Lite upp och mycket ner

Det är rätt kämpiga tider för tillfället. Jag känner mig helt ärligt totalt slut i kroppen, hjärnan och själen. Barnen är fortfarande väldigt förkylda, Noel är så snorig så det rinner mest hela tiden och den där elaka hostan håller i sig. Han klarar sig dock utan syrgas på dagtid, vilket är en extrem lättnad, då kan han leka mer fritt. Men nätterna tär på oss. Det är väldigt täppt i luftvägarna och han har två tänder på väg som ju växer snett, alltså gör dom väldigt ont. Natten till idag var helt överjävlig för att vara ärlig, Noel skrek oavbrutet i 4 timmar mellan halt ett och halv fem. Det var helt fruktansvärt, när inget hjälper och ungen bara skriker och skriker, vad sjutton ska man göra? Vet egentligen inte varför han grät, tänder? ont i magen? mardrömmar? Efter ett par timmer tror jag mest han fortsatte gråta för han trodde att det var morgon och inte ”fick” gå upp. Men sen somnade han ju om till slut, vaknade vid 06, jag fick honom att somna om och så sov han en timme. Där emellan vaknade Leon i panik över att vara täppt i näsan några gånger, men för honom räcker det oftast med lite koksalt för att det ska bli bättre!

Jag känner mig rätt sliten faktiskt, som en gammal urvriden disktrasa ungefär. Jag är så fruktansvärt trött på alla jävla förkylningar och allt skit som hör därtill. Trött på att inte få sova ordentligt och den konstanta känslan över att inte räcka till. Att vara mamma till en barn med speciella behov är verkligen speciellt. Det är miljoner känslor inblandade och dessutom en hel del ”arbetssysslor” som man liksom inte kan skita i bara för att det råder feber och sömnbrist. Det är för det mesta till det positiva att välja att vårda sitt egna barn hemma, men det är slitigt, och det är inte något som man bara tar med en klackspark. Jag känner ofta att jag inte räcker till, att vi inte tränar tillräckligt mycket, inte övar tillräckligt många gånger, ångest över om han får i sig tillräckligt med mat, hålla koll på tider, syrgas, hb, vikt etc. Jag är tacksam över att Noel är en sådan glad kille med så mycket livsglädje, annars hade det varit ännu tuffare i stunder då livets väg liksom mest stegrar uppåt. Jag älskar min lilla kille över allt annat och jag är evigt tacksam för honom. Men jag är inte så tacksam över den där lungsjukdomen som ingen läkare tycks veta vad det är för något, eller för dom där jädra förkylningarna som alltid sätter sig på luftvägarna. Jag är inte så tacksam över den där känslan av att alltid vara lite utanför, alltid lite speciellt, känslan av att ingen förstår. Jag känner mig faktiskt ganska ofta utanför, jag och Noel, som att vi är lite egna för oss själva och alla andra ”normala” liksom lever på bredvid oss. Jag tror jag ibland försvinner in i Noels lilla livsbubbla ibland, ibland för att det är skönt att skärma av, försvinna in i det som är tryggt för oss, bara vara, men också ibland för att det är enklast, att jag kanske avundas ”det där andra”. Ofta när vi ses med familjen eller vänner så känner jag så, som att det är jag och Noel mot världen, som att vi står lite utanför, eller kanske som att vi lever vårt och går emot alla andra. Jag vet inte riktigt, en olustig känsla som säkert kommer med allt som inte riktigt är ”normalt” i Noels liv, vi skapar ju vår vardag med vårt egna normala, det är väl bara det att vår bubbla blir lätt skör och spricker i sällskap av normen normal!

Idag fick Noel blod. Han hade inte extremt lågt HB visade det sig, men hela han var liksom låg. Har varit i några dagar, trött och hängig, sover oroligt, vill liksom inte komma till ro. Att få lite blod kanske hjälper resten på traven hoppas jag. En efterlängtad balans. Med sjukdomar och plötsliga händelser så förändras vår annars trygga, strukturerade vardag väldigt radikalt. Jag ogillar när det inte är ”som det brukar”, ännu ett tecken på att jag och Noel lever lite för mycket i symbios kanske. Men jag gillar inte när rutiner och vardagliga ting rörs ihop och blandas hej vilt. Jag vill ha ordning och reda i huvudet. Likväl som jag vill ha ordning och reda hemma, annars blir det liksom lite kaos inom mig. Det bor säkert en liten kontrollerande perfektionist inom mig, dock är det kanske endast positivt, eftersom vi ändå lyckas få till en något harmonisk vardag med en liten kromosomknasunge och en helnormal bebis! Och för er som skulle kunna misstolka den meningen så vill jag bara understryka vikten av att kunna ha humor även om jobbiga saker och att jag älskar mina två guldkorn precis lika mycket och precis så som dom är, med eller utan hela kromosomer!  På tal om det så minns en gång när vi bodde på Neo och jag kallade Noel för min lilla kromosomunge, en i personalen blev helt ställd och undrade hur sjutton jag kunde kalla honom så..!!.. Helt ärligt, om jag och Ted aldrig skulle kunna skämta om det som är och varit jobbigt så hade nog vårt skepp sjunkit för länge sedan! Jag tror man måste försöka tänka positivt och kunna skämta om det som är jobbigt (till en viss gräns kanske), men man måste försöka hitta glädje i det svåra hur jobbigt det än må vara. Sådana är vi i vilket fall!

Min syster var här i helgen, barnens moster och gudmor. Hon är unik och helt fantastisk. Hon är så underbar på det sätt att hon kör sitt egna race, tror på sig själv och satsar på det hon själv vill och tror på. En förebild för mina barn helt klart. Extra mysigt är det att och likt mig har barnasinnet nära till hands, så varje gång hon kommer blir jag lillasyster igen och vi skrattar åt sådant som vi alltid gjorde som små! Det var skönt med en extra hand här hemma under helgen också med tanke på hur dåligt Noel sovit i några dagar nu. Dessutom var det första gången hon träffade Leon, och dom var väl ungefär lika glada att träffa varandra, tåls att understryka att dom är rätt lätta att roa bägge två! Själv tog jag tillfället i akt och satte mig hos frisören i 3 timmar. Jag kan inte minnas när jag gjorde det senast (har lyxen att ha en frisör i familjen), men det var något speciellt att kunna ta ”ledigt” från man och barn och bara bli ompysslad för en stund! Dessutom gick jag därifrån betydligt snyggare i håret!

Jag önskar att jag hade mer ork över till bloggen, eller tid för den delen. Sista tiden har jag nog känt mig tröttare än på länge, och rätt otillräcklig. Inte ens amningen har fungerat ordentligt, mjölken räcker inte till alltid, även om det nu peppar peppar verkar ha runnit till igen, så vi har gett en del ersättning till Leon emellan amningen. Trodde absolut inte att jag skulle tycka det var en sådan känslig grej det där med att amma, jag tänkte innan Leon kom att det liksom var skitsamma hur han fick mat så länge han fick i sig. Men det var rätt uppenbart att hormonerna inte tyckte lika nu. Jag har väl drabbats av nån känslig-mamma-grej, då jag typ tycker jag är värdelös som inte får maten att räcka till etc. Som att den känslan skulle göra att amningen funkar bättre…ekorrhjul! Hur som helst så har jag börjat smälta att det kanske blir mer flaskmatning än amning framöver, om det nu inte har runnit till igen då. Fast Leon älskar flaskan, då slipper han ju anstränga sig lika mycket och maten smakar tydligen gott den med. Han tog flaskan på en gång vilket ju är jätteskönt egentligen, trots det kan jag inte känna någon lättnad över att den biten fungerat och att Ted skulle kunna få möjligheten att mata ex ett mål på natten..nej istället grinar jag över att jag kanske inte ammar just DET målet..som ni förstår av inlägget som befinner jag mig i någon slags känslomässig karusell just nu…får väl kanske återkomma när jag landat lite, eller endast uppdatera med konkreta, icke emotionella saker som ex vad vi åt till middag!

På tal om mat, det funkar skitbra med nya kosten. Fast det gjorde det förra gången med. Egentligen så njuter jag rätt mycket av att träna och ”allt det där” just nu. Känns skönt att kunna komma iväg och göra något nyttigt för kroppen och själen. Jag är en aktiv person med hög hjärnaktivitet, så träning är den perfekta ”avlastningen” för mig! -4kg nu, 10kg kvar, eller tills jag blir ”nöjd” med kroppen, muskler väger ju en del dom med, det får man inte glömma, inte fastna på vad vågen visar utan titta på kroppen istället!

Nu ska jag fixa mat till Noels knapp och sen ska jag ge min man en stor puss och tala om hur mycket jag älskar honom! Ha överseende med mitt röriga inlägg, mycket känslor, lite sömn hos mig just nu!

Att få till en fin syskonbild på mina två små huliganer verkar vara omöjligt! Fast dom är söta ändå!

blogstats trackingpixel

6 reaktion på “Lite upp och mycket ner

  1. Ååå va jag känner igen mig i ditt inlägg..
    Ha nu suttit o lipat mellan varje rad typ.
    Jag ha funderat många gånger på när alla
    dessa hormoner/känslighetsperiod skulle
    ta o gå över… Men det lär väl hålla på läääänge
    antar jag..
    Vi har så många tankar och frågor om våran
    lilla dotters framtid… Men ingen kan säga något…

  2. Mormor här!!!! Goa älskade dotter…så stolt jag alltid blir när du uttrycker dina känslor…det är ju det som på något sätt kan hjälpa oss att få sätta ord på det där innersta…det gör oss gott…det finns alltid de som reagerar…när man kanske är van att gömma det man känner…man stänger in…glömmer att med humor, ärlighet, värme så kan orden få ge uttryck för det man tänker och känner. Hormoner kan man inte alltid styra över hur som helst, inte heller känslor utan ibland så får man följa med, lita på att det finns vägar. Du fick växa upp med ersättning och jag minns min egen lilla sorg att inte kunna amma dig, .men titta älskade dotter vilken fin mamma du blivit, vilken genuint varm personlighet du fick och vilken underbar kvinna som bor i dig. OCH det är OK att känna. OCH något som du alltid haft med dig är ju just ditt sätt att uttrycka dig…du vann ju en tävling en gång just för att dina ord berörde……då var du inte mer än 14 år men tänk att kunna sätta ord på det som så många tänker-
    Att du är i Noels bubbla och känner som du gör, är något som betyder något speciellt, de där bandet mellan barn och mor. OCH med Noel så är ju ni som föräldrar hans hand mot omvärlden….han behöver bubblan och någon som förstår…det gör ens föräldrar bäst, det bandet är speciellt. Man kan fråga hur många föräldrar som helst och det kommer att svara lika…..(men jag vet att det är så för jag känner mitt barn)…föräldrar som sitter på akuten med ett litet sjukt barn för att just de känner att det är något mer än bara en vanlig förkylning….föräldrar är länken till omvärlden och jag har sett och varit med en och annan gång även om de är få där ni sett ngt som ingen annan såg och så visar det sig i slutändan att det var ni som hade rätt…..VARFÖR….kanske är det bubblor…kanske är det bara det helt enkla att man bara vet just för att man är det lilla barnets förälder….länken som finns mellan ens barn och omvärlden…..en länk är som en liten bubbla.
    Jag håller din hand och det gör många….och i längtan finns det där att kunna förstå och hjälpa mer men förstå det kan man nog bara riktigt…riktigt göra så där absolut riktigt när man har de band som ni har….men vi kan älska och vi kan ge där vi kan ge….finnas där vi kan finnas och den kärleken älskade dotter den kommer alltid finnas där för er oavsett för det är våra band till er…en bubbla av kärlek från föräldrar med allt vad det innebär av glädje, lycka, sorger, rädslor, tankar och känslor och jag kan lova dig att hur mycket ord jag än sätter på min bubbla så kommer ingen att ändå riktigt förstå för det är mina tankar och känslor…..jag älskar dig….älskar mina barnbarn…och jag älskar den fina mamma som du är till dina barn….så ta aldrig bort…aldrig någonsin den du är….för du är du….med humor, med ärlighet och med dina känslor och tankar….kramar i massor/mamma

  3. Att leva som i symbios med sitt barn är nog väldigt vanligt när man har speciella barn. Faktiskt tror jag det är funktionellt också. Vem skulle annars verkligen känna av vad barnet behöver, hur det mår osv när de inte kan uttrycka det själva? Därmed inte sagt att det är enkelt… Förstår verkligen att du känner dig sliten. Hoppas det snart blir bättre med sömnen! Kram!

  4. Åå fina du, som jag känner gör dig. Önskar jag kunde hjälpa på något sätt. Finns det inte, via sjukhuset liknande ”anhöriggrupper” för föräldrar med barn som har speciella behov? Ibland kan det hjälpa att få prata med några i ungefär samma situation. När jag miste min bror i cancer fick vi sjukhuset att arrangera träffar för ”syskon som mist”. Det fanns ”familjegrupper” men vi syskon tyckte inte att vi ”fick plats” för de sörjande föräldrarna. Detta ordnades inte i Gävle där jag då bodde utan vid Akademiska sjukhuset i Uppsala där min bror behandlades när cancern ”blev för svår”. Jag förstår att du inte orkar undersöka om detta, men kanske någon anhörig till dig, som har lite mer ork och tid.
    Tack för att du har ork att dela med dig. Du/NI är fantastiska föräldrar med underbara killar!

    Stor kram, Rosita

  5. Skriv din kommentar här!
    Det blev ju en jättefin syskonbild. jag vet att du älskar Noel hur mycket som helst, det framgår i dina textrader. och att kunna skoja till det ibland gör att trycket förändras inuti dig så att du orkar mer. nattsömn är också jätteviktigt för att orka med dagarna. Noel är en riktig liten kämpe som jag önskar allt gott här i världen. jag vet också att du gör allt vad du kan för att Noel ska må så bra som möjligt med sina alla besvär som han har. Hoppas att de snart kan hitta vad lungproblemen beror på, så att Noel kan få rätt hjälp för detta. kramar till er i massor.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>