Dålig sömn och klådstillande

Senaste veckorna har Noel sovit jättedåligt. Vaknar flera gånger och vill sitta i knät, inget annat hjälper. Enstaka gånger kan det hjälpa med att ge nappen och låta honom hålla om ens arm men annars är det i knät han vill vara. Nu senaste veckan är det säkert 5-8 gånger per natt det blir så här. Han sover alltså väldigt oroligt, han somnar dock om när han får sitta i knät en stund, men ibland så kan han helt enkelt inte sova själv i sin säng utan vill sitta upp i knät. Detta innebär alltså rätt lite sömn för mig. Ted sover ju med Leon på natten och Noel vill ändå bara vara hos mig.

Någon som känner igen detta? Kan det vara en utvecklingsfas? Beror det på att han är sjuk och inte mår riktigt ok? Eller är det så att han tycker det är jobbigt med Leon, som ju tar rätt mkt plats på dagen, Leon ålar ju runt nu mer och stjäl gärna Noels leksaker och ”stör” i Noels lek så fort han kan. Kan det vara så att Noel reagerar så här på det? Att han vill ha närhet och trygghet på natten för att reflektera över det som händer på dagen??

Som toppen på berget så har man dessutom slutat att tillverka Noels klådstillande medicin, Tavegyl, den finns inte att få tag på längre. Han behöver ha klådstillande då han har en del utslag och eksem och kliar sig annars väldigt mycket på nätterna tills det blir stora sår i huvudet etc. Istället fick vi Aerius utskrivet, jag provade att ge igår och det var verkligen första och sista gången. Vanliga biverkningar var bland annat feber och sömnlöshet. Där drog vi nog jackpot på bägge. Noel har varit vaken mellan 01-04 inatt och vaknade sedan upp med 39 graders feber?? Såklart, vad hade jag förväntat mig..vanliga biverkningar är bara att räkna med att Noel får, så vet inte varför jag ens provade….Nu är han dock piggare och vi har provat att ta bort syrgasen en stund nu på morgonen, får se hur det går under dagen…febern har i vilket fall gått ner!

Har ni några erfarenheter av klådstillande? Tips på något annat än dom vi provat?

Första glassen

En av dom varmaste dagarna hittills i vår bjöd på tillfället att smaka glass för första gången! Gott tyckte Leon…

Förbannade sjukdomar

Jag blir verkligen tokig snart över alla sjukdomar som avlöser varandra. Känns som Noel varit dålig mer eller mindre sedan lunginflammationen i december. Det är något nytt hela tiden. Dessvärre så gjorde hela ”magsjukeincidenten” att jag nojar extremt mycket. Jag är nog konstant orolig, mer eller mindre, en liten hostattack gör att jag liksom sätter hjärtat i halsgropen. Förra veckan hade Noel feber i 6 dagar, allt från 39,3-40,7 i temp…Vi avslutade penicillinkuren förra onsdagen, men han hade feber och hosta i vilket fall, alltså något vanligt jävla ettrigt virus. Och det sitter i, det där viruset, jag är själv ”dålig” (perspektiv) och Leon var snorig och hade feber några dagar förra veckan. Men det är så fruktansvärt jobbigt att det aldrig vill gå över. För tillfället har han syrgas dygnet runt, visserligen inte lika mycket nu som förra veckan så det bör vara ett tecken på att det är på väg att bli bättre, men han är så trött, jättetrött. Han fick blod igen förra veckan, då hade hans HB gått ner till 64 sådär hastigt igen. Blir tokig, dels för att det sjunker så snabbt nu när han är sjuk och aldrig hinner bli frisk innan nästa infektion, och dels för att det ska ta sådan tid innan han får blod!

Fast mest tröttsamt av allt är nog oron. Den gnager nog mest inom mig. Och det beror nog mest på det som hände när Noel hade magsjuka. Jag får för mig både det ena och det andra. Är han trött och törstigt tror jag att han har diabetes, är han trött och febrig så tror jag han har cancer och sådär håller det på. Egentligen så vet jag att han är trött för att kroppen blir så påfrestad av alla infektioner och ständigt lågt HB, en massa feber och dålig sömn på natten. Jag vet ju det, men ändå så oroar jag mig. Jag oroar mig ännu mer eftersom vi ju ska åka till England på fredag, tanken är så i alla  fall, om Noel piggnar på sig och inte blir mer sjuk. Jag oroar mig för minsta lilla och blir rätt ledsen nu i perioder. Man skulle lätt kunna påstå att jag hamnat i en ond spiral, eller svacka, kalla det vad ni vill, men jag tänker nog negativt om det mesta just nu. När vi sitter där på rummet på sjukhuset, med en tagen Noel i knät och det liksom känns sådär hopplöst för han blir aldrig riktigt frisk då känns allt väldigt jobbigt, det är då jag målar upp dom värsta av värsta scenarion i huvudet och får in i något slags ”må-dåligt-mood”….hur jag ska ta mig ur detta? Bortsett från att jag vet att jag borde prata med någon vettig människa om det där som hände på sjukhuset så tror jag, hur sjukt det än låter, att jag verkligen behöver åka bort i helgen. Jag måste våga släppa spärren som finns, våga sänka den där muren som liksom sköts till höjderna efter att Noel var nära att dö i februari. Jag måste låta mig själv slappna av och lämna ansvaret till någon annan för en liten stund. Det kommer säkert gå jättebra, även om jag målar upp något helt annat mellan varven. Farmor är trygg med att ta hand om Noel och det har gått bra förut när hon haft honom över natten. Sjukhuset ligger 5 min från där vi bor, alltså kan farmor snabbt åka upp eller så kommer en ambulans snabbt till oss om det skulle hända något. Det som är nytt för oss alla är ju denna astma som han verkar ha, som blivit värre, om jag ska lita på mina instinkter så är det säkert för att det börjar bli vår och att infektionerna kommit så tätt nu. Noel får jätte jobbiga hostattacker som ofta resulterar i att han kräks och att luftrören drar ihop sig och gör det jobbigt för honom att andas. Men igår hämtade vi en ny inhalator att ha hemma, en pariboy för er som vet vilken det är, den är batteridriven och man häller i flytande medicin som sedan ”ångas” ut genom en mask så man kan flöda det framför Noel, istället för att han ska behöva ta djupa andetag i den vi har nu (Vortax). Så denna kommer fungera toppen när han får astmaanfall eller hostattacker, vi har fått Ventolin utskrivet och kommer använda det när det behövs. Så det gör mig mer lugn, han har inte så jobbigt med andningen just nu, bara det att alla jävla infektioner påverkar hans lungfunktion negativt och det tar alltid tid innan han kan trappa ner på syrgasen…

Jag bara längtar tills vi får en period där Noel mår bra igen. Gärna en längre period. Så oron lägger sig lite och vi kan få lite mer normal vardag här hemma. Jag längtar efter att Noel ska få springa runt i gåstolen fritt utan att fastna i syrgasslangen. Jag längtar efter en lugn, skön sommar med många dagar i gräset eller sanden tillsammans. Det känns väldigt långt borta just nu, men jag längtar. Jag måste tro på att detta är tillfället, virus och infektioner som avlöser varandra, för detta får absolut inte vara det nya tillståndet, det får inte vara så här det kommer vara i fortsättningen. Jag måste tro att det ger sig snart. Jag måste sluta tänka negativt och tänka framåt istället. Det kanske tar tid, men bara han inte blir mer sjuk nu. Vi har så mycket att se fram emot i sommar, så mycket framtid tillsammans, jag längtar efter den…efter lugnet.

Det är inte mycket lugn i mitt hjärta. Det är nog egentligen rätt kaosartat där inne. Jag är så fruktansvärt rädd att Noel ska lämna oss. Att jag aldrig mer ska få hålla hans lilla späda, varma kropp i min. Jag är livrädd, för jag kan inte leva utan honom. Meningen med mitt liv är ju barnen. Noel och jag har väldigt speciella och starka band, skulle något hända honom skulle jag aldrig någonsin kunna läka och bli hel igen. Någon kommer alltid fattas oss. Oavsett hur mycket man försöker tänka framåt, tänka positivt så finns det alltid där, det där ovissa. Noel har en oviss framtid, det står i svart på vitt. Ingen vet någonting. Jag önskar mig ett kvitto på att han alltid fick leva, men det kommer jag aldrig få. Det finns alltid med oss, att en dag kanske han inte kommer finnas här hos oss…det gör ont, så fruktansvärt ont.

Men jag vet också att vi inte kan sluta leva för det. Vi kan inte sluta drömma och uppfylla våra mål och drömmar i livet. Är Noel frisk till helgen kan vi inte strunta i att åka bara för att vi är rädda för att något skulle kunna hända, det kan hända något varje dag, imorgon eller nästa år. Ingen vet. Men visst slits man i tankarna. Men jag tror och hoppas att det är nyttigt för oss alla fyra, att vara ifrån varandra i ett par dagar. Vi kommer längta och sakna och säkert vara lite ledsna emellanåt. Men vi kommer förhoppningsvis få en underbar, fantastisk och givande resa till London, och barnen kommer få full uppmärksamhet på skilda håll en hel helg…och förhoppningsvis när vi vaknar upp på måndag morgon nästa vecka så har vi alla fått ny energi till att orka med varandra och livets prövningar för resten av året…vad vet jag, men jag hoppas på det. Jag hoppas att saker och ting för en gångs skull går vår väg. Att Noel frisknar på sig så allt känns stabilt på fredag och att han håller sig så till operationen i Maj. Jag hoppas operationen går som den ska, att Noel återhämtar sig bra och att vi sen kan se fram emot en varm, härlig sommar tillsammans alla fyra!

 

Jag är orolig och rädd, med hjärtat långt utanför kroppen. Men jag måste nog våga, släppa på spärren och förhoppningsvis vinner jag något på det. Jag tror de flesta är nervösa och lite ängsliga inför att lämna bort sina barn för första gången (så länge), det är naturligt, och det är nog världens naturligaste sak att vi är mer oroliga över att lämna Noel. Men det blir nog bra. För det måste bli bra!

Sjuka igen

Det här året har verkligen inte bjudit på många veckor med friska barn. Nu är dom sjuka igen, hur snoriga som helst och feber. Leon är ”bara” snorig och febrig, men Noel kan ju inte ha en ”vanlig” förkylning utan att bli extremt dålig. Han vaknade rätt pigg igår morse men sen gick det liksom bara utför på endast några timmar. 40 graders feber, täta, pipiga luftrör, hemskt hosta och allmänt jobbigt med andningen. Han gick från att inte ha någon syrgas alls till att behöva 1,5 L syrgas. När han efter lunch fick så jobbigt med hosta och andningen att han stundtals nästan slutade andas så var det bara att kasta sig i bilen och åka upp till sjukhuset. Det är fruktansvärt läskigt när det går så jäkla snabbt med Noel, men efter de senaste sjukdomstillfällena så har vi lärt oss vikten av att komma upp snabbt på sjukhuset och det är nog tur.

Han fick inhalera ventolin på en gång och så tog vi lite prover. Ventolinet hjälper verkligen och nu fick Noel (med råd från ALB) även betapred när vi kom in. Förmodligen så har han nån form av svårare astma som blir allt sämre vid förkylning. Kortisonet i betapreden i kombination med ventolinet gjorde att Noel blev mycket bättre på en gång. Däremot så valde vi att stanna kvar en natt för säkerhets skull. Sedan Noel var nära att dö när han hade magsjuka så vill jag verkligen inte vara hemma när jag känner att han är så dålig. Hans infektionsvärde var förhöjt, crp låg på 72, och det är ju rätt högt för att vara första dagen med symtom. Vi hade redan hämtat ut penicillin på förmiddagen innan vi åkte upp men så fick han mer på sjukhuset sen.

Inhalationerna hjälper verkligen på Noel, och det är verkligen skönt! Som liten med hjärtsvikt och andnöd hjälpte aldrig inhalationer utan då var det bara cpap som gällde, så det är verkligen en stor lättnad att veta vad som hjälper nu. Vi har möte med Noels läkare (om Noel nu har en egen läkare) nästa vecka, då ska vi diskutera om vi inte kan få hem en liknande inhalator som finns på sjukhuset och ha hemma. Problemet med den vi har nu är att man måste ta rätt rejäla andetag själv för att ens få i sig medicinen och det går inte riktigt när Noel har så svårt att andas. På sjukhuset så flödar ju medicinen och då är det lättare att andas in den, tänkte att vi skulle se över möjligheten att ha en annan slags sug hemma också när slemmet i halsen sätter sig på tvären. Det blir läskigt ibland när han sätter det i halsen och inte får upp det, hittills har Noel alltid rett ut det själv eller så har det hjälpt att lägga honom på mage, men vi vill ju undvika en situation där inget av det hjälper och han inte längre får någon luft för att slemmet täpper till luftvägarna.

 

Nu är vi i alla fall hemma igen. Noel är överlycklig, vi med. Skönt när det bara blir en natt, och skönt att veta att hjälpen finns när den behövs. Om vi skulle behöva åka upp igen. Däremot så är det tråkigt när saker och ting blir fel. Tyvärr så är det var och varannan gång vi upplever det som att något inte fungerar när vi är inlagda, det tar lång tid att få hjälp, lång tid tills man får medicin/behandling, det ordineras fel, man lyssnar inte, det saknas saker etc. Det mesta grundar sig nog i att det helt enkelt finns för få resurser och i enstaka fall att rutinerna brister. Igår så blev det tyvärr fel med Noels antibiotika. Läkarna räknade fel på doseringen och istället för 1/3 doser per dygn så fick Noel alla 3 i samma spruta. Alltså alla dagens doser antibiotika på en och samma gång. Även denna gången så ”skyllde” man på stress och att det var mycket att göra…jag resonerar som så att det egentligen inte finns några ursäkter för sådant här, att dosera fel mängd medicin eller fel medicin kan vara livsfarligt, lyckligtvis så gav detta ”inga men” som läkaren uttryckte sig, vi kan bara strunta i alla doser idag istället. Men hade man däremot fortsatt med samma dosering vid två tillfällen till så hade det funnits risk för förgiftning och att Noel skulle blivit dålig pga detta. Fruktansvärt tycker jag och helt och hållet oförsvarbart. Jag blir aldrig arg eller ledsen på enstaka individer, jag är medveten om att det ligger så mycket mer i grunden för sådana här misstag, men vi kommer att gå vidare med detta till patientnämnden och likaså med tidigare händelser. Nu har vi tröttnat, detta var lite det som fick bägaren att rinna över. Läkaren sa idag att dom själva skulle skriva en anmälan om detta men det kan också vara något h*n bara säger, vi känner att vi inte vill att detta går omärkt förbi, inför framtiden, för Noels skull och för andra barns skull är det viktigt att brister inom vården uppmärksammas. Är det så att det är för stressigt och för lite personal på avdelningen och det i sin tur gör att man inte klarar av att räkna ut rätt dosering så är det verkligen viktigt att detta uppmärksammas. Vi har även fått höra av en annan läkare vid ett annat tillfälle för inte så länge sedan att ”det är så mycket att göra inne på avdelningen så jag hinner inte skriva ut medicin åt er, men blir det sämre kan ni ju komma tillbaka”! Det är ju under all kritik att en läkare på en akutmottagning tar emot ett barn akut, konstaterar att medicin bör ges och skrivas ut men som sedan inte har tid att skriva ut detta då det är så mycket att göra. Jag kommer ringa imorgon och så får vi gå vidare därifrån. Vi vill inte hänga ut någon enstaka individ utan vi vill endast uppmärksamma att det uppenbarligen finns brister i resurser och rutiner på avdelningen, och det är ju viktigt att man går vidare med detta så att man i framtiden kan förhindra fel som dessa. Och såklart är vi medvetna om att ”sådant här händer”, men det gör det inte mer okej för det!

 

6 månader

Ja imorgon blir alltså lillplutten ett halvår, kan ni fatta, ett halvt år har gått sedan han kom till oss. Det känns som han alltid funnits här, som om vi alltid varit 4 i familjen. Han har verkligen tagit en naturlig plats i vår familj och jag är så oändligt tacksam över att vi valde att skaffa Leon just i denna tidpunkt.

Leon är för övrigt en otroligt nöjd och glad bebis, fast han utvecklas ju så galet fort att man knappt hinner med. Det är en fröjd att se på honom, hur han envist försöker ta sig fram på golvet, hur han vill sitta upp själv och sättet han utforskar leksaker och annat spännande på! Han verkar vara tidig med det mesta, det var iof jag och Ted också, han snurrar runt åt alla möjliga håll och kanter och ålar sig fram och i cirklar en liten bit. Han står rätt stadigt med stöd även om benen blir som gele efter en stund, sitter gör han utan stöd i kortare stunder, och han skrattar och ler åt det mesta. Det krävs med andra ord inte mycket för att hålla den här lilla godingen glad! Han är verkligen i upptäckar tagen och det som är mest roligt just nu, bortsett från allt som Noel leker med, är nog ALLT som inte är en leksak, babyolja, Noels knappslang, papper, slickepott, blöjor etc, och ALLT ska in i munnen.

Något annat som kommer in i munnen just nu är gröt och frukt. Vi har successivt bytt ut 1-2 mål ersättning mot gröt varje dag och det råder ingen tvekan om att Leon tycker det är smarrigt och att aptiten finns där, han gapar stort när man kommer med skeden och ser lite snopen ut när maten är slut!

Han är nog pappas pojke mer än mammas, ler så stort när pappa kommer hem från jobbet och skrattar så han kiknar när pappa busar med honom. Han sover dock helst hos mig på nätterna, och gärna på mage. Så länge han får vara nära någon på natten så sover han natten igenom nu, inga måltider och inga blöjbyten. Han är fortfarande ingen storsovare på dagarna heller, han kanske sover 3 gånger om dagen i ca 30-60 min, inte mer, och det har han ju aldrig gjort. Igår bytte vi till sittdel i vagnen, det var populärt, oj så stora ögonen blev när vi var på stan, trots att han var jättetrött så var det mer spännande att se sig omkring!

Det är verkligen en fantastisk resa man gör tillsammans med sina barn och jag är så otroligt stolt och tacksam över mina två små prinsar. Och även om dom har helt olika förutsättningar i livet så är det lika spännande att se dem växa upp, se dem utvecklas och förvandlas in till små, egna individer med egna viljor och drivkrafter. Jag är också väldigt tacksam över att ha ”en av varje”, Noel öppnar upp mina ögon och jag lär mig något om livet och mig själv varje dag med honom, han får mig att se dom små sakerna i livet och värdesätta dem på ett helt annat sätt. Leon får mig att uppskatta enkelheten i saker och ger mig en otrolig glädje över att ändå kunna ta viss saker för givet! Barnen skiljer sig åt från varandra väldigt mycket, men ändå är dom så lika. Det ska bli spännande att följa deras resa och se dem växa upp tillsammans! Mina två huliganer, mina solstrålar, vad fantastiskt det är att man kan älska och bli så älskad!

Astrid Lindgrens Barnsjukhus

I Tisdags hade vi en heldag på ALB. Det var mycket som stod på schemat, många besök och många undersökningar. Vi lämnade Leon hos kusinen som är 9 månader, han hade det nog hundra gånger roligare där än vad han skulle ha haft med oss på sjukhuset en hel dag. Vi kommer nog inte lämna bort honom vid varje sjukhusbesök, det är nyttigt att han får vara en del av det också, men när det är långa dagar som denna så har han det bättre hos någon annan i familjen, och dessutom så har han och kusinen börjat att förstå det där med att leka med varandra nu så dom har himla skojigt ihop!

 

 

 

 

 

 

 

 

Besök på lekterapin

 

 

 

Vi åkte redan 07 från Norrköping och vårt första besök var hos Noels barnkirurg för hans årliga återbesök för sin Analatresi. Noel har inte haft så stora problem pga av analatresin och det fungerar bra så som vi medicinerar och ger lavemang idag. Inga konstigheter där med andra ord! Däremot så är det ju viktigt med kontakten med ALB och med tarmterapin, vi ringer dit och rådfrågar med jämna mellanrum och det känns bra att veta att dom finns. Noels kirurg såg också över det där med testiklarna eftersom det är han som kommer att operera i Maj, han kände bara den ena testikeln och beställde därför ett ultraljud av ljumsken samma dag. Vi diskuterade kring operationen, vilken teknik man kommer använda, hur operationen går till och hur läkningen kommer vara efteråt, viktig information för oss såklart.

Efter detta besök gick vi ner för att möta en narkosläkare och diskutera kring operationen och narkosen i Maj. Vägen ner till barnoperation/BIVA är rätt ångestfylld. Jag verkligen hatar korridorerna där nere och får liksom myrkrypningar och ångest så fort jag ser skyltarna ungefär. Jag är nog inte ensam om det, men det hjälper inte mig…Inne i väntrummet satt föräldrar med tårar i ögonen och vi försökte göra oss osynliga i något hörn med tanke på att Noel var vaken och glad, vilket deras barn nog inte var. Sedan hjälpte det ju inte att se barn rullas över från operationssalen till uppvaket heller..ångest, ångest, ångest! Men mötet med narkosdoktorn gick snabbt och smidigt, summan av samtalet var väl att det inte finns några större bekymmer för att söva Noel och med alla undersökningar och själva operationen kommer Noel var sövd i ca 3-4 timmar, rätt ”lång” tid men det bör gå bra. Något som är nytt för oss är att detta inte är en akut operation, alltså kommer den bli inställd om Noel är minsta förkyld, surt, men förståeligt såklart!

Efter samtalet med narkosdoktorn gick vi bort till dagvården för att äta lite lunch och ta igen oss. Noel fick leka av sig och vi fick samla tankarna. Sedan var det dags för besök hos lungdoktorn på lungmottagningen/respiratoriskt centrum. Detta var väl det mest givande besöket under dagen. Vi fick träffa en ny lungdoktor, jättetrevligt, empatisk och lyhörd läkare som var lätt att tala med. Vi diskuterade såklart operationen vilket ju från början var syftet med besöket, alltså en bedömning av lungorna inför operation. Han kunde inte heller se några större risker i nuläget men Noel var ju dessvärre fortfarande sjuk i tisdags och andningen var påverkad, så han lät ju rätt rosslig i luftvägarna. Fast så här i efterhand kan jag känna att det var tur i oturen att han var sjuk just när vi var på ALB därför att lungdoktorn fick en möjlighet att bedöma Noel när han var dålig. Och den bedömningen är hundra gånger mer värd än den som någon läkare i Norrköping gjort. Vi fick aldrig någon genomgång av resultatet från Noels lungutredning förra året, vilket var under all kritik. Men det fick vi ni. Däremot så kunde inte heller denna lungdoktor säga vad exakt problemet är med Noels lungor, men det behöver inte vara något kroniskt. Vi fick med andra ord lite mer kött på benen nu. Han misstänker att Noel har någon form av astmatiska problem, vilket inte vore konstigt, det går i släkten och vi har själva tänkt i dom banorna. Dessutom så tyckte han vi skulle börja med en ny medicin mot reflux då några av fläckarna man sett på lungorna kan bero på vätska från reflux! Vi kommer påbörja en astmabehandling dagligen och så den nya medicinen mot reflux fram till operation och då göra en ny utvärdering och se om det möjligen hjälpt honom. Han ordinerade även en lungröntgen som vi gjorde senare på dagen. Jag blev verkligen glad över besöket hos lungdoktorn, det var ett givande samtal, och det känns så skönt att veta att vi har specialistläkare att vända oss till i Stockholm och Lund kring Noels problem, och att dom faktiskt tar sig tid och lyssnar!

Efter vi varit hos lungdoktorn gick vi upp till kardiologmottagningen och gjorde ett nytt ultraljud av hjärtat. Man såg att Noels ductus fortfarande står öppen, men det var ju ingen nyhet, inget annat såg konstigt ut, inget högt tryck och inga höga flöden…skönt!

Sist på schemat hade vi ju ultraljudet av ljumsken och lungröntgen. Lungröntgen är ju något som vi hatar alla tre, och det märks nog, humöret sjunker till botten, Noel skriker i panik, jag gråter och Ted blir liksom handlingsförlamad…usch, men det gick rätt fort denna gången och vi behövde inte ta om några bilder. Även ultraljudet av ljumskarna gick snabbt och smidigt. Hon hittade bara en testikel, och kanske har Noel bara en, vilket rätt många bara har, så det är inget som förvånar mig egentligen. Det enda jobbiga med att man inte hittat den ena testikeln är att den kan finnas ändå fast längre upp så under operationen kommer man att gå in med en kamera via naveln (ytterligare ett skärsår och ärr) för att se om den kan finnas någon annanstans och om den är underutvecklad kommer man att ta bort den helt istället för att flytta ned den till pungen. Jobbigt med ett extra ingrepp men jag litar på att kirurgen vet vad han pratar om i detta fall!

 

Överlag så var det en bra dag på det sättet att vi fick mycket gjort på kort tid. Det kommer således bli färre undersökningar inför operation i Maj och vi behöver inte åka upp igen fören det är dags för operation. Noel var verkligen jätteduktig hela dagen med tanke på alla jobbiga undersökningar och alla timmar han behövde sitta still då vi träffade läkare. Han fick leka mellan besöken men hade inte direkt tillgång till att springa runt eller röra sig så som han gör hemma. Men han höll sig nöjd fram till efter sista undersökningen, då ville ingen av oss något annat än att åka hem och det märktes på Noel att han var helt slut och fruktansvärt uttråkad. Han somnade i bilen på väg hem sen, jag förstår honom! Det är jobbigt med så intensiva dagar, men å andra sidan rätt skönt att få mycket gjort på samma dag när man ändå är på plats….

 

Mycket som hänt

Nu var det alldeles för länge sedan det skrevs något på bloggen, tråkigt jag vet men det har varit rätt mycket den senaste tiden så bloggen har helt prioriterats bort.

Först blev ju Leon dålig, med något liknande tredagars feber. Men han kurerade sig ändå rätt snabbt. Efter det blev bägge barnen förkylda och förra veckan blev Noel ännu sämre. Han behövde visserligen blod och var hängig även av lågt HB men så satte sig förkylningen på luftvägarna, som vanligt. Så vi åkte in i fredags och låg inne ett par dagar över påsk. Jag är supernojig över minsta lilla nu sedan det där hände när Noel hade magsjuka, så jag tyckte det var skönt att ligga inne på sjukhuset. Han fick blod, penicillin, inhalationer och dropp och blev piggare av det. Dock har han behövt syrgasen dygnet runt fram tills igår eftermiddag, då kunde vi ta bort den i perioder och idag har han den inte alls.

Det är tufft när Noel blir dålig, det krävs så mycket emotionellt av oss föräldrar. Eftersom vi vet hur pigg och glad han är när han är ”frisk” så är det extremt påfrestande med dessa bakslag och att det alltid tar sådan tid innan han blir sig själv igen. Dessutom är det alltid en kamp med sjukvården varje gång Noel blir dålig. Nu visste vi redan förra måndagen att Noel behövde blod, då var hans HB-värde på 84, vi ville att han skulle få blod innan påsk så vi slapp åka in på röda dagar och när han dessutom var snorig så kände vi att det skulle vara bäst så innan han blev sämre. Men läkaren vägrade och tyckte vi kunde vänta några veckor till. Ibland undrar jag hur vissa kan bli läkare över huvud taget. Vi bestämde att vi skulle ta ett nytt blodprov på skärtorsdagen och då var Noel redan mycket sämre, han somnade här hemma vid 09.30 på morgonen och sov i 2 timmar, efter det var han bara hängig resten av dagen. Jag åkte i vilket fall upp med honom för att ta ett nytt prov, då hade hans HB sjunkit till 79, men ÄNDÅ tyckte läkaren att vi skulle vänta till efter påsk med att ge blod med argumentet att ”det är så bra om vi kan glesa ut på transfusionerna”…Jag talade om för henne att jag tycker dom ska ge fan i att låta Noel agera försökskanin för deras nyfikenhet kring sfärocytos och istället ge honom blod när han behöver så han slipper bli så jäkla dålig. Med en förkylning i kroppen som garanterat påverkar hans luftvägar är det ju ingen bra kombo att dessutom ha ett sådant lågt HB värde, då finns det inte tillräckligt med blod och resurser för att transportera det lilla syre han får i sig och hans marginaler till att klara en vanlig förkylning utan att läggas in blir om möjligt ännu mindre. Det hela slutade med att vi åkte upp till akuten på fredagen och då la dom in Noel. Då hade hans HB sjunkit från 79 till 68 på det dygnet….

Jag blir så jävla förbannad på att dom aldrig fattar, efter snart 2,5 år så känner vi ju till Noels symtom så pass väl att vi som föräldrar kan göra en bedömning om vilken vård som krävs. Tror dom att vi skulle våga behandla med syrgas i hemmet om vi inte själva kunde bedöma när han behöver mer vård? Och alla dom gånger vi tidigare varit dem som räddat livet på honom genom att kräva vård och åka in till akuten i tid? Glömmer man bort det? Varför kan man inte lite på föräldrars omdöme kring deras barns hälsa? Varför ska man som förälder behöva tjata om vård för barnet, vård som i Noels fall är livsviktig och avgörande? Bör man anmäla sådant här? Det är ju inte första gången som vi måste tjata, be och böna om att prover ska tas, blod ska ges, behandling ska sättas in? Ska det verkligen behöva vara så här?? Vad händer den gången det är för sent, vem tar ansvar för det då?? Det finns ingen människa i världen som kan återuppliva ett barn när det redan är för sent, det finns ingen som kan göra en lunginflammation ogjord när den redan brutit ut…vems ansvar är det att ger rätt vård i rätt tid?? Ska det verkligen vara upp till föräldrarna och ska man behöva vara akut sjuk för att få vård i dagens Sverige??

Får skriva en krönika om detta och skicka till landstinget, för attityder och bristande kunskap kan väl knappast ha med nedskärningarna att göra?

Bortsett från att vi varit sjuka och att Noel legat inne så har vi faktiskt haft fullt upp med lite roliga saker också. Förra veckan så skrev jag och Ted på kontrakt för en ny lägenhet. Lite spontant så gick vi och köpte en lägenhet i ett lite mer barnvänligt område här i Norrköping, så i Juli/Aug flyttar vi. Vi ska däremot renovera badrum och kök innan vi flyttar in så barnen slipper bo i renoveringskaos. Om Leon fortsätter utvecklas i den takt han gör nu så lär han ju knata runt i sommar, och då vill jag inte att han kryper och snubblar runt bland kablar, spikar och sladdar! Det ska verkligen bli jättekul att flytta, så otroligt skönt att ”äga” en egen bostad och att det man gör får man förhoppningsvis tillbaka när man säljer sen. Det kommer bli jättebra när allt är klart och så skön att kunna renovera och ta bort ex trösklar etc för Noels skull, däremot kommer det ju bli en omställning för Noel och en liten process för honom att flytta, men det får vi ta då!

Som jag skrivit förut så är det verkligen extremt mycket nu i April. Vi har över ett tiotal remisser som ska avverkas i April, i tisdags spenderade vi som ex hela dagen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm, tror vi hade 6 olika besök/undersökningar under dagen, och vi har minst lika många läkarbesök kvar i April. Dessutom har vi Leons dop 14 April och vår resa till England sista helgen i April. Däremellan har vi lyckats boka upp oss på både roliga och jobbiga saker som vi vill/måste få gjort! Men efter Noels operation i Maj så bör det lugna ned sig, vi ser verkligen fram emot en lugn sommar och sedan flytt i Juli. Det är mycket roligt som händer i April och mycket jobbigt, därför så känns det lite som man bara vill att månaden ska gå fort och att det snart är sommar, jag ser framemot Leons dop fast samtidigt så är det rätt skönt när det är ”över” också!