blev lugn och mysig, dock med två sjuka barn. Dom var glada till och från under dagen men bägge hade feber och var jätte hängiga. Väldigt tråkigt, men så kan det vara. Vi spenderade morgonen hemma och åt julgröt och öppnade paket. Vid lunch åkte vi hem till Teds äldsta bror med familj och åt julbord tillsammans med dem och barnens farmor och farfar. Noel var inte alls pigg utan dippade väldigt mycket i syresättning, så sen julafton har han behövt syrgas dygnet runt igen :(

Vi stannade kvar till efter Kalle Anka och öppnade lite klappar sedan åkte vi hem med två skrikande, gnälliga barn för att kurera oss här hemma. Det var en mysig julafton men det hade varit underbart om barnen hade fått varit friska istället. Men nästa år, då hoppas jag att båda är pigga och krya och kan springa runt och leka :)

Dan före dopparedan

Ja då är det alltså julafton imorgon. Mysigt. Känner mig som ett litet barn själv, är väldigt förväntansfull för att ge barnen och Ted sina julklappar, charmen med julen är att ge tycker jag, vare sig det är en julklapp, en kram eller en hjälpande hand till någon som behöver så har julen alltid fört ett djupare budskap med sig än tomtar och julskinka.

Vi kommer att fira julen i hemmets lugna vrå och bara åka bort för att äta några timmar med resten av Teds familj. Både Noel och Leon är rejält förkylda och idag har dom haft feber bägge två. Säkert en andra omgång av någon förkylning som går. Det är jättetråkigt att dom är sjuka fortfarande, men jag hoppas dom är hyfsat pigga imorgon och orkar leka med kusinerna!

Vi julhandlade i början av veckan för att slippa känna av julstressen i affärerna och faktiskt så har vi haft en väldigt lugn vecka. Ett besök på BVC i fredags, det var skönt att se att Leon gått upp jättebra i vikt trots förkylning och lite krångel med amningen. Men 300g hade han gått upp på ett par veckor, skönt!

Griljerade skinkan idag och gjorde några köttbullar, brukar göra med kanel i till jul men dom uppskattades inte av Ted, ha, så han blir väl utan köttbullar här hemma under jul! Imorgon har vi visserligen knytkalas så farmor tar med sina köttbullar, han får väl äta av dom istället 😉 Har pysslat lite med julgodis och annat under dagen, städat och tvättat har vi gjort, rätt skönt att slippa över juldagarna. Annars myser vi bara, som man ska göra när det är helg!

Jag hoppas och önskar er alla en riktigt underbar jul, en jul utan stress och massa krav. Jag hoppas att ni får njuta av ledigheten med nära och kära och att morgondagen blir en mysig dag för er! Ta hand om varandra och se till att slappna av och bara ta det lugn, julen handlar inte om stress för den ”perfekta” julgranen eller det bästa julbordet, julen handlar om kärlek, omtanke och glädje, så det hoppas jag att ni får massor av!


 

 

Bokad tid

Igår tog jag tag i något jag dragit mig för, att boka in en tid på folktandvården till Noel. Jag tycker väl att det är lika jobbigt att gå dit med honom som när en själv ska till tandläkaren. Hans tänder är väl lite som ”allt annat” med Noel, inte riktigt som normalt. Tänderna på den nedre käken är jätte sneda och verkar liksom växa på varandra, dessutom har några av hörntänderna bara kommit upp till hälften. Vi fick tid i början av Januari vilket känns jätteskönt. Jag förberedde dem på vem Noel är och att han inte är förtjust i undersökningar och är rädd för läkare av alla slag. Jag hoppas på att vi kan samarbeta när vi väl är där och att en tandläkare ändå lyckas få en viss överblick över hur det ser ut i Noels mun. Förhoppningsvis så kan han/hon då remittera till specialisttandvården och så kan vi försöka samköra även en kontroll av tänderna (och om något behöver åtgärdas) under samma narkos som allt annat ska undersökas.

Försökte boka en tid till mig själv med, på vårdcentralen, fast det är ju hopplöst. Har fruktansvärt ont i min nacke och  i ryggen, ibland så mycket att jag inte kan böja bak huvudet eller sova ordentligt. Dom rekommenderade kontakt med sjukgymnast i första hand, så får försöka ta tag i det så småningom, eller uppsöka en kiropraktor eller dylikt, tror mer på att knäcka till skiten…massage går bort, det är bland det värsta jag vet!

På tal om att boka, snart ska jag och Ted boka en resa, bara till han och mig, visserligen bara för en helg, men oj så spännande och så välbehövligt. Dessutom kommer det bli första gången jag flyger någonsin, pirrigt!

Står rätt stadigt numer med lite stöd!

Stressig morgon

När minnet brister blir resten lidande. Ringde BVC imorse för att boka in en extra viktkoll på Leon innan nästa bokat möte (7e jan). Känns som att han äter sämre nu när han är så täppt i näsan, så vill bara se så han får i sig som han ska i alla fall eller om vi måste testa flaskan och kanske ge något mål ersättning. Hur som så skulle Ted skriva upp att det blev på fredag i almanackan varpå han upptäckte att vi skulle vara på familjerätten idag vid 9.30, då var klockan 9.10. Suck, så det blev att kasta in ungarna i bilen och åka iväg. Vi hann som tur var, men stressigt blev det. Ted blev pappa även denna gången med 😉 Tycker alltid det är så roligt hur man ska bekräfta den möjliga ”befruktningsperioden”, men juridik är juridik.

Efter familjerätten åkte vi och lämnade lite kläder till frälsningsarmens insamling, förhoppningsvis gör dom bättre nytta hos någon annan än som högar i våra garderober, sen åkte vi till Toys´r us och köpte lite julklappar, dom öppnar förresten 09 hela veckan fram till jul, väldigt bra tycker jag!

 

Nu sover bägge barnen, faktiskt samtidigt, Noel sover ju samma tider i princip jämt men att få Leon att somna samtidigt är något jag sällen lyckas med, han är ju en väldigt vaken bebis dagtid och sover bara kortare perioder! Så nu ska vi passa på med en fika och ett parti yatzy, sen blir det lunch!

Noels Insamling

Ni undrar säkert hur det går med insamlingen. Det har ju stått stilla väldigt länge nu. Mycket för att jag själv lagt ner mer tid på familjen än på att ”leta pengar”. Men nu har jag i alla fall dragit igång ett ”julprojekt”. Jag skickade efter lite fina julkort som jag nu skickat iväg till väldigt många företag i Norrköping. Jag hoppas verkligen att det ger något och att vi får in en hel del pengar det tid som är kvar det här året. Har inte den exakta summan i huvudet med totalt insamlat hittills är ca 45 000:- Helt galet vad duktiga alla är och vilka fina eldsjälar det finns där ute!

Jag hoppas vi kan samla in minst lika mycket till. Gardiner till alla rum på avd 15 kommer kosta 15 000:- så jag hoppas att vi kan få in en hel del av företagen nu. Sedan finns det drömmar om massa nya leksaker och en hel del roligt till lekterapin. Det finns så mycket roligt man skulle kunna ordna med där uppe, bara pengarna fanns! Tyvärr så satsar ju inte landstinget några kronor på att göra det roligt för barnen, dom står för vården, men leken, stimuleringen och färgerna hoppas jag att insamlingen kan hjälpa till med!

Till nästa år ska jag ordna med gåvobevis, så om man vill ge bort en gåva till insamlingen i någons namn som ex. i födelsedagspresent så kan man få ett gåvobevis av mig att ge till personen. Jag tror det skulle kunna vara en fin present. Sen tänkte jag på att ordna med lite flyers, kanske vill några av er som läser hjälpa till med det. Om jag skriver ihop några rader så kan jag skicka det via mejl till er och så kan vi tillsammans lämna på diverse ställen, ex på gymmet, jobbet, i affärer etc. Vad tror ni om det???

Ska gå in och uppdatera exakta summan och senaste personerna som lämnat en gåva under veckan som kommer. Men ni har väl inte missat att jag lagt upp insamlingen på facebook?? Gå in där och gilla insamlingen, om ni inte redan gjort det, här är länken; https://www.facebook.com/Noelsinsamling


I badet

Att bada har inte alltid varit så populärt, det har till och med varit hemskt, ett jobbigt måste för Noel. Men nu verkar det som att han faktiskt börjat att uppskatta att bada. Det är kul med leksakerna i badet och det verkar som att han trivs helt ok med att bli blöt;

Tack

Jag vill bara säga tack till alla er som följer oss, läser bloggen, skänker tankar och skriver en fin kommentar. Jag vill bara säga att det värmer väldigt mycket och blir ofta väldigt rörd av det ni skriver. Speciellt så blir jag rörd av er som läser och kanske befinner sig i en liknade livssituation. Jag blir rörd av alla mejl jag får från andra föräldrar och jag blir väldigt tacksam över att ni hör av er.
När Noel var nyfödd så hade jag velat haft en blogg att följa, fått en bok eller haft en vän att tala med som befunnit sig i en liknande situation, det hade jag inte, och därför så hoppas jag att det jag skriver kanske kan hjälpa någon annan, att någon kanske känner sig lite mindre ensam än vad vi gjorde i början. Jag hoppas att det kan hjälpa någon där ute, att få läsa om det som kanske känns lite tabubelagt, vissa saker är ju väldigt känsliga och väldigt svåra att tala om, vissa känslor känns ju ibland rätt förbjudna och det är väldigt jobbigt i perioder att ha ett barn med handikapp.

Jag är väldigt tacksam över att ni som läser finns där, stöttar, kommenterar, gläds med oss och följer vår resa. Jag uppskattar att ni fortsätter läsa trots att det i perioder är väldigt glest med inlägg och att ni får stå ut med att vänta på uppdateringar.

De flesta av er som läser vill oss väl och bryr sig om min familj, det är jag väldigt tacksam över. Så till er skickar jag världens största tack-kram och önskar er alla en lugn sista vecka nu innan jul!

Hälsningar
/Carolina

På bättringsvägen

Det har varit en ganska hektisk vecka, varpå jag helt prioriterat bort bloggen, ja egen tid vid datorn över huvud taget. I måndags hade vi läkarbesök på BVC med Leon, plus vanlig kontroll, det gick bra, inga anmärkningar på den lilla. Han hade gått upp lite dåligt sen sist bara, 180g på lite mer än två veckor, fast inget som var oroväckande, han går ju ändå upp i vikt. Förmodligen så beror det på att även Leon är förkyld. Han äter ofta, men inte så mycket varje gång, han är också hängig och snorig, så det är nog rätt jobbigt att äta.
I onsdags hade vi läkarbesök med Noel, och så tog vi nytt HB, vikt, längd etc. Hans HB var rätt lågt så han fick blod i torsdags. Under läkarbesöket diskuterade vi mest maten och hans dåliga viktuppgång. Dietisten var också med under mötet. Egentligen kom vi inte fram till något nytt bortsett från att vi ska ge även extra fettillskott i varje måltid. Vi tänker börja göra Noels gröt på sondnäringen istället, på så sätt får han i sig 60 kcal extra/portion gröt. Vi gör vad vi kan när det kommer till maten/näring, vi får bara hoppas på att kurvan börjar gå uppåt snart och inte bara står still. Däremot så blev jag glad att Noel inte gått ner något medan han låg inne på sjukhuset och var så dålig, i onsdags stod vågen på 7080g, förstås jättelite för att vara 2 år, men ändå så är jag glad att han inte gått ner en massa.

Vi diskuterade även den kommande operationen nästa år. Det är väldigt mycket som ska samköras under narkosen. Både öron och ögon är involverade, samt att vi ska försöka få en specialisttandläkare att ta en titt på Noels tänder, som till min stora förtvivlan inte är riktigt som dom ska. Övre raden ser helt ok ut, men där nere så växer tänderna lite snett och vint, och hörntänderna har inte kommit upp helt, vet inte om dom kommer göra det heller. Jag vet inte alls vad man kan göra åt detta, men jag förstår att det är vanligt för ”kromosombarn” att ha problem med tänderna. Fler med erfarenhet av detta? Vi ska i vilket fall försöka få till allt samtidigt och det kommer troligast ske i februari eller Mars nästa år.

Noel är i alla fall på bättringsvägen från sin lunginflammation. Han är piggare på dagarna, och i 2 dagar nu så har han kunnat vara utan syrgasen nästan helt på dagtid igen :) Känns som jag dragit största vinsten på lotto! Det är verkligen jätteroligt att han mår så pass mycket bättre. Jag tar inget för givet, men jag hoppas att det vänder för gott nu. Han är dock väldigt snorig och täppt i näsan, nätterna är hemska då han knappt kan andas utan det tar bara stopp, det blir ett tråkigt ekorrhjul med nästäppan, koksalt och så syrgasen som får allt att torka igen. Känns som både han och Leon dragit på sig en ny förkylning igen, men jag hoppas att det går över snart eller i alla fall blir bättre på nätterna. Vore himmelskt att få några nätter utan spring och en massa larm hela tiden…

I torsdags fick Noel som sagt blod igen, nu gick det bara 4 veckor emellan transfusionerna, men det hjälpte verkligen den här gången, han var nere på nästan 80 i HB och med tanke på att lungorna inte är återhämtade igen så var det verkligen nödvändigt med blod. Han blev mycket piggare efteråt och vi kunde som sagt prova att ta bort syrgasen dagtid under längre perioder. Han har fortfarande rätt mycket syrgas nattetid, men det har han ju haft innan med i perioder. Vi får hoppas bara att han håller sig längre den här gången, vi försöker ju att glesa ut transfusionerna så mycket det går, men ibland så är det ju som sagt nödvändigt att han får blod även om det är på gränsen runt 90.

Annars är det mesta bra med oss. Vi tar en dag i taget. Det är alltid mer att göra när Noel är mer sjuk än vanligt, och nu när Leon är lite förkyld med så är det full rulle på dagarna (och nätterna), men dom är glada nästan hela tiden och sover ändå skapligt på nätterna, Noel sover ju även om det larmar, och även om han är täppt och störs av det så är han ju inte vaken nattetid, inte heller Leon, han äter några gånger men annars sover dom. Det är som sagt larmen som håller oss vakna eller om vi behöver hjälpa Noel med koksalt osv…

Här har ni världens gladaste sjukling;

Bästisar

Om det är något jag är glad över så är det att Ted och hans bröder har så fin kontakt med varandra och att ”vi flickvänner” kommer så bra överens med varandra. Det är kul därför att dom för tillfället är 5 kusiner och 4 med bara något år eller månader emellan. Mellan Noel och Lykke är det bara 8 månader och mellan Leon och Texas är det bara 3 månader. Noel stirrar mest på kusinerna och observerar på håll, speciellt stora kusinen Viggo som får lära alla småbarn massa bus :) Men jag tror och hoppas att dom alla kommer ha väldigt roligt tillsammans ju äldre dom blir. Och även om Noel inte är med och leker på samma sätt som dom andra så tror jag att han har stor nytta av Leon och av sina kusiner, dom får lära honom en massa och jag tror även att dom får lära sig en massa utav Noel!

2 månader

I torsdags blev den här lilla guldklimpen hela 2 månader. Jag förstår faktiskt inte vart tiden tar vägen. En vän sa till mig en gång att tiden går så fort när man har småbarn, jag förstod inte riktigt vad hon menade fören jag själv fick barn. Och det är väl på gott och ont. Det är en fröjd att få se dem växa upp, men samtidigt lite vemodigt att dom växer så fort. Leon har funnits här i 2 månader nu, fast han tar sin plats i familjen på ett så naturligt sätt så det känns som att han alltid funnits här. Att vara tvåbarnsmamma känns väldigt naturligt nu och jag skulle verkligen inte kunna tänka mig ett liv utan barnen. Leon är en väldigt nöjd liten kille. Han skriker sällen om det inte är för att han är övertrött eller vrålhungrig. Han sover fortfarande hela nätterna och äter väl ett par gånger/natt. Annars är han vaken större delen av dagen. Jag antar att livet är för spännande för att kunna sova en längre period, även om han ibland nog skulle behöva det. Han börjar trivas väldigt bra med att sitta med, i babysittern eller ligga själv på golvet och kika på vad vi andra gör. Storebror är fortfarande en favorit att kika på, eller väggen med alla bilder i vardagsrummet. Han är nöjdast om han får sitta upp i knät och se sig omkring. Nu har han börjat äta på händer och fingrar och dreglar därför ner de flesta klädesplagg.

Han gör inte mycket väsen av sig, utan är som sagt oftast en nöjd och glad bebis. Han skrattar om man kittlar honom på näsan eller under hakan och har börjat tycka det är roligt om man fånar sig och gör roliga ljud för honom. Han har lika stora och fina ögon som storebror och är extremt nyfiken av sig. Han vill ha koll på vart alla är redan och blir glad när någon dyker upp och snackar med honom. Han kan sova bättre själv nu även om han spenderar nätterna inkvarterad mellan mina tuttar, praktiskt. Han somnar dock lättast hos pappa (pappas pojke) och sover helst, om han själv får välja, på mage i famnen.

Jag ser på dig, dina små fingrar och dina små tår. Förundras över vilken kärlek jag känner. Jag tvivlade på att kunna älska två små lika mycket, men så fort du kom så var det lika självklart som som med storebror. Du är bland dem sötaste jag sett och ditt lilla leende får mig att smälta och glömma allt annat runt omkring. Jag är så oändligt tacksam över att du finns, över all glädje och kärlek du ger mig och din pappa. Du ger mig en otrolig energi och du ger mig styrka att orka allt jobbigt.

Tack för att du kom till oss Leon, du är lika självklar och älskad som din bror!