Isag är Leon dålig, han har varit hängig i någradagar och inte riktigt haft någon aptit, men idag så vaknade han upp med feber också :( så tråkigt att den ena sjukdomen avlöser den andra. Han har fått febernedsättande men tempen står ändå still på 39,3. Så vi får hoppas att han ändå piggnar på sig tills imorgon!

Vardag igen

Tisdag, snökaos, kyla, ingen sol…

Fast vi är glada ändå. Barnen har sovit jättebra inatt om man jämför med tidigare nätter. Inatt var också första gången Leon inte åt något nattmål, istället sov han bredvid mig och fick nappen några gånger då han började knöla, funkade jättebra, hade han behövt mat hade han vaknat till och varit ledsen och inte kunnat somna om, så det känns som vi är på rätt bana. När man är 6 månader ska man ju inte behöva äta på natten och Leon äter så pass bra på dagen, och egentligen så är det bara en måltid som tas bort, han åt sista gången runt 11 och sedan fick han mat vid 06 igen. Noel har också sovit bra, inte vaknat så jag varit tvungen att ta upp honom, utan jag har bara gett honom nappen några gånger med och hållit min hand vid hans så har han somnat om..jätteskönt, fast ändå är jag supertrött idag, kroppen är väl inte vad vid att sova ”så mycket”!

Igår var Ted hemma (pappaledig) och vi spenderade dagen hemma förutom ett par promenader i solen även om det var ruskigt kallt. Jag och Leon åkte till Linköping på kvällen för ett möte med Novahuset som jag jobbar med. Jag ska ju egentligen inte börja arbeta på riktigt fören 2014 då barnen börjar förskola men nu sitter jag med i styrelsen så det är rätt kul att ses ibland och hålla sig uppdaterad kring vad som händer. Det var dock inte lika roligt att åka hem på kvällen sen, jag gillar absolut inte att köra i mörker på motorväg, i stadstrafik går det bra. Men så blev det ju värsta snöovädret igår, inget vidare, tur jag hade sällskap i bilen hem så kändes det inte lika långt att köra!

Idag ska jag försöka hinna med en del ”småsaker” medan barnen sover middag. Dels behöver jag boka in en ny tid till Noel på dagavdelningen (ta HB och vikt) sedan tänkte jag faktiskt försöka mig på att fixa lite med insamlingen. Det har verkligen inte funnits tid och ork till den på sista tiden, även om viljan finns där. Jag har inte alls ork att sitta och ringa företag och gå på möten men jag vill ju så gärna kämpa vidare, jag vill att det ska bli stor förändring där uppe och alla som hjälpt till hittills är så otroligt fantastiska och jag vill att det ska synas vilken stor skillnad ni alla gör. Vi har ju rätt mycket pengar som vi inte använt till något ännu, tror det är ca 21 000:-, var ett tag sen jag var in och kollade exakta siffran, så det finns ju verkligen möjligheter till att göra en hel del roligt där uppe, ska bara ha orken att ta tag i det. Dessutom vill jag själv vara med och se till så att det blir ordentligt gjort och att allt passar in i sin helhet, det känns viktigt för mig, att de pengar som ni alla samlat in och skänkt kommer till användning på bästa sätt! Jag får helt enkelt göra lite då och då när orken finns och så hoppas jag på ett bra samarbete med landstinget i framtiden då dom renoverar så att man verkligen tänker till kring färger på väggar och roligare inredning. Jag har blivit tillfrågad att sitta med i en grupp som kommer arbeta mycket med just inredningen på avdelningen så det känns jättekul. Det vi gör nu med hjälp av insamlingen är sådant som landstinget inte har möjlighet att lägga pengar på, inte i nuläget och säkert inte om några år när dom väl tänker renovera barnavdelningen. Det vi köper in nu kommer kunna vara kvar och är enormt uppskattat på sjukhuset, det vi gjort hittills har ju verkligen gjort stor skillnad och viktigast av allt egentligen är att insamlingen väckt andra till liv, man har fått upp ögonen för att miljön på barnavdelningen verkligen är under all kritik för dom små!

Som ni märker så har jag många drömmer och ideer kring insamlingen och jag hoppas verkligen att orken kommer tillbaka snart så att jag kan ta tag i allt och arbeta vidare. Detta är ju något som verkligen ligger mig varmt om hjärtat, jag bara önskar jag hade samma energi nu som jag hade när jag drog igång allt!

Nu ska jag se till att få i mig lite frukost så jag orkar med dom där två små busungarna hela dagen!

Jättedålig bild jag tog i all hast sist, men tavlan har vi fått ifrån Camilla Lundsten (Littlephant) och wallstickern under teven köpte vi i höstas och satte upp (olika i alla rum). Jag hoppas på att något företag i framtiden vill skänka nya tv-apparater till rummen (platt-tv) och att vi har möjlighet att måla på väggarna.

Helg

Tack och lov för helg. Vet inte vad det är med barnen och har varit de senaste dagarna, men dom kan inte sova ordentligt. Leons oroliga nätter tror jag iof är rätt lätt förklarliga, vi har börjat med smakportioner, gröt, potatis, majs, katrinplommon etc, och det är klart att det ställer till det för lilla magen. Men alltså jag vet inte vad jag har för barn, knöligare ungar kan omöjligt finnas. När dom väl har somnat så sover dom rätt lugnt i ett par timmar, men sen börjar Noel att riva sig i sömnen (klåda) och så blir han ledsen och igår så hade han säkert 3-4 skrikattacker från att han somnat, dom varar i allt från 20 min till över 1 timme, om jag visste varför han skrek så hade jag blivit glad, och om jag visste vad jag skulle göra när han kastar sig runt i famnen och är hysterisk och inget hjälper så hade jag blivit ännu gladare. Han lugnar sig alltid till slut och somnar om, men inget förutom att sitta i knät hjälper och det är rätt svårt att själv sova sittandes med en tvååring i famnen..suck. Ännu jobbigare har det såklart varit eftersom Ted jobbat kväll och inte är hemma fören efter tolv, dock kan vi ju turas om på morgnarna och sova i skift typ, så man kan ta igen sig lite då. Dessutom så har vi börjat med att dra ut på måltiderna för Leon på kvällen/natten för att till slut sluta med nattmålen, nu äter han 1-2 gånger/natt (ersättning) och det är inga stora mängder han äter, oftast hjälper det att ge nappen men ibland så knölar han vidare och kommer inte till ro…Den här natten har han varit hemsk, det enda som hjälpt hyfsat är om han fått legat precis intill Ted, då har han sovit skapligt, men inte många timmar i sträck.

Jag blir verkligen tokig på allt ”knöl”, att dom liksom vaknar och gråter/gnäller i sömnen och man måste ta upp, sitta, vagga i långa stunder innan dom somnar om igen, vet inte varför det är så, annars sover dom ju jättebra. Vet inte om Noels tänder/mage har något att göra med saken, att han får ont ibland och sen har svårt att somna om, så kan det ju få vara, men dessa skrikattacker, dom är helt hysteriska..

Jaja, bortsett från dålig sömn i några nätter så mår vi faktiskt bra. Ungarna är glada (på dagtid 😉 ) och leker och busar. Men det är skönt med helg nu, 3 dagar tillsammans, så det blir underbart. Vi ska hitta på lite allt möjligt i helgen faktiskt, träffa vänner, röja här hemma och så har jag några pass inbokade på gymmet. Men förutom det så kommer vi bara vara hemma och umgås, ta vara på dagarna tillsammans och sedan ladda upp inför nästa vecka. Imorgon ska vi dessutom hämta en diskmaskin som vi ska installera här hemma, herregud så underbart det ska bli, tänk vad tid vi lägger ner på att diska varje dag, 4-5 måltider och en jäkla massa flaskor etc, ska bli skönt att bara kunna stoppa in allt i maskinen och sen dra igång den på kvällen…Underbart!

Vad gör ni i helgen?

Vardag

Tänkte först att jag skulle skriva ett litet inlägg om allt som händer här hemma just nu, men det orkar jag inte så ni får stå ut med ett rörigt inlägg som handlar om lite allt möjligt istället. Först och främst vill jag bara tacka för alla fina kommentarer och för alla tankar efter det som hände Noel, det värmer. Nu är det snart 3 veckor sedan och jag tänker inte lika mycket på det. Däremot så märker jag hur hela händelsen förändrat mig, jag är mycket mer nojig och vill ha, om möjligt, ännu mer koll på Noel än innan. Tycker fortfarande det är obehagligt när han ska somna osv. Men det är väl en bearbetningsprocess över detta med, som med allt annat…det får ta tid.

Noel mår för övrigt rätt bra för tillfället, bortsett från att han är oförklarligt lös i magen, helt utan medicin för tillfället, han bajsar 2-3 gånger om dagen och det går gärna igenom blöja, kläder etc. Vet inte om det är någon slags maginfluensa eller om det beror på hans nya mat som innehåller betydligt mycket mer fibrer än den förra, har fått för mig att man blir hårdare i magen av fibrer men kan det vara tvärtom också? Annars börjar han bli sig själv igen. Den här gången tog det rätt lång tid efter vi legat inne på sjukhus som han faktiskt blev sig själv igen. Första veckan efteråt var han bara extremt trött och hängig och ville mest sitta i mitt knä hela dagen. Men nu börjar han alltså bli som vanligt igen, min glada, energifulla kille är tillbaka. Däremot så har han ett väldigt stort trygghetsbehov fortfarande, dels av mig, och dels av hemmet. Han vill inte alls vara någon annanstans än hemma för tillfället, då gråter han bara, och det är bara jag som ”duger” när han är ledsen etc. Antar att det som hände även tar tid för Noel att bearbeta. Ibland måste man ju bortse från Noels avvikelse och det faktum att han inte förstår som andra barn och istället tänka att han visst förstår, fast på sitt sätt, och då inse att även han behöver tid att bearbeta att han varit sjuk. Han förstår ju skillnaden på hemma och på sjukhuset och han förstår ju säkert att han mår dåligt när han är där och mår bättre här hemma osv. Barn bearbetar ju en sjukhusvistelse på olika sätt, vissa vill leka doktor, andra blir tillbakadragna en tid och vill mest sitta i knät, andra talar öppet om vad dom varit med om. Noel är nog den där som mest sitter i knät en period tills han fått tillbaka tryggheten igen. Och det tar olika lång tid varje gång. Och kanske har det även varit så att jag också haft ett större behov att ha honom nära mig efter det som hände, så vi kanske drogs extra mycket till varandra båda två!

Men nu är vi tillbaka till vardagen så gott som vanligt i alla fall. Med tidiga mornar och oändligt med rutiner!

Jag och Ted har bokat vår resa till England i slutet på April. Det känns jättekul men samtidigt skrämmande. Kommer sakna barnen fruktansvärt mycket, men för Leon är jag inte oroad alls. Han är nöjd och glad bara han får mat och någon som busar med honom. Noel däremot är jag orolig för. Kanske inte så mycket för att han ska bli sjuk, för jag litar på farmor och hon kommer nog åka upp så fort hon misstänker något utöver det vanliga. Däremot så svider det i hjärtat att jag vet att han är så mammig och så beroende av mig. Jag mår skit av tanken på att han kanske kommer vara väldigt ledsen i perioder och gallskrika och så kan inte jag trösta honom. Det gick jättebra när Leon föddes, då var vi borta i ett dygn och Noel hade det toppen med farmor här hemma. Så jag borde kanske inte oroa mig. Men det gör man i vilket fall. Däremot så är det nog viktigt att vi kommer iväg. Vi måste våga göra saker, våga åka iväg tillsammans utan barnen. Vi kan inte alltid leva i tanken om, om Noel blir dålig osv, eftersom han kan bli dålig när som helst så kan vi inte sluta planera och göra saker för det, vi måste våga att leva, våga leva ut våra drömmar och det vi vill göra, även om vi såklart måste anpassa livet efter Noel. Men, det är lite mer än en månad kvar, så jag har tid på mig att tänka, oroa mig och längta!

Det händer mycket i April. 2 April ska vi till Stockholm för en del återbesök på Astrid Lindgrens. Andra helgen i April har vi dop för Leon. Tredje helgen i April så ska jag iväg med ett tjejgäng och så åker vi till London sista helgen. Sen när vi kommer hem från resan är det bara en vecka kvar till Noels operation. Det lär bli rätt hektiska veckor, men det ska bli skönt att få allt det där jobbiga gjort innan sommaren, och skönt att få dopet ur världen, hur fint det än är med dop och en mysig tillställning så är det rätt skönt när det är klart!

Barnen växer och utvecklas, det är underbart att se. Leon börjar bli en riktig knubbis, nu vägde han nästan 6,5 och var 64 lång. Noel gick ju nästan ner 1kg när han var dålig och när vi åkte in vägde han bara 7,1kg. Men det syns att han gått upp igen så jag hoppas att han snart är uppe i 8kg. Vore så skönt om han gick upp en del innan operationen. Själv har jag gått ner 9kg. Men jag har 7kg kvar till min målvikt, eller så fortsätter jag att styrketräna en hel del och bygger en massa muskler istället, det skulle jag också bli glad över!

Operationstid

Jag tog tag i saken i tisdags och ringde Stockholm för att reda ut remisser som försvunnit och varför vi aldrig får någon operationstid. Jag fick till slut tag i samordningssköterskan på barnkirurgen och vi tillsammans kom fram till ett datum och en planering inför operationen. Noel kommer att opereras 7 maj om inget förhinder uppstår. Vi kommer att åka redan den 5 maj eftersom måndagen 6 maj kommer bestå av en hel del undersökningar inför operation.

Vi har även tid till Stockholm 2 April för bland annat återbesök för Noels analatresi. Vi kommer även passa på då att träffa läkare på lungmottagningen och en narkosläkare som ingår i anestesiteamet som kommer söva Noel i maj. Vi kommer också träffa kirurgen som kommer operera i Maj, det känns väldigt skönt att kunna göra det en månad innan själva operationen för att kunna vara så insatta och förberedda som möjligt!

Det man kommer göra under narkosen 7 Maj är följande;

– Operera ned testiklarna

– Laga ett ljumskbråck

– Hörsel/synkontroll

– Röntgen av tänder/käken

Förhoppningsvis kommer vi kunna samordna allt detta under samma narkos. Det vore extremt skönt att få allt detta gjort samtidigt, och förhoppningsvis går operationen bra och vi slipper BIVA. Går det bra att samköra alla undersökningar så har vi nog en ganska lugn sommar att se fram emot. Givetvis känns allt ovanstående jobbigt men i nuläget är det jobbigare att gå och vänta på att operationen ska bli av än att vara där och det är gjort. Är även nervös inför att se vad syn och hörselundersökningarna kommer visa, men i värsta fall så innebär resultaten bara att Noel kommer behöva mer hjälp, och egentligen är det ju positivt att få reda på så man kan optimera hans utvecklingsförmåga, om man inte ser och hör ordentligt är det klart att utvecklingen kan bli hämmad, och ett barn som Noel behöver all hjälp han kan få.

Vi får helt enkelt nu hålla tummarna för att alla sjukdomar och infektioner håller sig långt borta och att allt kommer flyta på bra när vi är i Stockholm, både i April och i Maj.

En fantastisk dag

– Noel och Leon är på topphumör, superglada och inte alls trötta och hängiga

– Noels nya mat, utan arsenik, har kommit och han tycker den är ok att dricka

– Det är strålande sol ute och jag och barnen var ute och gick över 1 timme, utan skrik och gnäll i vagnen

– Köpte en present till världens bästa man och pappa som tack för att han alltid ställer upp

– Hämtade ut en massa medicin till Noel men behövde bara betala 43:-, nu är vi uppe i frikort igen

– Vårvädret får mig att känna mig lycklig och harmonisk

– Ska köra box ikväll igen med bästa Josefine och två andra vänner, härligt!

 

Har inget att klaga på idag, idag bara njuter vi av livet! Fler sådana här dagar tack…

Och den här lilla godingen blir 5 månader idag. Helt sjukt vad tiden går fort. Fortfarande en lika glad och nöjd bebis. Just nu är han väldigt mycket i utforskartagen,  får tag i allt som kommer i hans väg och försöker sitt bästa för att nå dit han vill. Han är väldigt stadig redan nu och sitter faktiskt utan stöd i några sekunder, likväl som han står med stöd mot ex soffan i korta stunder. Jag kommer med andra ord få springa ihjäl mig efter den här lilla plutten när han väl kommer på hur man tar sig framåt, det gör han säkert lagom till sommaren. Inga ord kan beskriva hur mycket jag älskar Leon och Noel och jag är så obeskrivligt tacksam över dem bägge. Dom två pojkarna och Ted är verkligen mina solstrålar i livet och det verkar inte spela någon roll hur mycket vi går igenom tillsammans, vi står starka kvar ändå!