Lunginflammation

Frånvaron från bloggen sista dagarna beror på att Noel är dålig. Han har tyvärr åkt på ytterligare en lunginflammation. För tillfället har vi flytt tryggheten hemma och checkat in på sjukhuset istället. Han blev dålig redan i torsdags, men då började det bara som en förkylning med rinnig näsa och lite feber. I fredags blev han dock sämre med andningen och han slocknade i soffan vid 16 på eftermiddagen. Sen steg febern under natten och andningen blev mycket sämre så på lördag morgon åkte vi upp till akuten. Då låg hans crp på 49, i vanliga fall brukar Noel få penicillin då om nu andningen är så pass påverkad som det var i lördags. Men läkaren på akuten menade på att Noel nog bara hade en vanlig förkylning. Vi som vet skillnaden på en vanlig förkylning och början till lunginflammation försökte förklara för henne att det vore bäst med penicillinet, men läkaren tyckte uppenbarligen inte samma sak som vi. När hon då skulle skriva ut luftrörsvidgande istället sa hon att det var så mycket att göra inne på barnavdelningen att hon nog inte skulle hinna med att skriva receptet fören till dagen därpå (igår söndag)?!?? Hur tänker man då? Jag förklarade för henna att då kunde vi ju lika gärna skita i medicinen och åka in dan därpå i vilket fall för då fanns ju ingen chans att han skulle bli bättre, med lite tvekan skrev hon ut recepten då så vi kunde hämta dem på apoteket innan vi åkte hem. Behöver jag ens kommentera irritationen över läkarens beslut??

Väl hemma så steg tempen till över 40 grader varpå jag ringde upp och rådfrågade läkaren vad vi skulle göra, hon tyckte fortfarande att vi skulle avvakta och om han inte blev bättre åka in på söndagen. Hemma så sov han hela dagen och hela kvällen, orkade inte vara vaken något alls utan låg helt orörlig i soffan och bara sov. Han var verkligen helt utmattad stackars liten. Lördagsnatten var verkligen hemsk, Noel sjönk rätt mycket i syresättning och hade jättesvårt att ta sig upp igen. Stundtals satt jag och funderade på att åka upp men det kändes ändå rätt hanterbart hemma. Men under söndagen blev han verkligen jättedålig. Ungefär som när han hade hjärtsvikt, han låg bara halvdöd i soffan och kämpade med andningen, febern försvann aldrig heller och han orkade ingenting..jag har inte sett honom så dålig och så utslagen sen han var liten och hade hjärtsvikt eller någon infektion. Vi åkte i vilket fall upp till sjukhuset igår igen. Nytt crp låg på 129. Läkaren konstaterade att det högst troligt rörde sig om en lunginflammation. Så vi lades in igår. Nu har han fått penicillin intravenöst och regelbundna inhalationer plus syrgasen som är på hela tiden. Idag har han varit lite piggare. Orkat leka en liten stund, även om han inte orkar skratta och busa så ser jag det som ett steg i rätt riktning. Dock verkar han ha väldigt ont när han hostar och andas häftigt, så han gråter väldigt mycket, dessutom är hans röst nästan borta nu, den är väldigt hes, ungefär som när han varit intuberad, då kan han knappt prata alls. Det är rätt kämpigt faktiskt, det är jobbigt att sitta upp, jobbigt att ligga, jobbigt att vara i famnen. Och det är så fruktansvärt svårt att trösta en liten kille utan att kunna ta bort det jobbiga, ingenting hjälper ju som jag gör, och han ser på mig med vädjande, ledsna, trötta ögon. Det hugger i mitt hjärta och idag känns det som att tårarna inte varit långt borta. Vi åkte ju på en lungröntgen med, visserligen var det väl bra att få den gjord, men att röntga Noel är bland det värsta vi tre vet. Och idag gick det väl ungefär lika som alla andra gånger, det blir mycket tårar, skrik och frustration, främst på personalen på röntgen, det går liksom aldrig smidigt och smärtfritt där uppe. Vi fick i vilket fall röntgensvaren nu på em och Noel har en dubbelsidig lunginflammation, som att det inte räckte att bara vara sjuk, bägge sidorna måste bli inflammerade!

Det känns tungt att vara här. Av olika anledningar. Dels för att det givetvis är fruktansvärt jobbigt när Noel är sjuk, man står bredvid och är så otroligt maktlös, man kan inte direkt göra något för att hjälpa till och vetskapen om att han kan bli riktigt, riktigt sjuk gnager liksom inom mig hela tiden. Jag får rätt många känslor tillbaka från den tiden Noel föddes och fram till för något år sedan. Det är väldigt känsloladdat när Noel blir så här dålig. Jag tar inte livet för givet med honom, men man har ändå byggt upp en viss trygghet, en vardag och ett hopp för framtiden när han nu mått så bra så otroligt länge. När han då blir så här dålig och så fruktansvärt snabbt dessutom så kommer den där ångesten tillbaka. Det kommer alltid finnas i bakhuvudet, den där vetskapen om att Noel kanske endast finns här på lånad tid. Det känns väldigt tungt att se honom kämpa så med andningen, när bröstkorgen dras ihop och varje andetag rosslar. Det ger tillbaka många jobbiga minnen och jag blir alltid hypernojig över minsta lilla. När Noel blir dålig på det här viset tror jag alltid att dom ska hitta något värre, att dom hittar någon tumör på röntgen eller att han fått diabetes också. Jag vet inte varför jag tänker så, men jag blir väldigt nojig när han är sjuk.

Det går egentligen rätt bra att vara här, vi har mycket humor i vår familj, och så en väldig massa kärlek såklart, det hjälper. Leon han följer med och är nöjd mest hela tiden, han är väldigt nyfiken och säkert ledsen över att brorsan är dålig och inte busar, för det är det bästa han vet, att se Noel busa. Och vi längtar enormt mycket efter att Noel ska bli bättre. Jag saknar hans skratt och hans leenden, hans ”prat” och hans dunkande med leksaker. Jag längtar efter att se dom där små fötterna fara fram över golvet och höra hur han kör in i diverse möbler med gåstolen. Jag hoppas verkligen att han blir piggare snart. Men jag är otroligt rädd över att det kommer ta tid. Jag är rädd för hur mycket stryk lungorna tagit denna gången och över hur lång tid det kommer ta för honom att återhämta sig. När kommer vi vara tillbaka där vi var för 4 dagar sen, med ingen syrgas dagtid och knappt någon på nattetid? Kommer han någonsin komma dit igen eller är det liksom kört nu? Jag tänker faktiskt så för det går inte att ta något för givet, vi vet för lite kring Noels lungproblematik föra att kunna veta något alls eller spekulera i hur saker och ting kommer bli. Det känns fruktansvärt jobbigt och ledsamt. Jag kan inte annat än att hoppas på att han blir bättre väldigt snabbt och att kroppen fixar att återhämta sig. Det blir kämpigt ändå att börja från ruta noll igen med ex. mat och rutiner, allt blir ju liksom ”förstört” när Noel blir dålig.

Ikväll blir det fler det fortsatta inhalationer och medicinering. Noel har äntligen somnat, förhoppningsvis för natten. Han har varit vaken större delen av dagen även om han knappt sett vaken ut. Jag förstår inte hur han orkar, men som vanligt slutar jag aldrig förundras över hans envisa levnadsglädje. Han vill verkligen finnas här och leva livet till fullo. Därför blir det också extra jobbigt att se honom så nedsatt och sjuk, min glada livfulla kille försvinner och tas över av en sjuk, trött, orkeslös, blek liten kille…det är hemskt att se, och att dessutom inte kunna göra något åt det..maktlösheten man känner när ens barn är sjukt är bland de allra värsta känslor jag vet!

Ni får ursäkta bristen på inlägg. Jag hoppas att ni har det bra och att ni fick en fin första advent igår, här i Norrköping var det i alla fall lite vitt på backen och barnens mormor som var här under helgen hade bakat fantastiska lussekatter som vi åt till frukost, så lite gott i det jobbiga!

blogstats trackingpixel

8 reaktion på “Lunginflammation

  1. Åh nej!!! Vad ledsen jag blir när jag läser. Jag känner din mammaoro i hela min själ och hade jag varit religiös så hade jag bett tusen böner för att Noel snabbt ska bli frisk och återhämta sig totalt, redo för att göra nya framsteg! Va fan, jag ber de bönerna i alla fall! Vi förstår om du inte har tid att skriva, men jag är så tacksam att du uppdaterar. Tänker ofta på din lilleman. Kram från Skåne

  2. Ännu ett blogginlägg med så mkt kärlek omtanke och värme att det känns ända hit :-)
    Håller tummarna att Noel snabbt ska blir bra igen. Usch, vad ni ska gå igenom. kramar i massor

  3. Hej,
    Har precis börjat följa din blogg och det är tråkigt att höra att Noel har råkat ut för en lunginflammation :(
    Jag har en son på nio månader som har en rätt lik sjukdomshistorik som Noel har. Han har under sitt korta liv redan haft fyra lugninflammationer så jag förstår ångesten du känner över att ha din son inlagd på sjukhus. Det är tufft och tanken ”tänk om han inte klarar sig” finns alltid där. Vi hatar också röntgen! Det är jobbigt att hålla fast sitt barn som bara skriker och lider.

    jag vill tacka dig för att vi får ett inblick i ert liv. Du skriver med en sån värme och man känner hur älskad din son är samtidigt som du vågar ta upp en del jobbiga tankar som en förälder kan känna. Som förälder till ett allvarligt sjukt barn så kan man lätt känna sig väldigt ensam i sin situation. Därför vill jag tacka dig för att vi ta del av er vardag, tack!
    Jag hoppas att infektionen lägger sig och att Noel blir frisk snart så att ni får komma hem. Tänker på er!

  4. Skriv din kommentar här!
    jag tänker på er varje dag. Noel har ju verkat må riktigt bra en lång tid nu. jag blir så ledsen när jag läser det här. ni kämpar så erhört med er lille grabb. jag hoppas att allt är bättre nu med Noel och att ni kanske har fått komma hem från VIN. kramar till er alla .

  5. Hej! Jag mejlade dig i somras. Vi fick en dotter i juni som har trisomi 9 och monosomi 16q. Vi låg inne ca 3 månader efter förlossningen. Hon är idag 6 månader. Vi är hemma nu med syrgas dygnet runt och mat dropp via en knapp på magen. Hon har haft 4 lunginflammationer än så länge :(
    Sist så blev hon så dålig så hon sövdes ner direkt o låg i respirator i 2 veckor. Läkarna sa att hon skulle nog inte klara sig. Dom fråga oss om vi hade pratat om det, om hur mycke vi ville dom skulle göra för henne.
    Jag fatta inte va han menade, jag fick bara ur mig ALLT!!

    Det känns så skönt o läsa din blogg, du skriver sånt som en annan bara törs tänka typ..
    Det jag tycker är jättejobbigt är att jag jämför vår dotter med våra vänner friska barn. När det gäller utveckling.
    Och att man blir så låst med syrgasen och att ingen kan säga hur hennes framtid kommer bli.
    Hennes höfter ligger fortfarande ur led efter en misslyckad operation. Och dom ha sett en förstoring på aortan som ökar med små steg. Så i januari blir det en ct-röntgen. Vi har ca 2-3 sjukhusbesök i veckan.
    Jag skulle vilja ha dn bok eller något som man kunde läsa lite om just dessa kromosomavvikelser..

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>