Att våga

Jag tror det ibland är lätt att undvika olika situationer för att det någon gång innan varit jobbigt eller att man i förväg målar upp att det inte ska fungera etc. Mycket kring Noel handlar ofta om att försöka och att öva, mycket är en vanesak. Eller så går det i perioder, en period ville han inte alls åka vagn, den perioden var vi extremt isolerade i hemmet. Men nu uppskattar han det i kortare perioder. För oss så är rutiner och den annars tjatiga vardagen jätteviktiga, Noel har ju lite av ett autismliknade beteende, han mår bäst av rutiner och man märker att han själv gör egna rutiner och speciella ”ritualer” som att göra saker i en speciell ordning när han leker.

Men bortsett från rutinerna så är det även viktigt för oss att våga. Våga prova något nytt, inte vara rädda för att det inte ska fungera osv. Fungerar det inte så är det bara att vända och åka hem och prova vid ett senare tillfälle. Innan Noel fick lunginflammation så vågade jag mig på en hel del jag inte gjort tidigare. Som att fika med bägge barnen på stan. Ta med dem till köpcentret och gå runt alla fyra tillsammans. Jag tog med Noel hem till vänner och lekte en stund. Och vet ni, det fungerade faktiskt jättebra. Så länge han är sysselsatt med sina leksaker så är han nöjd, för det mesta 😉 En dag så tog vi med bägge barnen till Maxi (köpcentrum), det blev nästan precis innan Noel skulle sova middag, dömt att misslyckas egentligen, men, han somnade i vagnen och sov i nästan en timme och vi kunde i lugn och ro gå runt och kika och handla det vi skulle. I framtiden hoppas jag att vi vågar åka med bägge barnen utomlands, men då måste Noel var lite mer stabil rent hälsomässigt, jag vet att man får ta med egen syrgas om man flyger med SAS, men det vore underbart att ha semester utan syrgas.

Jag blir glad när något spontant fungerar, det gör mig lycklig och jag känner att vi är lite mer ”som alla andra”, missförstå mig rätt, vi gör mycket som andra småbarnsfamiljer gör, men med Noel är inte allt ”vanligt” alltid så givet. Så när små saker som att åka hem till vänner i några timmar fungerar problemfritt så blir jag väldigt glad. Däremot tar jag inte för givet att det ska fungera varje gång, men jag blir väldigt lycklig de gånger allt klaffar!

Till sommaren hoppas jag att vi kan våga oss på att vara på stranden med barnen. Jag hoppas, även om det är långt kvar, att Noel kanske kan krypa eller förflytta sig själv på något sätt till sommaren. För hans del så vore det ju otroligt roligt att kunna ta sig fram på eget bevåg.

Jag är inte rädd för att saker och ting vi planerat inte ska fungera. Däremot så väljer jag tillfällen då jag vågar lite mer än andra och tillfällen då jag väljer att låta bli!

Hemma

Vi är äntligen hemma. Vi åkte hem i onsdags på permission under eftermiddagen, men blev kvar hemma. Noel är betydligt mycket bättre nu, vilken lättnad. Han orkar vara vaken på dagen och leka och busa. Att få se honom skratta igen är verkligen underbart. Han är fortfarande väldigt snorig och täppt i näsan, men vi märker att lunginflammationen är mycket bättre, inte lika tungt att andas och inte lika rosslig som innan. Däremot så är nätterna fortfarande jobbiga, kombinationen snorig näsa, mycket syrgas och infektioner gör att det blir väldigt jobbigt för Noel att andas. Syrgasen torkar ju ut slemhinnorna varpå det blir alldeles täppt i näsan, då måste man lösa upp det med ex koksalt och nässpray, då retas slemhinnorna och så blir han alldeles sårig istället, andas bra en stund innan det blir täppt igen och så håller det på så hela natten. Noel har fortfarande syrgas dygnet runt, och väldigt mycket på natten, över 1 lpm (liter per minut) han brukar ha mellan 0,1-0,2 på nätterna i vanliga fall, så nu har han 10 gånger så mycket. Han hostar mycket och det väser rätt mycket ifrån halsen men läkarna har sagt att det tar minst 2 veckor för kroppet att bli någorlunda återhämtad efter en lunginflammation, och då lär det ta extra tid för Noel. Jag hoppas verkligen att han blir syrgasfri i alla fall på dagtid till jul, men så länge han blir det igen så är jag glad.

Han får äta penicillin i några dagar till, men när vi åkte så hade hans infektionsvärde gått ner från över 120 till 25, så det är jättebra. Det känns skönt att han ändå är så pass pigg som han är, inte frisk ännu men helt klart på bättringsvägen. Däremot så är det fruktansvärt jobbigt att han har varit så dålig, igen. Och att han har syrgas hela tiden. Det blir att börja från ruta ett igen, med syrgas, mat, rutiner etc. Det är jobbigt att veta att livet är så skört och att få se den hemska sidan av livet. Det gör ont i mig att se Noel så sjuk. På sjukhuset så slutade han andas flera gånger och sjönk snabbt i syresättning, hemma kan han också sjunka när han sover men inte så som det varit nu. Det är obehagligt att inte ha kontroll och att i sitt bakhuvud vara medveten om att han kanske inte börjar andas igen..usch, får ont i magen bara av tanken.

Så istället tänker jag fokusera på att vi äntligen är hemma igen, i vår lilla trygga vrå och på att Noel faktiskt orkar leka igen, inte som förut än, utan han behöver vila mycket mer, men ändå, han kan skratta och busa igen! Vi vågar inte ta med Noel ut på några större utflykter, vi gick en promenad igår, och det räckte lagom. Så helgen blir väldigt lugn, Ted och Leon åker kanske och handlar idag och så kanske jag stökar lite i köket med julbak, vi får se. Hur som helst så är vi alla oerhört tacksamma över att få vara hemma!

Lunginflammation

Frånvaron från bloggen sista dagarna beror på att Noel är dålig. Han har tyvärr åkt på ytterligare en lunginflammation. För tillfället har vi flytt tryggheten hemma och checkat in på sjukhuset istället. Han blev dålig redan i torsdags, men då började det bara som en förkylning med rinnig näsa och lite feber. I fredags blev han dock sämre med andningen och han slocknade i soffan vid 16 på eftermiddagen. Sen steg febern under natten och andningen blev mycket sämre så på lördag morgon åkte vi upp till akuten. Då låg hans crp på 49, i vanliga fall brukar Noel få penicillin då om nu andningen är så pass påverkad som det var i lördags. Men läkaren på akuten menade på att Noel nog bara hade en vanlig förkylning. Vi som vet skillnaden på en vanlig förkylning och början till lunginflammation försökte förklara för henne att det vore bäst med penicillinet, men läkaren tyckte uppenbarligen inte samma sak som vi. När hon då skulle skriva ut luftrörsvidgande istället sa hon att det var så mycket att göra inne på barnavdelningen att hon nog inte skulle hinna med att skriva receptet fören till dagen därpå (igår söndag)?!?? Hur tänker man då? Jag förklarade för henna att då kunde vi ju lika gärna skita i medicinen och åka in dan därpå i vilket fall för då fanns ju ingen chans att han skulle bli bättre, med lite tvekan skrev hon ut recepten då så vi kunde hämta dem på apoteket innan vi åkte hem. Behöver jag ens kommentera irritationen över läkarens beslut??

Väl hemma så steg tempen till över 40 grader varpå jag ringde upp och rådfrågade läkaren vad vi skulle göra, hon tyckte fortfarande att vi skulle avvakta och om han inte blev bättre åka in på söndagen. Hemma så sov han hela dagen och hela kvällen, orkade inte vara vaken något alls utan låg helt orörlig i soffan och bara sov. Han var verkligen helt utmattad stackars liten. Lördagsnatten var verkligen hemsk, Noel sjönk rätt mycket i syresättning och hade jättesvårt att ta sig upp igen. Stundtals satt jag och funderade på att åka upp men det kändes ändå rätt hanterbart hemma. Men under söndagen blev han verkligen jättedålig. Ungefär som när han hade hjärtsvikt, han låg bara halvdöd i soffan och kämpade med andningen, febern försvann aldrig heller och han orkade ingenting..jag har inte sett honom så dålig och så utslagen sen han var liten och hade hjärtsvikt eller någon infektion. Vi åkte i vilket fall upp till sjukhuset igår igen. Nytt crp låg på 129. Läkaren konstaterade att det högst troligt rörde sig om en lunginflammation. Så vi lades in igår. Nu har han fått penicillin intravenöst och regelbundna inhalationer plus syrgasen som är på hela tiden. Idag har han varit lite piggare. Orkat leka en liten stund, även om han inte orkar skratta och busa så ser jag det som ett steg i rätt riktning. Dock verkar han ha väldigt ont när han hostar och andas häftigt, så han gråter väldigt mycket, dessutom är hans röst nästan borta nu, den är väldigt hes, ungefär som när han varit intuberad, då kan han knappt prata alls. Det är rätt kämpigt faktiskt, det är jobbigt att sitta upp, jobbigt att ligga, jobbigt att vara i famnen. Och det är så fruktansvärt svårt att trösta en liten kille utan att kunna ta bort det jobbiga, ingenting hjälper ju som jag gör, och han ser på mig med vädjande, ledsna, trötta ögon. Det hugger i mitt hjärta och idag känns det som att tårarna inte varit långt borta. Vi åkte ju på en lungröntgen med, visserligen var det väl bra att få den gjord, men att röntga Noel är bland det värsta vi tre vet. Och idag gick det väl ungefär lika som alla andra gånger, det blir mycket tårar, skrik och frustration, främst på personalen på röntgen, det går liksom aldrig smidigt och smärtfritt där uppe. Vi fick i vilket fall röntgensvaren nu på em och Noel har en dubbelsidig lunginflammation, som att det inte räckte att bara vara sjuk, bägge sidorna måste bli inflammerade!

Det känns tungt att vara här. Av olika anledningar. Dels för att det givetvis är fruktansvärt jobbigt när Noel är sjuk, man står bredvid och är så otroligt maktlös, man kan inte direkt göra något för att hjälpa till och vetskapen om att han kan bli riktigt, riktigt sjuk gnager liksom inom mig hela tiden. Jag får rätt många känslor tillbaka från den tiden Noel föddes och fram till för något år sedan. Det är väldigt känsloladdat när Noel blir så här dålig. Jag tar inte livet för givet med honom, men man har ändå byggt upp en viss trygghet, en vardag och ett hopp för framtiden när han nu mått så bra så otroligt länge. När han då blir så här dålig och så fruktansvärt snabbt dessutom så kommer den där ångesten tillbaka. Det kommer alltid finnas i bakhuvudet, den där vetskapen om att Noel kanske endast finns här på lånad tid. Det känns väldigt tungt att se honom kämpa så med andningen, när bröstkorgen dras ihop och varje andetag rosslar. Det ger tillbaka många jobbiga minnen och jag blir alltid hypernojig över minsta lilla. När Noel blir dålig på det här viset tror jag alltid att dom ska hitta något värre, att dom hittar någon tumör på röntgen eller att han fått diabetes också. Jag vet inte varför jag tänker så, men jag blir väldigt nojig när han är sjuk.

Det går egentligen rätt bra att vara här, vi har mycket humor i vår familj, och så en väldig massa kärlek såklart, det hjälper. Leon han följer med och är nöjd mest hela tiden, han är väldigt nyfiken och säkert ledsen över att brorsan är dålig och inte busar, för det är det bästa han vet, att se Noel busa. Och vi längtar enormt mycket efter att Noel ska bli bättre. Jag saknar hans skratt och hans leenden, hans ”prat” och hans dunkande med leksaker. Jag längtar efter att se dom där små fötterna fara fram över golvet och höra hur han kör in i diverse möbler med gåstolen. Jag hoppas verkligen att han blir piggare snart. Men jag är otroligt rädd över att det kommer ta tid. Jag är rädd för hur mycket stryk lungorna tagit denna gången och över hur lång tid det kommer ta för honom att återhämta sig. När kommer vi vara tillbaka där vi var för 4 dagar sen, med ingen syrgas dagtid och knappt någon på nattetid? Kommer han någonsin komma dit igen eller är det liksom kört nu? Jag tänker faktiskt så för det går inte att ta något för givet, vi vet för lite kring Noels lungproblematik föra att kunna veta något alls eller spekulera i hur saker och ting kommer bli. Det känns fruktansvärt jobbigt och ledsamt. Jag kan inte annat än att hoppas på att han blir bättre väldigt snabbt och att kroppen fixar att återhämta sig. Det blir kämpigt ändå att börja från ruta noll igen med ex. mat och rutiner, allt blir ju liksom ”förstört” när Noel blir dålig.

Ikväll blir det fler det fortsatta inhalationer och medicinering. Noel har äntligen somnat, förhoppningsvis för natten. Han har varit vaken större delen av dagen även om han knappt sett vaken ut. Jag förstår inte hur han orkar, men som vanligt slutar jag aldrig förundras över hans envisa levnadsglädje. Han vill verkligen finnas här och leva livet till fullo. Därför blir det också extra jobbigt att se honom så nedsatt och sjuk, min glada livfulla kille försvinner och tas över av en sjuk, trött, orkeslös, blek liten kille…det är hemskt att se, och att dessutom inte kunna göra något åt det..maktlösheten man känner när ens barn är sjukt är bland de allra värsta känslor jag vet!

Ni får ursäkta bristen på inlägg. Jag hoppas att ni har det bra och att ni fick en fin första advent igår, här i Norrköping var det i alla fall lite vitt på backen och barnens mormor som var här under helgen hade bakat fantastiska lussekatter som vi åt till frukost, så lite gott i det jobbiga!