Ett av dom värsta dygnen i mitt liv

Noel blev magsjuk. Och sedan blev han väldigt sjuk. Till slut så hamnade han i chock och bara la av, slutade att andas, i min famn. Jag tackar alla änglar där uppe som vakade över Noel och jag tackar Therese på sjukhuset som tog Noel och sprang iväg med honom och som såg till att han kom tillbaka till mig. Hade vi inte varit på sjukhuset så kanske jag inte haft en levande Noel bredvid mig just nu, och jag hade förmodligen gråtit ännu mer än vad jag redan gör.

Noel blev magsjuk i fredags. Han kräktes hela kvällen, jag ringde upp och frågade hur vi skulle göra, avvakta och inte ge någon mer mat/vätska. Han sov okej natten till lördag. Lördagen var hemskt. Vi försökte få i honom vätska, men allt bara kom upp, han spydde galla och jag såg hur han sakta bara försvann, på ett dygn blev han som skinn och ben. Det var längesedan jag gråtit så mycket. Så fort jag såg på Noel så grät jag för jag såg hur smal han blivit, vartenda ben stack liksom fram. Mina varningsklockor ringde, vi borde ha åkt upp redan i lördags. Jag ringde upp och rådfrågade, vi skulle avvakta till söndag. Min magkänsla sa mig annat men vi avvaktade. På lördag kväll blev Ted dålig och kräktes hela natten. Jag tog hand om Noel. Han sov väldigt oroligt, vaknade titt som tätt, jag vakade mest över honom och sov minimalt. Söndag morgon så kände jag inte igen honom, han var totalt borta i blicken, skakade (som frossa), försvann iväg med blicken och försökte gråta. Jag har aldrig sett honom så, möjligen när han hade svår hjärtsvikt, men inte så här medtagen. Ted kunde jag inte räkna med, han låg bara och spydde och var mer eller mindre borta han med. Ingen annan kunde passa Leon just för tillfället så jag tog bägge barnen upp till akuten. Vi var uppe runt 9 på morgonen. Vi satte nålen i porten och det tackar jag gud för. Sedan väntade vi in läkaren. Vi tog en del prover och Noel satt mest i min famn, kunde inte gråta, hade ingen tårvätska över. Sedan kom vi in på avdelningen, till ett av rummen. Där var jag själv med Noel och Leon. Jag ringde efter blöjor eftersom Noel precis bajsat, hans 6e diarré på morgonen. Så bytte jag blöjan och Therese skulle precis gå, så bajsade Noel igen. Han satt i min famn. Jag vände bort huvudet från honom en kort stund för att säga något till Therese innan hon skulle gå, så kände jag hur Noel blev så tung i famnen. Så såg jag på honom och han var helt borta. Ögonen bara försvann bakom ögonlocket och hela han blev blå, hans kropp var så tung, som att allt som någonsin orkat hålla honom uppe nu bara tyngde ner honom. Jag har aldrig sett något så hemskt i hela mitt liv. Jag såg hur mitt barn bara liksom dog i famnen. För några sekunder så försvann han, han bar borta. Jag skrek på Therese och hon bara tog honom och sprang iväg. Jag har aldrig, aldrig känt mig så tom i hela mitt liv. Enda gången jag känt något liknade var när Noel föddes och dom sa att något var fel på honom. Men nu togs han liksom ifrån mig på ett helt annat sätt. Therese sprang och jag sprang efter, jag stannade ute i korridoren och såg så många människor rusa in, hörde Therese skrika i korridoren, larma, larma och folk bara sprang. Mina fötter var som fastgjutna, jag kom ingenstans. Visste inte vad jag skulle göra, jag trodde Noel var död. Att det var nu han skulle dö, att han skulle tas ifrån mig. Jag har aldrig känt mig så tom, aldrig så rädd. Kom på att Leon var ensam kvar på rummet, tog honom och sprang in på akutrummet. Där stod säkert 8-10 personer runt Noel. När jag kom in så andades han igen och han var inte längre blå. Hur länga han var borta vet jag inte, och hur dom fick liv i honom igen vet jag inte heller. Jag är bara så fruktansvärt tacksam över att han fortfarande lever. Han satt i min famn. Så levande, om än sjuk men ändå så levande. Och så helt plötsligt var han borta, på en sekund så fanns han inte mer. Min allra värsta mardröm inträffade. Jag kan inte ens beskriva i ord hur jävla hemskt det var att se honom ligga på akutbordet med massa människor runt om sig, att inte veta om han skulle leva när jag kom in. Det värsta tänkbara hände, men han klarade sig.

Läkarna tror att när han var så uttorkad som han var så fick han ett blodtrycksfall när han bajsade och kroppen hamnade i chock och slutade att fungera. Jag är glad att det finns en anledning till att det hände så jag kan känna att han är bättre nu och att det med största sannolikhet inte händer igen. Man gav Noel vätska väldigt snabbt genom porten och sedan satte man vätskedropp. Noel sov nästan hela eftermiddagen efter händelsen. Jag stirrade mest in i väggen eller på Noel.

Jag beskyller mig själv, såklart, för att vi inte åkte in på lördagen. Jag har ångest. Har svårt att släppa blicken från Noel. Har svårt för att se honom somna för att sova, tror att han kommer dö. Sitter han still för länge petar jag på honom eller liknade för att se så han inte är på väg bort. Jag vill gärna ha syrgasen och saturationsmätaren nära till hands. Gårdagen flydde jag och började istället storstäda, skurade köksskåp och köksluckor, dammade, dammsög, skurade badrum. Allt för att slippa tänka. Det kommer ta tid att bearbeta. Jag kommer aldrig bli av med bilden på näthinnan av Noel när han försvann, hur han såg ut, hur han kändes i mina armar. Känslan av att tro att han dog. Jag kan titta på Noels leksaker här hemma. Börja gråta för jag tänker att jag skulle ha kommit hem till alla hans saker och aldrig mer få se honom leka med dom. Aldrig höra hans skratt i matstolen. Jag får ångest bara jag tänker på det.

Vi vet att Noel kanske kommer dö i förtid. Det är vår verklighet. Något vi kanske förtränger, vem skulle inte göra det. Vi måste försöka leva normalt. Jag vet men inte fan hjälper det. Jag vill att han ska leva, hos mig, levande, här i verkligheten. Jag är livrädd för att han ska dö. Det var nära i söndags. Han hade kanske inte klarat sig om vi hade varit hemma. Tänk om vi hade varit hemma, om jag inte åkt in på morgonen, vad fan hade vi gjort då. Hur hade man kunnat förlåta sig själv? Jag måste sluta tänka så för jag bara gråter. Jag gråter när jag skriver det här.

Vardagen är igång. Ted jobbar idag. Vi har haft besök av lillkusinen på förmiddagen. Vi köpte sallad på stan till lunch. Livet har fortsatt. Livet med Noel. Men i min själ och mitt hjärta är det kaos, där är jag kvar i söndagens händelse. Jag vet att jag borde prata med någon. Om det som hänt, om döden. Hur fan lever man ett normalt liv när man vet att ens barn kanske kommer dö i förtid? Hur fan hittar man en balans i livet när han man konstant påminns om att det man älskar allra mest kanske kommer tas ifrån en. Hur fan ”laddar man om” och fortsätter när man varit nära att mista sitt barn?

Det allra jobbigaste med känslorna denna gången är att jag är helt jävla ensam. Ted var inte där, han mår dåligt, men han var inte där, han såg inte Noel, hur Noel såg ut. Jag såg, jag såg hur han kommer se ut när han dör. Det var hemskt. Fruktansvärt. Barn ska leva, se levande ut. Dom ska må bra, varje dag. Livet kan vara en prövning, man kan få kämpa. Men det får fan vara slut på det för Noels del. När ska han få vara barn? När ska han få bli frisk och kunna leva ett stabilt liv med bara massa skratt och glädje?

Jag är livrädd. Jag känner mig redan halv i hjärtat. Han måste få finnas kvar här.

 

Han mår bra nu. Vi är hemma. Han har lekt, skrattat, busat. Han är hängig, äter dåligt och är trött. Det får han vara, så länge han finns här. Så länge jag får känna hans varma kropp i min, så länge jag får se hans leende, får höra hans skratt..så länge han finns!

Magsjuka

Japp, den kom till slut, den överjävliga magsjukan. Jag blev dålig i onsdags och var som en zombie hela dagen. Fick ringa hem Ted från jobbet och sedan levde jag i princip jämt fördelat mellan toan och sovrummet. Allt jag fick i mig kom upp så det var liksom ingen ide att försöka äta eller dricka. Men redan igår kände jag mig piggare (läs; kräktes inte mer), men Ted var hemma och tog hand om pojkarna vilket var väldigt skönt, alla som har småbarn känner säkert igen sig i att man inte riktigt ”kan” vara sjuk på samma sätt som innan man hade barn, därför var det skönt att ha Ted hemma så jag ändå fick vila och kurera mig lite ifred. Ted verkar ha klarat sig, Leon också. Däremot så kräktes Noel nu när jag skulle natta honom på fm, lite feber, men han kan ju kräkas ibland utan att det är någon magsjuka så jag drar inga förhastade slutsatser, jag bara ber till högre makter och håller alla tummar jag har för att han ska slippa magsjuka. Magsjuka är väl det värsta han kan åka på efter luftvägsvirus så det vore förödande för honom just nu, speciellt nu när han ÄNTLIGEN börjat gå upp hyfsat i vikt, sist så vägde han 7750g så att åka på magsjuka nu vore förjävligt.

Jag mår i alla fall bättre, men håller mig hemma till imorgon i alla fall. Vi ska på kalas hos barnens kusin på söndag, men vi får se hur alla mår, kanske stannar jag och Noel hemma om han nu fortsätter att må dåligt under dagen..jag hoppas verkligen inte det!

 

För övrigt så mår vi alla bra. Noel är bättre från det dåliga humör eller vad man ska kalla det. Har nog hittat orsaken till att han varit hängig i några dagar och inte riktigt sig själv. En ny tand är på väg, längst fram, en av dom tre som tandläkaren misstänkte att Noel inte hade. Men nu är den alltså på väg upp. Och eftersom det är så fruktansvärt trångt i underkäken så antar jag att det inte är allt för behagligt när den nu är på väg, plus att det ska trängas in 2 till tänder där senare..suck. Men det kan i vilket fall förklara den dåliga aptiten och hans gnälliga humör och varför han skriker en del på nätterna…jag som gärna vill ha koll på läget blir extra tacksam när jag liksom får ett svar på frågan, jag vill gärna veta orsaken till varför något är som det är, spec när det kommer till Noel!

Jag fick lov att avboka min två boxpass i veckan pga magsjukan men jag hade också bokat in mig på söndagens pass så om jag känner mig pigg då så ska jag definitivt köra då. Annars har vi ytterst lite planerat i helgen. Blir att försöka ta igen oss lite och bara vara.

Nu får ni hjälpa mig hålla tummarna för att Noel och Leon slipper magsjukan….

Utforskar lillebror…

Frågor

Förresten, om ni ställt några frågor så har jag troligen svarat tillbaka i kommentarsfältet. Om inte får ni påminna mig 😉 Och skulle det vara något ni funderar över, om ni missat något eller undrar över Noels sjukdomar etc så kan ni väl kasta iväg en fråga så kan jag sammanställa allt och göra ett inlägg av det!

Måndag

Måndag igen, tiden går för fort, bara att konstatera. Dock är Ted ju ledig måndagar, väldigt skönt att kunna förlänga helgen och att kunna planera in något extra. Idag ska jag åka till Linköping och träffa en vän, vi passar på att gå en sväng på IKEA och jag kommer säkert få med mig en del nyttoprylar hem. Det går åt ett drös med deras ”kräklappar” hos oss, så varje gång jag är där köper jag alltid på mig en bunt att ha hemma. Ska köpa lite ramar med till våra nya förstoringar. Leon har ju ännu inte fått komma upp på väggen stackarn, så måste fixa det idag. Är glad att det fortfarande är plusgrader ute och hyfsat underlag på motorvägen annars hade jag nog inte kört själv till Linköping. Gillar egentligen inte att köra motorväg, tycker det är rätt läskigt med så höga hastigheter, föredrar nog stadstrafik…

Barnen vaknade vid 06 idag, fast på bra humör så då gör det inget. Leon körde sin grej som vanligt, vakna samtidigt med brorsan, vara vaken 30 min och sen vilja somna om någon timme. Noel är fortfarande inte riktigt sig själv. Vet inte vad det är med honom, ingen matlust, ingen lust till något mellan varven. Han kan gråta ibland helt från ingenstans för att sen bli jätteglad. Han är mer mammig än vanligt vilket brukar vara ett tecken på att det är någon sjukdom/tand på väg, men sedan är han liksom glad igen och kan vara med Ted lika mycket…vet inte vad det är som spökar. Leon är glad som vanligt. Han vänder och vrider på sig på golvet, plockar med leksaker, vill gärna stå upp eller sitta med stöd. Han jollrar allt mer och det är riktigt roligt att lyssna på. Men fortfarande är det Noel som är roligast, är Leon lite ledsen så är det bara att sätta honom vid brorsan så blir han glad :) märkligt det där med hur barn ”märker” att barn är barn och tycker dom är roliga.

När jag kommit hem från Linköping blir det en tur till sjukhuset med, ska hämta ut Noels skor och ilägg plus lite mer mat..förhoppningsvis mat utan arsenik i! Hoppas ni får en härlig dag!

 

Veckan som varit

Dagarna går ruskigt fort. Vardagen har liksom sin tendens att få all tid att flyga förbi. Skönt på ett sätt eftersom vi har massor att se fram emot detta år, men på ett sätt är det läskigt att tiden bara rusar förbi, barnen växer och dagarna bara försvinner, måste liksom få tid till att stanna upp och bara vara snart känner jag. Redan fredag idag, igen, Ted jobbar kväll så bara jag och grabbarna hemma. Rätt skönt med tanke på att jag hämtade paket idag från Adlibris :) hade beställt 8 nya pocket. Så nu har jag att göra i flera veckor framöver. Är en bokmal i perioder, har jag väl börjat läsa en bok kan jag inte sluta utan sträckläser gärna bara tid finns. Har mest beställt självbiografier, många om sexuellt våld, human trafficking, misshandel och hedersvåld. Eftersom jag jobbar med detta så är det alltid ”intressant” och givande att läsa om det hur en annan människas perspektiv, bra att ha i ryggsäcken när jag börjar jobba igen.

Veckan har varit ganska turbulent. Är inte riktigt mig själv för tillfället och inte heller Noel. Han sover dåligt. Jag med. Noel är inte lika glad. Verkar trött och hängig. Jag lägger all energi på familjen och på träningen. Känner att det är det jag får prioritera för tillfället. Men känner mig lite tom i huvudet. Det gnager mig att Noel inte är som vanligt, funderar på varför. Utvecklingsfas? Tänder? För lite uppmärksamhet? Jag funderar mycket på hur framtiden kommer se ut, med förskola, assistans etc. Dessutom går en mängd energi åt till att vara frustrerad. I veckan har vi jagat remisser upp till Sthlm. Noels remiss inför operationen hade tydligen inte kommit fram..vågar jag säga ”som vanligt”, snart iaf. Det verkar vara väldigt svårt att få upp remisser till Stockholm, man bör kanske se över systemet lite. Hur som helst så blev det många samtal fram och tillbaka. En Onsdag med dubbla läkarbesök för Noel, alltså dubbelt upp av tårar, skrik, magont och ångest. Jobbiga undersökningar och provtagning..kände mig helt psykiskt utmattad på onsdag kväll och somnade med ont i magen. Känner mig så jävla trött på sjukvården. På tal om det så ringde Noels dietist igår och talade om att vi måste byta sondnäring till Noel eftersom livsmedelsverket gjort en ny undersökning som visar att Minimaxen Noel får i nuläget innehåller alldeles för höga halter av både Arsening och mangan??? WTF?!? Arsenik? Jag vet inte vad jag ska säga längre, känns som slv varnar för allt möjligt nu gällande barnmat. Men man tänker att det borde vara noga kontrollerat speciellt när det gäller specialkost för barn som är sjuka eller på annat sätt inte kan äta annan mat…Sondnäring som Minimax är ju för många den enda näringskällan och i dessa fall så var det stor risk att man fick i sig för höga halter av arsenik, och vet ni? Som biverkning så kan man få ett försämrat immunförsvar. Hur sjukt är inte det? Att sjuka barn pga sin näring skulle få ett ännu sämre immunförsvar?? Blir så jävla förbannad över sånt här, men vet inte om jag ens ”orkar” bli arg, det är ständigt något som gör mig arg gällande Noels sjukvård.

I måndags hade vi ju planeringsmöte på HAB, då var tydligen kuratorn (som ej var med på mötet) nyfiken på om vi tyckte vardagen gick ihop eller om det var väldigt jobbigt, nu speciellt sen Leon kom. Jag vet att dom säkert bara menar väl, men jag blir ändå arg någonstans inom mig. Därför att det är inte vardagen som är jobbig, det är inte jobbigt att leka med barnen, ordna med mat, mysa, gå ut och gå, vi går inte runt som zombies dagarna i ända för att vi haft en jobbig natt då och då…vardagen är som för de flesta andra småbarnsföräldrar, speciell men ändå ”vanlig”. Det är allt annat skit som gör att man blir trött, typ som att remisser försvinner och man själv som förälder måste sitta och jaga rätt på dem. Sådant är extremt jobbigt. Noel är inte jobbig, Leon är inte jobbig, dom är väldigt nöjda barn som njuter av livet. Det är sjukvården, brist på hjälpmedel, allt jagande, jobbiga läkarbesök etc som gör att man kan känna att man vill spy på allt. Men vad jag förstår så är det också ett normalt förekommande fenomen hos föräldrar som har sjuka barn/barn med funktionshinder. Det går upp och ner, och oftast har man en fungerande vardag, men när något annat förstör ens vardag eller lägger till lite extra stress i en mammas eller pappas huvud så blir man lätt lite trött…inget konstigt.

Träningen går bra. Har 8 kg kvar nu. Har gått ner 5,5kg nu sen jag började. Känns kul. Träningen gör sitt, jag njuter av att träna, av att känna mig starkare i kroppen, och i själen, det är häftigt när man orkar tyngre och man känner att fysiken blir bättre. Det är helt enkelt coolt att se hur man tänjer och sliter på kroppen vid en graviditet och hur man kan träna för att få tillbaka fysiken igen..

Har egentligen ingen vidare lust till bloggen, fast ändå har jag det. Känner mig bara lite nere, lite hängig, lite trött. Om ni har tips på vad ni vill läsa om, vad jag ska skriva mer om så är ni välkomna med dom…förhoppningsvis blir det en fin helg, så som vi vill ha den. Lek och kvalitetstid med barnen och med varandra, ett par promenader och en del mys. Glada barn och glada föräldrar, bra ingredienser för en lyckad helg :)

Ta hand om er så länge.

Planeringsmöte HAB

Igår var vi på planeringsmöte på habiliteringen. Med på mötet var Noels sjukgymnast och sedan hans nya logoped samt en läkare från barnavdelningen. Noel höll låda hela mötet och var glad mestadels, det är ju dock tråkigt att sitta still så länge. Vi diskuterade mycket kommunikation. Vi ska försöka med mer bilder och införa ex. bildscheman eventuellt bara visa en bild innan vi gör något. Jag tror det kan fungera bra. Jag och Ted hade tänkt på att man kanske kan ta kort på ex några leksaker och gåstolen samt hoppgungan för att kunna få fram på ett bättre sätt vad Noel vill göra. Då kan han förhoppningsvis med hjälp av bilderna förmedla vad han själv vill leka med. Oftast förstår vi ju vad han vill och att han kanske efter att ha suttit på golvet och lekt en stund ha behovet av att springa av sig i gåstolen. Men det vore ju fantastiskt om han skulle kunna lära sig att välja själv och kommunicera bättre. Så i vår kommer vi nog lägga stor fokus på tecken och på kommunikation genom bilder.

Annars pratade vi lite om att sätta gränser, om handling och konsekvens. Det var vi som tog upp ämnet. Mest med tanke på matsituationen. Det är faktiskt väldigt svårt att försöka vara konsekvent och få Noel att förstå att det finns en konsekvens av att inte vilja/vägra äta, om det nu beror på trots eller annat spelar ingen roll. Men det som gör det svårt är ju att vi inte bara kan strunta i att ge mat, den där grejen med att om du inte vill äta får du vara hungrig funkar ju inte på Noel, han kommer inte säga till när han väl vill äta och han måste ha sina kalorier per dag för att gå upp i vikt, några marginal finns ju inte. Så det är svårt det där. Vi får försöka att erbjuda mat i den mån det går i dessa ”dåliga perioder” och inte tvinga honom att äta, då är ju risken att han alltid kommer associera mat med något negativt och jobbigt. Vi får försöka ”stå ut” och hoppas på att matvägran går över. Det är ju jobbigt eftersom maten aldrig varit naturlig för Noel, det finns ingen naturlig hunger och njutning hos honom direkt, så att vi kommit så långt med maten känns fantastiskt och då som ett ännu jobbigare bakslag när maten inte funkar alls!

Annars kommer vi träna på i den takt vi gör nu. Det motoriska följer ju även den mentala utvecklingen så det får ta sin tid med Noel, men vi tränar och över på det vi kan och det känns ok för tillfället.

Överlag så kändes mötet väldigt bra, och dom är ju alla där för Noels bästa, för att främja hans utveckling och välmående, sen att det alltid finns en viss känslomässig del som är jobbig med dessa möten är en annan femma…

Allt ok

Det är helt ok med oss. Barnen är fortfarande snoriga, mest Noel. Men jag tror det kommer hålla i sig tills det blir vår. Vi spenderar dagarna tillsammans och försöker njuta så mycket som möjligt. Jag njuter av att Noel faktiskt är rätt frisk och så försöker jag njuta av att Leon fortfarande är bebis, han växer så det knakar så han lär ju knappast vara bebis speciellt länge till…tiden flyger iväg och jag spenderar den helst med familjen, en del timmar på gymmet blir det iof, men så är jag också när jag går in för något, en kort period så är det just det som kretsar mest i huvudet…

Vi har hunnit med ett till besök hos tandläkaren med Noel, till specialisttandvården. Vi fick en fantastisk tandläkare till Noel, han var förstående, insatt, empatisk och lyhörd. Jag är rätt ”kinkig” med läkare till Noel och blev positivt överraskad över tandläkaren. Han sa en del tänkvärt kring Noels tänder, en del ”positivt” och en hel del negativt, tyvärr. Jag är iof inte så förvånad, han har brist på någon mineral i kroppen (kan bero på försämrad lever eller njurfunktion, vilket i sin tur kan bero på Noels blodsjukdom), som gör att hans tänder är missfärgade, vita längst ner och lite grå längst upp. Han saknar dessutom 3 tänder i nedre käken, några som brukar komma upp bland dem första. Risken är stor att även de permanenta tänderna saknas, om dom gör det kan man först i 20 års åldern sätta dit konstgjorda tandproteser, då käken växt klart. Eventuellt har dom fastnat och liksom hindrar varandra från att komma upp eftersom det är så trångt där nere, eller som finns dom helt enkelt inte. Vi ska försöka få till en röntgen då när Noel sövs….Vi ska tillbaka till honom igen i Maj, får se hur det ser ut då. Känns i vilket fall skönt med en fantastisk tandläkare och att man ändå kommer kunna åtgärda de flesta ”fel” som Noel har.

Annars händer det väl inte jättemycket hos oss. Vi ska lägga nytt golv i hallen och i barnens lekrum. Och så ska vi boka resan till London snart..det är väl typ det mest spännande som händer just nu! Jo, Noels skor kommer nog snart med, dom där med ilägg i, ska bli spännande och se om dom hjälper honom. Något annat roligt är att han faktiskt gått upp skapligt i vikt, vi vägde honom förra onsdagen och då vägde han drygt 7,6 kg, så mycket har han aldrig vägt innan, så förhoppningsvis så ger våra ansträngningar med maten lite resultat i alla fall :)

Vet inte riktigt vad jag ska berätta mer, vad vill ni veta? vad vill ni att jag ska skriva om?? Har lite bloggtorka…Känns inte helt ”rätt” att skriva om vad vi åt till middag och lägga upp bilder på ”dagens shopping”…och för att vara helt ärligt så är det rätt skönt att dom där tunga, jobbiga inläggen blivit färre, det tyder ju på att vi faktiskt blivit en familj med en gladare vardag och att Noel mår mycket bättre!

Ögonen har nog barnen ärvt ifrån mig…